Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,

sono Federico 35 anni da Trieste. Sono venuto a conoscenza di questo forum nel 2006, quando mi era stato diagnosticato un linfoma di hodgkin asintomatico al 3° stadio. I linfonodi del collo. Mi ricordo ai tempi lo sgomento ma anche le rassicurazioni dei vari dottori che mi avevano visitato sull'altissima percentuale di guaribilità e sulla piena affermazione internazionale dei protocolli terapeutici adottati per questa tipo di malattia. In definitiva ho fatto 6 cicli di ABVD che hanno fatto scappare la malattia praticamente da subito, come poi confermò la PET finale eseguita agli inizi del 2007. Malattia in totale remissione. Sarà che il tempo cura le ferite ma mi vien da scrivere di avere al tempo seguito il percorso senza troppi scossoni, di avere attraversato una pista ben battuta. Mi sono ben presto tolto anche il PORT ed i successivi controlli ogni sei mesi non hanno mai dato allarmi di alcun genere. Stavo andando avanti con la mia vita.

Purtroppo per me la malattia è tornata... me ne sono accorto a febbraio di quest'anno. Credo che la percentuale di ricaduta dopo tanto tempo sia piuttosto ristretta, il che fa sentire speciali... quando si vorrebbe essere il più normale possibile. Mi sono accorto di tumefazioni all'inguine e mi sono rivolto ai dottori. E la biopsia ha diagnosticato una recidiva sottodiaframmatica di linfoma di hodgkin al 2°stadio. Questa volta, oltre ad essermi sentito il mondo crollare addosso una seconda volta, la maggiore differenza è che nessuno mi ha più parlato di riconosciuti protocolli internazionali, o chissà quali strade battute. Come la prima volta, sono andato fino a Bologna per un consulto ed in definitva qui a Trieste si sono rivelati disponibili ad eseguire la terapia proposta dal prof. di Bologna, che non è stato l'unico posto dove mi sono rivolto ma ero arrivato ad un punto in cui di qualcuno mi dovevo fidare. Credo tutt'ora di avere scelto i consigli di persone piuttosto "gallonate" nell'ambiente, anche se questo non mi toglie l'angoscia del loro dover navigare a vista.

In definitiva la terapia che ho già cominciato consiste in 1 ciclo di IEV, raccolta delle cellule staminali e 3 cicli di BEACOPP standard, dopodiché è prevista una PET ed un secondo consulto "per decidere cosa fare". Sono alla fine del secondo ciclo di BEACOPP. La raccolta delle staminali evidentemente prevede un autotrapianto ma che non mi è stato dato per certo... forse per mia ignoranza o per la concitazione di dover ricominciare tutto da capo in quei momenti non ho voluto capire bene in quali circostanze l'autotrapianto non servirebbe... Ci sono dei punti oscuri che penso di dover ancora risolvere con i medici. A partire dalla scelta del BEACOPP che mi si dice sia un protocollo utilizzato alla prima manifestazione e non in presenza di una recidiva, anche se mi è stato detto che non c'è una scelta precisa per la chemio da utilizzare in modo tale da ottenere una PET negativa. Per quanto riguarda l'autotrapianto... a mente fredda, nonostante non credo proprio sia una passeggiata, il mio raziocinio seppur a totale digiuno di medicina mi dice che sarebbe meglio bastonare il più possible la malattia. Ma infatti questo mi fa pensare che quello che vogliono vedere i medici è in che condizioni arrivo dopo il 3° ciclo di BEACOPP. Il ciclo di IEV mi ha distrutto, ma è seguita un'ottima raccolta di staminali e nonostante uno strascico di malessere durante il primo BEACOPP direi di avere affrontato il secondo ciclo piuttosto bene.

Scusate la lunghezza di questo post. In realtà ho sempre evitato di chiedere consigli su internet, anche la prima volta, perché di solito più leggevo più mi spaventavo... Ma sarei a questo punto interessato ad esperienze di persone che hanno affrontato l'autotrapianto di cellule staminali, che cosa comporta nei dettagli, come ci si sente... mi hanno detto di quattro/cinque giorni di chemio ad alte dosi per distruggere il midollo, e che ti viene una mucosite che ti impedisce di mangiare per una settimana, e nel frattempo vieni resuscitato dalla trasfusione delle staminali... non so, ci si può portare il cellulare in isolamento?


In bocca al lupo a tutti e complimenti per il forum.

F

ciao Fred
non sono in grado di darti consigli....però avendo letto tante storie in questo forum, posso assicurarti che molte persone hanno avuto una recidiva....e molti han fatto l'autotrapianto ed ora stanno benissimo in remissione.
quindi...coltello tra i denti e forza ok?
saluti

Passo per un saluto, Federico, vedrai che
qui conoscerai persone che hanno fatto il tuo
stesso percorso e potranno così incoraggiarti
con maggior efficacia
Intanto incrocio al massimo (qui facciamo così)
per la tua terapia

ciao Fred,
io non ho avuto una recidiva ma ho fatto l'autotrapianto...certo che ti puoi portare il telefono!!!! e se ti organizzi bene, anche il pc, il lettore dvd e tutto ciò che credi possa aiutarti a passare il tempo!!!!
Per quanto riguarda il "come ci si sente" direi che è piuttosto soggettivo...la chemio non è una passeggiata di sicuro ma, per esempio, il non ho avuto la mucosite ma solo tanta debolezza e nausea (e per questo in effetti non ho magiato ); poi spesso (almeno è stato così per me) anche in isolamento può entrare una persona a farti assistenza quindi non sei solo e abbandonato...io la prima volta che sono stata in isolamento pensavo ad un posto buio e chiuso con una colata di cemento davanti alla porta ma in realtà si trattava di una stanza singola, con una grande finestra e l'aria condizionata....e poi l'autotrapianto è una flebo che puzza un pò, nulla di invasivo...insomma, certo non vai lì a divertirti però i disagi sono sopportabili se pensi che lo stai facendo per tornare alla tua vita vera, non credi?
a presto

Ciao Fred, sono Daniela, una tua coetanea, che da quasi due anni lotta con un linfoma, che non è mai andata in remissione (almeno fino ad ora) e per questo ha affrontato anche un autotrapianto. Se hai voglia di sapere un po' la mia storia e le terapie che ho affrontato qui le trovi in maniera schematica e chiara viewtopic.php?f=63&t=2016

Per quanto riguarda l'autotrapianto mi sento di tranquillizzarti, non è una cosa così terribile. Ha ragione piccolaVale, è tutto molto soggettivo, come accade per gli altri tipo di chemio, ma anche io non ho avuto grossissimi fastidi, se non tanta debolezza, nausea e, purtroppo, dissenteria. Ma nel giro di tre settimane ero già a casa e mi sono subito ripresa alla grande, tanto che dopo un mese ero già in giro per l'Europa e per l'Italia, in viaggio. La mia esperienza non è stata quindi così terribile.
Poi considera che in camera sterile puoi portare telefono, pc, libri, e poi, almeno a Perugia, dove sono in cura io, una persona poteva venirti a trovare un paio d'ore al giorno. Certo, l'isolamento è abbastanza stressante, ma se pensi che dopo poco puoi riprendere la tua vita è tutto più sopportabile.

Forza Fred!

ciao Fred purtroppo non posso aiutarti con l'autotrapianto..
io ho fatto due cicli di advb purtroppo dopo due mesi la pet ha dato esito positivo e quindi hanno preferito cambiare terapia passando alla beacopp.
Dicono che è molto più potente della prima , vedrai che andrà nuovamente tutto bene bisogna essere sempre ottimisti chi meglio di te che ha già sconfitto l'infame una volta può sconfiggerlo di nuovo!
Forza Forza Forza non diamoglela vinta!!!!
a presto Giò

Ciao Fred,

Mi rendo conto che è una bella botta avere una recidiva dopo tutto questo tempo. Ma so che le probabilità di guarigione sono ancora alte.

Ti abbraccio.

Aries

Ringrazio tutti fin da ora per i solleciti messaggi di conforto ed incoraggiamento... Queste mie disavventure hanno di certo cambiato il mio modo di vedere le persone soprattutto, e scalfitto la patina di cinismo con la quale sono cresciuto. Ne ho incontrate di molto belle nei posti più disparati ed in questo vedo un minimo di significato a queste sofferenze.
Ho anche scoperto di essere più forte di quel che pensavo di me stesso... e poi, se posso portarmi della musica sono già a metà strada

ciao
ti vorrei dire di avere fiducia
ANCH'IO HO AVUTO UNA RICADUTA DOPO IL LINFOMA NON HOCKING

E SONO QUI DOPO 16 ANNI DAL TRAPIANTO DEL MIDOLLO

NON CONOSCO LE NUOVE CURE - MA SARANNO MIGLIORI

E VEDRAI CHE QUANDO FINIRAI PIANI PIANO TI SCORDERAI,,,,,, QS GIORNI

A U G U R O N I

Ciao Fred,
E piacere di conoscerti anche se, è ovvio, avrei preferito che accadesse altrove e in altre circostanze.
Io sono proprio in questi giorni un trapiantando....se vorrai, potrai leggere il mio percorso nella sezione "piccolipassisti in camera sterile".
Molto brevemente: a marzo 2009 mi diagnosticano LH allo stadio 3B (prurito da morire....), il 09/04/2009 comincio l'ABVD che dà subito esito positivo, tanto che alla Pet del 01/06/2009 non c'era più niente....Continuo con la ABVD (che non mi ha mai dato particolari fastidi se non qualche abbassamento di pressione e nausea per 2/3 giorni dopo che l'avevo fatta)e la concludo il 11/09/2009 (che data......vero??). Tac e Pet negative fino a febbraio di quest'anno quando la Pet evidenzia un "accumulo focale al mediastino di significato NON univoco". L'ematologo che mi segue decide così di far trascorrere 1 mese e di ripetere la Pet seguendo una formula semplicissima: se c'è malattia la vediamo nella Pet di marzo, sennò falso allarme....Io al falso allarme, in cuor mio, non ci credevo, nonostante le 1000 rassicurazioni anche del medico di Medicina Nucleare che in genere mi refertava le precedenti Pet. Anzi, quasi speravo che, se di recidiva si trattava, che fosse ORA che ero ancora "fresco" di terapie ed ospedali e non un domani, che ne so tra 1 o 2 o anche più, quando davvero mi sarei oramai dimenticato di tutto ciò!! E quando dicevo così erano litigi a non finire con mia madre e con la mia compagna, che mi ha sempre seguito con il massimo impegno e quasi ci stava per rimettere il sistema nervoso finita la ABVD..... A marzo la Pet "fotografa" la netta ripresa della malattia con 2 nuovi linfonodi attivissimi alla base dei bronchi. L'incubo rinizia!! Mi reco subito a Milano dal Dottor Santoro, primario di ematologia della clinica Humanitas di Rozzano, considerato uno dei massimi esperti italiani di Hodgkin e sue recidive. Con tono e modi di fare molto professionali mi tranquillizza sul dove sono seguito io (mi dice "a Genova avete inventato l'autotrapianto, Il direttore del dipartimento che ti segue Prof Carella è mio intimo amico e ci scambiamo costantemente pareri ed informazioni....")ma non si sbilancia su probabilità di guarigione..... Panico! A neanche 40 anni per la 1° volta mi sono trovato a confrontarmi a tu per tu con l'idea della morte e NON più quella di altri (ho visto morire molti dei miei parenti e anche alcuni amici....)bensì la PROPRIA!
Torniamo a Genova da questo consulto con il cuore gonfio di pensieri, per tutto il viaggio di ritorno io e la mia compagna non ci scambiamo una sola parola tanto eravamo tesi e, una volta a casa, ci siamo liberati da questo peso immenso litigando.....
Decido allora di tornare a farmi seguire dagli stessi ematologi che mi avevano portato in remissione con la ABVD e qui, ad onor del vero, trovo un approccio completamente diverso. Mi viene detto che la malattia è si tornata potente ma è ad uno stadio iniziale e quindi le probabilità di successo di spazzarla via definitivamente sono molto buone. Dalla mia parte, mi viene spiegato, ci sono 2 fattori, entrambi importanti: l'ottimo stato generale mio, fisico e psichico ("non potresti sopportare facilmente quello che andremo a fare se non avessi lo stato fisico che hai..."me le ricorderò sempre le parole del mio ema, e aveva ragione, c....0!!)e il fatto che la malattia, per quanto aggressiva e ancor più subdola e bastarda, (tieni conto che io mi sentivo BENISSIMO e 0 sintomi di qualsiasi genere!)era comunque confinata ad una zona precisa del mediastino.
Comincio cosi, il 23 marzo 2010, il 1° dei 2 cicli di IGEV previsti (con opzione, dopo la Pet di rivalutazione, di effettuarne un possibile 3° ciclo)e devo dire che la reggo piuttosto bene, solo gran mal di testa e sintomi simil influenzali. Peccato, però, che a causa di scarso utilizzo di Mesna in dosi massimali e di idratazione costante, appena finiti i 4 giorni di IGEV mi viene una cistite chimica emorragica che il Buon Dio se ne era scordato....1 settimana di dolori, sofferenze e sangue che urinavo come acqua.....Roba da non augurare neanche al mio peggior nemico, ammesso che ce l'abbia pure....
La 2° IGEV la faccio dal 26 al 30 aprile in regime di ricovero ospedaliero (per evitare così un'altra esperienza traumatica come quella avuta prima...)e stavolta va tutto bene, salvo l'ultimo giorno di terapia che mi viene un mal di testa enorme unito a sintomi simil influenzali. Mi riprendo molto presto, nell'arco di 24 ore, e il 2 maggio, a casa, già ero tornato il rompic......i di sempre!!. Il 6 di maggio comincio la stimolazione con i fattori di crescita per la produzione di bianchi ma, soprattutto, di staminali CD34, necessarie per il trapianto!. E qui....i dolori alle ossa che ho avuto non te li dico....passavano solo per qualche ora sotto l'effetto dell'Efferalgan e poi ritornavano, puntuali! Ma resisto, coltello tra i denti, e l'11 e 12 maggio, dopo ben 8 punturine di stimolazione, effettuo la raccolta: 24 milioni di staminali, a fronte degli abituali 6/7 milioni che si raccolgono!! L'ema ha strabuzzato gli occhi quando lo ha saputo e mi fa: "Ma che 2 coglioni c'hai sotto??"In pratica, involontariamente, ed essendo il mio midollo perfettamente sano, mi sono ritrovato parzialmente donatore....!!
Il 25 maggio faccio la Pet, dopo non poche insistenze, visto che mi si voleva mandare al trapianto senza rivalutazione preliminare. Pur non essendo negativa (troppa grazia Sant'Antonio!!)evidenzia (testuali parole del refertatore)"residuale accumulo di radiotracciante compatibile con quadro di malattia residuale". Non si parla più di "malattia attiva" ma solo di malattia residuale e del resto il SUV, da 8 e anche 9 che era a marzo, arrivava a mala pena a 3!! L'ema mi spiega che il bastardo sta morendo, in alcuni punti è già morto, ma che, un pò per fare pulizia totale pre-trapianto e un pò perchè non c'ernao posti letto disponibili, avrei fatto ai primi di giugno un 3° ciclo di IGEV, facendo così slittare di 1 mese l'autologo. Vabbè, pazienza, mi dico io....del resto siamo qui che balliamo e continuiamo a farlo!! Ma, a sorpresa, il 31 maggio mi chiama la dottoressa che mi segue in "corsia", diciamo così, e no al day hospital per dirmi:"Dopo attenta valutazione della tua Pet anche con il Direttore Carella abbiamo deciso di ricoverarti per procedere immediatamente all'autologo. Vieni domani alle ore 12 con le tue cose" Panico!! Mi ero già messo nell'ordine mentale di fare una 3° IGEV, ora mi si dice che farò subito il trapianto.....Il cervello mi va in fumo, 1000 cose da fare, da sistemare, da delegare, sul lavoro e fuori del lavoro, prima di entrare in ospedale per 20 giorni.....Ma riesco ugualmente a mettere tutto apposto e così, dalle ore 14,00 del giorno 1° giugno 2010, sono ricoverato qui, all'11° piano del padiglione Monoblocco dell'ospedale San Martino di Genova.
Che ti devo dire.....La stanzetta non è bruttissima, non è manco a tenuta stagna con tutte le menate di isolamento e così via.... E' una semplice stanza di opsedale solo che, invece di condividerla con un'altra persona, ci sto io da solo. Mia madre e la mia compagna vengono tutti i giorni a farmi visita e, salvo disinfezione delle mani e mascherina ben fissata alla bocca, non osservano altre precauzioni particolari. Ho fatto il 1° e il 2 giugno di idratazione 24/24 h e preparazione varia e dal giorno 3 ho iniziato il regime di condizionamento, primo farmaco la Carmustina, che a parte una forte senzazione di ebbrezza e mal di testa altro non mi ha provocato. Ora, in questo momento preciso, mentre ti sto scrivendo, mi sto facendo per il 2° giorno di Ara C, 2 ore, cui seguirà altre 2 ore di Etoposide, e così ancora domani e lunedì. Poi martedì si chiuderà "in bellezza" con il Melphalan, accompagnato dal succhiare il ghiacciolo per prevenire la mucosite (è lui, infatti, il farmaco responsabile principale dell'insorgenza della mucosite e, da un pò di tempo a questa parte, si è scoperto che succhiare il ghiaccio mentre si fa il Melphalan aiuta a prevenirla). Mercoledì sarò a riposo da terapie e giovedì 10 il GRANDE GIORNO, quello dell'infusione delle mie "sovrabbondanti"staminali. Da lì, passeranno dai 10 ai 15 giorni e poi verrò "rilasciato" alla libertà e a quel punto spero di avergli dato un denitivo calcio in culo a sto traditore!!
Finora non posso dire di stare male, anzi! Solo un pò di affaticamento stamane quando mi sono alzato e che adesso è passato. Ma, parlandoci molto chiaro, sono cosciente del fatto che ho appena iniziato il percorso e che quindi ostacoli, sorprese, inconvenienti possono celarsi dietro l'angolo a ogni piè sospinto.....
Grazie, o a causa...., di Hodgkin sono cambiato e sto continuando molto a cambiare. Prima facevo mille progetti e congetture e programmi; ora vivo non alla giornata ma, di più, al minuto!! Avevo anche messo su una piccola società con il mio socio.....per il momento la sto portando avanti lui ed io, grazie al fatto di esserne amministratore, ne percepisco la malattia ma, quando ritornerò, non so se vorrò continuare ancora in un progetto di impresa (che del resto, economicamente, mi sta rendendo come fossi dipendente)o tornare a fare il dipendente...Insomma, con sta bestia di mezzo, programmi e progetti sono un pò difficili a farsi ma, credimi, abbi forza, fede (se credi in un Dio) e tanta, tanta fiducia nella medicina di oggi! Noi genovesi (consentimi la punta di orgoglio!!!sono o non sono figlio della Superba??) abbiamo messo a punto questa pratica dell'autotrapianto e da 30 anni a questa parte sta salvando un sacco di vite, affette da malattie (compresa la nostra)che diversamente non sarebbero state così semplici a trattare.
Dunque, credici!!! e coltello in mezzo ai denti, sempre!! Non sono ammessi cedimenti o depressioni!!
Per il resto, se avrai voglia di seguirmi, sai dove trovarmi. Sto tenendo una sorta di "diario di bordo" di questa esperienza e spero di riusciro a tenerlo anche nei giorni a venire.....Spero solo che possa venire utile, un giorno, a qualcuno che come era terrorizzato (e lo è ancora!!)da questa esperienza che però, a costo di salvare la pelle, s'ha da fare!! Abbiamo, del resto, la scelta??
Un grosso in bocca al lupo!!
edo

Carissimo Fred capisco che il termine "autotrapianto" possa spaventarti...anche io ero intimorito prima di farlo lo scorso autunno, poi clamorosamente fallito, ma ti posso dire obiettivamente che ad oggi i rischi sono davvero minimi.
La mortalità è ridotta al 1/2%, non si tratta altro che di una settimana di chemio ad alte dosi seguita dalla reinfusine delle tue staminali.
Considera una settimana di chemio (protocollo usato solitamente BEAM) più circa 2 settimane in camera semi-sterile (di sterile non c'è nulla).
Potrai avere un po' di diarrea, mucosite, stanchezza ma nulla di tragico.
Per aiutare la tua ripresa ematologica potranno farti trasfusioni di piastrine ed globuli rossi.
Vai sereno..... l'autologo nella maggior parte dei casi è risolutivo (non nel mio ):incrocio

Io in camera sterile avevo tv, pc, internet e libri.
stammi bene ciao

Ciao Federico,
in bocca al lupo per tutto!
Sull'autotrapianto puoi trovare tante informazioni anche qui: viewforum.php?f=51
Buona domenica

Forza Fred!!!!!

Vedrai che andrà tutto bene



Aries

Quanto affetto in questo forum! Sono un po' lento a rispondere, uscito dal secondo beacopp con parecchia stanchezza tipo ultra centenario associata ad insonnia Recupero questa settimana.
In effetti le ho viste le stanze sterili qui a Trieste. Di autotrapianti non ne fanno ogni giorno ma abbastanza volte all'anno. Sono stanze normali, solo che i non ricoverati per entrarci devono bardarsi di mascherina, soprascarpe e camice.
Probabilmente avrei potuto chiederlo al dottore a proposito del cellulare ecc. ma per quanto clinico, non può fornire l'esperienza diretta e francamente in reparto non ho avuto contatti con nessuno in proposito. Grazie di nuovo.

ciao fred!

Ciao Fred, sono Patty, ho letto attentamente la tua storia e mi ci ritrovo con la storia della mia mamma( la sua bestiaccia e' un non Hodgkin, ma poco importa!).........recidivata dopo ben 3 anni di remissione,quasi ci stavamo dimenticando della malattia...e invece adesso sono qui a raccontare quello che ci aspettera', 3 cicli di chemio in regime di ricovero, raccolta staminali per eventuale trapianto autologo e via dicendo.......facciamoci coraggio; questo forum e' proprio una manna dal cielo....ormai ogni giorno mi collego perche' le parole di tutti voi mi fanno sentire meglio!.......colgo l'occasione di salutare anche il grande EDO.............comunque vi penso tutti nelle mie preghiere!!!
patty

Ciao,
vi risulta che il responso della PET possa rendere superfluo effettuare la biopsia ossea?
Quando mi hanno diagnosticato il LDH tre anni fa circa mi hanno fatto la biopsia come esame di routine mentre per la recidiva di quest'anno l'ematologo mi ha esplicitamente detto che in questi anni hanno osservato la PET essere talmente potente da rendere superflua la biopsia, e non l'ho fatta.

mi dispiace Fred, non so cosa risponderti. Due anni fa quando mi hanno diagnosticato il LDH mi hanno fatto la BOM, il midollo risultava pulito e quindi da allora non l'ho più fatta, nonostante i continui cambi di terapia. Nel caso di recidiva non so veramente come ci si debba comportare, anche se mi pare che chi l'ha avuta, nel forum, abbia rifatto pure quella

Ciao Fred, anche io ho avuto una recidiva dopo 2 anni e non mi hanno ripetuto la biopsia ossea, ma è molto importante ripetere la biopsia del linfonodo perche a volte il linfoma si presenta con altra categoria istologica e quindi per sapere che terapia fare bisogna conoscerne "nome e cognome"

Di dove sei? In che ospedale sei in cura?

Si la biopsia del linfonodo l'ho fatta, anche perché è proprio in base a quella che mi è stata diagnosticata la recidiva. La variante infatti, diversa dalla prima volta, è classica a deplezione linfocitaria.
Io sono di Trieste, sebbene la terapia sia stata impostata dal prof.Baccarani di Bologna sono in cura presso il reparto di Ematologia dell'Ospedale Maggiore a Trieste e sono loro che decidono questo tipo di cose.

Giusto per curiosita' la priva volta che tipologia era ?

La prima volta era sclerosi nodulare, variante sinciziale.

ciao fred.......... in questa foto con la chitarra mi ricordi mio fratello........ amante della musica........ delle chitarre elettriche....... (ne ha costruite ed esposte anche in alcune fiere dello strumento musicale)............... un amore, quello per la musica, durato una vita!!!!!!!!!!!!!!! auguri per tutto, fred!!!!!!!!!!

Hehe... ho più di una chitarra, retaggio dell'adolescenza. La musica è molto importante anche per me. In realtà mi vergogno un po' che dopo tutti questi anni non abbia ancora imparato a suonarle "seriamente" Faccio anch'io tanti auguri a te ed a tuo nipote!

allora, fred..... novità????????? come stai?????????????? fatti sentire!!!!!!!!!!!!!

come mai sei presente in due casette????????? non puoi chiedere di unirle?????? altrimenti si genera un po' di confusione.............

ciao fred ecco anche la mia testimonianza circa l'autotrapianto, parola che anche a me, al solo nominarla, metteva un terrore incredibile...
io avevo tanta paura del periodo di isolamento lontano da casa mia in realtà poi e' passata quasi più veloce di ciò che pensassi. Dunque si tratta, ...almeno nel mio caso e' stato così... di 6 gg di chemio ad alte dosi, 1 giorno di riposo, e poi il giorno successivo l'infusione delle proprie cellule (una sacchettina da 5 minuti - meno che una qualsiasi trasfusione guarda) . I giorni seguenti poi ovviamente, avendo le difese immunitare a zero sono molto delicati, per qs starai in un ambiente sterile, potrebbe venirti febbre, diarrea, ovviamente un po' di nausa, ma credimi niente di così diverso da quando fai le terapie. Io sono rimasta in ospedale in tutto 18 giorni, da me a Milano erano rigidissimi, avevo il cell che dovevo tenere in un sacchettino sterilizzato, per il resto potevo tenere libri, giornali etc, basta che fossero stati prima sterilizzzati da loro, avevo la tv, il telefono fisso in camera, ma so che in altri ospedali ti consentono di portare anche il pc. Credimi si supera benissimo!
Mi dispiace per qs tua recidiva, anche io l'ho avuta, ora sto bene, anche se a dire il vero sto seguendo una terapia alternativa perché ho perso un po' la fiducia nella medicina tradizionale.
un abbraccio forte

Beh veramente io avevo fatto una domanda in un'altra sezione, poi è stato spostato tutto. Non sapevo ancora questo fatto delle casette. Quindi se devo dire una cosa la devo scrivere solo nella mia casetta? Comunque se genera confusione unite i due thread per favore.

Ciao nonna maya e ciao a tutti. Per il momento sto abbastanza bene, nel senso che sono relativamente lontano dalla chemio (che ho finito) e sto recuperando pian piano le forze. La cosa maggiore è che mi gira ancora la testa se mi alzo o mi siedo troppo velocemente. Farò la PET a metà Agosto, e proprio ieri sono stato a Bologna dal Prof. Baccarani, che mi ha detto l'autotrapianto non lo farò prima di Ottobre, indifferentemente da come sarà la PET. Nel frattempo, per non farmi mancare niente, oggi mi sono fatto togliere un nevo displastico dalla schiena, proprio in previsione dell'autotrapianto, quando sarò senza alcuna difesa. Da una lato vorrei aver finito tutto il più presto possibile da un lato mi sembra opportuno aspettare che il mio corpo smaltisca di più la chemio prima di affrontare altre cose. Avrò il tempo anche di tornare a lavorare per un pò, il che non è malaccio.

dina, di che terapia alternativa parli nello specifico?

io non mi intendo di tipi e sottotipi di linfomi, altri qui conoscono l'argomento, passo solo ad augurarti il meglio che ti possa capitare, con affetto ................ erica

Federico, intanto metto in moto questi
per la tua pet d'agosto

In genere utilizziamo i nostri spazi per rivolgerci a
tutti, quindi se ci scrivi di te da qui va benissimo,
non ti perderemo di vista senz'altro

ciao Fred /federico
ho letto la tua storia
come va? già fissato il percorso verso la'utotrapianto, e le relative date?
vedo che do, a suo tempo istruito nei dettagli da me, ti ha raccontato tutto benissimo, superando di gran lunga la maestra.....
forse non son stata molto attenta ma non ho capito bene dove sei in cura
ciao, apresto
lory

Ciao!
Proprio oggi mi hanno chiamato da Udine per confermare l'appuntamento per la PET. E' un po' complicato, la cura è impostata a Bologna, faccio le PET a Udine ma è a Trieste che ho fatto sempre le chemio e farò l'autotrapianto. Nulla di deciso ancora per l'autotrapianto tranne per il fatto che sarà ad Ottobre per far passare tre mesi dalla chemio; nel frattempo sono addirittura tornato pian piano a lavorare e giustamente la prossima settimana vado anche in ferie

Ciao Fred,

mi fa piacere sapere che stai meglio

Immagino che la musica sia di grande aiuto in questi momenti... me lo dice anche mio marito lui suona il basso

Un grosso in bocca al lupo per la PET

Aries

Solo per dire che la PET è risultata negativa. "Ottima risposta alla terapia. Non sicuri segni riferibili alla malattia."
A quanto pare non è 100% sicuro che debba fare l'autotrapianto, infatti il 1 Ottobre vado a Bologna per il controllo. Però mi devono dare una dannata buona ragione per non farlo perché non voglio prendere la strada facile solo perché adesso sto bene e poi fra un anno e mezzo dover ricominciare tutto da capo. Ora sono in ballo, se c'è da ballare... Voglio fare il possibile adesso, e poi dimenticarmi il più possibile di questa storia.

che bella notizia fred!!!
bene infatti hai ragione, valuta bene e senti più pareri. in bocca al lupo e tienici aggiornati!!!

Benissimoooo!!!

Resto qui ad aspettarti per avere tue ultime news.



Aries

ok, va benissimo se stai bene, ma come dici tu fatti spiegare a fondo la questione!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
un abbraccio e un grossissimo augurio !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

nonna maya ha scritto:ok, va benissimo se stai bene, ma come dici tu fatti spiegare a fondo la questione!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
un abbraccio e un grossissimo augurio !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

in bocca al lupo

Fred, che notizie allora?
accipicchia...prossima volta che passi per Bologna fammi un fischio!!!!!!!!! :-)

Ehi! Beh... dovrò tornarci a Bologna dopo l'autotrapianto. Si è deciso di cominciare tutto fra una settimana circa, stanno organizzando le tempistiche.

E ALLORA NOI INIZIAMO AD ORGANIZZARE GLI INCROCI

anche io sto per entrare in ospedale per autotrapianto (io a bologna)...faremo questa esperienza insieme...così ci faremo coraggio l'un l'altra!
tienici aggiornati Fred...io intanto ti mando una valanga di e un abbraccio

Altrettanto! Grazie nonna maya e tutti, Gabry contraccambio gli incroci e ti ho visitato .

Ciao Federico...Un pò perchè sei arrivato nel forum proprio quando io, in preda alla terribile ansia che tutti qui abbiam conosciuto, cercavo risposte certe per il malessere che aveva colpito mio fratello da qualche mese, un pò perchè siamo davvero in tanti qui e non è semplice arrivare a tutti in maniera istantanea, ti leggo solo adesso e chiedo venia per questo...

Arrivo in un momento in cui apprendo che stai passando alle "armi pesanti": ebbene...ti auguro di cuore che sia la svolta definitiva per te...e così son certa sarà come lo è stato per tanti altri...

Se vorrai...ti seguirò anch'io passo passo ma, in ogni caso, tienilo a mente che a fare un tifo sfegatato per te ci sono anch'io...
Ti leggo forte e determinato tanto da essere te un esempio per altri...me in primis!!!
In bocca al lupo e...un abbraccio grande
Katy

Ciao!

Ebbene oggi mi hanno fatto il prelievo pre-chemio e domani entro ad iniziare il tutto. Il doc ha detto che non farò il giorno di pausa tra la chemio e le staminali, quindi reinfusione mercoledì prossimo. Quindi primo giorno una sacca (B), poi 4 giorni di due sacche (?)(EA) ed ultimo giorno per il medicinale con la M. E poi subito le staminali. Che Dio o chi per lui me la mandi buona.