Paolo-LDH sclero-nodulare 4° Stadio-In terapia

[dina]

novità???
buonagiornata!!

[MOKY]

Paolo, ti aspettiamo!!!!

[paolo22to]

pet positiva rimasta pressochè invariata e ora due cicli di DHAP+autotrapianto, poi vado dal prof.Mandelli a Roma e si vedrà. Inizio ad essere piuttosto pessimista e sfiduciato.

[dina]

cacchio mi spiace, io ho affrontato DHAP e autotrapianto se hai bisogno di info, rassicurazioni, chiedi pure mi fa piacere
pero' negativo MAI, hai di fronte ancora un po' di strada lo so sei sconfortato, pero' ci siamo passati in tanti e anche tu supererai alla grande tutto!!!
ti sono vicina

[paolo22to]

si dina, grazie 1000, se mi puoi dare info su dhap e autotrapianto, come si svolge il tutto, te ne sarei grato. Grazie ancora, gentilissima.

[dina]

guarda la dhap io la facevo da ricoverata perché sono più farmaci, e ce n'è uno che lo facevano in infusione per 12 ore o forse piu' ora non ricordo piu' bene, quindi era meglio stare li' per 3-4 gg. pero' c'e' per esempio giulietta che la sta facendo ora e la fa in day hospital. a te hanno anticipato qualcosa? io di cicli ne ho fatti 3 e ti dico li ho sopportati bene, é tutto soggettivo naturalmente, unico fastidio nausea in quei giorni e un po' di fastidi alla vista che era quasi annebbiata (purtroppo sono veleni..) ma dopo la chemio, due, tre giorni e mi sentivo subito meglio.
naturalmente abbassa di molto i leucociti percui prima delle dimissioni mi facevano una punturina a rilascio graduato dei fattori di crescita che praticamente iniziando a lavorare tot. giorni dopo mi manteneva coperta per il calo delle difese immunitarie che poi risalivano.
l'autotrapianto ti dico, fa molta paura la parola ma in realtà non e' nulla di piu' che le varie altre chemio, il peggio e' l'isolamento, ovvero il fatto che devi stare in una camera singola sterile quindi puo' entrare una persona alla volta, devi prima far sterilizzare dalle infermiere tutto quello che ti vuoi portare tipo libri giornali (da me a Milano erano rigidissimi e il pc per esempio non ho potuto portarlo perché ovviamente e' pieno di microbi, e cmq hanno ragione) e cmq credo avrai la tv quindi alla fine la giornata tutto sommato passa. in pratica vengono fatti 6 gg di chemio, uno di riposo e poi ti infondono le tue cellule (é una stupidata perché la sacchettina e' piccolissima, 5-6 min massimo e' entrata, come una mini trasfusione). da li' ovviamente le difese sono a zero in attesa che le nuove cellule attecchiscano e c'e' rischio di infezioni, febbre, magari vescichette in bocca,ma credimi anche li' e' tutto soggettivo. io per esempio ho avuto solo un po' di febbre per 2-3gg, ovviamente un po' di nausea ma tanto ti nutrono con le sacche percui non c'e' problema. dopo 18 gg ero fuori e pian piano, sempre con degli accorgimenti che devi tenere anche dopo (non frequentare luoghi affollati, non mangiare cose crude, non tenersi a contatto con animali etc etc) con buon senso ti riprenderai in frettissima te lo garantisco! sono stata luuunghissima.. spero di averti aiutato, cmq chiedi pure perché immagino che i timori e i dubbi siano tanti.
e con la tua morosa..se non sono indiscreta..spero non abbia girato il coltello nella piaga con quella ca@@ata che ti aveva detto sul risultato della pet...
un abbraccio

[paolo22to]

grazie 1000, sei stata chiarissima, speriamo che almeno abbia un buon esito ! grazie di nuovo !

[alaska]

paolo mi spiace tantissimo per il risultato della pet...

[Katy]

Tante volte abbiam serenamente scherzato in chat, Paolo, fiumi di parole e risate ma ...leggere adesso l'angoscia in queste tue poche righe mi spezza il cuore!!!
Bisogna mandar giù il rospo, Paolo, è dura ma bisogna farlo non c'è altra scelta e...una volta mandato giù...ti rimboccherai le maniche e riprenderai a combartere con vigore per prenderti la tua meritata rivincita...anzi...so già lo stai facendo!!!
Si è allungata la strada ma stavolta sarà quella giusta, Paolo, perchè l'infame ti ha resistito fino ad ora ma ricorda:non è imbattibile e tu VINCERAI!!!!!!
Affronteremo assieme questo percorso, se tu vorrai, e, se vorrai, ti terremo per mano per risollvevarti quando ce ne sarà bisogno!!!
Ti ammiro tanto per la tua compostezza...hai appena 21 anni ma hai imparato davvero presto e bene ad esser un uomo forte!!!!
Non ti molliamo...siamo con te e con te festeggeremo la vittoria finale che non tarderà ad arrivare!!!
Un abbraccio ed una valanga di incroci tutti per te
Katy ad libitum...

[MOKY]

Paolo, dispiace tantissimo anche a me... ma è solo uno step, cambi terapia e presto sarai in remissione!!
Ci devi credere!!! credere!!! credere!!!
Monica

[claudia27]

Ciao a tutti sono la ragazza di Paolo.
Questa sera mi sento di scrivere perché non mi fa per niente piacere leggere "pareri" su di me senza prima aver sentito se ho qualcosa da dire.
Premetto che non intendo giustificarmi di nulla perché la mia coscienza è pulita, anzi limpida e che Paolo qui sotto se vuole può benissimo ribattere ciò che dico.
Io questo ragazzo lo amo ed è un anno ormai che sto sofferndo con lui nonostante il suo grosso cambiamento nei miei confronti, perché sì, si è allontanato tantissimo da me nonostante io gli stia vicino in tutti i modi.
Non mi interessa adesso elencare tutto quello che ho fatto e che sto facendo per lui, perché so che è una mia scelta e siceramente non sono una persona a cui piace farsi compatire.
Ci rimango male però quando leggo certe affermazioni su di me e quando lui mi fa passare per quella che non sono, sapendo tutto quello che sto sopportando per lui (e lui sa bene a cosa mi riferisco).
Adesso, io capisco benissimo il suo stato d'animo, capisco che può portarlo ad allontanarsi da me, ad avere dei comportamenti diversi da quelli che aveva prima, ma permettetemi di dire che soffo come non ho mai sofferto in vita mia.
Non voglio niente da lui, chiedo solo di potergli stare vicino e in cambio desidererei un po' di rispetto, niente di più.
Sono arrivata alla conclusione del mio discorso. Spero di non avervi annoiato o turbato, ma dopo essere stata in silenzio per mesi, mi sembrava il caso di dire anche la mia visto e considerato la grossa sofferenza che mi porto dentro.

Vi auguro una buona serata.

[ldh1107]

mi dispiace!adesso recupera le forze mentali la fiducia e poi dagli la batosta finale


un abbraccio

luca

[Chele85]

Mi raccomando tira fuori tutte le forze che hai dentro, e preparati a dargli una botta che farà andare via l'infame una volta per tutte!!!!

[dina]

ciao claudia, non so se entrarai ancora nel forum o se comunque paolo ti riferirà.. io forse ti ho giudicata, probabilmente male, e mi spiace perchè sicuramente non vi conosco e non posso capire il vostro rapporto e la vostra dinamica di coppia ma dopo che paolo ci dice che la sua ragazza gli ha detto che se la pet e' ancora positiva lo lascia perché e' stufa, comprenderai che tutti noi, cmq io ora parlo per me non voglio mettere in mezzo nessun altro anche se so che la reazione a caldo e' stata la stessa per altri che hanno letto quelle parole, io personalmente sono rimasta BASITA e allibita perché se si ama una persona, e so quanto sia difficile stare accanto ad un malato in certi momenti... non si possono dire cose del genere... poi per l'amor dl cielo, i momenti difficili possono o unire tantissimo o allontanare, ci mancherebbe, se l'amore finisce o è troppo debole per sopportare certe prove e' giustissimo essere sinceri e prendere la propria strada.
pero' leggere alcune cose scritte mi hanno lasciata allucinata e ciascuno ha tratto le proprie conclusioni
(anche perché abbiamo sempre e solo letto la sua "versione" diciamo) ..poi ovvio che tu avrai le tue ragioni, i tuoi sentimenti e tutto il diritto di essere rispettata ci mancherebbe, anzi mi dispiace tantissimo , che anche tu sicurmente giovanissima, ti sei trovata in questa realtà così dura che sicuramente mette in crisi tante cose.
un abbraccio e spero che con un po' di pazienza tutto possa tornare alla normalità e alla serenità che meritate sicuramente.

[claudia27]

Ciao Dina grazie per la tua risposta.
Volevo solo rispondere ancora e che il mio "non ce la faccio più" non era riferito al suo stato di salute (che ho accettato dal primo momento senza neanche pensarci) ma al suo comportamento privo di amore nei miei confronti.
Chi starebbe con una persona che sa solo disprezzarti, ti fa guardare male da tutti e chiaramente ti fa capire che sta con te solo per non stare da solo? Gli ho sempre dato la massima disponibilità e lui in cambio mi fa questo...
Paolo è una brava persona ma con i sentimenti e la vita delle persone non si scherza, non c'è nulla che lo giustifica.
Comunque la nostra è una situazione complicata per tutta una serie di motivi.
Ora basta non voglio annoiare nessuno volevo solo finalmente dire le cose come stanno perché non mi va di passare per la persona che non sono e non sarò mai.

[Katy]

Non ho voluto esprimermi fino ad ora perchè credo che se c'è una persona che va capita adesso prima di altri è proprio paolo!!!
Io nn sono una linfomata, Caludia, ma so bene quanto possa essere difficile stare accanto ad una persona che soffre quello che forse, noi sani, non immaginiamo neppure perchè molti pensieri passano in silenzio e restano soltanto un loro pensiero...
Non giudico...non ho elementi per farlo e non mi spetta farlo...ma dico solo che per adesso il più debole è colui che magari fino a poco tempo fa non lo era...
Se siete forti abbastanza entrambi...forti di un amore che vuol sopravvivere ad una prova tanto dura quanto curdele...beh...supererete questo momento insieme...
Per adesso mi sento solo di dire a Paolo: sii forte...ci vogliono le armi pesanti ma...sarà la vittoria per sempre....
Ci sono anch'io a tenerti la mano se servirà...ma presto sarai di nuovo pronto a riprenderti ciò che ti tocca di diritto: la tua vita da vivere!!!!!!!!!!!!!!
Forza Paolo..
katy

[Fulvio]

Ciao Paolo, mi dispiace per la Pet, non ti posso dare info riaguardo l'autotrapianto perche non lo ho fatto ma...ti posso garantire che ho seguito da vicino molte storie simili alla tua e ti posso assicurare che con l'autotrapianto l'infamaccio sara' cotto.

Unico consiglio che mi sento di darti, senza voler entrare in cose personali.
Mettiti in testa che guarirai in fretta e lascia fare ai farmaci la loro opera di distruzione verso le cellule malate, ma NON permettere all'infame di farti cambiare gli stati d'animo ed i comportamenti con le persone che ti son vicine e ti vogliono bene.
Sono certo che star vicino ad una persona che sta vivendo la malattia è mooolto difficile e duro da sopportare, ma non per il timore di perderla ma per il senso di inadeguatezza che si sente in ogni momento, specialmente se dal lato del malato anzichè esserci disponibilita' ed affetto si trova un muro di gomma.
Ricordati che di persone che ti vorranno veramente bene nelle vita ne troverai pochissime. E se ,come credo, la tua ragazza attuale è una di quelle...pensa bene a ciò che fai o dici perchè le parole feriscono e lasciano cicatrici a volte indelebili.

E comunque ricordati che il fatto di essere malati non autorizza a far ciò che si vuole con le persone che ci circondano.

Adesso armati a vai a combattere l'ultima battaglia per sconfiggere lo "stronzo" e poi si fara una bella cenetta tra ex linfomati a Torino .
Se ti serve un mano per consulti su Roma.....chiama quando vuoi 339-6901998

[Gabry66]

Paolo caro,
posso capire davvero bene come ti senti...anche io dopo avere sopportato i lunghi mesi della chemio cercando di conservare un comportamento fiducioso e dignitoso, mi sono sentita precipitare nel vuoto quando ho avuto ancora captazione nell'ultima PET e quando ho vuto la certezza che dovrò fare l'autotrapianto...ho paura, come te, tanta!!! Ma cerco di sforzarmi di pensare che la strada é solo un pò più lunga...e anche noi arriveremo in cima a questa ripida salita e ci godremo il bellissimo panorama della vita!! Tu poi sei giovanissimo e hai dalla tua parte la grande energia dei 20 anni...mettila in circolo, non mollare amico mio!!!
Un forte abbraccio
Gabry

[Erminio]

Ciao Paolo sono pienamente in accordo con quanto ha scritto Fulvio e mi spiace che il tuo percorso stia diventando più lungo, ma se è vero che più è dura la salita più sarà grande la gioia finale.....allora la tua vittoria sarà grandiosa. Non perdere mai il sorriso, l'esempio più grande in "linfopoli" è Daniela. Metti da parte la rabbia (so che è difficile perchè la paura ti fa agire così, ma ci devi provare) e lascia che l'amore delle persone che ti vogliono bene ti faccia sentire sicuro e ti doni un pò di serenità. E' l'amore degli altri che ci rende coraggiosi.
Forza Paolo

[daniela75]

ciao Paolo, grazie per essere stato tra i miei sostenitori nel difficile percorso dell'allotrapianto.
Come vedi io sono ancora qui, nonostante l'auto e nonostante l'allo, non voglio dire sia stata una passeggiata, tutt'altro, ma io non ho mai permesso all'infame di togliermi la speranza e la voglia di lottare, e non lo farò mai.
Devi essere fiducioso e positivo, l'atteggiamento che si tiene di fronte alla malattia è molto importante e aiuta quanto le cure e i farmaci.

Ha ragione Fulvio, è molto importante avere accanto qualcuno che ci ama veramente e spesso non è facile stare vicini a noi che affrontiamo la malattia. Non mi interessa dire chi ha ragione e chi torto, la cosa veramente importante è che insieme si può sopportare meglio la sofferenza e anche superarla.

Ti parlo così con cognizione di causa, è da due anni che lotto e combatto, e avere al mio fianco una persona che mi ama ha reso tutto più semplice. Ma bisogna anche permettere all'altra persona di aiutarci e di starci accanto.

Io sono qui per sostenerti, e spero davvero che tu riesca a trovare in te la forza necessaria per continuare la lotta

[paolo22to]

Grazie Gabriella e Daniela, avere il vostro supporto per me è un onore, visto che vi considero degli esempi da seguire.

Volevo aprire un'ultima piccola parentesi per quanto riguarda la mia ragazza, per chiarire definitivamente le cose e chiudere la diatriba.
Ho commesso molti errori di cui non mi sono reso conto subito, non voglio trovare giustificazioni, Claudia comunque mi è sempre rimasta vicina e questo mi basta, se sono stato trattato male me la sono anche cercata, non sono mai stato un santo e non ho la pretesa di esserlo ora. Sono contento di avere questa donna al mio fianco. Chiusa la diatriba.

Lunedi sarò ricoverato per il primo ciclo DHAP !

[Claudia69]

Mi raccomando carico eh!
Dai che stavolta lo fai secco una volta per tutte!!!!!

[alaska]

imbocca al lupo Paolo....distruggilo!

[Giuliana]

dai ragazzo che vinci tu alla grande!!!!


Giuliana Ezio

[Nilisa]

....

[Katy]

Eccomi Paolo...incrociatissima per te...non ti mollo........

Dai...all'arrembaggioooooooooooooooooooooo!!!!!!!!!



Katy

[fiorella]

Forza Paolo!

Concentriamoci allora tutti sulla tua guarigione!

[Bruno]

Prendi anche questi con te

[Claudia69]

Aspettiamo tue notizie

[paolo22to]

CIAO A TUTTI, VI SCRIVO DALL'OSPEDALE, hi superato il primo ciclo senza problemi, domani dovrei tornare a casa, tutto ok. L'obiettivo ora è ridurre il piu possibile il linfoma prima dell'autotrapianto che farò verso marzo.

Grazie a tutti

[sizol]

Piacere Paolo...
ho letto tutto in un battibaleno.......

mi permetti di farti tanto tanto tanto tifo??????


e miliardi di

Non mollare mai!!!

[Bruno]

Un abbraccio, Paolo

[rose]

Ciao paolo... ci siamo conosciuti prima in chat! Forzaforzaforza... ti pensiamo tutti...

[paolo22to]

Eccomi a casa, non ho avuto alcun effetto collaterale, avevano previsto nausea, vomito, inappetenza, ecc, invece nulla. Sono stato sottoposto a nuova biopsia midollare che è risultata sempre negativa. Ora tra qualche giorno dovrei entrare in una breve aplasia che gestirò da casa.

Ciò che ancora non mi è molto chiaro è perchè la tac evidenziava una nettissima riduzione delle masse mentre la pet è rimasta invariata e positiva.. bah !

[claudia27]

Perdona l'ignoranza, ma cos'è l'aplasia?Cosa comporta?

[paolo22to]

L'aplasia è semplicemente un abbassamento dei globluli bianchi con i neutrofili al di sotto dei 500.

[renzo84]

GRANDE PAOLO MAI ABBATTERSI COSì MI PIACI,poco alla volta tt andrà via!!!!un abbraccio fortissimo

[Chele85]

Ciao Paolo,
sono tornata!!! che bello leggere la forza che hai dentro!!!!

Dai allora preparati per la bella botta all'infame che gli darai!!!!!

[claudia27]

Tu ce la farai amore, devi crederci.
Ti mando un maialino porta fortuna
Non ti abbattere.

[Gabry66]

ciao Paolo,
ti scrivo dalla cameretta dell' ospedale....
vedrai che andrà tutto bene!!!
Purtroppo noi dobbiamo conquistare le cose con tanta, tantissima fatica, ma...dopo hanno anche un sapore molto più gustoso!!! :-)
ti penso
Un abbraccio
Gabry

[claudia27]

Forza!

[paolo22to]

Grazie amore !

Devo rettificare, ho visto il grafico della PET e non è rimasta uguale, è regredita ancora, ma x 2 maledetti puntini uno sulla trachea e uno sul mediastino è positiva. Ma prima o poi anche se al moviolone dovrà diventare negativa

[claudia27]

Certodiventerà negativa prima di quello che pensi!!!

[ldh1107]

un abbraccio

luca

[Claudia69]

Ecco che arriva un'altra Claudia a supportarti
Tranquillo che lo stai facendo secco!

[Chele85]

Così voglio sentire i due piccioncini!!!! uniti per sconfiggere il prima possibile l'infame!!!

dai dai dai, questi sono per voi:

[Metmet86]

Mi aggiungo al tifo e ti faccio tantissimissimi in bocca al lupo!!! Forza, forza, forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!

[nonna maya]

ti aiuto anch'io a spaccargli la testa, a quest'infame!!!!!!!!!!!!!

[Erminio]

Grande Paolo continua a spaccargli la faccia a questo infamone. tutti questi per vedere finalmente la PET negativa e festeggiare con te la disfatta dell'infame.

[paolo22to]

La mia grossa sfortuna, oltre al linfoma, è stato trovare medici assolutamente privi di umanità, e non lo dico cosi' tanto per polemizzare, ma perchè è la verità innegabile dei fatti. Medici che di fronte a una PET positiva ma in netta regressione dicono che non c'è stato alcun cambiamento (senza ovviamente guardare il grafico), il cui unico obiettivo è farmi seguire il loro stramaledetto protocollo, che prevede a tutti i costi un trapianto da donatore dopo l'autotrapianto, anche di fronte a una PET negativa (che loro non vorrebbero farmi fare.. chissà perchè), che mi dicono "Lei ha il 50% di possibilità di sopravvivenza", che da un giorno all'altro non si ricordano più che terapia sto seguendo, che rincarano la dose "era più semplice uscire di casa ed essere investiti da un tram che avere la PET positiva dopo ABVD e BEACOPP", e potrei continuare ancora, ma non ho nè la voglia nè la forza. Dico solo che al posto loro certo non mi comporteri cosi', e poi mi chiedono "e il morale come va ?". Va benissimo rispondo io. Peccato che fanno di tutto per buttarmelo giù, e a volte ci riescono pure.

Scusate.