Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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patty
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Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#1 Messaggio da patty »

Ciao a tutti, mi chiamo Patty e sono una nuova arrivata, quindi scusatemi tanto se magari non scrivero' nella sezione giusta ma non ho molta dimestichezza con i forum......comunque ho gia' capito che qui ci sono un sacco di belle persone e questo mi conforta molto; vengo al dunque raccontando la storia della mia mamma. Tre anni fa le hanno diagnosticato un linfoma non hodgkin a grandi cellule B al quarto stadio, quindi con infiltrazione del midollo, splenectomizzata perche', aprite bene le orecchie, aveva una milza di 2kg e 600gr. fa 6 cicli di RCHOP TERMINATI NEL GIUGNO 2007. Da allora ci siamo goduti tre anni di remissione con i soliti esami di controllo semestrali, esami del sangue e tac.....sempre tutto a posto, sennonche' stavolta , alla visita di controllo portiamo esami del sangue (tutto nella norma), palpazione linfonodi superficiali (tutto a posto) mentre la tac evidenzia linfonodi addominali ingrossati ( il piu' grande e' 2,6cm). Premetto che mia mamma non ha alcun sintomo, anzi, e' un periodo in cui si sente veramente bene. Allora l'ematologa ci fa fare una pet per vedere se vi e' ripresa di malattia e ci fa fare alcuni esami del sangue in cui si ricercano dei marker tumorali; ebbene, la pet, con nostro grande stupore dice che l' ingrossamento di tali linfonodi e' compatibile con ripresa di malattia, mentre ancora una volta i marker tumorali sono abbondantemente nella soglia, cosi come LDH e la microglobulina. Adesso l' ematologa ha richiesto un prelievo di midollo e staremo a vedere.......ho tanta paura.......e non riesco a capire come mai esami del sangue giusti e sospetta recidiva? paradossalmente, se mia madre si fosse presentata solo con quelli e la palpazione dei linfonodi superficiali tutto ok, l'ematologa le avrebbe detto......tutto bene signora, ci vediamo fra sei mesi?!.......e poi ho visto che anche nella tac del 2008 vi erano dei linfonodi di 2,6cm regrediti nel 2009 a 1,7cm e poi ritornati 2,6cm......perche' allora non gli fecero fare una pet?........aiutatemi a dare delle risposte, e' cosi' tutto strano e mia mamma si sente benissimo, ora invece solo per il pensiero che debba ripetere tutto daccapo la terrorizza.......siete tutti persone di buon cuore e io da figlia unica ho bisogno di sfogarmi con qualcuno......sono diperata..
baci a tutti
patty

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alaska
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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#2 Messaggio da alaska »

ciao Patty benvenuta!
Purtroppo io non sono medico e non posso rispondere alle tue domande ma posso cercare di non farti sentire sola e quando tu vuoi sono sempre pronta ad ascoltarti!
Anche mio padre è figlio unico e so come ci si sente soli in questi momenti ma sappi che qui troverai degli amici che ti staranno accanto.
facci sapere
ciao Giò

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Fulvio
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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#3 Messaggio da Fulvio »

Ciao Patty, mi dispiace per tua mamma, ma purtroppo come avrai letto nel forum le recidive sono abbastanza frequenti nelle nostre malattie, io stesso ne ho avuta una a distanza di 2 anni dalla prima remissione.
Tra le altre cose anche io per arrivare alla seconda diagnosi, prima di rifare all'unico esame attendibile che come ben saprai è la biopsia,ho avuto 3 pet distanziate di 3 mesi l'una dall'altra con captazioni che andavano svanivano.
Gli esami del sangue mi sembra di aver notato che si alterano so dopo che la malattia è gia "bella che radicata" e spesso sembrano ok mentre invece "l'infamaccio" ha gia cominciato a lavorare a nostra insaputa.
Ti premetto che non sono un medico per cui le mie sono solo riflessioni personali prive di fondamento scentifico ma....mi domando...perche, visto che ha fatto il protocollo R-chop dove la "R" sta per Rituximab ,non gli è stato fatto il mantenimento con il solo Rituximab per ulteriori 3 anni come han fatto , anche io, tutti coloro che hanno usato il Rituximab come farmaco per il protocollo iniziale?

Cmq è probabilissimo che, se la malattia è localizzata in una sola zona , gli propongano una terapia con i solo anticorpo monoclonale (Rituximab) che gli darebbe zero effetti collaterali e se la caverebbe in fretta e senza fastidi.
Ti ripeto che questa è solo un'osservazione da paziente ,ben informato, ma nulla di piu' e non voglio assolutamente mettere in dubbio le scelte dei suoi medici curanti
P.S di dove siete? In che ospedale siete in cura?
--Fulvio--
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patty
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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#4 Messaggio da patty »

Ciao Gio', ciao Fulvio grazie grazie di cuore per le vostre risposte, avevo ragione, e' proprio un forum pieno di belle persone e mi avete gia' dimostrato tanta disponibilita' e comprensione; mi avete dato gia' piu' coraggio e la cosa piu' importante e' che solo chi ha come ospite indesiderato in casa,sto parlando dell'infame, riesce a capire l'angoscia che ci si porta dentro, a volte, quando sento la gente lamentarsi per futili problemi provo una gran rabbia e tristezza!
Noi siamo di Milano e mia mamma e' in cura presso il centro Talamona dell' ospedale Niguarda, un centro di eccellenza tant'e' vero che incontriamo spesso persone del Sud Italia trasferitesi momentaneamente qui per curarsi.Da fine giugno 2007, data dell'ultima terapia, a mia mamma non sono state fatte altre cure se non i semplici controlli di routine, esami del sangue e tac, dapprima ogni tre mesi poi sei e adesso era la prima volta che si faceva la tac ad un anno. Mi e' rimasta solo la speranza che almeno questa volta la malattia sia all'inizio, che se proprio dovra' fare qualche terapia, che non sia devastante come l'altra volta; a parte la perdita di capelli, di cui mia mamma ha sofferto moltissimo ( tuttora mi ha gia' chiesto se li perdera' di nuovo), ha avuto un crollo delle vertebre lombari, dovuto al cortisone, per cui da allora porta un corsetto tipo CAMP. Io sono ancora esterefatta di come ci possa essere malattia e sentirsi in perfetta forma, non riesco a farmene una ragione!!!!....e se poi volessero intervenire troppo precocemente non sarebbe deleterio? ho letto in questo forum che a volte si guarda e si aspetta l'evolversi.....cosa ne pensi Fulvio? so che sono diquisizioni tra amici e non tra medici ma pensi che sia veramente recidiva? il prelievo del midollo che fara' lunedi mattina serve per verificare se c'e' gia' infiltrato? ma se gli esami del sangue sono giusti non dovrebbe esserci, vero?! Incrociate le dita per la mia mamma Brunella, speriamo che Dio ci aiuti, se non disturbo vi faro' sapere come intende procedere l' ematologa.....subito dopo il prelievo abbiamo anche la visita!!!.........grazie, grazie a tutti voi del sostegno che date.....!!!!
patty

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ARIES
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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#5 Messaggio da ARIES »

piacere di conoscerti Patty!

io sono in remissione da poco più di un anno da un LDH. Se ho imparato qualcosa riguardo alle recidivie è grazie a questo sito e capisco perfettamente le tue paure e i tuoi stati d'animo. Se hai bisogno di conforto e incroci eccomi che arrivo subito.

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Ciao,

ARIES
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patty
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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#6 Messaggio da patty »

Ciao Aries, anche per me e' un piacere conoscerti, siete tutti persone splendide.......ne approfitto subito per un domandone da un milione di dollari.......ma in genere che terapie fanno se fosse veramente una recidiva? piu' forti di quelli di primo impiego o no? so' che dipende da caso a caso, ma il pensiero che la mia mamma debba ricominciare tutto daccapo mi terrorizza; si parla tanto di camera sterile, autotrapianto ma non riesco ad immaginare mia mamma isolata per 30 o 40 giorni, a livello psicologico per lei sarebbe devastante!!!
patty

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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#7 Messaggio da nonno gamy »

Cara Patty,
non incominciare a fasciarti la testa prima del tempo! :shock: Tutte le supposizioni che fai sono tutte possibili, compresa quella che non sia nulla. :)
Quindi, bisogna rimanere fiduciosi ed imparare che nella nostra malattia occorre avere pazienza. :roll:
Di positivo possiamo affermare tranquillamente che le armi a disposizione sono veramente tante e tutte molto agguerrite. :clap
Ti confermo che gli esami del sangue non sempre rivelano la realtà e che risulta altrettanto vero che molti di noi, me compreso, nn hanno mai manifestato dolore alcuno ne, mai, esami sballati.
E' un malattia fatta così...! :oops:
Aspetto fiducioso con te l'esito degli esami ultimi. :incrocio
Un abbraccio. kissing

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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#8 Messaggio da patty »

grazie nonno gamy, vorrei solo riuscire ad infondere a mia mamma la forza necessaria per reagire ancora una volta contro la "bestiaccia".......ma io sono una tipa con le "OO".....scusate l'espressione, non devo, non devo, abbattermi...anzi....ci riusciro' come tre anni fa......qualsiasi sara' il nostro percorso!!!
un abbraccio forte forte
P.S. SE AVESSI SCOPERTO QUESTO FORUM GIA' LA PRIMA VOLTA, MI SAREI TOLTA UN SACCO DI ANSIA MA COME SI DICE ....MEGLIO TARDI CHE MAI!!!

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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#9 Messaggio da Fulvio »

Patty, ti ricordo che io son stato curato per la mia recidiva manifestatasi con2 linfonodi addominali con la sola radioterapia ad Y rovesciata visto che non la avevo fatto la prima volta.
Se cosi fsse anche per mamma fra un mese sara' di nuovo in remissione :clap
Aspettiamo prima di fascirci la testa.. kissing
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patty
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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#10 Messaggio da patty »

si avete tutti ragione, e' presto per fasciarsi la testa ma sapete quando la mente comincia a frullare anche senza tuo volere e alla fine saltono fuori i pensieri peggiori.......meno male che questo fine settimana lavoro sia oggi che domani, cosi' mi concentro su qualcos'altro......sono una farmacista e forse per deviazione professionale sono portata a pensare sempre al peggio ( ne sento talmente tante di brutte storie!!!)........comunque augro a tutti voi un sereno week-end e a chi e' gia' in terapia dico solo questo............."il sole ritornera' a splendere!!!"
P.S. lunedi' sera vi faro' sapere come intende procedere l'ematologa..........teniamo sempre le dita incrociate!!!
un abbraccio forte forte

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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#11 Messaggio da edo »

Ciao Patty,

Piacere di conoscerti (anche se avrei preferito che avvenisse altrove e in altre circostanze) e ricambio il graditissimo tuo intervento nel mio space.
La mia storia l'hai letta, credo, non starò a riassumertela (comunque, se la vuoi leggere, la trovi nella stessa sezione tua "Nuovi arrivati" nello space dell'amico Fred).
Mi unisco anche io al coro di Fulvio, Nonno Gamy e altri e come loro anche io ti invito a non vedere nero, fasciandoti la testa prima di rompertela. Nessuno, meglio dei medici che hanno in cura tua mamma, può decidere cosa sia meglio per lei!
Vedi, Patty, anche io, prima di recidivare, stavo benissimo: esami del sangue perfetti, stato generale fisico ottimo. Mai e poi mai avrei pensato che il bastardo stava di nuovo crescendo e proliferando al mio interno....Anche una volta diagnosticata la recidiva ho continuato sempre a stare bene, a mantenere un ottimo stato generale, roba che se non lo avessi detto io nessuno se ne sarebbe accorto (neanche dal look, visto che ho azzerato i capelli da anni causa loro mancanza....!!)
Quanto alla malattia di cui ha sofferto tua mamma non so darti molte indicazioni. Penso di sapere molte cose, oramai, sull'Hodgkin ma sui linfomi non Hodgkin ammetto la mia ignoranza. E poi, davvero, ogni caso è un caso a parte; ognuno di noi risponde e reagisce in maniera diversa alle terapie, agli ospedali, addirittura al "puzzo" di disinfettante!!
Se ne avrai voglia, continua a seguirmi nel mio spazio "Ricoverati in camera sterile". Sto cercando di tenere una sorta di "diario di bordo" su questa esperienza e spero di riuscire a tenerlo anche nei prossimi giorni. Vorrei tanto che esso fosse, anche solo in minima parte, di aiuto per chi si appresterà ad affrontare quest'esperienza, aiutando non solo me ma anche altre persone a meglio affrontare il terrore di quest'esperienza (della quale, quanto sarà stata in fondo terribile, lo potremo dire solo una volta che sarà terminata!!)
Per il resto, contattami quando vuoi, anche attraverso messaggio privato se lo desideri.
Un grande abbraccio e un forte in bocca al lupo!!
edo

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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#12 Messaggio da Alessandro »

Cara Patty mi par di aver capito che sia tac che pet indichino una probabile ripresa di malattia.
Se così fosse, non abbattetevi, il fatto che tua mamma stia bene è a vostro vantaggio, sarà in grado di affrontare le nuove cure nel migliore dei modi! Nel caso vi proponessero l'autotrapianto o trapianto autologo non spaventatevi....ormai presenta dei rischi minimi!
Figurati che anche il trapianto allogenico a condizionamento ridotto viene proposto anche a soggetti fino a 65-70 anni.
spero possiate finire nella sezione "falsi allarmi"
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

patty
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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#13 Messaggio da patty »

Ciao a tutti.......domani pensatemi......ore 9,00 prelievo midollo, ore 12,00 colloquio con ematologa!!!
buona domenica cari amici
P.S. ..........SPERIAMO SIA MENO PEGGIO DI QUANTO SI PENSI!!!

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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#14 Messaggio da madrilena »

Stai tranquilla, carissima Patty.
Tutta la mia energia positiva per te e per la tua mamma Brunella.
Pregherò senz'altro per voi domani.
Un abbraccio.

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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#15 Messaggio da nonno gamy »

Patty,
per il prelievo del midollo raccomandaal medico di effettuare una anestesia come si deve: solo così non si prova dolore.
Qualche :incrocio :incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :superinc: affinchè tutto vada per il meglio.
Un abbraccio. kissing

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luci
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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#16 Messaggio da luci »

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

facci sapere!!!!

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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#17 Messaggio da daniela75 »

Forza e coraggio, patty. Per te e per la tua mamma una valanga di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

passerà presto anche questa, vedrai, e tutto andrà per il meglio
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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#18 Messaggio da ARIES »

Ciao Patty,

ti lascio tanti incroci per oggi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio.

Comunque sappi che anche nelle peggiori delle ipotesi c'è sempre un rimedio. Vedrai che tua madre da sola troverà la forza per riaffrontare tutto.

Un abbraccio

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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#19 Messaggio da fiorella »

Ciao Patti,

arrivo anch'io a incrociare per mamma Brunella.

:incrocio :incrocio :incrocio

Forza!

:insieme:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

patty
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Re: forse recidiva linfoma non hodgkin

#20 Messaggio da patty »

Ciao a tutti cari amici, scrivo solo ora perche' purtroppo le notizie che ho da darvi non sono buone......o pianto tutto il giorno, anche al lavoro, tra un cliente e l'altro mi chiudevo in bagno perche' avevo il magone!!!!.......vengo al dunque e spero che qualcuno di voi mi sappia dare delle notizie per esperienza personale; entro dieci giorni mia mamma verra' ricoverata perche' la terapia proposta, R ICE( se non mi sbaglio) non puo' essere fatta in day hospital, poiche' un farmaco viene iniettato nelle 24 ore......comunque, si tratterrebbe di 3 cicli, 4 giorni al mese di ricovero in ospedale, poi a casa, si controllano i valori del sangue, se in aplasia( il che sara' molto probabile) si farnno delle trasfusioni sempre da ricoverata, poi alla fine tac e pet, prelievo di cellule staminali e hanno gia' prospettato il trapianto autologo. Si tratta quindi di recidiva ma all'inizio e quindi a quanto ho capito vogliono partire puntuali sulla malattia; il fatto che mia mamma stia bene dicono che e' solo un vantaggio per affrontare bene il tutto ma oggi per lei e per me e' stata una mazzata, e' scoppiata a piangere dicendomi cosa avesse fatto di male per meritare tuttocio'..................cosa le devo rispondere? mi metto nei suoi panni, dopo tre anni di remissione, quasi non si pensava piu' alla malattia e invece addirittura il ricovero programmato in cosi' poco tempo........spero di avere il coraggio necessario da infonderle ma oggi mi sembra di non capire piu' nulla, mi spaventa il fatto di vederla soffrire e cambiare sotto gli effetti della chemio, ci e' capitata una cosa piu' grande di noi!!!!
se qualcuno ha gia' fatto questo percorso, per favore scrivetemi e raccontatemi la vostra esperienza personale, questo mi aiutera' ad affrontare meglio il percorso (si parla di cinque-sei mesi) in totale.
un abbraccio forte forte

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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#21 Messaggio da Fulvio »

Ciao Patty, mi dispiace per mamma e so bene cosa si provi quando arriva la mazzata della recidiva.
Il fatto che stia bene è senza dubbio un grosso vantaggio per sopportare le terapie e se dovra fare l'autotrapianto almeno si togliera' definitivamnte e per sempre dalle scatole l'infamaccio.

Come giustamente hai scritto tu...il tutto durera' 6 mesi....se pensi che hai scritto il rpima messaggio nel forum 3 mesi fa....teoricamente sarebbe gia oltre meta' percorso. Penso si possano spendere 6 mesi in terapie per godersi poi la remissione no ?

Forza e coraggio e nel frattempi noi vi terremo compagnia e coccoleremo nelle giornate no.
Un abbraccione
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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#22 Messaggio da angelobossi »

ciao Patty...mi dispiace per questa recidiva....però secondo me...parlandoti così...su 2 piedi...come dice Fulvio....stringete i denti per questi 5-6 mesi...e poi tutto tornerà come prima sapendo di aver dato mazzata definitiva al bastardaccio.
Il solo pensiero di ritornare alla normalità ti dovrebbe aiutare tantissimo nel far trascorrere questi mesi.
Forza e coraggio :)
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#23 Messaggio da patty »

Grazie a tutti per le parole di sostegno e il calore che mi date, il fatto di scrivervi ogni sera mi rende piu' tranquilla, spero solo che mia mamma sappia sopportare bene le terapie, mi spaventa il fatto che un farmaco chemioterapico venga infuso per tutte le 24 ore.....a quanto ho capito ma poi ci spiegheranno meglio, il primo giorno si fa il rituximab poi questo farmaco infuso all day per gli altri tre, la terapia dovrebbe chiamarsi R-ICEV (FORSE!!!).........qualcuno di questo forum ha seguito un programma del genere? se si,per favore fatemi sapere cosi' da essere preparata.......fra l'altro ci hanno anche prospettato che saranno probabili eventuali trasfusioni tra un ciclo e l'altro.....e anche questo mi fa star sveglia la notte..........so' che dovremo stringere i denti un po' e poi' ritornera' il sole, ma io sono cosi' attaccata a mia mamma che vorrei evitarle ogni sofferenza.....lo farei io al posto suo piuttosto.Speriamo che non soffra troppo, prego tanto per questo!!!
grazie ragazzi, grazie della vostra presenza....mi fa tanta compagnia!
patty

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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#24 Messaggio da Fulvio »

Il fatto che sia infuso lentamente è senza dubbio molto meglio che non buttarsi giu 3 litri di roba in 4 ore
Gocciolina dopo gocciolina non gli dara' fastidio e iniziera' a stroncare l'infame.
Sicura che sia ICEV e non IGEV?
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patty
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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#25 Messaggio da patty »

Ciao Fulvio, ho di nuovo letto la lettera dell'ematologa e c'e' scritto che le faranno la terapia R ICE, ne sai qualcosa? sai se nel forum qualcuno l'ha gia' fatta? non e' sperimentale, e' da protocollo..........
un abbraccio
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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#26 Messaggio da Fulvio »

No patti no conosco questo protocollo, l'unica cosa certa è che "R" sta per Rituximab.
TRanquilla il nome del protocollo poco cambia per noi pazienti e sicuramente sara' quello adatto.
--Fulvio--
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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#27 Messaggio da teresa »

Ciao Patty,
mi spiace per la recidiva di tua madre. Immagino quanta delusione e paura dopo tre anni di remissione...
Anche mio padre, per un diverso tipo di linfoma, ha subito una splenectomia e la sua milza di chili ne pesava ben quattro....Poi fortuanatamente è andato in remissione ma la recidiva potrebbe essere dietro l'angolo ed io la temo davvero tanto perchè sarebbe un grande dispiacere per noi tutti.
Tuttavia nel forum ho letto molte storie di persone che hanno curato e sconfitto una o più recidive e questo mi riempie di speranza. L'autotrapianto
non deve farvi paura perchè è un'arma molto potente che potrà regalare finalmente a tua madre la meritata guarigione. Certo capisco il vostro smarrimento però dovete stringere i denti ed andare avanti. Tua madre piano piano troverà il coraggio per affrontare le terapie e il fatto che dovrà farle in ospedale potrebbe essere in vantaggio in quanto sarebbe maggiormente sotto controllo.
Vi sono vicina, fiduciosa e super incrociata!

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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#28 Messaggio da patty »

Grazie a tutti voi che mi scrivete, mi fate sentire meno "figlia unica"......in questa occasione avrei voluto tanto avere un fratello o una sorella per condividere questa angoscia che mi porto dentro; da una parte non vedl'ora di cominciare per capire a cosa andiamo incontro, dall'altra solo il pensiero mi fa gelare il sangue!!!.....questa settimana dovremmo ricevere la telefonata dal reparto e iniziare con la terapia............le ho suggerito di portarsi dei lbri e delle riviste, cos' per distrarsi e di guardare un po' la televisione.......spero che le terapie non siano cosi' devastanti da impedirle di leggere anche una pagina di un libro!!!.......ha voluto un lbro di Liala.....!!!! .....pensatemi che questa settimana iniziamo la battaglia!!!.....speriamo di essere armati a sufficienza!!!
un abbraccio forte forte per tutti e un grosso in bocca al lupo a chi come me si vede protagonista , anche se non direttamente, di questa battaglia per la vita........!!!
patty

madrilena
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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#29 Messaggio da madrilena »

Patty, come è andata questa prima settimana?
Continuiamo ad esservi vicini.

Claudia77
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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#30 Messaggio da Claudia77 »

Ciao Patty,
sono una nuova iscritta,mi trovo qui perchè a mia mamma circa un mese fa, hanno diagnosticato un LNH a grandi cellule B IV stadio,quindi mi trovo nella situazione in cui ti trovavi tu 3 anni fa.Anche lei, come tua mamma,era in piena salute,esami del sangue compresi,è stata una botta tremenda,poi il fatto che ci sia l'infiltrazione midollare mi fa tremare di paura ancora di più.
Detto questo,vorrei unirmi a tutti gli altri per darti il mio appoggio e tenderti la mano nei momenti di bisogno.
Un grande abbraccio.
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patty
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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#31 Messaggio da patty »

ciao a tutti, scusate se questa settimana non mi sono fatta sentire ma siamo stati attaccati al telefono per aspettare il cosidetto giorno fatidico....che poi non e' arrivato!!! giusto ieri ci ha chiamato il medico di guardia del reparto dicendoci che sicuramente domani o dopo verremo chiamata per il ricovero!!! che angoscia ragazzi, non so veramente se riusciro' ad essere forte abbastanza, a volte ci sono momenti che mi sale un magone e scoppio a piangere....non appena qualcuno mi chiede...e tua mamma? non ce la sto facendo anche se il mio fidanzato mi sgrida e dice che se mia mamma mi vede cosi', di certo non l'aiuta........ha ragione, lo so!!! e poi sono tremendamente preoccupata di non riuscire a far coincidere gli impegni di lavoro con quelli ospedalieri, i miei colleghi iniziano ad andare in ferie e siamo veramnete contati sulle dita di una mano, ho paura di non riuscire ad esserle vicina a sufficienza, poi mio papa' non guida e quindi i vari trasporti dovrei garantirli io ma dal calendario di lavoro non so proprio cme faro'.....si' ci sono dei parenti disponibili ma non vorrei che mi mamma si sentisse sballonzonata come un pacco.....bisogna avere fede mi dicono, io ne ho tanta, speriamo che da lassu' qualcuno ci aiuti ancora una volta!!!!........per claudia 77......stai tranquilla, mia mamma fece il protocollo rchop, 6 sedute, tutte sopportate benissimo e anche lei aveva un interessamento midollare ma poco importa.....alla fine del protocollo, come dissero allora i medici era "pulita"......solo una cosa ti consiglio, se tua mamma soffre di osteoporosi, fallo presente perche' ci sono nel protocollo alte dosi di cortisone, che notoriamente mangia le ossa......infatti come regalino finale, l' infame ha lasciato a mia mamma un crollo delle vertebre lombari e da allora porta un corsetto cAMP 35...........MA VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENISSIMO, L'RCHOP ORMAI E' UN PROTOCOLLO SUPERCONOSCIUTO e vedrai che questi mesi passeranno in fretta e tua mamma sara' gia' guarita!!!
........comunque ragazzi grazie ancora a tutti per la compagnia che mi fate, appena leggo le vostre risposte mi sento gia' meglio, spero mi farete compagnia anche nel periodo estivo, io per ovvi motivi me ne staro' a casa.....
un abbraccio forte forte a tutti

patty

Claudia77
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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#32 Messaggio da Claudia77 »

Ciao Patty,
grazie per il pensiero,ce la stiamo mettendo tutta,anche il secondo ciclo di R-CHOP è andato,senza particolari effetti collaterali.Il 5 farà la PET,
speriamo bene! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Continuo ad esserti vicina,tu ricordati sempre che ci sono tante persone che durante questo percorso saranno pronte a sostenerti.
Un abbraccio ed un kissing

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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#33 Messaggio da nonna maya »

un abbraccio stretto stretto, patty, a te e alla tua mamma :insieme:

patty
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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#34 Messaggio da patty »

.....eccomi qua cari amici, lunedi' pomeriggio e' arrivata la tanto attesa telefonata per il ricovero ed eccoci catapultati in altra dimensione di vita; il reparto e' all'avanguardia e tutti sono molto gentili e disponibili ma quello che mi ha colpito di piu' e' la grinta e la voglia di vivere di chi e' ricoverato.....inviterei caldamente chi si lamenta invano di farsi un giro in questo reparto..........."ti si aprono gli orizzonti"......comunque, la prima terapia e' quasi finita senza particolari problemi se non delle vene un po' dispettose che rendono il lavoro agli infermieri un po' piu' difficile; dovrebbe uscire domenica o lunedi se i valori lo consentono; ci hanno gia' prescritto una fiala di neulasta.......volevo chiedervi se dobbiamo prendere qualche precauzione particolare, so che mette dei dolori diffusi......come ci dobbiamo comportate ?
i medici ci hanno lasciato un foglio dove e' indicato la durata della terapia.......6 mesi........speriamo vada tutto bene
un abbraccio forte forte

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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#35 Messaggio da fiorella »

:insieme:

e tanti incroci per mamma Brunella!

:buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO:
:buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO:
:buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO:
:buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

Claudia77
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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#36 Messaggio da Claudia77 »

Ciao Patty,
ci sono anch'io a sostenervi,
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Un kissing

patty
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Re: Patty- recidiva LNH di mamma-In terapia

#37 Messaggio da patty »

Ciao a tutti amici, grazie per l'invito della pizzata romana......ci saro' con il cuore!!!!....adesso per quanto riguarda la mia mamma siamo alle prese con la raccolta delle cellule staminali.....stamattina doveva avvenire la raccolta ma niente di fatto, a quanto pare il suo midollo e' pigro, dopo una settimana dal neulasta, ci sono pochissime staminali.......domani mattina ancora a Niguarda, prelievo e vediamo se e' cambiato qualcosa!....un abbraccio forte forte

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