Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
Mi chiamo Linda ed il mio ragazzo è affetto da LDH IIB da quasi un anno. Vi ho letto tanto ma nn ho mai avuto il coraggio di iscrivermi a questo forum che in questo lungo e duro anno mi ha un po' aiutato a dirimere i dubbi e a trovare un po' di conforto.
Vi chiedo un piccolo aiuto..sopratutto a chi ha effettuato un percorso simile a quello del mio amore.
Lui ha fatto 6 cicli di ABVD e vista la risposta discreta del trattamento i medici hanno optato per IGEV+autotrapianto (che effettuerà a giorni). Cosa succede dopo l'autotrapianto? E' un trattamento risolutivo del problema??Vi prego di darmi info e consigli...I medici sostengono che dall'inizio del trattameto ci sia stata una buona risposta ma che alcune cellule siano ancora refrattarie...
Vi prego di aiutarmi perchè anch'io da tanto vado avanti ( come ho letto qui una volta) "col
cuore disperato e il sorriso sulle labbra"...

Grazie mille, questa risposta mi rincuora tanto...e sono contenta per suo figlio.
Grazie davvero, nn pensavo qualcuno mi rispondesse così in fretta..

Passo per un saluto, Linda
Dopo Biagio e la sua storia, qualsiasi mia parola
sarebbe inutile, quindi ti mando un abbraccio e
tanti per la terapia del tuo ragazzo.
Come vedi, hai fatto bene a iscriverti, pian piano
imparerai a conoscerci e ti sentirai incoraggiata

Grazie Bruno...forse avrei dovuto iscrivermi prima a questo forum..:-)
sto cercando di reperire altre info di storie simili a questa e di capire qlcs in più in merito al trapianto autogeno di cellule staminali...
Il dovere di chi è accanto a chi è affetto da queste patologie e di incoraggiare, informare e sostenere ed io, nonostante i momenti di paranoia:-) sono sempre pronta a farlo..
grazie per gli incroci..

Benvenuta Linda!

tanti incroci per il tuo ragazzo.

Ciao

Aries

Grazie Fiorella e grazie Aries...Il pensiero che mi avete dedicato è un raggio di luce..
Grazei mille a tutti voi...

Ciao Linda, ha già risposto Biagio...io mi limito ad aggiungere che per la riuscita totale dell'autotrapianto è necessario che la pet e la tac di rivalutazione dopo l'IGEV siano negative, in caso contrario i medici sceglieranno un farmaco diverso per la chemio preautotrapianto e il passo successivo sarà l'allotrapianto... ma come si usa dire nel forum....un passo alla volta. L'importante è tener duro sempre ed aver fiducia completa nei medici e nella propria resilienza. Un abbraccio Tiziana

Cara Linda,
mi sembra che tu abbia incarnato benissimo il tuo ruolo e che sia davvero forte e capace ad assistere il tuo fidanzato e aiutarlo a combattere l'infame!
Io non ho fatto l'autotrapianto e quindi lo conosco poco, ma sono certa che qui troverai tutte le info utili. Aiutalo però anche a fidarsi dei suoi medici di chi gli deve salvare la vita. E' un atto di fiducia molto importante per entrambi voi, quindi chiedete anche a loro tutto ciò che volete sapere!
Ce la farete! e questa avventura vi renderà ancora più uniti di prima!
Io
ti abbraccio
mavi

Ciao Linda, non allarmarti è la prassi normalissima se non si è soddisfatti del lavoro del primo protocollo (nel tuo caso ABVD) si sceglie una linea piu aggressiva per debellare definitavemente l'infame
Come ti ha scritto anche Biagio, sicuramente dopo autotrapianto sara' anche lui in remissione...e se no fosse ci sono mooolte altre armi per debellarlo ma ricorda sempre: A piccolipassi !! Ora pensa all'autotrapianto e poi si vedra'. Ma di certo sara sano come un pesciolino

Grazie a tutti ragazzi...leggervi mi fa stare un po' meglio..
So che la strada non è per tutti priva di imprevisti ma l'importante è la meta!
Cmq, ho parlato con i medici, i quali mi/ci hanno rassicurato...la sua risposta alla terapia fino ad ora è stata buona ma ci sono alcune cellule ancora refrattarie e quindi hanno pensato di operare in questo modo...speriamo bene

Linda, dove siete in cura? in che ospedale?

policlinico di Bari con la prof. Specchia...

A me è stata proposta l'igev ancora prima di iniziare con la terapia. Mi spiego meglio. Il giorno che dovevo iniziare con l'ABVD la Dott.ssa che mi segue mi ha consigliato di partecipare ad una sperimentazione che prevede l'inizio classico, e dopo 2mesi di terapia ABVD un giro di esami per la verifica di risposta della terapia. In caso di pet positiva (cioe risposta scarsa o nulla alla terapia) passaggio immediato all'IGEV con autotrapianto. In caso invece di pet negativa o cmq di buona risposta prosecuzione con i restanti cicli di ABVD. Da quello che ho capito leggendo l'informativa della sperimentazione sembra che buona parte dei pazienti che mostrano una scarsa risposta al secondo mese di terapia ABVD difficilmente vanno in remissione seguendo la terapia standard (erano allegate alcune statistiche che reggevano la tesi). Io ho aderito anche xchè cosi posso cmq cambiare idea. Spero di nn averne bisogno.
1abbraccio e in bocca al lupo
Luca

ciao Linda io sono Laura e sono al secondo ciclo di ABVD...
ho proprio appena iniziato cmq sono ank'io un IIB e capisco le tue preoccupazioni...
in bocca al lupo x il tuo ragazzo