Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

buonasera a tutti sono Desy , a mio marito nel gennaio 2009 è stata diagnosticata una leucemia linfatica cronica per ora senza terapia, solo controlli ogni tre mesi, ma i globuli bianchi piano piano continuano a salire e i linfonodi a crescere e con loro cresce la paura. dalle vostre storie cerco di trovare forza e coraggio Voi ne avete tanto, siete davvero tutte persone speciali, grazie grazie di esserci e della pazienza che vorrete avere nei miei confronti.( non sono tanto pratica di compiuter quindi perdonate qualche errore). Desy

Ciao Desy, ti do il benvenuta in questo forum dove troverari tante persone speciali e dove, posso dirlo con certezza, la tua paura, condivisa con le persone che l'hanno passata o che la stanno afforntando diventerà meno difficile da affrontare.
Mi chiamo Stefania e come potrai leggere dalla storia che racconto, anche io sono la moglie di una persona affetta da LLC, scoperta per caso nel settembre del 2008 e che non fa ancora terapia. Se ti va scrivimi quando vuoi. Le persone affette da LLc nel forum sono Enrica, Margherita, Lorena, Patri e Max. Leggi tutte le loro storie in particolare quella di Enrica e Margherita perchè entrambe hanno fatto terapia e entrambe sono in remissione complete
.
Io ti abbraccio e attendo tue notizie. Dove abitate e quanti anni ha tuo marito?
Ti lascio questi come si usa nel forum

Stefy

ciao Stefy sono contenta di conoscerti, la tua storia come quella delle altre persone affette da LLC le ho lette e rilette tutte, è come se vi conoscessi da tempo.Noi siamo di Milano, mio marito ha 61 anni ed è in cura presso l'ospedale di Niguarda, la prossima visita è il 15 aprile , io altermo momenti di panico a momenti di fiducia ma ho tanti dubbi, tanti perchè. Spero di imparare presto come funziona il forum. Un abbraccio speciale a te e alla tua splendida famiglia. Desy

Ormai Stefania ti ha detto ciò che più importa, sono
giusto passato per lasciarti un saluto e soprattutto un
abbraccio per i momenti di paura

Ciao Desy
sono Enrica. Passo per farti coraggio. Avrai visto che, nella sfiga, siamo tra i più fortunati. Questa malattia è lenta, pigra, si tiene sotto controllo. Se hai girato e letto i nostri post avrai visto che ci teniamo informati anche sulle nuove cure. Sono in sperimentazione cure efficacissime e che non sono chemio! Il tempo lavora per noi, fra pochissimi anni le sperimentazioni saranno concluse e potremo godere di quelle cure, se necessario. Bisogna avere fiducia, la scienza lavora per noi, perchè la LLC è molto diffusa e per le case farmaceutiche c'è mercato (che è la spinta di base della ricerca, purtroppo per chi ha malattie rare).
Quindi stammi in gamba e tieni su tuo marito. Gli uomini si arrendono subito, tu devi trasmettergli la voglia di vivere e di lottare.
Tutti insieme, ce la faremo!
Ti abbraccio
Enrica

ciao a tutti, grazie di avermi accolto in questa meravigliosa famiglia, siete davvero unici.Mio marito Paolo è abbastanza sereno e fiducioso nonostante tutto ,e la voglia di lottare non gli manca , semmai sono io che ho tanti dubbi e la paura di non riuscire ad affrontare la situazione che si presenterà nel proseguo della malattia, di non riuscire a sorreggerlo nei momenti più neri. II mio stato d'animo non è dei migliori anche perchè oltre a mio marito , ho anche mio fratello malato con un carcinoma a piccole cellule ai polmoni.( in questo caso purtroppo senza speranza) Per ora so che le vostre rassicurazioni mi aiuteranno,grazie a Stefy Enrica Bruno e Fiorella ,so che i vostri saluti e abbracci sono davvero speciali. Desy

Cara Desy, comprendo le tue paure che sono state anche le mie. Io ho passato i primi tempi ad immaginare quello che potesse accadere, immaginano Franco che non stesse bene, cercavo di immaginare i suoi pensieri e come io avrei potuto essergli di aiuto, immaginavo come avrei potuto gestire tutto bene con i bambini piccoli per non fare mancare nulla a mio marito e non far risentire troppo ai bimbi della situazionei...mi arrovellavo in mille pensieri e mille immaginazioni.
Ad un certo punto e sicuramente con l'aiuto di questo forum, ho capito che ognuno di noi dentro ha delle risorse infinite e che tutti riusciamo a trovare la forza per affrontare ogni cosa. Quindi ho pensato che adesso dovevo godermi questa fase in cui la malattia ci sta lasciando respiro, godermi le mie giornate, godermi la gioia della mia famiglia e della quotidianità per uscire la forza giusta al momento giusto. Senza dimenticare che la vita è così imprevedibile che può accadere qualsiasi cosa che non sia stata da noi preventivata quindi inutile arrovellarsi per l'unica cosa che si conosce.
Per ora ti auguro un buon fine settimana

Stefy

Ciao Stefy, hai proprio ragione bisogna vivere il presente e cercare di viverlo nel modo migliore. Avrei una domanda le piastrine degli esami del sangue di tuo marito sono sempre nei parametri di riferimento oppure variano ad ogni controllo ti faccio un'esempio a novembre erano 118 a febbraio 150 ora 110. grazie ,un abbraccio e buon fine settimana anche a te.
BUON FINE SETTIMANA A TUTTI Desy

Cara Desy, non ricordo precisamente i valori magari più tardi prendo le analisi, sicuramente però non sono mai state al di fuori dei limiti. Quanti sono i globuli bianchi di Paolo e che altre analisi gli hanno fatto fare?
Ti abbraccio e ti auguro una buona domenica

Stefy

I glubuli bianchi di Paolo al momento della diagnosi erano 22000 diminuiti ad aprile 2009 a 17000 ,poi piano piano sono continuati a crescere fino ad oggi che sono 26000 . Ogni tre mesi ecografie al collo e all'addome con adenopatie laterocervicali e sovraclaveari e sottomandibolari di cm 2 - 2,5. Ha fatto la Tac , martedi abbiamo il referto e giovedi 15 la visita dall'ematologo. Speriamo bene..... un abbraccio Desy

Ti ho inviato un messaggio privato...fammi sapere se lo hai ricevuto!

Stefy

Sentiamo cosa dice l'ematologo, intanto metto un po'
di questi e un abbraccio

Ciao Desy, sono Margherita, anch'io con llc, in remissione completa da 2 anni.
Io ho iniziato la chemio con i gb a 23000, piu' varie adenomegalie;capisco il tuo stato d'animo, ma vedo che gia' gli amici del forum si sono scatenati con la loro preziosa presenza e vicinanza.Anch'io sono a disposizione per ogni cosa. Un abbraccio, Margherita

Grazie margherita, volevo chiederti se ti ricordi la misura dei linfonodi ingrossati e dove erano localizzati. Ciao un abbraccio Desy

buonasera e ciao a tutti, volevo aggiornarvi sulla visita di stamattina, la dottoressa ha trovato Paolo in buone condizioni generali,senza sintomi sistemici globuli bianchi e piastrine stabili i restanti parametri nella norma. Tutto bene allora ma..........milza ingrossata quindi devono tenerla monitorata, controllo tra due mesi,se dovesse ingrossarsi ulterioremente bisogna cominciare la terapia. Per adesso non pensiamoci viviamo alla giornata poi vedremo,a piccoli passi come insegna il forum. un abbraccio e pensieri positivi per tutti . Desy

Cara Desy,
ho letto solo ora la tua storia da cui trapela tutto il tuo amore.
Io sono stata malata per due volte, due tumori diversi da cui sono uscita con la convinzione che nulla accada mai per caso, in fin dei conti devo davvero ringraziare le mie malattie perchè mi hanno permesso di diventare una persona più forte e positiva. Se sono guarita credo di doverlo all'amore che ho ricevuto da mio marito, dalla mia famiglia, dagli amici e anche dai meravigliosi piccolipassisti. Io ho fatto la parte della malata e non dico sia stato facile ma sono convinta che stare affianco ad una persona malata sia molto molto più difficile, chi lo fa diventa come un angelo. Tu hai tantissima forza e coraggio, non puoi aver paura di non farcela perchè già ce la stai facendo egregiamente.
Non pensare troppo lontano, sei già un angelo, solo per oggi.
Ti abbraccio
Elena

Ciao Desy, sono contenta di trovare tue notizie. Per ora cerca di stare serena anche perchè io credo che anche al prossimo controllo la situazione risulterà invariata
Ti abbraccio e buon inizio settimana
Stefy

Desy ha scritto:viviamo alla giornata poi vedremo,a piccoli passi...

... e questo dovrebbe valere per tutti


godetevi, in questi due mesi, le buone condizioni di Paolo

Ciao Desy, allora ,linfonodi ingrossati
laterocervicali 2cm,sotto-mandibolari 1,5
giugulo-digastrica, 2cm
sovraclaveari 1,5
ascellari 2cm e 3,5cm
mediastino 1cm
sede iliaca 2,5cm
ps: non mi sono fatta mancare niente
Sii tranquilla e fiduciosa: ne uscirete meglio di prima
ti abbraccio, Margherita

Buon fine settimana Desy

Ciao Desy, passo per un saluto e per augurare anche a te un sereno week end. Speravo in un bel week end di sole, qui invece oggi è ancora tutto grigio e da voi? Attendo con ansia l'estate e oggi giornata in casa con la famiglia e io che sono sempre fuori casa, ne sono felice
Ti abbraccio
A presto
Stefy

Ciao Desy,
buona settimana! Come state? Vi pensiamo tutti.
Un abbraccio

Ciao mando un saluto a tutti prima di andare a dormire dopo una giornata piena di ansia,
domani visita di controllo
solo pensando a voi,alla vostra tenacia e, alla vostra forza di volontà mi risollevo il morale
un abbraccio
Desy
a tutti

Ciao Desy ti lascio un po' di incroci per oggi e un grande abbraccio...attendo tue notizie!



Stefy

Ciao Desy, tanti per oggi!

Voglio ringraziarvi di cuore, i vostri incroci hanno raggiunto lo scopo. La visita è andata bene , i parametri sono rimasti invariati , prossimo controllo tra due mesi con esami ematologici ed ecografia, ora sono più tranquilla anche se durerà poco rimando le ansie ad agosto.
un abbraccio
Desy
a tutti

Goditi la notizia e le ferie!!!!!!!!!!!!

Buonissime ferie anche da parte mia!!!

Un abbraccio

Ciao Desy, passo per ricambiare di cuore i tuoi saluti e per mandarti un abbraccio
Stefy

Ciao Desy,
sono Patri e anche io ho la LLC dal 2007, nel prossimo mese inizierò la terapia...
Finora però sono sempre stata bene e non ho mai avuto alcun sintomo particolare, solo che i mie gb ormai sono raddoppiati nel giro di un anno e anche se gli altri parametri sono a posto ritengono che sia opportuno cominciare una terapia....purtroppo nell'ultimo mese ho anche dovuto affrontare un intervento per un tumore al seno che, a quanto pare, potrà essere curato senza dover fare la chemioterapia ma solo con terapia ormonale e qualche radio....che dire.....come vedi di cose imprevedibili ne accadono nella vita e io purtroppo ne avrei di cose da raccontare, ma ho imparato e sto ancora imparando sulla mia pelle che non si deve cedere mai, che bisogna affrontare con forza e determinazione quello che la vita ci propone per amore delle persone che ci stanno vicino e anche per noi stessi...e ho scoperto dei lati di me stessa che non credevo esistessero, più forti e positivi di quanto pensassi di essere!!!
Sappi che i miei familiari, le mie figlie, i miei carissimi amici (che non mi hanno mai mollato) e anche molti piccolipassisti con i quali sono in contatto mi hanno aiutata e mi stanno aiutando tantissimo...quindi tu sei un punto di riferimento molto importante in questa situazione che tuo marito sta vivendo in prima persona.....e puoi appoggiarti a tutti noi qui sul forum..... lforza quindi, goditi le buone notizie che avete appena ricevuto e stacca il pensiero (per quanto possibile) fino al prossimo controllo...a presto
Vi abbraccio
Patrizia

Ciao Desy,
grazie per i saluti....qui tutto sotto controllo al momento...l'ultima visita a Milano è andata bene e ora ho iniziato la terapia ormonale, poi vedrò l'ematologo ad agosto per definire la terapia della LLC, ma mi sembra che non abbiano fretta di cominciare, preferiscono aspettare che per il seno sia tutto a posto.
Tuo marito sta bene? Andate o siete andati in vacanza?
Io mi prenderò un paio di settimane ad agosto con le mie figlie, nel frattempo cerchiamo di sopportare questo caldo tremendo andando in piscina appena possibile.....
Vi abbraccio e a risentirici presto!!!
Patrizia

Ciao,
buone vacanze a chi sta per partire ,e serene giornate a tutti.
I giorni passano in fretta, e siamo vicini al prossimo controllo, con la solita ansia che
ormai ci tiene costantemente compagnia.

per tutti

Desy

Un abbraccio Desy

Stefy

Ciao a tutti
per noi lo standby è finito,avrei voluto durasse ancora un pò di tempo
ma purtroppo bisogna cominciare..........
un abbraccio
Desy
a tutti

Ciao Desy, mi dispiace...stare in stand by a lungo è quello che ci si augura....però sai che le terapie ci sono e sono molto valide così come la sperimentazione e questo deve darci la forza per andare avanti!!! Mi piacerebbe se ti va che mi raccontassi qualcosa di più, come mai questa decisione e come pensano di procedere, che terapia farà e cosa vi hanno detto.
Io vi mando tanti

e un grande abbraccio

Stefy

Ciao Desy,
dopo diverso tempo che non venivo sul forum stamattina mi prendo una mezz'ora per aggiornarmi e....vedo che ci sono novità per tuo marito....mi dispiace che debba cominciare la terapia, ma d'altra parte se è necessario è meglio farlo .......hai letto quello che mi hanno consigliato a Milano? Che cosa farà tuo marito? Quando deve cominciare?
Mi raccomando, positivi positivi al massimo, anche all'ultimo controllo che ho fatto a Milano l'ematologo mi ha nuovamente detto che la LLC si tiene sotto controllo, che le terapie ci sono e funzionano.....siate il più possibili sereni (che aiuta tanto anche l'aspetto psicologico) e determinati nell'arrivare alla soluzione positiva il più rapidamente possibile!!!
Un abbraccio e tanti tanti auguri!!!
Patrizia

Ciao a tutti,
ho bisogno di incroci per il mio grande uomo , lui è sereno ed io devo cercare di essere tranquilla per infondergli coraggio,dopo lo smarrimento iniziale alla notizia che doveva cominciare la terapia,stiamo affillando le unghie per affrontare il tutto con la giusta determinazione.
Domani mattina deve fare altri esami poi si comincia.
Ciclofosfamide (Endoxan)
Fludarabina
Rituximab (Mabthera) CD20 ogni 28 giorni per 4 - 6 cicli.
LA PAURA BUSSO' ALLA PORTA, IL CORAGGIO AND0' AD APRIRE E NON TROVO' NESSUNO
con queste parole che mi ripeto in continuazione vi saluto.
A presto per tutti

Un abbraccio a coloro che hanno raggiunto in questo mese gli angeli in cielo.

DESY

Cara Desy, ci siamo....ho aspettato tue notizie in questo periodo con ansia anche se sono stata lontana dal forum per un po'. Immagino che non sia facile ma anche questo momento passerà e l'inzio della terapia farà svanire le tue angoscie...
Vi penso e ti sono vicina


Stefy

Prendi questi, sono concentratissimi

Ciao Desy,
siamo appena rientrate dalle vacanze e volevo aggiornarmi sui miei amici-compagni di avventura....

mi sembra di capire che ne servono un po' e allora diamoci da fare....e mi raccomando ....forza forza forza!!!!
Un abbraccio grande.

Ciao Desy,

intanto comincio con tanti

Poi vorrei farti sapere, non so se hai letto le mie news, che forse lo stand by finirà anche per me, gb a 82.000 e linfo che aumentano...

Tuo marito ha valori così alti?

Eccomi di nuovo! Ti vedo in linea e ti auguro buon fine settimana!

Anche a te,
buon fine settimana a tutti.

Desy