Paola, linfoma non H a grandi cellule B-In terapia

Messaggio

pamina · #1 Messaggio da **pamina** » 15 mar 2010, 16:18

mi chiamo Paola e credo di essere arrivata nel posto giusto!
tre settimane fa hanno diagnosticato la mia malattia e, dopo il ricovero necessario ad arginare le conseguenze che il linfoma ha causato a cuore e polmoni, ho fatto la prima chemioterapia e sono qua... confesso di essere disorientata e, da pianificatrice quale sono sempre stata, mi osservo ora mentre cammino giorno per giorno...
Vi saluto e, anche se ancora non ci conosciamo, vi ringrazio!

ldh1107 · #2 Messaggio da **ldh1107** » 15 mar 2010, 16:32

ciao paola..benvenuta nella nostra grande famiglia..
capisco il tuo disorientamento..cambierà un pò la tua vita..il modo di viverla..ma capirai quanto è preziosa e come è bella!!
vedrai che presto tutto questo sarà solo un ricordo!!!

un abbraccioooooo!!!!

luca

ARIES · #3 Messaggio da **ARIES** » 15 mar 2010, 16:35

Ciao Paola,

arrivo anche io a darti il benvenuto. Qui troverai un sacco di persone dovre potrai chiedere qualsiasi cosa per sapere di più riguardo la tua malattia e toglierti qualsiasi dubbio.

ARIES

pamina · #4 Messaggio da **pamina** » 15 mar 2010, 16:45

grazie per l'accoglienza, fa bene allo spirito!
vi chiedo un consiglio. Sono mamma di una bimba di tre anni e sto vivendo insieme a lei i principali cambiamenti di questo periodo; oggi mi ritroverà con la mascherina (questa mattina, al controllo mi hanno prescritto le iniezioni di granulokine per i globuli bianchi), cercherò di stare attenta a possibili contagi (con la scuola materna porta sempre a casa qualcosa) e mi sto ritagliando, alla sera, uno spazio sempre per noi... come avete affrontato la malattia con i vostri bambini?

ldh1107 · #5 Messaggio da **ldh1107** » 15 mar 2010, 17:04

allora paola..i bambini possono essere spesso soggetti a raffreddori..malattie tipiche dei bambini..virus portati dalla scuola..per fortuna adesso inizia la primavera e migliora il tempo..ma devi stare molto molto attenta..capisco la voglia di starle accanto ma prendi tutte le precauzioni possibili..purtroppo questo è un periodo un pò così così....

pamina · #6 Messaggio da **pamina** » 15 mar 2010, 17:54

grazie luca, hai ragione!
mi piace che tu dica che è un periodo... allora passerà!

Chichi · #7 Messaggio da **Chichi** » 16 mar 2010, 12:17

Ciao Paola!
Anche io ho la tua stessa patologia e sono già arrivata alla fine delle chemio...io però dovrò fare il trapianto delle staminali..
se vuoi qualche informazione contattami anche privatamente!
Un abbraccio
Chiara

pamina · #8 Messaggio da **pamina** » 16 mar 2010, 12:40

grazie Chiara!!
ti ho mandato un messaggio

ldh1107 · #9 Messaggio da **ldh1107** » 17 mar 2010, 0:39

certo che è un periodo paolaaa!!!

un abbracciooo

luca

Bruno · #10 Messaggio da **Bruno** » 17 mar 2010, 10:13

Ciao, Paola, ormai sei in cammino e noi, ognuno alla
sua maniera, ti faremo un po' di compagnia

pamina · #11 Messaggio da **pamina** » 17 mar 2010, 11:39

ecco, inizio una nuova giornata, c'è un bel sole, leggo i vostri messaggi e sono contenta!
grazie!
luca, posso dire che quelle faccette blu che si muovono sono troppo divertenti!?

...domanda tecnica, sicuramente fatta nel posto sbagliato... perchè, se invio un messaggio privato, vedo che rimane tra messaggi da inviare e non si sposta su messaggi inviati?
prometto che studierò meglio le regole del forum...

prima di lasciarvi in pace, altra domanda... domani andrò in clinica per il rituximab, devo aspettarmi qualcosa di brutto?
un bacione, paola

nonno gamy · #12 Messaggio da **nonno gamy** » 17 mar 2010, 12:01

Niente di brutto con il Ritux, è solitamente ben tollerato da quasi tutti. L'unica cosa è che si tratta di una infusione per endovena che dura molto a lungo, tra le 4 e le 6 ore. Quindi, portati da leggere oppure un MP3 o altro che ti piaccia fare o sentire.
Un abbraccio.

pamina · #13 Messaggio da **pamina** » 17 mar 2010, 16:46

bene, andrò più fiduciosa... e attrezzata di musica e libro.
Sono una fifona e le mie vene non mi aiutano, sono davvero pessime...
un abbraccio!

Chichi · #14 Messaggio da **Chichi** » 17 mar 2010, 18:03

Allora come è andata il rituximab?
Baci!

pamina · #15 Messaggio da **pamina** » 18 mar 2010, 18:58

con il rituximab, è andata! ...spero non faccia sorprese in ritardo!!
per ora, però, tutto bene. I medici ipotizzano di inserirmi un port nell'inguine, dicevano che ne avrebbero parlato con il chirurgo perchè è una posizione meno praticata(ma quella sopra il petto non è praticabile, nel mio caso). Qualcuno tra voi ha fatto un'esperienza simile?
vi abbraccio, grazie per l'incoraggiamento!
paola

fiorella · #16 Messaggio da **fiorella** » 19 mar 2010, 2:06

pamina ha scritto:...domanda tecnica, sicuramente fatta nel posto sbagliato... perchè, se invio un messaggio privato, vedo che rimane tra messaggi da inviare e non si sposta su messaggi inviati?
prometto che studierò meglio le regole del forum...

Ciao, alla tua domanda rispondo io, scavalcando orgogliosamente i nostri tecnici e informatici e ne approfitto per salutarti e per dirti che ci sono anch'io fra chi ti segue

I messaggi inviati rimangono nella cartella in uscita sino a quando il destinatario non li apre

Non è farina del mio sacco, ma l'ho presa da quello di Fulvio (il nostro GRANDE Fulvio) che una volta ha gentilmente risposto alla stessa tua domanda che io stessa gli avevo posto

In bocca al lupo!

mavi09 · #17 Messaggio da **mavi09** » 19 mar 2010, 10:23

Ciao Paola,
non ti preoccupare il retuximab è acqua fresca confrontato alle chemio... ma è un medicinale intelligente per uccidere tutte le cellule B (causa del tuo linfoma suppongo)... Forse ti procurerà solo un pò di sonnolenza ma + per i medicinali di preparazione..
A me hanno inserito il cvc in petto per le chemio... ma nel linguine me l'hanno messo per tre gg quando mi hanno prelevato le cellule staminali e nn ricordo nessun fastidio particolare.
... Dai, forza!!! pensa un altro passo è fatto, avanti un'altra! :incro:

mavi

ARIES · #18 Messaggio da **ARIES** » 19 mar 2010, 13:53

Forza Paola! Forza!

Siamo tutti con te.

ARIES

pamina · #19 Messaggio da **pamina** » 19 mar 2010, 15:50

Grazie care, questo posto mi fa sentire tranquilla...
Fiorella, grazie, hai svelato il mistero! altrimenti avrei continuato a sommergere chiara di messaggi doppi!
...avete ragione, intanto un altro passo è fatto; domenica controllo al cuore e poi prossima chemioterapia.

Oggi, intanto, prima piccola passeggiata all'aria aperta... Che bello, che conquista!!
un consiglio... meglio mettere sul viso della protezione solare?
un bacio a tutti!

ldh1107 · #20 Messaggio da **ldh1107** » 19 mar 2010, 19:14

paola...visto che ti piaccionoo le metto tantissimeeee

per il port vai tranquilla...

ora faccio il doc ... :linguaccia:

sempre crema solare se il sole è forte..cappellino...maniche mai scoperte...poi alcuni fanno come vogliono

ma è meglio coprirsi secondo me

un abbraccio

luca

pamina · #21 Messaggio da **pamina** » 23 mar 2010, 14:17

per Doc Luca... grazie per le faccine!!!
crema solare, ok, mi sono spalmata per le mie passeggiate!

Intanto, una buona notizia: il cuore sta meglio! i capelli, invece, se ne sono andati - uffi - e venerdì farò il secondo ciclo, vi faccio sapere.
un bacione! Paola

mavi09 · #22 Messaggio da **mavi09** » 23 mar 2010, 17:22

Mi dicevano che i capelli mi sarebbero ricresciuti più belli di prima... io non ci credevo... e invece E' COSI'!!!!!! i miei adesso sono morbidissimi e lucidi e lisci... insomma come i capelli nuovi dei neonati! consolati dopo l'ultima chemio inizieranno a crescere velocissimi!
ciao
mavi

Chichi · #23 Messaggio da **Chichi** » 23 mar 2010, 19:27

Anche io sono in fase "mastrolindo"!!! Fatti forza che si supera anche questa!

pamina · #24 Messaggio da **pamina** » 24 mar 2010, 17:24

Mavi, mi consoli, nemmeno io ci credo quando me lo dicono...
sembro proprio "mastrolindo", è vero!
ma si, andiamo avanti!! ...però la parrucca proprio non ci riesco a metterla, mi sono munita di cappellini, sciarpe e foulard...
faccio un pò di esperimenti!

Alberto · #25 Messaggio da **Alberto** » 27 mar 2010, 23:27

UN SALUTONE da un novellino che ha il tuo stesso problema ma con solamente Linfomi leggermente ingrossati PER ORA,
mi permetto di darti anchio il benvenuto ed un inbocca al lupo.

mavi09 · #26 Messaggio da **mavi09** » 28 mar 2010, 14:23

E' verissimo te lo assicuro, fidati!
tutto'oggi a quasi un anno e mezzo dall'ultima chemio sogno la notte che mi faccio la coda di cavallo, la cosa che mi manca di +! e ancora un pò e ci riuscirò... vedrai che l'anno prossimo di questi tempi avrai dei capelli che cresceranno velocissimi! coraggio!
anche io niente parrucca... fai solo quello che ti senti... e poi ora andando incontro al caldo, con foulard e cappellini vai bene!
io :incro:

per te!
mavi

pamina · #27 Messaggio da **pamina** » 29 mar 2010, 12:46

Ciao Alberto, mi fa piacere sentirti! grazie per il saluto affettuoso!
vedrai che i tuoi linfonodi se ne staranno buoni!!

Mavi, oggi ho provato un pò di pettinature (si fa per dire

) con le nuove sciarpine e non sono venute niente male! poi, un pò di trucco e passeggiata... come sempre, prendo le giornate accettabili e le "uso" bene...
quanto cortisone, invece...

la faccia la vedo proprio cambiare! una vera "faccia di luna"!

bacione a tutti!

mavi09 · #28 Messaggio da **mavi09** » 29 mar 2010, 21:15

Bravissima... i foulard sono di gran moda!!! per il cortisone c'è poco da fare... se non altro puoi darti al cibo in questo periodo se sei una golosa... almeno ti consoli così... poi ci penserai alla dieta!
baci
mavi

Chichi · #29 Messaggio da **Chichi** » 29 mar 2010, 21:51

Ciao Paola come procede?
Anche io sono anti-parrucca e mi sono comprata una marea di cappellini...ormai ne ho una collezione enorme!
Anche io mi sono gonfiata un po' con il cortisone e in più a me faceva venire anche una fame da leoni!!! e quindi ho preso un po' di kg...ma non ti preoccupare, è un mese che non faccio più il cortisone e ho già cominciato a dimagrire!!!
Forza!!!
Bacioni
Chiara

giuli · #30 Messaggio da **giuli** » 30 mar 2010, 0:20

ciao Paola!!! Sono appena arrivata anche io su questo forum e lo trovo fantastico!!! Da quasi un anno ho finito chemio per linfoma di burkitt e anche se è stata dura adesso sono in remissione completa. Con questo ti voglio dire di nn mollare mai e che ce la puoi fare...e poi la tua bimba ti darà una forza immensa! ti mando un abbraccio...Giuli ***tizi47

ldh1107 · #31 Messaggio da **ldh1107** » 30 mar 2010, 0:39

poi mastro lindoooooooooooo diventaaaaa super capellone lo saiiiiiiiiiiiiiii?? :linguaccia:

un abbracciooo

luca

nonno gamy · #32 Messaggio da **nonno gamy** » 30 mar 2010, 9:08

Io, mastrolindo prima della cura e mastrolindo anche dopo.... ****appla

pamina · #33 Messaggio da **pamina** » 1 apr 2010, 13:13

Ragazzi, oggi giornata brutta, mannaggia... mi dicono che sono gli effetti della puntura Neulasta, per ora sono belli potenti... tra tachipirina e contramal, provo a scriverlo a voi, magari il dolore si stanca e mi lascia un pò in pace!
bacioni!

mavi09 · #34 Messaggio da **mavi09** » 1 apr 2010, 13:18

Sono sicura che domani ci sarà un bel sole e i dolori saranno passati!
sciò sciò :linguaccia:

forza e pazienza!
mavi

nonno gamy · #35 Messaggio da **nonno gamy** » 1 apr 2010, 14:13

Dai dai, resisti....passa, passa, vedrai.

angelobossi · #36 Messaggio da **angelobossi** » 3 apr 2010, 9:47

ciao Pamina
passo per augurarti un buona Pasqua e ti invito a procedere con i denti stretti pensando solo a quello che accadrà tra pochi mesi....e cioè che finalmente tornerai alla tua solita vita.
un bacione alla picc0la

MACCHIA NERA · #37 Messaggio da **MACCHIA NERA** » 3 apr 2010, 9:48

Macchia

pamina · #38 Messaggio da **pamina** » 3 apr 2010, 18:40

Ragazzi, un aiuto... a voi è mai successo?
dopo tre giorni, i dolori al bacino e alla schiena non passano, non si attenuano con tachipirina e compagnia varia. Possibile che si tratti sempre degli effetti della puntura per la crescita dei globuli bianchi?
mi sto preoccupando... non sarà la mia schiena a cedere per la forzata inattività?

scusate lo sfogo ma, come sapete, il dolore rende ogni giornata lunghissima...

vi abbraccio e vi penso con affetto, prima della giornata di Pasqua!
paola

fiorella · #39 Messaggio da **fiorella** » 3 apr 2010, 23:02

Paola

io posso solo augurarti una serena Pasqua...

e seguire tutte le tue simpatiche prove-foulard

forza!

ldh1107 · #40 Messaggio da **ldh1107** » 4 apr 2010, 3:27

tanti auguri di buona pasqua...che possa essere fonte di serenità e gioia!!
un abbraccio

tvb

luca

ps per i dolori non ti preoccupare..a volte i dolori possono rimanere per alcuni giorni..e se non ti fa nulla la tachipirina dillo ai medici che in caso ti danno un antidolorifico più forte..ma quello è il segnale che i globulini salgono ;)

mavi09 · #41 Messaggio da **mavi09** » 4 apr 2010, 12:00

Cara Paola,
concordo con Luca, è normale che i dolori ci siano ancora e non li attribuirei a null'altro tanto meno alla non attività... mi sembra un pò prematuro...
cerca di stare serena e per di stringere i denti, passeranno, torneranno e poi passeranno per sempre questi dolori, ma tutto è funzionale alla guarigione!!!!! ti auguro il meglio oltre che a una buona pasqua.
mavi

Chichi · #42 Messaggio da **Chichi** » 6 apr 2010, 21:24

Ciao! Anche io sono stata tormentata dai dolori...a un certo punto la schiena ha pure cominciato a pulsarmi!!Ma è tutto normale, anzi è un bene perchè è il tuo midollo che reagisce!!
Lo sai che la tachipirina andrebbe presa un'ora prima del neulasta?
Chiara

pamina · #43 Messaggio da **pamina** » 7 apr 2010, 18:37

... e dopo cinque giorni di dolori diciamo "intensi"

, finalmente va meglio!!
avete ragione, poi passano... per il prossimo ciclo mi organizzerò meglio con gli antidolorifici, visto che la tachipirina mi fa un baffo!

Venerdì, se il mio midollo ha lavorato bene (

) farò il terzo ciclo.
oggi ho fatto tirare a lucido la chioma e sto preparando un bel po' di musica nell'ipod... dopodichè, a noi!

un abbraccio, leggo le vostre storie, ci penso e vi voglio bene

mavi09 · #44 Messaggio da **mavi09** » 7 apr 2010, 21:00

brava paola, sei forte!

sei già al terzo ciclo, bè quasi al giro di boa o mi sbaglio...
forza forza forza!
anche io ti voglio bene

mavi

pamina · #45 Messaggio da **pamina** » 11 apr 2010, 19:21

Fatta la terza terapia, midollo e globulini hanno lavorato bene, evviva!! :rido:

ora vedremo, iniettato ieri (controvoglia...) il neulasta... :linguaccia:

intanto, però, ieri e oggi, giornate discrete... un po' di sole, libri e giochi con mia figlia.
un giorno alla volta!!
...ogni notte, sogno di correre o di allenarmi in palestra... serve anche l'allenamento notturno??
un bacione!!

mavi09 · #46 Messaggio da **mavi09** » 11 apr 2010, 19:41

Certo che servono anche quelli

forza, forza, a piccoli passi... fai, sogna, desidera, progetta, organizza, così che non appena sarai guarits non ti resta che costruire!
baci baci
mavi

ldh1107 · #47 Messaggio da **ldh1107** » 11 apr 2010, 22:42

vaiiiiii continuaaaa cosììììììììììììììììììì

forzaaaaaaaaaaaa

un abbraccio

luca

Chichi · #48 Messaggio da **Chichi** » 12 apr 2010, 21:13

Forza Paola!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vedrai che con le belle giornate tutto sembrerà meno pesante!

ARIES · #49 Messaggio da **ARIES** » 12 apr 2010, 21:35

Ciao Paola,

ogni tanto passo nella tua casetta per lasciarti un pò di

Aries

pamina · #50 Messaggio da **pamina** » 13 apr 2010, 9:23

Grazie cari, aprire il pc la mattina e iniziare la giornata con il vostro incoraggiamento... è un privilegio!

oggi provo con nuova passeggiata, faccio prendere aria alla chioma!

Chiara!!! forza!!! :rido: