Tiziana65-LNH FOLLICOLARE B STADIO 2- In Remissione

[tiziana65]

Ciao a tutti..... prima di tutto vorrei ringraziare tutti voi per il sostegno morale che mi avete trasmesso leggendo le vostre storie personali....è dal 01/12/08 che vi seguo. Mi sono iscritta gennaio 09 e dopo vari attacchi di paura ho anche perso la password che felicemente ho ritrovato da poco...ora mi sento pronta a raccontarvi la mia storia che ha avuto inizio con un intervento all' inguine per asportare un linfonodo di 3 cm . Tutti i dottori mi hanno assicurata che nn era niente..ma haimè i linfonodi erano tre e il risultato.. linfoma non hodgking follicolare b stadio ll. Curato con radioterapia visto che me li avevano asportati e nel resto del corpo (tramite tac con contrasto) nn c'era nulla. Poi controlli con ecografie ogni tre mesi e un mese fa mi trovano tre linfonodi vicino vasi iliachi di 14mm-13-mm-16mm. Chiamo oncologo e mi consiglia tac con contrasto...e vai ...linfonodo di 5 cm sulla parte dx in netta progressione e vari sulla sx...tombola....ci siamo....compatibili con rediciva di malattia... e da tempo che vorrei scrivervi ma sono...troppo imbranata con il pc...e la paura non mi fa ragionare...perdere la password è ...troppo!!! Ritrovarla notevole e tramite voi ...adesso ho voglia di combattere e.......non avere piu' paura.... un abbraccio a tutti ....che senza saperlo hanno sostenuto una xsona ...paurosa e che ancora non sa ancora metabolizzare cosa gli sta succedendo!!!! Domani prenoto visita oncologo e poi..... avro' bisogno di voi.....
Un abbraccio caloroso e (anche se mi ripeto ) grazie di aver potuto leggere le vostre storie ...che in questo momento sono le uniche che mi danno un briciolo di coraggio... grazie!!!

[Fulvio]

Ciao Tiziana, mi spiace per la tua recidiva, ma da recidivo quale sono stato anche io ti posso garantire che è solo quastione di qualche mese e tornerai in salute e serena.
Di che citta sei? dove sei in cura?

[angelobossi]

ciao Tiziana
il linfoma follicolare è un linfoma a basso grado di aggressività e che risponde molto molto bene alle terapie.
Dovrai portare pazienza, perchè è un tipo di linfoma diciamo "fesso e fastidioso" , nel senso che ricambia la sua bassa malignità con una % + alta di recidive.
Metti via le paure e vai avanti senza problemi....ok?
saluti

[beppe 66]

ciao Tiziana, passo anch'io a salutare una "nuova vecchia amica".
Pensa che io e te ci siamo affacciati al forum più o meno
nello stesso periodo, anche se tu sei stata solo un tantino
più assente di me.
Comunque , non ti abbattere per questo incidente di percorso,
rimboccati le maniche ed affidati sicura nelle mani del tuo ematologo,
vedrai che anche tu prestissimo raggiungerai la meritata remissione .
per il momento ti abbraccio forte, sperando di non dover attendere qualche annetto
per risentirti di nuovo !

ciao beppe

[tiziana65]

Ciao a tutti ...grazie per il vostro incoraggiamento ...sto rimboccando le maniche.. Per Fulvio sono di Sesto San Giovanni Milano e da circa 1 anno e mezzo sono in cura all'istituto dei tumori di Milano in mano al Prof. Corradini dove ho fatto la stadiazione . Stamattina sono riuscita a prenotare visita dall'oncologo per Martedi' 13 Aprile e così finalmente saprò.... per Angelo grazie delle informazioni... devo dire che nessun dottore mi ha parlato im modo chiaro e semplice. Figurati che quando mi hanno operato il chirurgo mi ha detto l'operazione è andata benissimo ma purtroppo erano tre... Tre cosa???? Quando ho chiesto spiegazioni mi ha risposto xè non ha capito cosa ha?? Certo che ho capito..ma grazie a questo forum! per chiarire comunque non sono stata operata all'istituto di Milano ma.. all'ospedale di Sesto. Grande sbaglio.
Per Beppe grazie "nuovo vecchio amico" adesso ho molto piu' coraggio di prima e non penso di lasciare trascorrere ancora qualche annetto prima di scrivere...anzi vi terrò aggiornati per il momento il solo fatto di essermi aperta con voi e di avere scritto ...mi ha dato una voglia di combattere e di vivere che non provavo prima...
E penso che forse anche la mia esperienza può servire a qualcuno magari ad una xsona che legge questo forum da 1 anno ma....
Un abbraccio caloroso da Tiziana e a presto!!!

[mavi09]

Cara Tiziana,
spero davvero che tu sia riuscita a rompere il ghiaccio e spero davvero che da questo forum tu possa trarre forza e coraggio per combattere, un pò di serenità e tanti amici che ti sostengono, così come è successo a me.
Sento dalle tue parole una grande voglia di vivere, quindi continua così! Purtroppo gli incidenti di percorso e gli intoppi prima di inziare la battaglia contro l'infame capitano, ma l'importante è lasciarseli alle spalle.
Io per te.
A presto
mavi

[tiziana65]

Ciao Mavi...grazie .. si sono riuscita a rompere il ghiaccio...e devo dire che questo forum mi ha e mi da tanta forza.... per combattere ...e serenità ..così come me ne hai dato tu senza saperlo.... con la tua storia .. ti ho seguita moltissimo....e spero che tu possa fare finalmente la tua coda di cavallo, hai detto che manca poco....questo mi da tanta gioia....un abbraccio caloroso non sono capace ancora di inserire simboli ma incrocio anche io le dita per tutti noi....grazie
A presto

[angelobossi]

ciao Tiziana
volevo darti solo una piccola informazione nel caso in cui trovi poca soddisfazione presso il tuo centro di cura.
Noi siamo delle Puglie, eppure mio padre si è curato all'Humanitas di Rozzano.....semplicemente perchè qui da noi ho visto poco...per avere una diagnosi ci sarebbero voluti mesi.
Giacchè sei vicino Milano potresti anche prenotare un consulto con il prof. Santoro. A noi ci ha tranquillizzato sin da subito.
Anche se all'istituto dei tumoti di Milano comunque sono davvero bravi, mi pare che la clinica Humanitas sia proprio specializzata sul caso linfomi.
Ti abbraccio

[beppe 66]

Brava Tiziana , dalle tue ultime ti sento veramente motivata e decisa.
Continua così voglio sentirti sempre pronta alla lotta,
e vedi di non demordere mai, neanche davanti alle avversità più disparate, che spero non avrai mai !!

in ogni caso tieni conto che noi siamo tutti qui a sostenerti !!!!!

un abbraccio .....beppe.

[Bruno]

Un saluto anche da parte mia, Tiziana, e mi affianco
al sostegno degli altri amici

[ARIES]

Benvenuta Tiziana,

sappi che noi siamo sempre qui a sostenerti ogni qualvolta ne senti il bisogno.

Vedrai che andrà tutto bene.

ARIES

[mavi09]

Non importano i simboli e gli emoticon, contano le tue parole e le tue sono molto profonde per me...
piccolo codino cresce!!!
in bocca al lupo e a presto
mavi

[fiorella]

Entro anch'io a salutarti

E' molto meglio comunicare direttamente che andare a sbirciare con il timore di leggere brutte notizie, andrà meglio ora, vedrai!

Ti faccio tanti IN BOCCA AL LUPO e che il 13 porti notizie rassicuranti!

[tiziana65]

Ciao ..grazie per le informazioni e per il sostegno che mi date. Oggi è venerdì e in questo week-end mi coccolerò e mi rilasserò. Ho comprato dei fiori dai colori vivacissimi e li pianterò nei vasi sui balconi. Non ho il pollice verde ma mi da energia e vitalità.
Un abbraccio caloroso ai nuovi amici e ai "vecchi" (si fa per dire).
Grazie Mavi
A presto

[tiziana65]

Ciao ....mi hanno spostato la visita da oncologo giovedi 15 aspetterò .....
Un abbraccio tiziana

[ARIES]

Per Giovedì

Ciao

Aries

[tiziana65]

Grazie Aries anche se stranamente sono tranquilla... l'attesa è snervante.... grazie per gli incroci ...tanti tanti anche per te....un abbraccio Tiziana
A presto

[Bruno]

Porta con te anche questi, Tiziana

[nonno gamy]

Cara tiziana,
leggo solo ora la tua storia e, da follicolare a follicolare, non potevo non farti sentire anche il mio sostegno.
Tranquilla, tutto si aggiusterà, te lo assicura il vecchione del forum!!
Un abbraccio.

[copenaghen]

Ciao cara,
stesso nome e stesso linfona,
anch'io reciddiva dopo radioterapia.....
Anch'io ti do il benvenuto e per il momento ti mando una borsa delle mie,
piena di pazienza, anti ansia per questi giorni,
ma soprattutto di positivitá.
vedrai ne uscirai fuori anche questa volta come me ,
che sono in remissione da 4 anni.

[Monica72]

Ciao Tiziana, forza, ti lascio un pò di questi per giovedì, ciao.

[tiziana65]

Ciao grazie domani è il grande giorno... e certamente mi porterò tutti gli incroci che mi avete inviato... domani saprò finalmente quale cura - terapia dovrò affrontare per poter finalmente combattere...e rimboccare le maniche. Contare su di voi....... per me personalmente è un vero toccasana. Ci saranno sicuramente giorni bui ma con voi ,con il vostro sostegno e il vostro coraggio non mi sentirò sola e cercherò di essere sempre piu' forte.Un abbraccio a Nonno Grammy che seguo sempre...un grazie per Copenaghen per la borsa...me la tengo stretta!!! Un caloroso abbraccio a Bruno a Monica e a tutti coloro che mi hanno e che mi sosteranno nei prossimi giorni.
A presto Tiziana

[mavi09]

Arrivo in ritardo ma ti voglio cmq lasciare infiniti
resto in attesa di tue news!
baci
mavi

[tiziana65]

Ciao ...oggi sono andata dall'oncologo e ha visto l'esito della Tac con e senza contrasto ..ha deciso per una terapia R-chop di sei cicli. Era in dubbio sulla terapia xè mi ha detto che c'è un'altra meno invasiva che non fa xrdere i capelli non ricordo bene il nome, ma se dopo tre cilcli non rispondo alla cura dovrei passare alla R-chop. Cosi' ho deciso per la prima. Fra pochi giorni mi chiamarenno per fare di nuovo la stadiazione e un check-up per decidere quando iniziare la terapia. Se tutto va bene dovrei iniziare a fine mese. Anche se ritengo di avere una soglia molto alta al dolore la Bom mi preoccupa ...l'ultima volta ho visto le stelle..ma pazienza. Per la terapia non so assolutamente a cosa andrò incontro...mi ha spiegato che è un giorno ogni tre settimane e che devo tenere sotto controllo l'emocromo per via dei globuli bianchi che si abbassano . Poi mi spiegheranno bene passo dopo passo. Per il momento vi mando an abbraccio caloroso..a presto Tiziana

[rossana]

ciao vengo solo ora a salutarti
e ti rimando l'abbraccio
anche mia sorella ha fatto R CHOP ogni 21 gg
adesso sta bene !

[mavi09]

Cara Tiziana,
bene, tutto nella norma... se così possiamo dire, anche io ho fatto R mega chop 4 cicli + 2 di Rmad... La bom è un pò dolorosa... ma devi stringere i denti. Per quanto riguarda gli effetti dei cicli, se vuoi ne parleremo insieme passo dopo passo, a piccoli passi... Sono a disposizione per tutte le info di cui hai bisogno e per spiegarti (per quanto mi sarà possibile in base a quello che so) la causa di ogni piccolo o grande fastidio... Per me è stato molto importante confrontarmi con chi già ci era passato, mi ha aiutato a stare + tranquilla e a non spaventarmi x qualunque cosa!
Inutile nasconderti che sarà dura e che ti devi armare di una santa pazienza! ma ce la farai, come tutti noi qui ce l'hanno fatta e ce la stanno facendo!
FORZA FORZA FORZA!
io resto così
aggiornaci presto!
mavi

[Fulvio]

Ciao Tizy, vedo che hanno gia deciso che terapia farti e direi che rientri totalmente negli standard. Stai tranquilla 6 mesi volano e noi ti daremo una mano a farti sorridere anche nelle giornate "no".

Il follicolare come ben saprai è stronzetto e tende a recidivare come anche il mio d'altra parte....ma di certo con sta mazzata di R- chop lo stronchi.
Sappi una cosa....ora purtroppo difficilmente per motivi di costi e burocrazia fanno fare il mantenimento con rituximab per i classici 2 anni.
Cerca fin da adesso di rompere le scatole al medico chiedendogli e dando per scontato che lo farai.... E' mooolto importante e privo di effetti collaterali....insisti se serve ma cerca di fartelo fare.
Un bacione
P.S se ti serve di far 2 chiacchere o qualche info chiamami pure se ti va 339 6901998

[tiziana65]

Ciao Fulvio grazie, romperò le scatole al mio medico e ti saprò dire certamente cosa mi risponderà in merito. Mi piacerebbe fare due chiacchere con te anche per chiedere informazioni... ma in quali orari in modo che non possa disturbarti ....??
Mavi stringerò i denti per la Bom ..è la seconda e so cosa vado incontro..ma non so a cosa andrò incontro con la terapia e a quali effetti collaterali ...anche se mi hanno già accennato ...alcune mi fanno veramente paura. Grazie per esserti messa a mia disposizione per qualsiasi informazione in merito..(vedrai quante domande).,anche a me tranquilizza e mi conforta.. e se non potrai sempre spiegarmi ..non fa niente l'importante è dirti che sei una persona molto molto speciale ...
Un grande abbraccio a Fulvio - Mavi - grazie Rossana

[mavi09]

Anche tu sei speciale e per questo sono sicura che ce la farai! non avere paura! niente non sarà superabile con la tua determinazione e la tua pasienza!
io sto qui così
ciao

[tiziana65]

Ciao Mavi grazie di esserci
tiziana

[ldh1107]

ciao tiziana..ti ho seguito in silenzio..vedrai che questa sarà l'arma decisiva per sconfiggere l'infame
è normale avere paura..ma noi ti sosteniamo!!!!

un abbraccio

luca

[tiziana65]

Grazie Luca per il sostegno ....anche io ti ho seguito in silenzio...certo ho paura pechè vado incontro ad un'avventura a me sconosciuta....affilerò le unghie e nel mio piccolo cercherò di affrontare un problema alla volta....e con Voi di certo riuscirò...
Un abbraccio Tiziana

[BOB]

Ciao Tiziano65, ho letto la tua storia........assomiglia molto alla mia.
Mi sembra di capire che devi ancora iniziare la terapia, io lunedì ho la terza.
Stiamo cominciando la battaglia contro l'infame ( così ho visto che lo chiamano), ed ho capito da quando sono entrato a far parte di questa realtà, che condividere con altri queste nostre situazioni ti aiuta ad affrontarle e superarle nel modo + positivo possibile, anche se sicuramente non è certo facile.........


Un grosso in bocca al lupo ed un abbraccio

[nonno gamy]

Ciao Tiziana,
prima di lasciarti fare la BOM devi PRETENDERE che ti facciano un poco di anestesia locale. A me hanno fatto così e non ho sentito proprio niente. E' un tuo diritto non dover patire inutilmente del male !!
Ti auguro un buon fine settimana.
Un abbraccio.

[tiziana65]

Ciao Bob...si devo ancora iniziare la terapia ..oggi mi hanno chiamato dall'ematologia per dirmi che Lunedì mi richiamano per comunicarmi il giorno per fare la BOM e altri esami pre-terapia che dovrebbe essere la R-chop 21. Hai ragione condividere con altre persone questa nuova realtà aiuta molto. Per me (che sono ancora all'inizio di questa nuova avventura) ha e mi aiuterà a superare i giorni no....lo so che non saranno facili....ma con voi..e con te ...
Con un grande abbraccio ti mando per Lunedì ....fammi sapere
Ciao nonno Gamy ...l'altra volta per la Bom mi hanno fatto un po' di anestesia ma.... forse nn ha preso...o forse ero troppo agitata o..impreparata...questa volta ...sarò più forte e ti penserò!!!! Un buon fine settimana anche a te. Un abbraccio Tiziana.. a presto.

[beppe 66]

ciao tiziana, passo giusto per un salutino, ........continuo a seguirti

........in silenzio........ma ci sono!


beppe

[tiziana65]

Ciao Beppe...grazie...un saluto anche a te

[mavi09]

Ciao tiziana,
non ti preoccupare, insieme il tempo volerà e ad un tratto ti troverai tutto alle spalle, ad ogni ciclo, faremo come i secondi che scoccano per arrivare alla mezzanotte (- 5, - 4, -3, -2, -1, BOOOOOOOMMMMMMM!!!!!!!! AUGURIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!) e quindi ad un anno nuovo, ad una vita nuova... che in questo caso sarà la tua, bella seppur con un'esperienza come questa!!!!!
io sono con te!!!!

mavi

[tiziana65]

Ciao Mavi,
spero di iniziare presto...non mi hanno ancora chiamato per la nuova stadiazione...e l'attesa mi snerva un po'!!! Pazienza aspetterò! Per il momento ti mando un grande abbraccio ...e un grazie di cuore
A presto Tiziana

[BOB]

ciao tiziana, lunedi ho fatto il 3 ciclo di cvp, tutto procede per il momento abbastanza bene.......
e tu come va ? ........ l'attesa è la più snervante,comunque bisogna guardare sempre avanti con fiducia
un grosso abbraccio bob e un po di....

[tiziana65]

Ciao Bob sono molto contenta che il tuo 3° ciclo sia ....andato...
Un' ora fa mi ha contattato l'ospedale per dirmi che Venerdi' devo andare per fare tutti gli esami del sangue e la BOM ,i risultati gli avrò in una settimana lavorativa e Lunedi' 10 maggio cardiogramma ed ecografia al cuore ..il responso per questi esami è immediato ...cosi' avendo tutti gli esiti potrei iniziare la prima chemio l' 11 Maggio
al massimo il 12 ....adesso che ho delle date ....inizio a rimboccare le maniche...si parte....nn nascondo che la paura è sempre dietro l'angolo....ma come dici tu bisogna sempre guardare avanti ..e andare avanti....
Un grande abbraccio
a presto

[mavi09]

Cara Tiziana,
allora inizio da subito con questi
... giovedì arriverò per la dose massiccia prima del primo grande giorno!
baci baci
mavi

[tiziana65]

Ciao Mavi
ti abbracccio forte ....sei veramente speciale
A presto Tiziana

[angelobossi]

ciao Tiziana,
inizia con grinta la tua lotta...sarà un'arma in più

Se vuoi cè la storia di mio padre nella sezione Remissione che potrai leggere.....siete colleghi

[BOB]

ciao tiziana ......un forte abbraccio
e tanti
ciao BOB

[Bruno]

Intanto questi sono per gli esami
poi arriveranno quelli della terapia e soprattutto
ci sarà la nostra compagnia
La Medicina ha armi affilatissime, ormai lo sappiamo,
e la stanza di chi ha raggiunto la remissione non
sarà mai piccola, ti aspettiamo lì

[nonno gamy]

Ciao Tiziana,
mi fa piacere leggerti così tranquilla e determinata. E' quello che serve per approcciare con successo le cure.
Unitamente al solito mio abbraccio e ti allego anche qualche scaramantico e taumaturgico incrocio

[tiziana65]

Ciao...grazie vi mando un grande grande abbraccio
Domani porterò con me i vostri
A presto

[mavi09]

Cara amica mia,
scusami ma ieri non sono riuscita a collegarmi per la promessa di incroci ... quindi arrivo ad esso e confido che appena rientrerai, troverai il post, ma ormai già sarà tutto alle spalle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


ti aspetto!
baci
mavi

[tiziana65]

Ciao Mavi..eccomi di ritorno..i vostri incroci hanno funzionato xè stavolta non ho sentito male...solo fastidio ...e questa è andata...
Sono un po' dolorante ma è normale. Un grande abbraccio

A presto
Tiziana