June-LLC- In diagnosi

[June]

Buonanotte, dato che vi scrivo nel cuore della notte.
Mi è stata diagnosticata una LLC nell'estate del 2007 in maniera del tutto casuale. Ho 45 anni, ne avevo dunque 42 al momento della diagnosi. In questi giorni sono un po' in crisi perché la mia bimba ha la varicella e sono preoccupata di cosa mi potrà accadere dato che io non l'ho fatta quasi sicuramente. Vi scrivo perché sono desiderosa di conoscere altre persone che hanno il mio stesso problema. Problema che in questi tre anni, dopo i primi mesi di totale confusione emotiva, ho a poco a poco rimosso dal cervello dato che non sto facendo cure e la mia vita procede come quella di una persona sana. Vorrei conoscere lo stadio della vostra malattia, che cure avete fatto se le avete fatte o se le state facendo, quanti anni avete e dove siete curati o comunque assistiti. I miei globuli bianchi sono a 34,03 con un 77% di linfociti. Il mio infiltrato midollare è molto alto ma l'ematologo disse che non era significativo. Fattori prognostici tutti negativi. Devo dire che sto bene e sono sempre stata una roccia sotto il profilo della salute... e direi che lo sono tutt'ora se non avessi mai fatto "quelle" analisi del 2007.
Sono molto stanca e assonnata perciò dopo questa succinta presntazione vi lascio per andare a dormire un po',
June

[Fulvio]

Ciao Benvenuta a linfopoli, io non posso darti infirmazioni riguardo la LLC perche ho avuto un'altra malattia, ma se curiosi nella zona in terapia e in remissione troverai molti post che iniziano per LLC....e potrete tranquillamente scambiarvi opinioni e pareri.
P.S Tu di dove sei? in che ospedale sei seguita?

[Stefy]

Piacere June, sono Stefy e a settembre del 2008 a mio marito è stata diagnosticata una LLC. Lui ha 41 anni e anche lui sta bene e non fa terapia. Puoi leggere la nostra storia se vuoi nel post scritto da me. Lui ha qualche fattore prognostico positivo e nonostante questo non fa terapia. Di contro ha un infiltrato midollare molto basso. Nel forum ci sono altre persone con questa patologia, ti dico i loro nomi così potrai leggere le loro storie: Enrica e Margherita che hanno fatto entrambe terapia, Lorena, Patri, Max e il marito di Desy.
Nel frattempo ti invio un abbraccio e tanti
Se vuoi chiedermi qualcosa altro sono a tua disposizione.

Stefy

[June]

Grazie Fulvio e Stefy,
ho avuto l'esito del test varicella e pare che io, contrariamente a quanto ricordo e a quanto ricorda mia madre, l'abbia fatta. Poi non capisco perché il mio ematologo mi indichi di prendere comunque un antivirale, mentre altri due centri che ho contattato per conoscere il loro protocollo mi abbiano detto l'esatto contrario. Io sto in Piemonte. Mi interessa sapere di Roma, qualcuno di voi fa riferimento a quel centro, oltre al marito di Stefy?
So che normalmente dal centro-sud si cerca di andare al nord per cure varie ma ho il sentimento che quello sia il centro di ricerca per la LLC di maggior importanza in Italia.
Ho cercato i vari post, forse non mi sono impegnata abbastanza. Ho ricostruito per ora un po' la storia del marito si Stefy, poi proseguirò con gli altri. C'è un metodo semplice per individuare le vostre storie?
Un caro saluto e ... stasera comunque festeggio il passato rischio varicella! Peraltro adesso so che avendola fatta esiste il rischio del risveglio del virus "in memoria" che sarebbe il ben poco piacevole fuoco di S. Antonio. Speriamo non si risvegli mai!
Buona serata,
June

[Stefy]

Ciao June, anche Enrica è in cura al centro del prof. Foà. Se in basso a destra del forum scegli la sezione "in terapia", oltre che me trovi la storia di Enrica e di Lor66. Se vai nella sezione "in remissione" trovi MArgherita; se vai nella sezione "in stand by" trovi Patri e Desy.
Spero di essere stata d'aiuto.
Buona serata
Stefy

[Fulvio]

Su Roma ti posso dare tutte le informazioni che vuoi. Ci sono ottimi ospedali senza dubbio uno dei migliori è il policlinico di Tor Vergata, dove sono adesso in cura io.
Se ti servono numeri o nomi non farti problemi a contattarmi anche al cel 339 6901998

[lor66]

Ciao June, io sono Lorena, ho 44 anni e un anno fa mi è stata diagnosticata per caso la LLC. Al momento non sta facendo nulla se non controlli ematologici ogni 4 mesi (adesso ogni 6, dopo l'ultimo controllo di fine febbraio). Leggi la mia storia e se ti va raccontami meglio la tua, così potremo confrontarci, anche via mail. Io sono seguita a Bolzano dove ho trovato un bravo ematologo, anche se abito a Trento.
A presto.
Lorena

[June]

Ciao a tutti, ciao Lorena,
beh mi consola già tantissimo constatare che sono in buona compagnia e pure di persone più giovani di me. Io, ad oggi, a tre anni dalla diagnosi, a parte la fase inziale di diagnosi e stadiazione ho fatto una visita all'anno ed esami prima ogni tre mesi poi ogni 6. Poi di nuovo ogni tre con, ogni 6, la beta2 + dosaggio IgG IgA Igm + un'altra cosa che non ricordo in qs. momento. Alla diagnosi i miei globuli bianchi erano circa 24.000. Si pensava, in base a delle analisi di due anni prima (e sottovalutate dal mio medico di base) alla duplicazione in due anni, invece, per ora sono ancora a 34.000. Sto bene e si ammalano più spesso i miei famigliari che non hanno nulla. E' da un vita che non faccio neppure un'influenza, anzi ... forse qualcosa mi è venuto tempo fà ma l'ho cacciata via in pochissimo tempo. Sono sempre stata una roccia e pure ora sono 'de fero'....o almeno sono convinta di esserlo.
Cara Lorena andrò al più presto a leggere la tua storia.
Anche per me la scoperta è stata assolutamente casuale.
I miei più affettuosi saluti con un abbarccio soprattutto a chi è in condizioni meno felici delle mie.
June

[rossana]

Ciao June, anche Enrica è in cura al centro del prof. Foà. Se in basso a destra del forum scegli la sezione "in terapia", oltre che me trovi la storia di Enrica e di Lor66. Se vai nella sezione "in remissione" trovi MArgherita; se vai nella sezione "in stand by" trovi Patri e Desy.
Spero di essere stata d'aiuto.
Buona serata
Stefy

stefy sembri un cartello stradale !!!

[margherita]

Ciao June, sono Margherita in remissione dalla LLC.
Benvenuta nel forum; io sono tra le piu' grandicelle......di eta'
Vedo che gia' tutti gli amici si sono attivati; anch'io sono a disposizione;
a presto, margherita

[Desy]

benvenuta piacere di conoscerti,sono Desy mio marito ha la LLC, scoperta nel gennaio 2009 per ora solo controlli senza terapia. A presto Desy

[June]

Grazie ancora, grazie di cuore.
Mi sento un po' meno sola. Io non ho raccontato della malattia a molte persone. Non ho mai neppure chiesto l'esenzione per fare gli esami. Ho sempre desiderato fare in modo che "nessuno "sapesse", dato che non sto facendo cure. Probabilmente ho sbagliato. Invece di scacciare l'incubo...l'ho reso ancora più pesante come sempre accade quando non si parla di qualcosa.
P.S. Cara Lorena,
avevo provato a mandarti una mail...ti è per caso arrivata? Io non sono un magao del pc, sorry!

[ARIES]

Ciao June,

benvenuta! Purtroppo non posso aiutarti per la LLC ma cmq sono qui per qualsiasi conforto tu possa avere bisogno.

Un abbraccio,

Aries

[Stefy]

Ciao June, passo per salutarti, mi dispiace che tu non scriva da tempo....resta in questa famiglia, ci sosterremo a vicenda!

Stefy

[Patri]

Ciao June,
non so se hai letto la mia storia...io la tua l'ho vista solo oggi, pensa un po' come sto messa.....ho scoperto la LLC nel 2007 e finora non ho fatto niente ma ormai siamo arrivati al momento della terapia, sarà questione di settimane credo....nel frattempo mi sono fatta un altro bel problemino che potrai leggere sul mio post se ne hai voglia.
Ho 49 anni e anche io sono sempre stata "de fero" come dici tu....almeno apparentemente!!!
Sono di Pistoia e mi sono sempre fatta seguire a Firenze "Careggi" però poi ho deciso di lasciare il mio ematologo per poca empatia e mi erano piaciuti molto sia Corradini dell'Istituto Tumori di Milano che Zinzani dell'Ematologia di Bologna, poi per via del nuovo problema che si è presentato mi sono rivolta all'IEO di Milano e a questo punto credo che mi farò seguire da loro per tutto, altrimenti mi ritrovo a viaggiare per tutta Italia...
Se hai voglia di scrivermi, a me farà piacere risponderti.
A presto e buon fine settimana.
Patrizia