Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti...Vi leggo ormai da più di 8 mesi e praticamente conosco ogni vs storia...Dopo tanto tempo, solo ora ho trovato la forza e la "voglia" di raccontare la storia che ho vissuto e sto vivendo insieme a mio marito...
Tutto comincia nel dicembre del 2005 dopo una qualche ora trascorsa in palestra a fare sport, di cui sia io che mio marito siamo appassionati.
La sera dopo la doccia mio marito scopre di avere un leggero (veramente impalapabile) rigonfiamento a livello sternale...Mi dice che secondo lui può essere un o strappo muscolare perchè in palestra aveva esagerato un po'...Non diamo tanto peso alla cosa per qualche giorno, ma poi vedendo che non tende a scomparire dopo aver preso degli anti-infiammatori, la cosa mi comincia un po' a puzzare...Riferiamo il tutto al ns medico curante che però banalizza la cosa...Propongo di fare un'ecografia o qualche altro esame ma mi accusa di essere troppo allarmista...Passano altri 20 giorni, ma il leggero rigonfiamento sta ancora lì...Intanto, mio marito mi racconta un fenomeno strano che gli succede ogni qual volta beve un po' di vino: la parte si infiamma e gli crea un leggero bruciore. Qualche giorno dopo inizia la tosse, ma essendo inverno ed essendo mio marito raffreddato il tutto è passato in secondo piano! La tosse dopo aerosol e antibiotici continua e diventa molto fastidiosa. A quel punto porto mio marito da un amico medico e lui si propone di fargli una ecografia in modo da capirci qualcosa (metà feb 2006). Dopo un'analisi approfondita mi indica alcune piccole masse molto profonde a livello dell'attaccatura del grande pettorale...E qui posso assicurarvi che il mondo comincia a crollarmi addosso! Mi consiglia di fargli fare immediatamente una TAC...La sera stessa mi accorgo di un linfonodo ingrossato a livello sovraclaveare (che mi allarma ulteriormente)... due giorni dopo sempre da un amico gli faccio fare la TAC...Assisto all'esame e capisco tutto appena vedo le immagini delle scansioni sullo schermo...Tanti linfonodali ingrossati...Penso subito al Linfoma (ho avuto due mie amiche con LDH, per cui tante cose non mi sono nuove e lavoro nel campo della ricerca medica)...Mio marito era un po' preoccupato, ma allo stesso tempo un po' inconsciente di tutto quello che stava accadendo, anzi mi diceva di sentirsi bene, che forse si stavano sbagliando. Per me le cose erano un po' diverse e la consapevolezza di quello che stava accadendo mi ha annientata...Ma non potevo stare a guardare...e a soffrire.
Lo stesso giorno contatto una brava ematologa che avevo conosciuto qualche anno prima durante la malattia della mia amica...Visita , conferma e ricovero immediato per la biopsia del linfonodo sovraclaveare e osteomidollare...I giorni successivi sono stati atroci...Non riuscivo a pensare ad altro e allo stesso tempo dovevo far forza a mio marito e rasicurarlo che tutto sarebbe andato bene...Ho dovuto consolarlo durante i suoi pianti disperati e farle da supporto rispondendo a tutte le sue 1000 domande...I medici che abbiamo incontrato sono SEMPRE stati sempre stupendi sia dal punto di vista umano che dal punto di vista professionale! Referto biopsia dopo qualche giorno: LDH a sclerosi nodulare stadio IIA, midollo pulito.
Dopo lo sconforto iniziale ci rimbocchiamo le maniche e siamo pronti ad affrontare l'infame! Inizia la chemio (ABVD 4 cicli) inframmezzata da una PET di controllo e fin qui tutto abbastanza lineare (nausee durante le chemio, stanchezza...). 18 Agosto 2006 PET finale. E qui ci ricade per la seconda volta il mondo addosso...Un linfonodo ascellare sembra captare ancora e sembra essere aumentato di dimensioni...Il referto ci dice tutto e niente, sembriamo intontiti...Il ns medico è in vacanza rietra qualche giorno dopo e ci dà la conferma del ns sospetto. Che batosta ragazzi, più intensa della prima diagnosi...Mio marito è stanco e scoraggiato e alla proposta del medico di analizzare nuovamente questo linfonodo (che è molto profondo) ha una crisi di pianto...Asportazione e biopsia...Conferma dell' LDH che sembra essere stato refrattario alla terapia ... Ci viene proposto l'IGEV (terapia di secondo livello) e alla fine di tutto il percorso trapianto autologo di cellule staminali...La stanchezza ci attanaglia, ma non possiamo arrenderci... mio marito diventa combattivo e desideroso di sconfiggerlo una volta per tutte...3 IGEV + Prelievo di staminali...Terapia con anticorpo monoclonale...Il 18 gennaio ricovero per il trapianto...26 gennaio Reinfusione...Giorni terribbili a causa di una fortissima mucosite che gli ha provocato atroci dolori intestinali...finalmente i valori cominciano a salire...Dopo 8 giorni dal trapianto si riparte...1800, 3500, 5000 bianchi...Finalmente viene dimesso, ma è veramente provato!
Piano piano si riprende...Sono passati 47 giorni dal giono 0 (trapianto) e piano piano sta rifiorendo e con lui anche io.. 8 Marzo 2006: PET di controllo post-trapianto: NEGATIVA...!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!**tizi19
Adesso dovrà affrontare la radioterapia...ma non ci pensiamo...a piccoli passi...
mary

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Che bella storia a lieto fine!

Cara Mari, pare proprio che questo infame abbia cominciato a fare resistenza all'ABVD, ma come vedi la seconda linea lo ha sconfitto!!

Io spero tanto che la ricerca continui su questa strada che sembra dare davvero tanti e ottimi risultati, anche velocemente a quanto pare, anche se a prezzo di qualche disagio fisico alquanto fastidioso.

Ma l'importante alla fine è che la bestia sia sconfitta.

Ti ringrazio per la bella e puntuale ricostruzione, molto utile e dettagliata.

Spero di leggere presto vostre notizie, positive e rassicuranti.

Un abbraccio

Ciao Mary
Grazie per aver raccontato la storia di tuo marito. Mi ha colpito, è davvero simile alla mia, o meglio io sono arrivata al secondo ciclo di Igev che comincio stasera (fra poco iniziano con le medicine ), ma fino a qui è simile (ripresa di malattia subito dopo l'abvd).
Col tuo racconto mi dai un pò di positività in più nell'affrontare la terapia di domani.

Un abbraccio e sono davvero felice che per voi tutto sembra andare per il meglio.

Benvenuta Mary,

e grazie per averci raccontato la tua storia che dà tanto coraggio e fiducia a molte persone. L'ho letta tutto d'un fiato..... anch'io come te sono dall'altra parte, con il cuore disperato e il sorriso sulla bocca. Sempre tutta d'un pezzo, senza mai far trapelare nemmeno per un secondo i mille dubbi che mi scorrevano nella mente. Anche a me Marco faceva e fa tutt'ora 1000 domande ed io ho sempre una risposta (non sono medico). Mi sono documentata e ho chiesto a chiunque competente informazioni per poter essere sempre preparata nei suoi momenti di sconforto. A volte mi soffermo e mi chiedo se gli sono davvero d'aiuto, se sempre riesco ad essere all'altezza. Lisa ha scritto che l'amore del suo ragazzo è stato fondamentale, lei si è affidata a lui completamente, era il suo medico e il suo psicologo. Sono certa che anche grazie a questo, è guarita. Hai fatto una scelta perfetta a scrivere la tua storia, in questa casa c'è tanto amore.

Un abbraccio grande, Silvia.

CIao marivince,ho seguito la vicenda di tuo marito,io la stessa trafila l ho vissuta con mio figlio.
Leggere l esito della pet di tuo marito è stato emozionante,dopo tutto ciò la vita ha il dovere di regalare a loro solo felicità.
Ti abbraccio
Antonia

Ciao Mari
grazie di averci racccontato la storia di tuo marito.....con lui l'infame è stato più tosto......ma alla fine chi la dura la vince.....e festeggio con te la sua vittoria!!!!

Anche a me Marco faceva e fa tutt'ora 1000 domande ed io ho sempre una risposta (non sono medico). Mi sono documentata e ho chiesto a chiunque competente informazioni per poter essere sempre preparata nei suoi momenti di sconforto

A me succede esattamente il contrario...è lui che mi fa mille domande per saperne di più e tranquillizzarsi....poi mi sta vicino e mi aiuta in ogni modo.....però la modalità quiz è sempre in agguato

3 IGEV + Prelievo di staminali...Terapia con anticorpo monoclonale...Il 18 gennaio ricovero per il trapianto...26 gennaio Reinfusione...

Parli di una terapia con anticorpo monoclonale fra i cicli di igev e il trapianto. In cosa consiste? Mary o qualcuno può dirmi qualcosa di più....
Grazie anticipatamente

Ciao Carla,
mio marito è stato sottoposto anche a terapia con anticorpo monoclonale prima di procedere al trapianto di staminali emopoietiche (3 sedute ). Sono terapie innovative che vengono solitamente combinate alla chemio e vengono definite intelligenti in quanto vanno a colpire dei bersagli specifici, poichè ogni anticorpo monoclonale è in grado di riconoscere un' unica proteina come target. Dopo essersi
legato al target, l’anticorpo monoclonale è in grado di uccidere le cellule
cancerose e/o reclutare il sistema immunitario del corpo per attaccare il
target. Potenzialmente sono terapie molto valide e nel campo della ricerca viene rivolta molta attenzione poichè hanno il vantaggio di "risparmiare" le cellule sane, in quanto sono in grado di uccidere selettivamente le cellule malate.
Ti riporto di seguito un articolo dove puoi trovare qualche altra informazione relativa alla MAb therapy.

Spero di esserti stata d'aiuto.

Mary

Anticorpi monoclonali
“Gli anticorpi monoclonali - sono proteine prodotte dall’ingegneria genetica che riconoscono e si uniscono a un target specifico detto “antigene” anch’esso (una proteina) sito sulla superficie della cellula di linfoma. Questa tecnica è stata messa a punto nel 1975 da due ricercatori Milstein e Kohler del Laboratorio di biologia molecolare di Cambridge e proprio grazie ai risultati di questa ricerca è stato assegnato loro nel 1984 il premio Nobel per la Medicina.
Ogni anticorpo monoclonale - conclude il dott. Martelli - è quindi specifico cioè è in grado di riconoscere un unico antigene, come suo target. Dopo essersi legato al bersaglio, l'anticorpo monoclonale è in grado di uccidere la cellula tumorale reclutando il sistema immunitario dell’individuo stesso. Pertanto questi farmaci vengono usati come “proiettili intelligenti” per colpire cellule tumorali senza distruggere le sane dell’organismo (a differenza della chemioterapia che distrugge anche le cellule sane).
Gli anticorpi monoclonali possono essere usati da soli, in associazione con la chemioterapia o come veicoli di radiazioni. L’impiego della immuno- chemioterapia ha migliorato in maniera significativa la percentuale di risposta clinica e la sopravvivenza libera da malattia senza incrementare la tossicità. Pertanto, allo stato attuale, l’ immuno-chemioterapia deve essere considerato il miglior approccio terapeutico in questo tipo di patologia.

Grazie Mary sei stata gentilissima.
In realtà avevo sentito parlare degli anticorpi monoclonali ma sempre nei protocolli di cura dei LNH, mentre non sapevo fossero usati nel trattare pre autotrapianto i LH. I medici che mi hanno in cura non me ne hanno mai parlato e volevo fare loro qualche domanda in proposito. Una cosa non mi è chiara, il nome con cui si identificano è Mab therapy?

Sei stata di grande aiuto

carla ha scritto:Grazie Mary sei stata gentilissima.
In realtà avevo sentito parlare degli anticorpi monoclonali ma sempre nei protocolli di cura dei LNH, mentre non sapevo fossero usati nel trattare pre autotrapianto i LH. I medici che mi hanno in cura non me ne hanno mai parlato e volevo fare loro qualche domanda in proposito. Una cosa non mi è chiara, il nome con cui si identificano è Mab therapy?

Sei stata di grande aiuto

No Carla.
Ci sono vari tipi di anticorpi.
1) Il rituximab(mabthera) appartiene ad una nuova classe di farmaci antitumorali che prendono il nome di anticorpi monoclonali. Si usa per il trattamento del tipo più diffuso di linfoma non Hodgkin di grado basso (a cellule B). La Collana del Girasole di AIMaC include anche un libretto specifico sui linfomi non Hodgkin, che saremo lieti di inviarvi. Il rituximab si somministra di solito da solo nei casi di recidiva tumorale dopo la chemioterapia. Attualmente sono in corso nel Regno Unito degli studi miranti a verificare gli effetti collaterali ai quali il rituximab può dare adito nel caso in cui sia somministrato collateralmente alla chemioterapia.

2)Edrecolomab (Panorex®)

L’edrecolomab appartiene ad una nuova classe di farmaci antitumorali che prendono il nome di anticorpi monoclonali. Attualmente nel Regno Unito questi preparati si usano solo negli studi clinici per il trattamento del cancro del colon e del retto. In Germania l’edrecolomab ha superato la fase sperimentale ed ha ricevuto l’autorizzazione dell’autorità competente ad essere somministrato per il trattamento del cancro del colon che ha invaso i linfonodi adiacenti. Gli studi condotti nel Regno Unito sullo stesso gruppo di pazienti si sono conclusi e si è in attesa dei risultati. Il farmaco è somministrato anche ai pazienti affetti da cancro del retto e del colon che non si è diffuso ai linfonodi.

3)Alemtuzumab (Mabcampath®)
L’alemtuzumab si somministra per infusione in vena (somministrazione goccia a goccia) attraverso una cannula (un tubicino sottile che viene introdotto nella vena del braccio o della mano). Ogni infusione ha una durata di circa due ore.
Alcuni pazienti possono sviluppare una reazione allergica al farmaco. Per ridurre il rischio di reazione allergica, le prime due dosi si somministrano lentamente. Per tale motivo, prima dell’infusione, vi potranno essere somministrati antistaminici, paracetamolo e piccole dosi di steroidi. In caso di reazione allergica, l’infusione sarà interrotta fino a quando i sintomi saranno scomparsi.
Dopo l’infusione, dovrete restare in ospedale per circa due ore o fino al giorno successivo per ulteriori controlli. La dose di alemtuzumab sarà progressivamente aumentata fino a raggiungere la dose consigliata. Questa procedura dura 3-7 giorni e e si definisce a dosaggio crescente. Raggiunta la dose consigliata, il trattamento sarà effettuato tre volte a settimana (es. lunedì, mercoledì e venerdì). Nella maggior parte dei casi il trattamento dura quattro-dodici settimane.

4)Tositumomab (Bexxar ®)
Il tositumomab appartiene ad una nuova classe di farmaci antitumorali che prendono il nome di anticorpi monoclonali. Attualmente si usa solo negli studi clinici per il trattamento di una forma di linfoma non Hodgkin (a linfociti B).

5)Trastuzumab (Herceptin®)
Il trastuzumab agisce interferendo con una delle modalità di crescita e divisione delle cellule del carcinoma mammario. Allo stato attuale sembra che solo uno su cinque (20%) casi di tumore della mammella sia sensibile a questo farmaco.

Il fattore di crescita umano dell’epiderma è una proteina prodotta naturalmente dal corpo umano, che in alcuni casi si attacca ad un’altra proteina (HER2 o CerbB2) che si trova sulla superficie delle cellule neoplastiche. Questo legame stimola la moltiplicazione delle cellule neoplastiche.

Il trastuzumab blocca tale azione attaccandosi alla proteina HER2, impedendo in tal modo al fattore di crescita umano dell’epiderma di raggiungere le cellule neoplastiche e, di conseguenza, impedendone la divisione e la crescita. Il trastuzumab agisce anche da stimolatore delle cellule immunitarie dell’organismo per aiutarle a distruggere le cellule neoplastiche.

Il trastuzumab è efficace solo nelle donne con un livello elevato di proteina HER2, mentre i suoi effetti sono meno evidenti nelle altre pazienti. Sono disponibili diverse modalità di determinazione del livello di HER2. Attualmente il dosaggio della proteina HER2 non si esegue ancora di routine su tutte le pazienti affette da tumore della mammella, ma vi si fa ricorso di solito quando l’oncologo ritiene che il trastuzumab possa rappresentare un’opzione terapeutica per un caso specifico.

Il dosaggio della proteina HER2 può essere eseguito in occasione del trattamento chirurgico di prima istanza oppure su campioni di cellule neoplastiche prelevati da biopsie o reperti operatori precedenti.
Il trastuzumab somministrato da solo riduce la massa tumorale in una minoranza di casi, mentre ne blocca la crescita in altre. Sono attualmente in corso degli studi per valutare gli effetti del farmaco somministrato in combinazione con alcuni chemioterapici. Se associato in particolare con paclitaxel (Taxol®), il trastuzumab migliora la risposta alla chemioterapia e potrebbe prolungare anche la sopravvivenza.

Ciao Mary...



Ti da anche io il benvenuto e approfitto per augurarti una buona pasqua!

Grazie 1000 per il benvenuto in questo calorosissimo forum...
Una buona Pasqua a tutti voi...
mary