Rosmas-LNH B marginale nodale di papà-In terapia

[rosmas]

Ciao a tutti ragazzi sono Max, mio padre e' in ospedale e stamattina dopo 12 gg di ricovero gli hanno detto che ha un linfoma di non hodgkin....ha 63 anni ed e' sempre stato bene.....non so perche gli e' successo questo, spero solo che non muoia!!!! spero vivamente in un vostro aiuto!!!!! scusate il mio sfogo....un abbraccio a tutti!!!!

[copenaghen]

Ciao Max,
benvenuto tra noi............
come sta andando , raccontaci dai........
tu invece come l'hai presa ?
lo sai che da linfoma si guarisce , vero ?
noi siamo qui , anche per te,
vieni ogni qualvolta ne hai bisogno.
un abbraccio e a presto

[Chichi]

Ciao Max intanto un immediato abbraccio di conforto a te e a tuo papà!!
Aspettiamo notizie più dettagliate per poterti aiutare con le nostre esperienze...questo è il momento più difficile e spaventoso ma devi cercare di avere fiducia...esistono un sacco di cure per queste malattie...
intanto incrociamo le dita..
se hai bisogno ci sono!
Chiara

[ARIES]

Ciao Max

spero che il percorso che dovrà fare tuo padre sia quello più breve.

Cmq da questo brutto infame si può guarire. Qui troverai persone che hanno avuto un LNH e che oggi stanno bene ed hanno ripreso normalmente la loro vita!

Un abbraccio

ARIES

[rosmas]

Grazie a tutti ragazzi, purtroppo hanno detto che questo LNH e' recidivo, ed ha subito cominciato a fare la Chemioterapia (oggi e' il primo giorno) qualcuno mi sa dire se questo "recidivo" e' molto grave????

[rosmas]

Altro appunto! sembra debba fare la chemio ogni 21 gg per uno o 2 gg, sara' molto dura??? dicono che perdera' i capelli ovviamente....

[rossana]

ciao ROSMAS
benvenuto in questa famiglia bis ...stai tranq che presto tutto sara' solo un ricordo

[rosmas]

Grazie mille Rossan.....e' che questa parola "RECIDIVA" mi fa davvero paura!!!!

[rossana]

si comincia con il guarire ....poi ci pensiamo alle recidive
non e' detto che queste si presentino ancora
tuttavia a piccoli passi, passa tutto
importante la tranquillita' e la serenita' da trasmettere

[Chichi]

Ciao Max, quando dicono "recidivo" vuol dire semplicemente che è una malattia che può tornare..ma ora non ti stare a preoccupare delle possibili (ma, nota bene, non sicure) recidive!!!
Ognuno risponde alle terapie in modo diverso...io a parte un po' di stanchezza sono sempre stata bene e facevo le terapie ogni 14 giorni!
Per i capelli non ci si può fare niente ma è meno peggio di quello che sembra (e te lo dice una ragazza che aveva lunghi capelli biondi).
Ricordati solo che c'è un rimedio più o meno a tutti i problemi che può dare la terapia quindi non aver timore di chiedere ai medici cosa fare per stare bene...e anche noi siamo disponibili per piccoli consigli!
Un abbraccio
Chiara

[rosmas]

Grazie Chiara e grazie a tutti le vostre parole mi danno un vero conforto...mi sto davvero accorgendo che da questo male si guarisce!!!! DAI DAI DAI FORZA A TUTTI!!!!!

[teresa]

Ciao Rosmas,
capisco perfettamente i tuoi dubbi e le tue paure.
Anche a mio padre, nel novembre del 2008, hanno diagnosticato un linfoma non Hodgkin. Il suo era un mantellare(considerato non solo recidivo ma anche chemioresistente....), al IV stadio con midollo infiltrato e sangue leucemizzato....una catastrofe! Eppure oggi mio padre è in REMISSIONE...
Le chemio sono state sopportabili. Certo, non una passeggiata in riva al mare ma nemmeno qualcosa di così terribile come immaginavamo.
Spero che il mio messaggio possa esserti d'aiuto aiutandoti ad essere un pò più positivo in questa fase che è davvero la più brutta.
Un abbraccio

[terry72]

CIAO, SAI ANCHE A ME A STATO DIAGNOSTICATO UN LNH FOLLICOLARE E HO FATTO LA PRIMA CHEMIO CON L'IMMUNOCLONALE (IL RITUX L'HO FATTO LUNEDI' 15 MARZO) ED E' ANDATA BENE, NON HO AVUTO PARTICOLARI PROBLEMI.
LA MIA EMATOLOGA MI HA ABBASTANZA TRANQUILLIZATO DICENDOMI CHE E' LINFOMA A BASSO GRADO DI AGGRESSIVITA' E BISOGNA CONVIVERCI, M CHE COMUNQUE RISPONDE MOLTO BENE ALLE CURE....QUINDI STAI TRANQUILLO E ABBI TANTA FEDE....E TUTTO SARA' PIU' SEMPLICE.

[nonno gamy]

Eccomi qua, il più vecchio del forum ti saluta e ti da il benvenuto.
Come vedi sono anch'io un LNH che ha fatto le cure ed ora è in remissione da tre anni. Sei cicli ogni 21 giorni, classico!
Pensare adesso alla recidiva fa un poco sorridere. Pensa alla guarigione, per ora. La recidiva potrebbe anche non venire mai (ed è quello che ognuno di noi sa bene, me compreso) e poi, dopo la guarigione, si impara a convivere anche con quella piccola spada di Damocle sul capo, consapevoli che, comunque, un nuovo cicli di cure può riportare ancore le cose alla normalità.
Se vuoi fai saper il tipo, lo stadio ed il grado dell'INFAME di tuo padre.
Un abbraccio.

[rosmas]

Allora raga ecco la diagnosi:

Linfonodo con struttura sovvertita da proliferazione in parte nodulare di linfociti di piccola media taglia, con nuclei talora convoluti.
popolazione linfoide positiva per CD20, CD79A, CD43 e Bcl2 e negativa per CD3, ciclina, e CD10, l'indice proliferativo , valutato con il KI67 e' pari a circa il 10%.
Quadro morfologico e' riferibile a Linfoma B Marginale nodale.

Commenti?? io non ci capisco niente..Grazie a tutti!!

[fiorella]

Non saprei dirti, ma credo che il nostro Pier Nonno Gamy ( ) ti abbia tranquillizzato un pochino

Affronta le cose passo passo, il futuro non è mai come ce lo immaginiamo...


Forza Max e forza papà di Max!

[papavero19]

Ciao Max,
anch'io a 60 anni mi sono ritrovata con un LNH. Sono al 3 ciclo fatto proprio oggi. Bisogna procedere "a piccoli passi" : ora è il momento di combattere e non di pensare a recidive che si spera non vengano mai. Nessuno sa che cosa gli riserva il domani: io stavo benissimo e le mie analisi non evidenziavano nessun parametro "sballato" anche alla vigilia della biopsia addominale. Mi sono caduti i capelli prima del secondo ciclo ma ho cercato di prenderla "sportivamente".
Un forte abbraccio a te e al tuo papà
Mirella

[ARIES]

Ciao Max,

non starti a preoccupere per tutti questi CD. La terpia, credo, è sempre quella.

Forza! Che tuo padre ce la farà tu cerca di tenerlo su di morale.

Un abbraccio.

ARIES

[rosmas]

Oggi sta bene, ma ha un po di nausea e non gli va da mangiare per niente!! e' tutto ok vero??? tutto come da copione credo giusto?? sapete quale medicinale migliore toglie il senso di nausea??? e soprattutto quanto dura questo senso di nausea??? Grazie ragazzi!!!

[cesare]

ciao rosmas.se vuoi vai al sito di ematologia del san matteo di pavia che c e' un link del linfoma marginale cosi ne puoi capire di piu'.io ho un linfoma marginale extranodale che e' una cosa diversa.comunque stai tranquillo che con le cure attuali il tuo papa'stara' ancora a lungo con te.li chiamano recidivanti perche' sono a basso-medio grado ma purtroppo si ripresentano a distanza di anni,anche io ho avuto una recidiva e ho fatto chemio r-chop e radioterapia e da due anni sono di nuovo in remissione.e' una prova che purtroppo deve affrontare ma che e' alla portatasua e anche vostra.ciao.

[cesare]

per la nausea fatti prescrivere dal medico un antinausea specifico per la chemio oppure usa acqua e bicarbonato per gli sciacqui della bocca che funziona.ciao.

[rosmas]

Ok grazie mille ancora voi quindi ora state bene e fate la stessa vita di prima? (Ovviamente con qualche riguardo in piu?)

[cesare]

ciao.io non ho mai smesso di lavorare e ora faccio ancora le mie 50-60 ore di lavoro settimanale e faccio il barista.e' logico che un approccio mentale positivo e' fondamentale perche' ti da la forza per sopportare.e io sono al mio secondo tumore ,il primo era un carcinma alla prostata e ho subito una prostatectomia radicale.stai tranquillo che fra un anno sarai sereno.ciao.

[rosmas]

Benone, mio padre dovrebbe tornare a casa Lunedi o Martedi poi gli faro vedere questo bel forum cosi si tira su il morale, gli ho gia parlato tanto di voi e gli ho detto di non preoccuparsi che e' solo un periodo!!!!

[rossana]

ciao MAX e' tornato il papa' ?
guarda che lo aspettiamo

[ARIES]

Ciao Max,

per attenuare la nausea ci sono degli alimenti consigliati da usare:

Riso, pasta all'olio, carni bainche o pesce magri, uova lla coque, prosciuttto cotto magro, patate al vapore, nollite, purè, verdura cotta, in modiche quantità tipo bietole, carote, asparagi, zucchine, fagiolini, finocchi; pane bianco, frutta cotta, banane, succhi di frutta, marmellata, mielel e biscotti secchi.

e quelli sconsigliati:

formaggi fermentati o alla panna; carni o pesce grassi, salumi, tonno, frittate, fritti; pasta con salsa, legumi, grassi animali e tutti i dolci alla crema.

A presto

Aries

[angelobossi]

ciao Rosmas
marginale nodale non so cosa sia....mio padre è in remissione da linfoma follicolare, e ti dico subito che il KI67 pari a circa il 10% è identico a quello di mio padre.
lui ha fatto 6 cicli + soli 2 cicli di rituximab, ha sempre condotto la sua normale vita durante le terapie ed adesso pure.
Diciamo che ha dovuto fare dei pit-stop
La recidiva purtroppo sta sempre nella mente....ma gli ematologi sono stati molti positivi....e se sono positivi loro che solitamente nn si sbilanciano mai....che dici...ci mettiamo tranquilli?
saluti

[MACCHIA NERA]

Macchia

[rosmas]

Ciao a tutti ragazzi, allora...innanzitutto Buona Pasqua..di cuore..mio padre era tornato gia un paio di settimane fa a casa e a parte i primi giorni di nausea si era ripreso ...era uscito e ha cominciato a fare un po di vita normale poi pero ha avuto una piccola ricaduta con febbre a 39 ed e' stato ricoverato di nuovo per sapere se aveva un infezione in corso (gli erano comparse delle macchie soprattutto alle gambe di colore rosso) i dottori pero hanno detto che sono gli effetti del linfoma e della chemio ma!! ed ora e' a casa di nuovo gia da sabato scorso!!gli hanno fatto anche la biopsia del midollo e delle ossa ed e' negativo!!! ora dovra' fare il secondo ciclo di chemio (questa settimana) vorrebbe prendere un appuntamento a Bologna con il Dr Pileri, qualcuno ha avuto esperienze con questo Dottore??? Un abbraccio a tutti!!

[Chichi]

Ciao, un super abbraccio al tuo papa'

[rosmas]

Grazie mille Chichi.....allora qualcuno di voi a sentito parlare del Dr. Pileri???

[nonno gamy]

Ok grazie mille ancora voi quindi ora state bene e fate la stessa vita di prima? (Ovviamente con qualche riguardo in piu?)

Assolutamente si! E se non la fa da solo fagliela fare tu, non lasciarlo a poltrire e a pensare a malattie e recidive (neanche tu!). Per ora si deve solo pensare che si guarisce. Alle recidive ci penseremo quando e se verranno. Questa è la filosofia di vita con la quale dobbiamo imparare a convivere.
Un ed un abbraccio.

[rosmas]

Ciao a tutti..e' tanto che non scrivo ma abbiamo avuto tutti molto da fare, volevo dirvi che oggi mio padre ha fatto la TAC e il dottore ha detto che la massa del linfoma e' regredita per piu' del 50% dopo solo 3 chemioterapie, domani fara' la quarta!! , Prima bella notizia dopo tanto tempo...ora ha un problema alla gamba di edema linfatico che speriamo se ne passi al piu' presto, ma accontentiamoci del risultato per ora!!

[Chichi]

un super evviva per i risultati della tac!!!! Continuate così e fateci sapere!!!

[fiorella]

Bella notizia!

Passerà il problema alla gamba... e anche il resto

Per le prossime terapie

[Bruno]

Molto bene per la riduzione e incrocio stretto
stretto per la seduta di oggi

[rosmas]

Ciao a tutti ragazzi...vi aggiorno!!!!
Mio padre ha finito il ciclo di Chemio a fine Giugno....Lunedi ha fatto la PET ed e' risultata NEGATIVA!!!!! WOW che bella notizia....speriamo non si ripresenti piu'!!!! Il problema pero' e' che entra ed esce dall'ospedale per via di alcuni problemi collaterali che a mio avviso i dottori non hanno ancora capito bene come trattare. Ciclicamente gli si gonfia il piede destro e gli diventa rosso!! in piu' gli viene la febbre sui 38.5 - 39, lo ricoverano...lo fanno stare quasi sempre 6 - 7 gg e lo rimandano a casa, a volte gli trovano anche un piccolo focolaio di polmonite...insomma sono gia 4 - 5 volte che i dottori lo curano (secondo me, ripeto, in modo sbagliato!!) e poi dopo qualche giorno gli ritorna fuori tutto...qualcuno di voi riesce ad intuire quale potrebbe essere il problema?????