Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
- Fulvio
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Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Mi rendo conto che ultimamente ci sono molti casi di iscritti con Leucemie...che ne pensate se li dividessimo in spazi diversi
Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
caro fulvio
approfitto di questo sondaggio per ringrazairti per l'esistenza e la gestione forum, non sono un mago dell'informatica, ma ho lavorato per circa 8 anni alla definizione di categorie e sottocategorie di sistemi informativi...se vuoi, posso provare a darti una mano.
Ad es, la suddivisione in sottocartelle potrebbe esser sottolineata da sfondi diversi, e poi magari si possono mettere assieme alcune voci poco frequentate, ....non so....
butto lì qualche idea che non credo sia difficile realizzare:
i nuovi arrivati tutti insieme, poi (dopo circa un mese) divisione tra diagnosi, terapia, falsi allarmi, stand by e remissione.......dopo la diagnosi, secondo me va bene fare la suddivisione: leucemie (sfondo di un colore), linfomi (altro colore), altre patologie(altro ancora)
Vorrei dare una mano anche nell'evidenziare, e tentare di contattare , quelli che non si fan più sentire, e dare, eventualmente, un riscontro sul forum
Va molto bene anche la sezione dedicata ai nostri splendidi amici che non ci sono più: possiamo provare a pensare a un giorno, ogni anno, in cui fare un'niziativa in ricordo di tutti loro?
A presto
lory
approfitto di questo sondaggio per ringrazairti per l'esistenza e la gestione forum, non sono un mago dell'informatica, ma ho lavorato per circa 8 anni alla definizione di categorie e sottocategorie di sistemi informativi...se vuoi, posso provare a darti una mano.
Ad es, la suddivisione in sottocartelle potrebbe esser sottolineata da sfondi diversi, e poi magari si possono mettere assieme alcune voci poco frequentate, ....non so....
butto lì qualche idea che non credo sia difficile realizzare:
i nuovi arrivati tutti insieme, poi (dopo circa un mese) divisione tra diagnosi, terapia, falsi allarmi, stand by e remissione.......dopo la diagnosi, secondo me va bene fare la suddivisione: leucemie (sfondo di un colore), linfomi (altro colore), altre patologie(altro ancora)
Vorrei dare una mano anche nell'evidenziare, e tentare di contattare , quelli che non si fan più sentire, e dare, eventualmente, un riscontro sul forum
Va molto bene anche la sezione dedicata ai nostri splendidi amici che non ci sono più: possiamo provare a pensare a un giorno, ogni anno, in cui fare un'niziativa in ricordo di tutti loro?
A presto
lory
- Fulvio
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Ciao Loredana, per me va benissimo se ti va di aiutarci a sistemare i vari post, senti bstefano magari fatti dare l'accesso per poter mettere le mani sul forum.
Grazie per il pensiero e la collaborazione
Grazie per il pensiero e la collaborazione
- Alessandro
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Ciao!
Secondo me è un ottima idea!
Io porporrei anche di creare dei sottogruppi:
1) chemioterapie standar
2) autologo
3) allogenico
Questo perchè per il sottoscritto è stato difficile trovare in rete esperienze di allogenico.
ma forse è troppo difficile da gestire o inutile....
Mitico Fulvio!
Un abbraccio
Alessandro
Secondo me è un ottima idea!
Io porporrei anche di creare dei sottogruppi:
1) chemioterapie standar
2) autologo
3) allogenico
Questo perchè per il sottoscritto è stato difficile trovare in rete esperienze di allogenico.
ma forse è troppo difficile da gestire o inutile....
Mitico Fulvio!
Un abbraccio
Alessandro
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
E io dove vado?
- Alessandro
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Per te una sezione speciale!!!!
- Stefy
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Io non condivido molto la proposta! Comprendo la divisione in sezione tra "in nuovi arrivati", "in terapia", "in remissione", ecc...perchè distingue gli iscritti al forum a seconda della diversa fase che stanno affrontando, dividerci per patologia è un po' come fare una distinzione tra tipo di malattia...ci troviamo tutti qui per condividere, parlare, trarre o dare conforto! Non ne vedo l'utilità! ma la Vs scelta in merito resta sovrana.
Stefy
Stefy
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Stefy: è vero che siamo qui per condividere, ed effettivamente quando si naviga nel forum per tenere i contatti con le persone con cui si ha legato, quando ci si vuole scambiare saluti o aggiornamenti, non importa qual è la tua malattia. Però quando cerchi informazioni pratiche, esperienze come le tue, consigli specifici, e non solo il supporto (preziosissimo, sia chiaro) è difficile. Sarà che ora mi trovo in questa situazione: in crisi in attesa della diagnosi di mio padre, con un orientamento sulle leucemie di cui non so nulla (nel mio topic precedente mi ero formata in linfomologia, questa è la mia seconda esperienza da familare di un malato), il cervello a mille e la crisi di nervi dietro l'anggolo per l'ansia di avere raffronti e consigli su ospedali, cue, modi reagire, tempi, faccio fatica a trovare chi può aiutarmi.
Nel frattempo gli abbracci e il conforto di tutti sono un sostegno con un potere tranquillizzante incredibile.
Ciao
DaniD
p.s. - Per Lauretta: io e te nel "club delle tiroidi scappate!"
Nel frattempo gli abbracci e il conforto di tutti sono un sostegno con un potere tranquillizzante incredibile.
Ciao
DaniD
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- Sabrina
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Ottima idea Ful e sottoscrivo anche quella di Alessandro di suddividere per tipo di trapianto, renderebbe più immediata la ricerca.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357
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- Fulvio
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Alessandro e Sabri cosa intendete per divisione di auto o allo?
Dividere chi lo sta facendo o dividere chi lo ha gia fatto?
Mi sembra difficile adesso visto che siamo in tanti capire chi ha fatto auto e chi no visto che raramente gli iscritti modificano i titoli dei loro post e bisognerebbe leggere tutto di tutti (cosa impossibile) per capire chi ha fatto auto e chi no....che ne pensate?
Dividere chi lo sta facendo o dividere chi lo ha gia fatto?
Mi sembra difficile adesso visto che siamo in tanti capire chi ha fatto auto e chi no visto che raramente gli iscritti modificano i titoli dei loro post e bisognerebbe leggere tutto di tutti (cosa impossibile) per capire chi ha fatto auto e chi no....che ne pensate?
- Fulvio
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Ah dimenticavo...senza dubbio la divisione è utilissima per identificare storie piu simili alla propria ma è di altrettanto utilita' la complilazione del DIARIO DI BORDO con relativo link nella propria firma. Ma sigh vedo che solo 45 persone su 1100 lo hanno compilato.
- rosanna
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
ANCHE SE MATERIALMENTE NON FACCIO PIù PARTE DI QUESTA "BELLA FAMIGLIA"..........IO COMUNQUE CONTINUO A SEGUIRE UN Pò TUTTI....E CIò CHE DICE O FA FULVIO SIA BEN FATTO!!!!!! LE IDEE NUOVE AIUTANO PURE A NON PENSARE.....E CERTE VOLTE AIUTANDO GLI ALTRI E DISTRAENDOSI UN Pò.TUTTO APPARE MENO DIFFICILE.........
- Alessandro
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Si forse Fulvio hai ragione.
Mi era sfuggito il fatto che se uno cerca notizie specifiche può consultare "il diario di bordo" ed eventualmente contattare il piccolo passista x maggiori info.
Io lo compilerò per scaramanzia appena uscirò da questa storiaccia
Mi era sfuggito il fatto che se uno cerca notizie specifiche può consultare "il diario di bordo" ed eventualmente contattare il piccolo passista x maggiori info.
Io lo compilerò per scaramanzia appena uscirò da questa storiaccia
- Sabrina
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Ciao Ful, io intendevo suddividere tra auto e allo, includendo nelle due categorie sia chi l'ha già fatto che chi lo sta facendo:
allo= già fatto e in corso d'opera
auto = già fatto e in corso d'opera
E hai perfettamente ragione sul diario di bordo, forse per pigrizia o per disattenzione molti non lo hanno compilato, ma visto che è un utilissimo strumento, sarebbe opportuno che tutti lo facessero.
allo= già fatto e in corso d'opera
auto = già fatto e in corso d'opera
E hai perfettamente ragione sul diario di bordo, forse per pigrizia o per disattenzione molti non lo hanno compilato, ma visto che è un utilissimo strumento, sarebbe opportuno che tutti lo facessero.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357
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- rossana
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
scusate io non ho compilato perche' non sono capace !!!!!
ciaooooooooo
ciaooooooooo
ciao da rossana
-
- assiduo frequentatore
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- Iscritto il: 13 gen 2010, 15:31
Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Ciao Fulvio,
direi che sarebbe utile separare le due tipologie di malattia, soprattutto quando si va alla ricerca di informazioni tecniche....
Quindi per me è un SI alla tua proposta....
Ciao e BUONANOTTE!!!!
direi che sarebbe utile separare le due tipologie di malattia, soprattutto quando si va alla ricerca di informazioni tecniche....
Quindi per me è un SI alla tua proposta....
Ciao e BUONANOTTE!!!!
Patrizia
-
- piccolopassista d.o.c.
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- Iscritto il: 29 giu 2009, 18:16
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
non saprei... da un lato mi sembra una divisione netta che rappreserebbe quasi una "separazione" tra persone che si seguono, si supportano e si vogliono bene indipendentemente dal tipo di patologia di ciascuno. dall'altra parte per chi e' alla ricerca di informazioni mirate penso sia meglio.
diciamo che il mio é un si anche se non troppo convinto
ciao fulvio!
diciamo che il mio é un si anche se non troppo convinto
ciao fulvio!
-
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- Iscritto il: 5 nov 2007, 17:35
Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Ciao Fulvio,io ho qualche dubbio, perche' credo che tra le due patologie non ci siano differenze cosi' nette; quando ho chiesto alla mia ematologa quale fosse la differenza, lei mi ha risposto che questa era una domanda sulla quale spesso cadevano gli studenti di medicina agli esami; nel mio caso ad es. sui documenti i medici scrivono sia linfoma, sia leucemia, perche' nella diagnosi spunta la dicitura - linfoma a ......./leucemia l.c. e allora io dove vado? In ogni caso apprezzero' ogni tua decisione
margherita
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- Iscritto il: 18 apr 2010, 17:32
Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Personalmente, sono d'accordo. Mi sembra un buon modo per celerizzare la ricerca dell' argomento rikiesto e non mi sembra ke questo pregiudiki l'unità del forum. Proviamo...
- Sabrina
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
A che punto siamo con questa proposta? Si divide o non si divide?
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- Fulvio
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Si io direi di farlo.... a breve cerchero' di creare le cartelle e sottocartelle....e poi vediamo se è piu semplice da consultare il forum
- Sabrina
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Grazie Ful per il lavoro che fai per noi
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- Fulvio
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Salve ragazzi,ho provveduto a dividere i Linfomi dalle Leucemie e suddividere ulteriormente i LNH dai LDH sperando che adesso sia piu semplice per i nuovi arrivati individuare storie simili alla loro.....se avete altri suggerimenti da dare o rimproveri da farmi...non esitate.
- Gabry66
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- Iscritto il: 26 gen 2010, 18:29
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
hai passato la serata a lavorare per noi??? grazie boss...sei unico!!!!!!!!
Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!
- chica
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
hai fatto un bellissimo lavoro!
grazie... ora ci devo fare l'abitudine!!!
grazie... ora ci devo fare l'abitudine!!!
vi ho già detto grazie?
GRAZIE!
Francesca
GRAZIE!
Francesca
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
E' tutto nuovo, ma ci abitueremo presto alle novità!
Grazie!
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- fiorella
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Un big grazie a big Fulvio...
fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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- veterano
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Sei unico...
...Claudia...
...ciò che non mi uccide mi rende più forte...
Il mio diario di bordo
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...ciò che non mi uccide mi rende più forte...
Il mio diario di bordo
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- veterano
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Fulvio, complimenti per il lavoro!
Io non ero convinta inizialmente, ma vedo che cosi' e' tutto molto piu'chiaro;
Grazie
margherita
Io non ero convinta inizialmente, ma vedo che cosi' e' tutto molto piu'chiaro;
Grazie
margherita
- Fulvio
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Di nulla !
Ormai mi sembrava tutto troppo ingarbugliato e temevo che continuando cosi poi fosse dura sbrogliare la matassa .
Ormai mi sembrava tutto troppo ingarbugliato e temevo che continuando cosi poi fosse dura sbrogliare la matassa .
- bstefano79
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
GRAN BEL LAVORO
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
- Fulvio
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Stefanino se non ci fossi tu dietro le quinte a sistemare i casini che faccio il forum sarebbe fuori uso da tempo.
Un mega grazie a te
Un mega grazie a te
- Sabrina
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?
Ti ringrazio nuovamente, hai fatto davvero un ottimo lavoro e ne approfitto per chiederti come faccio a mettere sotto la mia firma il collegamento al diario di bordo? Help me please
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