Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti da tempo vi sto leggendo. Stanotte, notte di guardia, notte di pensieri, ho deciso di scrivervi per chiedervi un pò di incroci.
Vi parlo della mia Cinzina, 24 aa, un mese fà le palpo casualmente un linfonodo sovraclaveare sinistro (sono un medico e mi sto specializzando in cardiolgia) e dico tra me: "questo cosa ci fà qui, mi puzza parecchio, sede e consistenza non sono di uno stupido linfonodino reattivo..." Così le lascio fare in pace l'ultimo esame in ingegneria e poi subito ecografia che conferma il dubbio e cosi rapidamente biopsia, BOM, TC PET.

Sentenza: Linfoma Hodgkin sclerosi nodulare tipo I, stadio II A. (mediastino, sovraclaveari sin e laterocervicali sin).

Questa mattina prima seduta di ABVD, giunta a casa si è addormentata spossata fino alle 18, poi io son dovuto venire a lavorare. Adesso la sto chiamando ogni 10 minuti circa perchè mi dice che è spossata e ha grandi dolori alle ossa. So che probabilmente è tutto normale ma che volete farci... è la mia piccina ( che tra l'altro vi legge da tempo tra poco la convincerò ad uscire allo scoperto ).

Che dirvi vi ringrazio perchè leggendovi mi date positività, positività che posso trasferire alla Cinzia. Purtroppo conosco da vicino la malattia oncologica essendoci passato da poco con il babbo (infamissimo melanoma della corioide ) e questo paradossalmente mi rende più forte perchè sento (e so razionalmente che questa è un'altra malattia pur essendo infame) che questa volta andrà diversamente.

Grazie a tutti per la compagnia che mi fate in queste lunghe notti di guardia, incrociamo tutti insieme per la mia Cinzietta ( ed anche perchè i cuori di questi malatucci in reparto facciano i bravi).

benvenuto Alessio!
eh si, è proprio una bella compagnia questa!
un abbraccio a te e alla tua Cinzietta!

ah! lasciala riposare la stellina...se la chiami ogni 10 minuti come fa???

Ciao Alessio, mi dispiace per la tu cinzia, ma essendo tu medico e avendo letto le nostre esperienze sai bene che la malattia è curabilissima e che fra qualche mesetto sara solo una parentesi della vostra vita.
I dolori alle ossa e la stanchezza sono del tutto normali ed almeno nel m io caso..la prima fu la piu pesante...poi il fisico ci si abitua e reagisce meglio.

P.S eh mi fa strano pensare che di notte..un medico in cardiologia navighi su siti medici e non su siti di "altro genere" con le infermiere...scherzo naturalmente

Alessio la compagnia, te la faremo senz'altro
e senz'altro questa volta andrà diversamente!
Ti aspettiamo qui e aspettiamo anche Cinzia
Un saluto a entrambi e vi lascio un po' dei nostri
per la terapia.

Ciao Alessio,
ti vengo, anzi, vi vengo a dare il benvenuto! Qui si sta benissimo, nonostante l'infame !
Io e la tua Cinzia siamo coetanee e sorelle di linfoma! Stai tranquillo che tutto si risolverà nei migliori dei modi per Cinzia. Come già saprai, essendo medico, è una malattia curabile e Guaribile..fortunatamente, ci vuole solo un pò di pazienza e sono sicura che Cinzia ne ha e che ne avrai anche tu standole accanto!
Credo che la migliore medicina sia l'amore delle persone che ti sono intorno, allieva molto i dolori

per voi e sopratutto per Cinzia!
Convincila a farsi conoscere
Un abbraccio

Valentina

Benvenuta e coraggio!!
Sai meglio di tutti noi che il percorso può essere impegnativo ma che le cure sono efficaci e la guarigione assolutamente ipotizzabile!
L'importante è rimanere sereni ed affrontare con la massima tenacia le cure.

A presto

Kiss

Ciao Alessio...
anch'io ti do il benvenuto.....
respira a fondo ogni tanto e dalle un bacione da parte mia.
fatti sentire.
nel frattempo inizio la danza degli incroci magici........

Ciao Alessio, saluto anche io te e Cinzia, vedrai che fra poco uscirà allo scoperto, la voglia di entrare in questa famiglia è forte e la cosa magica è che siamo tutti vicini anche se lontani e anche se non ci conosciamo personalmente!
Vi mando anche io tanti !
Kikka

CIAO
benvenuti in questa bella famiglia,
qui vi troverete a vostro agio, sarete sempre in compagnia e troverete persone veramente SPECIALI

Ciao Alessio, benvenuto a te e a Cinzia.

Mi associo a Chica quando dice che se la chiami ogni 10 minuti, come fa Cinzietta a riposarsi ?

So che lo fai perchè sei preoccupato, ma stanchezza e dolori sono da manuale in questi casi, il fisico si deve ancora abituare al nuovo intruso, mi riferisco all'ABVD.

Sii fiducioso, se ci leggi da tempo sai che ci sono un sacco di persone in remissione, è questione di tempo e di pazienza.

P.S. Un saluto anche ai tuoi pazienti cardiopatici

Benvenuto Alessio,

mi rendo conto che anche se sei un medico quanto ci si ritrova dall'altra parte non è mai facile.

Già sai che andrà tutto bene.

Cinzia avrà molto bisogno del tuo affetto in questo periodo però non chiamandola ogni 10 min!

Ciao

Aries

Ciao, ecco la Cinzia originale che al terzo giorno dopo la prima ABVD trova la forza di scrivere... fino ad ora ho dormito quasi 24 ore su 24.... temevo mi avessero fatto l'anestesia invece che la chemio... oggi un pò meglio son riuscita a star sveglia 10 ore e a mangiare un po di più... però ho una bocca da inferno, sapori tutti alterati, sembra di avere un kiwi nn maturo in bocca qualsiasi cosa provi a mangiare (nn tutte ma quasi) . . .
Ah i capelli ancora nn son caduti ma il mio ragazzo mi prende in giro e mi dice che è solo questione di tempo... quantomeno ad un diradamento

cmq per adesso credo do poter dire che nn sia andata troppo male, credevo peggio.

Ciao a tutti, e non molliamo mai!!!

ciao Cinzietta!
benvenuta!
ho tentato di dire alla tua metà di non disturbarti ogni cinque minuti!!!
sono felice che stai meglio...felice anche perchè io inizio mercoledì e vedo che ho un po' di speranze...
per il fatto che ti piglia in giro per i capelli....è tutta invidia!a noi ricresceranno!!!

Ciao Chica,
prima di tutto ti ringrazio come ringrazio tutti per le vostre parole e la vostra compagnia!!!
Ho visto che tutti avete vivamente consigliato ad Alessio di nn chiamarmi ogni 5 minuti, ma io ho rimediato lasciando il cellulare silenzioso in un' altra stanza. non per cattiveria....lui lo sa. Cmq adesso piano piano mi sto riprendendo sono ancora un pò debole e ad oggi forse la cosa che mi da più fastidio è la sensazione che ho in bocca,e il fatto di aver dormito veramente veramente tanto (non si può spiegare quanto).....ma niente di grave insomma!!!!!cmq te mantieni la tranquillità io ti faccio il mio grandissimo in bocca al lupo e incrocio le dita anche io per te !!!!

Un bacione!!!

Grazie mille a tutti per l'accoglienza calorosa!!!

Volevo fare una domandina a chi ha fatto ABVD...Ormai ho fatto la prima chemio da 4 gg ma ancora oggi mi sento stanca e ogni tanto mi gira la testa...ah quasi dimenticavo...sempre accompagnata da un sonno mortale! ma è normale che ancora oggi mi senta così stanca???io credevo fosse solo questione di 2-3 gg...se qualcuno sa dirmi qualcosa in merito RINGRAZIO VIVAMENTE!!!!!!!
un bacio a tutti

Ah...il mio carissimo amore Alessio dice che è normale sentirsi così stanchi e che non è possibile che abbia già l' emoglobina a 8...ma lui è un cardiologo e quindi si preoccupa SOLO se ho dispnea, gonfiore alle caviglie, o palpitazioni ...quindi preferivo sentire qualcuno che sulle spalle lo ha vissuto!!!!
GRAZIE 1000 aspetto qualche vostra notizia :-)

accidenti...non sono più il solo Casentinese del forum...
mi dispiace che anche tu sia dovuta capitare qui cinzia,ma vedrai che quest'esperienza non sarà così negativa come si potrebbe pensare.
andiamo subito al sodo...riguardo alla stanchezza...io ero più stanco dopo 2-3 giorni che il giorno stesso,quindi...credo abbia ragione il tuo ragazzo.l'abvd è una chemio relativamente leggera,è difficile che i valori scendano molto,soprattutto in ragazzi giovani come noi.e soprattutto dopo una sola infusione.io ho fatto 4 cicli e non ho mai avuto problemi con i valori del sangue.idem per i capelli...dopo 4 cicli di abvd li avevo ancora tutti.

FORZA EEEEEEEEEH

un abbraccione

ps:ti saluta tanto la mia ragazza...che credo tu riconosca dalla foto

Ciao andrea,
hai visto dove ci troviamo??era meglio se ci incontravamo che ne sò a Bibbiena... :-)!!ma vabbè la vedo solo come un incidente di percorso, anche se a luglio avrei intezione di laurearmi CAVOLI e spero di farcela ugulamente!!
Quando ho scoperto di avere anche io l' infame ho navigato su internet e ho trovato questo sito, ma solo oggi ho letto la tua storia qui...io già sapevo qualcosa di te,di che cosa ti era successo (purtroppo il paese è piccolo) ma non sapevo esattamente che cosa avessi avuto! Spero che ora tu abbia superato tutto e che tu stia bene, perchè devo dire che il tuo percorso è stato un pò tortuoso, ma ce L'HAI FATTA! io sono al IIA e spero di cavarmela un pò più velocemente anche se mi casca precisamente piena estate..
Ti ringrazio per avermi contattato perchè come saprai meglio di me, fa bene parlare con persone che come te convivono o hanno vissuto con questa malattia e mi fa ancora più piacere, perchè probabilmente sento più vicina la tua storia, ed essendo quasi compaesani ti sento più vicino come persona. Ti ho anche aggiunto tra gli amici, se avessi qualche domandina o dubbio mi faccio sentire, se non ti dispiace
Ho visto che te come effetti collaterali, non hai avuto troppi disturbi..hai reagito da LEONE spero anche io di reagire così ( anche se sono una mezza sega!!!)

Salutami tantissimo l' Alice che è una vita che non la vedo! dalle un bacione da parte mia

Grazie 1000!!!!! a presto!

Invado anch'io il tuo spazio x unirmi all'abbraccio che si stà allargando intorno a te ....x ora ti invio ....e appena appena un pò più in la...questi: ..

la vita è strana...non avrei mai pensato di ritrovare qui,per caso,una ragazza che abita a pochi km da casa mia.
cmq,il primo consiglio che mi sento di darti è che non devi fare paragoni.ogni storia è diversa,perchè ognuno di noi è diverso.non impressionarti leggendo storie complicate.io per esempio avevo uno stadio IV,tu hai un II...quindi non preoccuparti.pensa solo a te stessa,concentrati sulla tua battaglia,armati di ottimismo,ama la vita e vedrai che andarà tutto bene.

per qualsiasi cosa contattami pure

a presto!!!

Hai detto proprio bene..la vita è strana!ma io la mia vita la adoro veramente, e nel male credo di essere stata fortunata perchè me ne sono accorta (anzi ce ne siamo accorti) per pura fatalità...uno sforzo al collo ed è uscito quello che io pensavo fosse un nervo accavallato,e se non fosse stato per il mì Alessino, quel "nervo accavallato" per me poteva restare lì non so per quanto tempo... dal dottore mi ci ha praticamente trascinato...MENOMALE!
Sò che ognuno ha il suo percorso a sè, e non ho intenzione di allarmarmi se non ci saranno motivi per farlo, io sono molto determinata nelle cose che voglio, e sono convinta che guarirò e ne uscirò più forte di prima, sono ottimista di natura, e poi con tutte le persone stupende che ho attorno come potrei non esserlo! Mi sento fortunata anche per questo, perchè sono tutti loro che mi danno la grinta e la forza necessaria.

Ti ringrazio per i consigli e per la disponibilità a parlare.. :-)
a presto e ...GRAZIE GRAZIE GRAZIE GRAZIEEEEEEE

Ciao Cinzietta,vai tranquilla, anche io che ormai devo fare la mia 11 chemio sento sempre la stanchezza per 4/5 gg. Calcola che la faccio il mercoledì e mi riprendo bene il lunedì successivo, e questo sin dall'inizio.
Comunque la ABVD da solo molta stanchezza e nausea (fastidiosa ma sopportabile), per il resto è una terapia sopportabile!!!! i capelli? li ho tagliati cortissimi, perché si erano diradati e sfibrati, ma non sono calva.
Visto che sono gemella di linfoma, se hai bisogno di qualsiasi informazione, sono qui..
Tutto cara tornerà come prima.....
Ti abbraccio
Roberta

Ciao Cinzia e Alessio,
arrivo un po' tardi e quindi do il benvenuto ad entrambi, hai ragione Cinzia questo e' un piccolo ostacolo che supererai alla grande con un po' di sforzi ma sappiamo benissimo che presto sara' tutto un ricordo!!!
per quanto riguarda le reazioni alle terapie sono molto soggettive e la stanchezza e' normalissima, anche io la trascinavo dietro per giorni e giorni quindi stai tranquilla, certo e' un po' noioso perche' si vorrebbero fare un sacco di cose ma ho imparato che la parola d'ordine in queste situazioni e' PAZIENZA alleata fedelissima che aiuta ad andare avanti a piccoli passi!
un saluto grande!

p.s. direi ad Alessio di cercare di stare tranquillo...e fai benissimo a ringraziarlo di averti trascinata dal medico visto che in queste cose e' importante accorgersene subito!!!

ciao Cinzia
eccoti vengo a portarti un abbraccio di benvenuta

Ciao Roberta Cristina e Rossana... grazie per il BENVENUTO!!!!
bhè volevo dirvi che adesso ad una settimana esatta dalla prima chemio sto davvero meglio e anche la stanchezza se ne è andata....mi è comparso solo mal di stomaco di cui non ho mai sofferto, cmq...me la cavo alla grande!! Se ho dubbi domande etc...non esiterò a domandare..GRAZIE
Io avrò tutta la pazienza che ci vorrà..però per una Iperattiva come me è davvero deprimente,starsene sdraiata sul letto e dormire anche senza volerlo... soprattutto ad 1 mese e mezzo dalla tesi (IO VOGLIO FARCELA A TUTTI I COSTI)

Cmq stamani ho tolto definitivamente i cerotti da sopra il PORT...non è che sia proprio invisibile..però non voglio fare la lamentosa per così poco

Allora a presto donne... e anche se l'ho già detto mille volte GRAZIE ANCORA

buona notteeeeeeeeeeeeee

un bacetto cinzia!!!

ciao Cinzia, con enorme ritardo saluto te e Alessio! un bacio

Qui non siamo mai in ritardo...è che putroppo siamo tanti!!!!!
un salutone a tutti e grazie 1000 per il vostro benvenuto

Rieccoci di nuovo...e domani la 2a!oggi valori dell' emocromo hanno dato globuli bianchi bassini, ma la terapia SI FA!!!!! e speriamo bene

DAI Cinzia anche domani andrà alla grande, ormai hai già vissuto gli effetti della prima chemio, quindi si può sopportare!Poi pensa che ogni volta che fai la chemio è una fucilata per l'infame..piano piano bisogna eliminarlo..non è gradito!

e un mega bacio Sono con te!

Valentina

Per oggi e non soltanto

ci sono anche io!
e il primo ciclo è andato Cinziè!

Come ha detto la vale, oggi ho datto una bella fucilata all' infame!! e si puà davvero dire -1 ciclo!!! mi applaudo da sola!
Vi raissumo la mia giornatiina: appuntamento alle 9 ma fino alle 11 nn ho iniziato, poi oggi mi ha visitato la dottoressA con la A ma la mia prefererenza va ai 2 dottori, non so perchè ma sono molto molto più simpatici e carini....vabbè!pace!!mi ha prescritto un gastroprotettore per il mal di stomaco e mi ha già avvissato che se i globuli bianchi scendono ancora tocca fare le punture per rincicciottirli un pò!! vabbè poco male ormai sai cosa mi fa una puntura...
ora sono a casina distesa sul divano con tanta voglia di dormire ma il dolore alle ossa nn me lo permette, quindi ho deciso di scrivervi..

buona notte a tutti e scusate lo sfogo: FANCULO INFAME DEL CAVOLO CHE MI FAI PERDERE UN SACCO DI FORZE (E DI TEMPO), MA IO T' AMMAZZO !!!E SFIACCAMI PURE, MA VINCO IO !

Ciao bellissima Cinzia, sai anche io quando faccio la chemio, dormo per tre giorni, mi da molta stanchezza, ma nient'altro!! Non preoccuparti, domani farò la mia 11 chemio, e non ho sofferto poi così tanto fisicamente in questo lungo cammino.
Vedrai che, data anche la tua giovane età, supererai tutto senza troppi fastidi.
Il port l'ho messo anche io, e come dici tu non è poi così invisibile, anzi diciamo che è proprio una schifezza, e poi
se dovessi mettere delle canottiere questa estate, si vedrebbe veramente troppo.....ma ormai fa parte del mio corpo. (per ora)
Per quanto riguarda i capelli, NON TAGLIARLI troppo, magari spuntali un pochino, perché non è detto che li perderai. Io ho iniziato a perderli dopo la terza chemio, e ne ho persi tanti, ma cadono in maniera omogenea,
si diraderanno un po, ma magari riuscirai a nascondere.......
Lo so cara amica, i capelli sono un tasto dolente per noi donne, io ho sofferto e soffro ancora per averne persi così tanti da costringermi a tagliarli cortissimi, mi sento nuda, e quando mi guardo allo specchio non mi riconosco molto, ma poi penso che alla fine, avrò il tempo di ridarmi una figura, di dedicarmi al mio corpo e pian piano fare pace con me stessa!!!
Forza lotta, incazzati, ma non disperare mai , perché siamo qui per guarire!!!
Io ti sono vicina, come donna, e come amica.
Un abbraccio

ps ricordati, sono sempre qui per qualsiasi cosa, anche solo per uno sfogo.

Cinzia 86 ha scritto:FANCULO INFAME DEL CAVOLO CHE MI FAI PERDERE UN SACCO DI FORZE (E DI TEMPO), MA IO T' AMMAZZO !!!E SFIACCAMI PURE, MA VINCO IO !

anche da parte mia!!!

Ciao Cinzia, ho letto il post dove domandavi a Roby per i capelli e sono venuta a trovarti. Per i capelli posso dirti che iniziano generalmente a cadere dopo 20 gg dalla prima seduta... me lo dicevano nei negozi dove andavo a vedere parrucche, pensavo a una leggenda metropolitana e invece così è stato, almeno per me. Io ho i capelli molto lunghi ed ero terrorizzata come qualsiasi altra persona dall'idea di perderli e svegliarmi al mattino, guardarmi allo specchio e non riconoscermi. Ti posso dire che a me si sono diradati abbastanza. Ne avevo davvero tanti però. Ad oggi, che ho già fatto sei sedute e sono esattamente a metà del mio percorso, continuo a portarli lunghi e riesco ancora mascherare i buchini. Magari sono più "stempiatella" e pettino i capelli portandoli avanti in modo da coprire e la riga è un pò più larga ma sono alta e nessuno lo vede . Per precauzione ho comprato dei cappellini e penso che più in là ce ne sarà bisogno, ma non credo di dover ricorrere alla parrucca. Gli infermieri stessi mi dicevano che si diraderanno ancora di più ma che in base alla loro esperienza con l'abvd normalmente non si arriva alla totale perdita.

Quanto agli effetti collaterali in genere, sono soggettivi e mi accorgo che ogni seduta è diversa quanto a intensità di tali effetti. Prima di tutto a me viene una infiammazione alla bocca che ho imparato a prevenire con uno spazzolino a setole morbide e l'uso, tutti i giorni, almeno 3 volte al giorno, dopo ogni pasto, di un colluttorio tipo tantum verde (un dito di colluttorio sciolto in mezzo bicchiere d'acqua così riduco la perfentuale di alcol). Poi seguono dolori di ossa (come quando si ha la febbre e per quelli l'unica cosa è prendere un ansiolitico per dormire e un paracetamolo, o altro antidolorifico se sono troppo forti). Poi gastrite e mal di pancia ma per quelli onestamente non ho trovato ancora nessun rimedio. Poi soffro la nausea e l'inappetenza e cerco di mangiare quando e quello di cui ho voglia, senza forzarmi.

Spero di esserti stata utile... dimenticavo: lo spirito con cui si affronta questa avventura è la cosa più importante. Ci saranno momenti di stanchezza e di paura ma non bisogna mai perdere di vista l'obiettivo e sorridere sin da subito alla vittoria finale. Le coccole di Alessio saranno la cura migliore, vedrai!

Un bacio e a presto!

Ciao Cinzia! Non so se hai già avuto modo di leggere la mia storia...anch'io sono una linfomata, con precisione linfoma di H stadio II AE. Ho terminato il sesto ciclo di abvd il 6 maggio. Se hai bisogno di farmi qualsiasi domanda non esitare! In bocca al lupo per tutto!

Miria

Ciao ragazze, anche stamani la mia sveglia biologica (ovverro me stessa) è suonata tardino..ho dormito quasi 12 ore e la mia bocca è da schifo!!!
Volevo ringraziarvi per i vostri consigli e le vostre parole, non immaginate quanto siano utili e di conforto!!

ROBY e ALESSIA: volevo dirvi che ai miei capelli un bel taglio gliel' ho già dato, per adesso ho optato per un caschetto corto, poi con il tempo si vedrà!! a quanto ho capito la caduta è molto soggettiva, sono curiosa o pittosto impaurita di vedere cosa accadrà al prossimo lavaggio! per adesso sono ancora qui a farmi compagnia, e spero che reggano fino al 29 maggio perchè ho un matrimonio, ma anche se dovessero cascare ancora è presto quindi spero non si noti tanto!!

MIRIA; ciao cara, sì ho letto la tua storia, e putroppo qui le vicende che si leggono sono tutte tristi, non lo trovo giusto... eppure siamo tanti!martedì quando ho fatto la mia 2à seduta, c' era un ragazzo, nuovo arrivato putroppo, e mi è salito un' amaro addosso incredibile! Cmq volevo ringraziarti perchè mi hai offerto la tua spalla... e non esiterò a chiedere consigli, aiuto e quant' altro, quando ne avrò bisogno!!!! grazie!!!!

Però volevo dire a tutte che anche se ho meno esperienza di voi, e non potrò essere una ricca fonte di consigli, per un' abbraccio, conforto o una parola, io sono qui, perchè penso che per un gesto di amicizia l' esperienza non conti...insomma anche sulla mia spalla potete contare!!!!

UN BACIONE

un bacione cinzietta bella!!!

un bacio in diretta Cara Cinzia

grazie 1000!!!!!!!!!! contraccambio!!! :-)

Ovvia su anche Alessio manda un bacino virtuale alla sua grande cinzina!!!

Cinzia spero che oggi ti senta meglio e che quel fastidioso malessere si sia attenuato!!

Stammi bene bella e mi raccomando, FORZA!


Valentina

Mamma mia quanti baci!!!! GRAZIE!!! non ci crederete ma sono diventata rossa !!!però occhio a baciarmi troppo vi potrei attaccare il raffreddore...ebbene sì mi sono presa il raffreddore e non so nemmeno come, visto che nn sono uscita di casa!!
Cmq dai diciamo che sto meglio, però mi affatico davvero con niente...che nervoso!!!!!!!!

Un bacione anche a tutte voi carissime
(a te Alessino caro spero di dartelo tra poche ore..... )

E questo è il bacio della buona notte Cinzietta cara
Ti abbraccio e sono sempre qui.....Roberta