Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti sono paolo 26 anni di torino. Mi hanno appena diagnosticato linfoma di hodkins, tipo classico, stadio IV, collo e gran parte del torace. Possibilità di riuscita con chemio ABVD 70%, se no si passa ad un altro protocollo di cui non ricordo il nome. Sono spaventato, realmente con un quarto stadio che speranze posso avere ? Questo protocollo BEACOUP (o qualcosa del genere) può realmente aumentare le percentuali di guarigione ? Oppure se dopo 2 mesi la pet non rileva miglioramenti posso considerarmi spacciato ?

Caro Paolo,
"spacciato"????
Ehhh, ma allora nn hai proprio fiducia nella medicina! Vai un momento nella pagina dei "Piccolipassisti in remissione" e vedrai che quasi tutti ce la fanno. Fra poco verranno coloro che hanno il tuo stesso tipo di INFAME e ti diranno tutto. Io no perchè sono un LNH, quindi diverso e con cure differenti.
Fra qualche mese ti iscriveremo nella pagina di cui sopra. Cerca di viverla più serenemamente che puoi: aiuta moltissimo a superare l'ostacolo provvisorio.
Un abbraccio.

chiedo scusa, è che l'ho scoperto in questi giorni e sono super confuso, poi questa storia del IV stadio mi ha proprio buttato giù, perché io sapevo di averlo solo al collo e al torace, il problema è che è in vari punti del torace, ecco perché IV stadio. Boh non so proprio che dire.

ciao paolo con grande dispiacere ti do il benvenuto tra noi..
capisco la tua ansia la tua paura..ma vedrai che non è come pensi tu lo so che per ora è tutto nero..tutto è un numero una statistica...ma ti posso consigliare di non guardare su internet nè statistiche nè nessun'altra notizia...ora sei qui con noi e ci pensiamo noi a te
allora non essere così pessimista per l'ABVD è una cura ottima..e non pensare subito che non dia dei frutti..sono sicuro che la tua pet intermedia sarà negativa e in ogni caso si passa alla BEACOPP un ottimo protocollo leggermente più forte dell'ABVD ma come quest'ultimo molto efficace
non ti considerare spacciato su su vedrai che tra qualche mese riderai su questa ansia iniziale

fra poco la nostra Doc di torino ti verrà a fare visita qui nella tua "casetta"

noi siamo qui..

un abbraccio

luca

non è che io voglio pensare al peggio, ci mancherebbe, è il quarto stadio che spaventa. X quanto riguarda le percentuali, è l'ematologo che me le ha dette, 70% di riuscita con protocollo abvd, altrimenti se dopo 2 mesi la pet non è cambiata di una virgola si passa all'altro tipo di chemio. Poi non so se combinando questi 2 fattori la percentuale complessiva aumenti. Speriamo bene, grazie per il sostegno

Ciao Paolo,
posso assicurarti che un IV stadio non fa nessuna differenza.
Mio padre è andato in remissione per un linfoma non hodgkin al IV stadio e con sangue leucemizzato. A mio padre pronosticarono addirittura il 40/50% di riuscita e invece....è al 100% in remissione.
Perciò stai tranquillo per quanto riguarda la stadiazione e concentrati sulle cure che sono sicura faranno subito effetto.

in effetti anche l'ematologo mi ha detto di non preoccuparmi troppo della stadiazione, ero io che mi ero illuso che fosse un secondo-terzo stadio, essendo diffuso al collo e al mediastino. E vabeh, cercherò di riprendermi da questa mazzata, grazie a tutti

Paolo, non pensare allo stadio, concentrati solo con ottimismo e fiducia sul percorso che dovrai fare e che ti portera' alla remissione; leggi le storie di tanti che , con la stessa patologia, oggi hanno ripreso in mano la loro vita : il bastardo ha gia' i giorni contati, fidati.
un abbraccio, Margherita (ex linfomata)

già, grazie, qualcosa ho letto, mi fa molto piacere x tutti coloro che sono guariti, ma non penso fossero tutti al quarto stadio, cmq grazie a tutti

Paolo la stadiazione non cambia nulla..la terapia è uguale in tutti i casi quindi per questo stai tranquillo
non pensi che ci sia qualcuno con il tuo stesso stadio?? ci sono tantissimi che non solo erano al IV stadio ma avevano linfonodi anche sottodiaframmatici,nel fegato,nella milza...e adesso??adesso fanno una vita supernormale con famiglia e sport

un abbraccio

luca

Ciao Paolo!
Mi spiace darti il benvenuto , sarebbe stato meglio incontrarsi in Piazza S Carlo ma ora che sei qui il percorso sarà un poco meno faticoso, perchè potrai confrontarti con chi è in remissione e essere rassicurato sul fatto che il linfoma è una malattia curabile...e ci sono tantissimi esempi qui! E potrai ricevere consigli e essere ascoltato da chi capisce cosa provi...non leggere tutto insieme ma affronta un passetto per volta, e concentrati sul superare questi momenti iniziali!
Dopo lo sconforto e le prime paure, indosserai le armi e spariranno parole come "spacciato"...tranne che per l'Infame...lui si, sarà spacciato!
Lo stadio è importante nella scelta della terapia più giusta, ma non devi spaventarti, son classificazioni che usano i medici per avere dei criteri e dei parametri più corretti: così in base alla localizzazione e all'estensione si usano strategie doc...tu pensa solo che è una malattia che risponde alle terapie, e ce ne sono tantissime a disposizione! Ascolta quello che dice l'ematologo e anche Luca qui sopra, la malattia regredisce in qualunque localizzazione sia, lascia agli addetti ai lavori le cose tecniche.
Dove sei in cura? Al COES?
Sono anche io di Torino, e studio medicina.
Se hai bisogno di qualcosa, contattami pure in privato!
un grosso in bocca al lupo

esatto sono in cura alle molinette, grazie 1000 per le informazioni.

Ciao paolo, mi unisco alla band per tranquillizarti, lo stadio non fa differenze per quanto riguarda la risposta alle terapia. Vedrai che se inizi adesso con abvd per ottobre sarai di nuovo in salute.
Potresti essere spacciato solamente se attraversando la strada ti investisse un Tir.

grazie fulvio ! Mi hai fatto quasi ridere.

ah dimenticavo, dovrò fare 6 cicli di abvd x un totale di 6mesi.

Hai letto cosa ti hanno scritto i ns. quasi 2 medici , Paoletta e Luca ldh1107?
Spero che ora tu ti senta meglio. Incomincia a far questo all'infame
Ciao ciao.

grazie, cercherò di stare su col morale il più possibile, speriamo che almeno il mio fisico robusto mi aiuti ad affrontare al meglio la chemioterapia, anche se poi magari non c'entra nienteniente.

Ciao Paolo, io sono di Grugliasco e la mia dolcissima figlia ha un linfoma ed ora è in camera sterile per un trapianto da donatore. Capisco la tua preoccupazione per il IV stadio, ma voglio solo raccontarti una cosa. La figlia di una mia collega è arrivata al COES delle Molinette che neppure stava dritta in piedi, con un linfoma di Hodgking stadio IV complicato da una diagnosi errata di tubercolosi e quindi sotto terapia totalmente inutile.
Dopo i 6 cicli di ABVD il linfoma non c'era più ed oggi a distanza di un anno e mezzo dalla fine della terapia è in remissione ed ha tolto pure il port.
La mia dolcissima SImona ha un linfoma di Hodgking che è stato riconosciuto come stadio II A quindi ad uno stadio iniziale eppure nonostante ABVD, Beacopp, radioterapia e IGEV e dopo un autotrapianto oggi siamo dovuti ricorrere al trapianto da donatore.
COme puoi vedere la stadiazione serve per decidere la terapia giusta, ma non è oro colato per definire l'agressività o meno del male.
Se ti stai curando al Coes sia che tu sia sotto ematologia 1 Boccadoro o che sia sotto ematologia 2 Vitolo, sappi che sei in un centro di professionisti che faranno tutto il possibile per tirarti fuori da questa situazione e te ne accorgerai molto presto, allor quando comincerai le terapie nel day hospital dove potrai vedere da solo la grande professionalità che ti circonda. Abbi fiducia nel tuo percorso, andrà tutto bene. Tiziana

tiziana la tua storia mi ha molto colpito, non so se tu sia credente ma pregherò x te e Simona. Sulla professionalità di questi medici non ho alcun dubbio, nel modo più assoluto.

domani farò biopsia ossea perché da pet si sospetta un piccolo coinvolgimento osseo a livello del bacino

Caro Paolo, la biopsia ossea serve a determinare se il midollo è intaccato oppure no ed è un esame che tutti si fa prima di procedere alla chemio. Domani è giovedì e quindi dovrebbe essere di turno in day ospital la dott.ssa Orsucci Lorella e se non ricordo male, o se non hanno cambiato i turni (l'ultima chemio di Simona è stata a dicembre 2009) sarà lei a farti la biopsia. E' fastidiosa ma niente di particolarmente insopportabile. In bocca al lupo.

P.S. Simona è in cura dall'equipe del Dott. Vitolo, se anche tu lo sei puoi tranquillamente parlare di Simona Cerato, lei ormai è diventata la mascotte del Coes e la conoscono tutti quelli di ematologia 2. Tieni duro e avanti con coraggio e determinazione.

Ciao,

innanzitutto benvenuto nel forum.
La parola "spacciato" in questi casi non solo non va detta ma neppure pensata, per un semplice motivo: non ha senso!!
Se hai iniziato a documentarti saprai che le neoplasie ematologiche sono tra i tumori maggiormente curabili e guaribili; del resto le eperienze personali delle persone che li hanno avuti parlano da sole.
Lo stadio non è in alcun modo proporzionale alla guarigione ma solo propedeutico alla scelta della terapia quindi non concentrarti su questo ma soltanto sull'obiettivo di distruggere il male.

A presto.

Kiss

dopo aver letto il foglio illustrativo che mi ha dato l'ematologo, mi sono sentito male : c'è scritto che se dopo 2 mesi la pet è negativa (80%) le percentuali di sopravvivenza sono del 96%, se dopo 2 mesi la pet è positiva le percentuali di sopravvivenza sono del 6-12%. Vorrei sapere cosa si intende esattamente x pet positiva o negativa. Cioè x essere considerata negativa dev'essere sparito tutto completamente dopo 2 mesi ?

paolo ma perchè pensi subito al peggio??ma perchè deve essere positiva?? vedrai che sarà negativa!!
negativa vuol dire che non c'è più nessuna captazione di malattia...
vedrai che dopo 2 mesi sarà tutto finito

poi mi dici dove hai visto questo foglio??esiste un foglio illustrativo che viene dato ai pazienti su percentuali e tutto?? scusa ma mi sembra un pò assurdo..non l'ho visto mai fare in caso rimarrei scioccato visto che le persone non sono solo numeri ....

forzaaaaaaaaaa

un abbraccio

luca

non voglio fare il tragico ma quel foglio mi ha messo un'ansia incredibile. Quindi x pet negativa si intende tutto pulito. E se la malattia regredisce ma non completamente dopo 2 mesi ?

anche la regressione è un'ottima cosa quindi....
ma sto foglio chi te l'ha dato???

senti Paolo, spacciato in ematologia non esiste.

A differenza dei tumori solidi nei tumori del sangue hanno una quantità di armi inimmaginabile e se non
va bene una c'è l'altra e poi l'altra e poi ancora l'altra e poi soprattutto l'ultima e più recente.

Io ero è bel 4° stadio con infiltrato di midollo e tutto di quanto più negativo e invece sono qua.

Tu hai dalla tua l'età e la forza della giuventù che in questi casi gioca molto a favore.

A presto

grazie, mi sento già un po' meglio.

Ciao Paolo,

io ero un III stadio A ed oggi dopo 15 mesi sono in RC; un'amica di famiglia che era un IV stadio si è curata anche lei con sei cicli di chemio ABDV come me ed anche lei dopo 5 mesi dalla fine del trattamento è in RC.

La tua preoccupazione è normalissima ma queste sono testimonianze reali. I linfomi anche in stadi molto avanzati hanno ottime probabilità di guarigione.

Vedrai che andrà tutto bene.

Un abbraccio.

ARIES

mi sento molto debole e ho saltuarie sudorazioni. Martedì o mercoledì inizio il primo ciclo di chemio.

I sintomi spariscono piuttosto in fretta, se leggi anche le altre storie vedrai. Perchè la malattia risponde benissimo ai farmaci e sudorazioni e linfonodi gonfi son le prime cose a scomparire. Certo dovrai convivere con qualche effetto collaterale, ma anche questi son soggettivi e abbastanza lievi con l'ABVD.
Riguardo alle percentuali di oggi, la malattia risponderà all'ABVD, vedrai. E se la regressione non fosse totale, (ma io credo proprio che lo sarà ) cambieranno semplicemente farmaci, ce ne son davvero tanti.
Un abbraccio forte!

passo di qui per darti il benvenuto!

E' normale sentirsi debole e accusare dei malesseri. Mio padre prima di iniziare le chemio era messo davvero male ma appena ha iniziato le cure ha cominciato a sentirsi meglio. Naturalmente durante i giorni delle infusioni ha patito qualche problema come la nausea per esempio. Tuttavia con i rimedi giusti e un pò di riposo è riuscito a superare con successo i 6 cicli di chemio e andare in remissione
All'inizio io temevo il peggio e, come te, mi era fissata con la storia del IV stadio. Fortunatamente i fatti hanno smentito le mie paure e quindi ti invito a mantenere la calma e ad essere fiducioso. Una buona idea potrebbe essere anche quella di andare a leggere la sezione delle remissioni dove ci sono tanti piccolipassisti che hanno sconfitto l'infame. Una sezione dove, tra qualche mese, arriverai anche tu Vogliamo scommettere?

grazie, oggi accuso debolezza, sudorazioni e leggera nausea. Il 1 giugno comincerò la chemio al COES, prima nion c'erA POSTO.

Paolo,
anche a me, come anche a Luca-ldh1107 sembra impossibile che qualcuno, medico (?) , possa averti dato in mano una, scusa il termine ma quando ce vò ce vò, STRONZATA, del genere.
Perchè non rispondi alla domanda di Luca?
Aspettiamo chiarimenti.
In ogni caso, un po di te li mando ugualmente per aiutarti a superare la prima seduta.
Un abbraccio.

era un foglio da dare al mio medico curante, non ho ben capito il motivo, dove erano riportate queste statistiche poco rassicuranti, ma non voglio pensarci !

ma è normale avere dolore al collo vicino al linfonodo che mi hanno tolto ? un dolore tipo muscolare, soprattutto se premo, penso siano altri linfonodi ingrossati o infiammati, infatti sono gonfio rispetto all'altro lato del collo. stanotte ho preso una tachipirina per alleviare un po' il dolore ma dopo qualche ora è tornato più forte di prima

ciao PAOLO
stai tranquillo anche mia sorella dopo aver tolto il linfonodo sul collo aveva dolore e ha dovuto anche pulire la ferita diverse volte !!!
forza

grazie, mi ha visitato il medico stasera, mi ha detto che è un'infiammazioned locale post intervento, 4-5 giorni di antibiotico, nulla di grave.

Ti abbraccio anch'io, Paolo, e metto questi

gli psicologi qui in ospedale mi hanno prescritto un anti depressivo, la paroxetina, assicurandomi che è un farmaco molto sicuro e privo di effetti collaterali, ma io sono un po' titubante, non so se prenderlo. Che mi consigliate ?

Bisogna fidarsi dei medici che ci sono vicini: altrimenti nn abbiamo più ne riferimenti ne certezze!
Un abbraccio.

P.S. - mi ricordi una mia vecchia zia che andava dal medico, si faceva prescrivere qualunque cosa, andava a casa, leggeva tutti i "bugiardini" e poi si rifiutava di prenderle!

no no ma io non è che mi rifiuto. È che dovendo già fare una cura pesante come la chemio stavo valutando se fosse necessario aggiungere altri farmaci, seppur leggeri. Mi rendo conto che sono dettagli.

Stai tranquillo che i psicofarmaci si posso prendere anche durante la chemio e assolutamente non influiscono sulla terapia.

Anche io per i primi mesi ne ho fatto uso. Appena sono stata meglio ho iniziato a diminuire le dosi fino a non prenderne più.

Se ti possono far stare meglio perché non prenderli?

Ciao,

Aries

ciao Paolo e ciao a tutti,
mi chiamo Giovanna sono nuova. Anche io LDH al III stadio (collo, mediastino)ho appena terminato il terzo ciclo di chemio, 2 adbv poi pet ma purtroppo non è andata bene e hanno deciso di continuare con una nuova terapia Beacopp (terapia 1,2,3,8+ pastiglie a casa), ho appena terminato il terzo ciclo ieri.
Ho scoperto di averlo ai primi di dicembre GRAZIE A MIO PADRE che COSI' TESTONE MI HA FATTO FARE UNA VISITA SPECIALISTICA, ovviamente mi è crollato il mondo non sto a spiegartelo sono le tue stesse paure anche perchè a settembre mi sposo! Avrei immaginato la preparazione delle nozze in altro modo ma putroppo non è andata come immaginavo.
Dopo una settimana di tragedia ho deciso di farmi forza e di lottare con tutta me stessa per sconfiggerlo , ANCHE PERCHE' I DOTTORI MI DICONO CHE POTEVA ANDARE PEGGIO e che ci sono buone possibilità di guarigione....e dopo due cicli di chemio ero convintissima che la pet avrebbe dato esito negativo e invece altra batosta....non vi dico i pianti, il nervoso l'inkazzattura ma cavolo ho fatto tutto bene eppure....
Adesso prego e spero che dopo questi altri due cicli di chemi la pet risulti negativa anche perchè IO VOGLIO GUARIRE HO UNA VITA DAVANTI HO 30 ANNI!!!!!
Be caro Paolo anche io ho le tue stesse paure incertezze, ma alla fine penso che non bisgona MAI MAI MAI ARRENDERSI E SAPERSI RIALZARE SUBITO.
La chemio ha vari effetti collaterali ma se tutto questo serve a VIVERE allora io dico chi se ne frega....capelli (i miei sono ancora attaccati) , male alle ossa, nausea, ecc...e poi adesso abbiamo dei farmaci che ci aiutano a stare meglio...

Per i farmaci antidepressivi io prendo il cipralex perchè soffro di attacchi di panico nessun problema con i farmaci chemioterapici
Per il gonfiore è normale anche io sono stata operata vedrai che giorno dopo giorno il gonfiore sparirà..

Scusate ma mi sono anche un po' sfogata...
un saluto caro a tutti!

ciao giovanna complimenti per la grande forza morale, spero che col tempo verrà anche a me, deve venire, per affrontare il tutto al meglio.

Si Paolo, sono sicura che questa forza arriverà anche te. Mio padre prima di iniziare le cure era debole e vulnerabile. Piangeva spesso (non l'aveva mai fatto prima)ma poi pian piano ha ritrovato la voglia di lottare e quella fiducia che credo abbiano contribuito non poco al buon esito delle terapie.
Forza, siamo con te!