Alessia - LDH sclerosi nodulare IIB - in Remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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@lessi@
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Alessia - LDH sclerosi nodulare IIB - in Remissione

#1 Messaggio da @lessi@ »

Ciao a tutti,
mi chiamo Alessia e ho 28 anni e da venerdì inizierò la chemio per tornare a essere presto quella di sempre. :)

E' stata una scoperta quasi casuale: in autunno un forte e continuo prurito, accreditato a un fattore di stress. Poi per caso le analisi al sangue fatte a dicembre per delle semplici prove allergiche, hanno lanciato il primo campanello d'allarme. Pensavano fosse un'infezione alle vie aeree ma, a partire da Natale hanno iniziato a manifestarsi pian piano altri sintomi: sudorazione notturna, febbricola, sensazione di ossa rotte, stanchezza e infine, un mese fà mi sono accorta di un linfonodo ingrossato alla clavicola. Di lì una serie di analisi fino alla diagnosi, arrivata giusto pochi giorni fà: LDH, di tipo B. Non so esattamente di che tipologia si tratti al momento; giovedi, quando avremo tutti i risultati degli esami, me lo diranno. E senza perder ulterior tempo venerdì inizierò la chemio, probabilmente una ABVD, una seduta ogni 15 gg per un totale di 6 mesi.

Che dire se no che non intendo perdere il mio sorriso :-D perchè, come ripete sempre il mio stupendo compagno, "Vinceremo questa battaglia!".

Conosco gli effetti collaterali della chemio, so che sono soggettivi, però sarebbe bello ascoltare l'esperienza diretta di chi come voi ci è già passato.
1) mi han detto che le chemio non sono più quelle pesanti di una volta. Avete notato effetti collaterali come nausea, vomito, stanchezza già dalle prime sedute o col tempo?
2) avete perso totalmente i capelli oppure si sono solo diradati?
3) mi rivolgo alle donne: al fine di preservare la fertilità, visto che nel mio caso non ci sono i tempi per estrarre e congelare gli ovuli, avete optato per l'analogo, per bloccare il flusso mestruale durante la chemio? E soprattutto, per chi ha superato questo problema già da tempo, avete avuto problemi di sterilità?

Grazie mille in anticipo per i consigli che vorrete darmi. Nessuno meglio di chi ci è già passato, può darmi una mano a farmi un'idea del viaggio che inizierò.

Un abbraccio :)
Ultima modifica di @lessi@ il 27 set 2010, 22:54, modificato 2 volte in totale.
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Bruno
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#2 Messaggio da Bruno »

@lessi@ ha scritto:Che dire se no che non intendo perdere il mio sorriso :-D perchè, come ripete sempre il mio stupendo compagno, "Vinceremo questa battaglia!".
Qui c'è tutto , Alessia :-D

Riguardo al resto, uno dopo l'altro verranno
molti amici per rispondere alle tue domande
con le proprie esperienze.
Io intanto volevo salutarti e lasciarti un po' di
questi :incrocio :incrocio :incrocio per la terapia che stai per
cominciare e ti mando un grosso abbraccio
:insieme:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Fulvio
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#3 Messaggio da Fulvio »

Ciao alessia, stai tranquilla gli effetti collaterali sono minimi ed i capelli si diraderanno e basta.
In che ospedale e citta sei in cura?
Mille kissing
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@lessi@
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#4 Messaggio da @lessi@ »

Grazie mille ragazzi. :)

Io vivo da alcuni anni all'estero, in Spagna, dove ci siamo trasferiti per lavoro ed è qui che mi stanno seguendo.
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Cristina
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#5 Messaggio da Cristina »

Ciao Alessia,
il modo con cui stai iniziando ad affrontare questo piccolo ostacolo che ti e' capitato e' quello giusto e il tuo sorriso non devi perderlo mai; io ho fatto le chemio 15 anni fa (si trattava di una leucemia e avevo 17 anni) e come gia' hai detto le reazioni alle chemio sono molto soggettive, a volte piu' lievi a volte meno, l'importante e' essere preparati e andare avanti verso l'obiettivo finale!
Ah!dimenticavo ...sono diventata mamma 4 anni fa :-D :-D :-D :-D :-D quindi ora devi soltanto iniziare e noi siamo qui a tenerti compagnia!!!
Anche per un solo minuto di felicita' la vita vale la pena di essere vissuta

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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#6 Messaggio da @lessi@ »

Ciao Cristina,

che bella la tua bimba! È bello vedere, attraverso la tua esperienza, che questa storia non mi precluda la possibilità di avere un figlio in futuro. Stamattina la ginecologa mi ha spiegato che la chemio che farò è a bassa tossicità ma che ovviamente, seppur minimi, ci sono dei rischi e questo mi ha un impensierito un pochino.

Grazie ancora a tutti per le vostre risposte... ciascun vostro commento mi è utile per farmi un'idea di questa "avventura" che inizierà venerdi. :)
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#7 Messaggio da ldh1107 »

Ciao Alessia,
intanto benvenuta nella nostra famiglia... :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
gli effetti come ti hanno detto dipende dal soggetto..ormai controllano bene alcuni effetti come nausea,vomito...
per la caduta dei capelli dipende dal tipo di terapia che farai..
per la fertilità è un pò diverso per voi donne...molti non bloccano nemmeno le mestruazioni..altri si..dipende dall'ematologo ma anche qui ci sono persone che dopo la terapia hanno avuto figli ;)
:superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

un abbraccio

luca
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#8 Messaggio da lauretta »

ciao Alessia, benvenuta!

io venerdì farò la seconda seduta del sesto ciclo di ABVD.. in poche parole.. l'ultima!! :mrgreen:
Riguardo la "preservazione della fertilità", io la settimana prima di iniziare le terapie ho fatto la crioconservazione del tessuto ovarico al S.Orsola a Bologna. so che la fanno anche a Roma e Napoli. se hai bisogno di informazioni, non esitare a chiedere!

nel frattempo.. in bocca a lupo !! :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
Laura

Non importa se vai avanti piano, l'importante è che non ti fermi.

loredana58

Re: Alessia - LDH in diagnosi

#9 Messaggio da loredana58 »

vorrei dire ad alessia di tenere in considerazione l'esperienza di stefy...magari non servirà (meglio, no?) ma econdo me è opportuno conservare in qualche modo (ovuli, tessuto ovarico ecc...) la possibilità di una futura gravidanza...qui dina sta vivendo ora la fase del "forse non è più possibile....." e io non ho vissuto questa situazione, qunado mio amrito ha dovuto sottoporsi a terapie che probabilmente lo avrebbero reso sterile, noi avevamo già dato in fatto di eredi. però ho visto, nel mio lungo percorso, diverse persone giovani inc........nere perché a suo tempo none rano satte sufficientemente informate. Forse oggi le terapie, specie quelle di prima linea, consentono di mantenere la fertilità, però se poi magari servono ulteriori cure non c'è il tempo, al testa, al voglia di occuparsi di qeusti aspetti...e quando si fa mente locale, si scopre che è sopraggiunta la sterilità.
Magari basta rinviare la prima terapia di qualche giorno e si può fare qualcosa che potrebbe anche non servire, ma è meglio garantirsi
Ciao, in bocca al lupo per tutto
loredana

loredana58

Re: Alessia - LDH in diagnosi

#10 Messaggio da loredana58 »

scusa, volevo dire "lauretta", non stefy...qui siamo talmente in tanti....

@lessi@
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#11 Messaggio da @lessi@ »

loredana58 ha scritto:vorrei dire ad alessia di tenere in considerazione l'esperienza di stefy...magari non servirà (meglio, no?) ma econdo me è opportuno conservare in qualche modo (ovuli, tessuto ovarico ecc...) la possibilità di una futura gravidanza...qui dina sta vivendo ora la fase del "forse non è più possibile....." e io non ho vissuto questa situazione, qunado mio amrito ha dovuto sottoporsi a terapie che probabilmente lo avrebbero reso sterile, noi avevamo già dato in fatto di eredi. però ho visto, nel mio lungo percorso, diverse persone giovani inc........nere perché a suo tempo none rano satte sufficientemente informate. Forse oggi le terapie, specie quelle di prima linea, consentono di mantenere la fertilità, però se poi magari servono ulteriori cure non c'è il tempo, al testa, al voglia di occuparsi di qeusti aspetti...e quando si fa mente locale, si scopre che è sopraggiunta la sterilità.
Magari basta rinviare la prima terapia di qualche giorno e si può fare qualcosa che potrebbe anche non servire, ma è meglio garantirsi
Ciao, in bocca al lupo per tutto
loredana
Ciao Loredana, grazie per il tuo intervento! :) Prima di tutto crepi il lupo :campione:
Purtroppo la crioconservazione va fatta in un periodo particolare di ovulazione e per lo stadio in cui si trova la malattia non posso permettermi di rinviare la chemio. Nel mio caso posso dirti che sono stati professionali e ritengo mi abbiano ampiamente spiegato tutti i pro, i contro e i rischi della terapia. Ho molto fiducia in loro. Nello specifico per il problema della fertilità, lunedì ne ho parlato con il mio ematologo e oggi ho avuto un lungo colloquio con la ginecologa e ho avuto modo di ascoltarla, e fare 200 domande per fugare ogni dubbio. Mi inietteranno "l'analogo", l'unica carta che mi rimane da giocare per cercare di preservare il mio futuro di mamma. :)
Dovrò correre il rischio e mi sento comunque serena. A quanto pare questo rischio è minimo e comunque necessario ai fini della mia salute. Risolverò un problema per volta, intanto il linfoma che è il più grande. :)
Nunca te rindas, siempre persigue!

loredana58

Re: Alessia - LDH in diagnosi

#12 Messaggio da loredana58 »

sicuraemnte è la malattia il primo problema! Precedenza alla tua salute su tutto, non si discute! E avere medci corretti che spiegano le cos ein modo esaustivo è davvero un grosso aiuto. te ne renderai conto sempre di più.
ciò che mi chiedo, e NON E' il tuo caso, perché tante volte per una diagnosi, tra un errore e una lungaggine negli esami, si impiegano mesi e i medici stessi dicono che é lo stesso.......forse vale ancora il vecchio detto che se c'è un tumoreoccorre intervenire in fretta.
Per il resto, certo, crepi il lupo....ecc....e vedrai, la tua fertilità non sarà intaccata, eventualmente, ricorda che io sono una fan dell'adozione
abbracci
lory

terry72
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#13 Messaggio da terry72 »

TI AUGURO TANTA FORTUNA, SAI ANCHE IO SONO NELLA TUA STESSA BARCA (LNH FOLLICOLARE), ANCHE IO DEVO INIZIARE LA CHEMIO ANCHE SE NON SO QUANDO, MA SICURAMENTE A BREVE.

BACI

vittorio
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#14 Messaggio da vittorio »

Ciao Alessia e benvenuta. Hanno già risposto alle tue domande non posso far altro che confermare tutto: gli effetti collaterali sono soggettivi e cmq attualmente c'è un rimedio a qualsiasi disturbo; con l'ABVD i capelli si diraderanno ma senza cadere. All'ultima domanda non so risponderti, cmq continua così perchè ottimismo e positività sono una delle migliori medicine. Presto potrai tornare a goderti la tua vita.

Suerte y :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)

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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#15 Messaggio da @lessi@ »

Grazie ragazzi :) e per Terry in bocca al lupo anche a te :cool:
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#16 Messaggio da mavi09 »

Ciao cara,
che bello il tuo sorriso... mi sembra un ottimo punto di partenza io non lo avevo per niente!
ti racconto il mio caso. Sono in remissione da un LNH da poco più di un anno e l'8 dicembre ho ricevuto il più bel regalo di natale: è tornato il ciclo. I miei dottori, non avendo anche io tempo per il congelamento, mi consigliarono invece che la pillola (che cmq prevede perdite di sangue e di piastrine che durante le chemio è meglio evitare!) il decapeptyl 11.25 (una siringa ogni tre mesi) che generalmente viene somministrato in alcune patologie come il tumore all'utero o pù semplicemente nel caso di endometriosi. Mette a riposo le ovaie, praticamente vai in menopausa indotta, e il medicinale crea una sorta di scudo contro le chemio. Per me è stato molto efficace, purtroppo sono ingrassata molto ma ora lentamente sto dimagrendo, ma le ovaie vedrai che poi si rimetteranno in moto (le percentuali di ripresa della fertilità nella ns fascia di età sono praticamente del 90%). Ancora non ho provato ad avere un bimbo... ma c'è molto ottimismo al riguardo! :wink:
Chiedi un pò ai tuoi medici e vedi cosa ti propongono.
ciao e in bcca al lupo
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#17 Messaggio da ARIES »

Ciao Alessia,

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Un forte abbraccio

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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#18 Messaggio da anto »

Brava Alessia vedo che stai affrontando tutto nel migliore dei modi, hai ragione il primo problema è la malattia ed il fattore tempo, in questi casi, è importantissimo. Ho fatto anch'io l'ABVD e nonostante non abbia preso nulla per la fertilità (avevo già 3 figli e 46 anni) dopo appena 3 mesi dalla fine delle terapie mi è tornato il ciclo. Perciò stai tranquilla e continua col sorriso perchè tra qualche mese questo incubo sarà finito e tu riprenderai la tua vita!
Ti mando un abbraccio materno (il mio primo figlio ha la tua età)
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#19 Messaggio da @lessi@ »

Grazie mille ragazzi/e per i vostri preziosi commenti :)

Domani è il gran giorno... Sarà effettivamente una giornata lunghissima visto che oltre alla prima seduta di chemio ho anche appuntamento a radiologia per iniettare il liquido di contrasto per la scintigrafia di lunedì (credo che la traduzione spagnolo-italiano sia questa) e la visita con l'ematologo. L'equipe che mi segue si riunisce infatti oggi per parlare del mio caso, quindi domani saprò di che tipo di LDH si tratta.
Forse domani sarò come un cagnolino con la coda fra le gambe :mrgreen: ma adesso sono contenta che finalmente questo giorno sia arrivato: prima inizierò il trattamento e prima tornerò a star bene. :campione:
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#20 Messaggio da Fulvio »

Ciao alessia, ti mando un bacione per la tua rpiam ABVD di domani kissing
Stai tranquillissima vedrai che quando uscirai dirai " Ma tutto qui? chissa che cosa orrenda immaginavo.Ed invece è stata una passeggiata. "
kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing
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Re: Alessia - sclerosi nodulare, stadio II B

#21 Messaggio da @lessi@ »

Ecco contro chi sto combattendo: LDH sclerosi nodulare, stadio II B.

Contentissima per il fatto che sia uno stadio due e non un tre come si sospettava. :campione:

Oggi la chemio è saltata. Hanno preferito attendere i risultati della scintigrafia che dovrò fare lunedí. La inizierò improrogabilmente martedì. Una seduta ogni 15 gg per un totale di 6 mesi (in base alle reazioni del mio organismo estendibile a 8 mesi totali).

Onestamente è stato quasi un bene che l'abbiano reinviata. Ero molto infastidita dall'iniezione nella pancia dell'analogo e stanca perchè nonostante tutto è stata cmq una giornata lunga e stancante tra visita e altre analisi.

Lo spirito rimane cmq quello del leone del precedente post :mrgreen: ihihihihihih!

Buon fine settimana a tutti ragazzi :-D
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#22 Messaggio da mavi09 »

Cara Alessia,
sei davvero un leone!!! complimenti sei una grande!
sono certa che tutti i dolori e i fastidi di siringhe e buchi vari li sopporterai in nome di una guarigione veloce e sicura!
ti do un abbraccio virtuale e in bocca al lupo, tienici sempre aggiornata!
mavi :incro:
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#23 Messaggio da anto »

Cara Alessia ti capisco questi tour de force in ospedale sono veramente devastanti ma vedrai che ti ci abituerai :roll: ci vuole una buona dose di pazienza ma 6 mesi passano in fretta fidati! :incro: :incro: :incro: per la prima terapia!
Un abbraccio
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#24 Messaggio da fiorella »

Ciao Alessia :-D

ti hanno spostato la terapia a domani e così anch'io arrivo in tempo per farti i miei in bocca al lupo! :incrocio :incrocio :incrocio

Vai così Alessia, che vai bene!
:-D
fiorella


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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#25 Messaggio da ARIES »

Ciao Alessia,

vedrai che i 6 mesi passeranno in fretta e riprenderai la tua vita!

Ti abbraccio forte,

Aries
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Re: Alessia - LDH in diagnosi

#26 Messaggio da @lessi@ »

Hola chicos!

E' sempre bello leggere i vostri commenti, siete sempre tanto affettuosi. kissing

Oggi il calcio di inizio. Che dire, al momento non ho avuto alcun effetto collaterale se non una quasi immediata sensazione di maggior stanchezza e debolezza, rispetto all'anemia causata dall' "avversario". Ho anche cenato con appetito. Probabilmente il trattamento sarà più "indolore" di quello che ci siamo tutti immaginati fino ad ora in famiglia.

6 mesi passano in fretta, anzi inizio già il conto alla rovescia :campione: : -1 ciclo, rimangono solo altri 11. :corna:

Grazie ancora a tutti e a presto!!! :)

ps: a scopo del tutto precauzionale, per farmi un'idea e nella speranza che non debba averne bisogno, in questi giorni sono andata in alcuni negozi di parrucche. Per quanto ce ne fossero alcune molto simili al mio colore e al mio taglio di capelli attuali, nessuna mi ha convinta. Era triste vedermi con la parrucca in testa e non mi riconoscevo. E' più un fattore psicologico credo, visto che neanche i fazzoletti che mi hanno fatto vedere mi hanno convinto. Fino a quando avrò i miei capelli non sentirò la necessità e non apprezzerò nè fazzoletti nè parrucche. Solo quando stimerò il danno e verificherò se effettivamente ne avrò bisogno, potrò scegliere. Ad ogni modonho tanti dubbi su quello che potrebbe far per me in caso (sintetico o naturale? fatte su misura della mia testa o no?) e che sarebbe piu comodo e sicuro da portare (considerate che Barcellona è una città ventosa e non voglio rincorrere la parrucca per strada :mrgreen: ). Se qualcuno le ha usate e volesse darmi qualche consiglio ve ne sarei grata. :)
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#27 Messaggio da anto »

Cara Alessia sono felice di sapere che la prima terapia è passata senza troppi problemi vedrai che sarà così anche per le altre, purtroppo la stanchezza ti accompagnerà per tutto il tragitto ma imparerai a conviverci e con un po' di riposo in più potrai sopportarla. Per quanto riguarda la parrucca anch'io l'avevo scelta all'inizio della terapia e ne avevo trovata una sintetica dello stesso colore dei miei capelli naturali, poi l'avevo portata al mio parrucchiere che l'aveva tagliata in modo molto simile al taglio che portavo. Verso la fine del ciclo quando i buchi diventavano troppo evidenti ho iniziato a portarla e nessuno, al di fuori dei miei famigliari, ha mai saputo che fosse una parrucca, quando incontravo persone che sapevano della mia malattia mi chiedevano come avessi fatto a non perdere i capelli. Non preoccuparti per il vento perchè anch'io andavo al mare in un posto molto ventoso ma non si è mai mossa, l'unico inconveniente è che in estate con il caldo ti sembrerà di avere una cuffia in testa e ti procurerà un po' di fastidio.
Un abbraccio
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#28 Messaggio da Bruno »

Bene, allora, per il tuo "meno uno" e un saluto
pieno di incroci per il seguito :wink:
Bruno

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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#29 Messaggio da ldh1107 »

:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: forzaaaaa aleeeeee..lotta con tutte le tue forze e vedrai che tra qualche mese tutto passerà :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:


un abbraccio

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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#30 Messaggio da terry72 »

CIAO ALESSIA NN TI PREOCCUPARE MA FRA POCO GIUSTO SEI MESI SARA' SOLO UN BRUTTO RICORDO,SAI ANCHE IO LUNEDI 08/03/10 INIZIO IL MIO PRIMO CICLO DI CHEMIO R-CHOP, SONO FIDUCIOSA E SERENA PERCHE' IL SIGNORE E IMMENSO E AIUTERA' TUTTI NOI.AUGURONI E A RISENTIRCI.. :incro:

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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#31 Messaggio da @lessi@ »

Ringrazio tutti per i vostri commenti :-D e in particolare....
@ Terry: Forza Terryyyyy!!!! :clap :clap

@ Anto: grazie mille per avermi raccontato della tua esperienza kissing ... mi sono resa conto che solo quando stimerò i danni potrò decidere. Per ora non mi piacciono e basta ma solo per una questione psicologica... E' che quando le provo vorrei guardarmi allo specchio e ritrovare me stessa ma non vedo mai i capelli... Porto da anni dei capelli lunghissimi che sono sempre stati la mia coperta di Linus :) e mi rendo conto di pretendere troppo nel trovare qualcosa esattamente identico a me.
Per questioni pratiche tra l'altro non posso prendere una parrucca con capelli cosi lunghi (che si incresperebbe subito, sarebbe pesante e darebbe anche più nell'occhio), quindi anche il fatto stesso che vuoi o non vuoi dovrò cambiare un pochino la mia immagine, accorciare nettamente i capelli che rimarranno, rende dal punto di vista mentale un po più difficile la cosa. Non sono una ragazza ossessionata dall'aspetto però a volte mi intristisco perchè ho paura, tra qualche mese, di guardarmi allo specchio e non riconoscermi....cmq non sono qui per fare la negativa quindi sorriso sorriso sorriso :mrgreen:

Devo dire che tutto procede per il meglio, non ho avuto alcun disturbo, solo un'eruzione cutanea per tutto il torace che sto curando con cortisone e le gengive super infiammate, ma queste sono stupidaggini. :cool:

Un buon fine settimana a tutti e W il forum :campione:
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Miria
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#32 Messaggio da Miria »

caio Alessia. ho visto che ti hanno già informata gli altri su tutto...anche io ho un linfoma di h. stadio 2 a e ieri mattina ho terminato il 4 ciclo abvd. Se tutto andrà bene farò 6 cicli (l'ultima chemio è prevista il 29 aprile) + 20gg di radio a maggio o giugno.
Io voglio solo dirti che all'inizo ero spaventata ma poi per fortuna, almeno fino ad ora, non ho riscontrato quasi nessun problema! Pensa che non ho mai preso un giorno di ferie ed anche dopo la chemio vado a lavoro...insomma continuo la vita di sempre e questo mi fa star bene e mi fa passare il tempo velocemente. L'unico problema per me sono stai i capelli; li ho persi quasi tutti dopo la seconda infusione e dai primi di dicembre indosso la parrucca. All'inizio è stata dura ma poi mi sono quasi abituata ed ho capito che era solo un problema mio infatti nessuno sia accorge che ce l'ho...
Spero che a te vada tutto ancora meglio che a me e ricorda sempre che questo sarà solo un piccolissimo periodo della vita, il tempo vola e poi tutto sarà ancora più bello di prima!!!!!!!

Ciao!!!!!!!!! :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:

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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#33 Messaggio da rosabianca »

Cara Alessia,
ti capisco perfettamente.Anch'io sono rimasta pelata completamente :shock: e non me la sono sentita di comprare una parrucca;mi sarei sentita come dire....taroccata!!!!!
e così mi sono comprata un bel foulard leggero colorato annodato sulla nuca,sopra un cappellino con la visiera e.......voilà ,mi chiedevano tutti se seguissi qualche moda.
D'inverno sempre foulard e sopra un cappellino tipo russo di pelliccia finto,e voilà tutti si innamoravano di me :rido: ehm si fa per dire...........
In casa una parrucca di quelle da poco ( 20 euro)per esere un po' spiritosa.
una volta l'ho messa per vedere che effetto faceva e......ehm ero un po' vistosa e mi sembrava che mi notassero tutti(parrucca nera corta con frangetta!)
Unica controindicazione; non indossarla nei giorni ventosi e non attaccare briga con qualcuno che ti potrebbe strappare i capelli!!!! :rido:
Auguri per tutto e dimmi se funziona
Anna

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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#34 Messaggio da fiorella »

Alessia :-D

qui dentro si respira un bell'ottimismo!

Avanti :incrocio con lo spirito alto fino alla fine!
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Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#35 Messaggio da @lessi@ »

Grazie ancora ragazzi per i vostri interventi. :) Siete sempre tanto carini :)

Che dire, per questo fine settimana niente bungee jumping :-D , ho addosso una stanchezza immensa. Mi sembra di dover spostare la massa di un elefante e al minimo movimento ho il cuore a 1000. Anche il petto mi sembra pesante. Lo so che è del tutto normale, ma domani chiamo il mio medico e faccio un salto da loro giusto per stare più tranquilla. Nonostante tutto non ci si abbatte e si sorride :campione:... la medicina migliore? L'amore! :oops: Basta un bacio del mio fidanzato e tutto passa. :-D

ps: Rosabianca sei troppo forte! :-D
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#36 Messaggio da anto »

Tranquilla Alessia! Il batticuore è un causato dal cortisone e la stanchezza ti farà compagnia per un po' l'importante è imparare a conviverci e modificare un pochino le nostre abitudini per riuscire comunque a condurre una vita normale. Per il problema capelli, capisco che per chi li ha sempre avuti lunghi sia più traumatico cambiare radicalmente la propria immagine, ti consiglio di farlo gradatamente cominciando a tagliare un po' per volta i tuoi capelli, vedrai che alla fine scoprirai un'altra immagine di te e magari scoprirai di piacerti e piacere di più. Forza e tieni a bada il tutto con tanti baci e coccole del tuo fidanzato!
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#37 Messaggio da @lessi@ »

eh si, dovrò abituarmi a questa stanchezza. A volte mi sveglio e mi sento come risucchiata dentro un buco da cui non riesco a uscire, non so se l'esempio possa far capire il senso di debolezza. La cosa che mi dà più noia è questo senso di petto pesante... cmq il medico oggi mi ha rassicurata per telefono dicendo anche lui che rientra nella normalità e ho una visita fissata per giovedi, con libera offerta dell'ennesimo litro di sangue :mrgreen:
A volte penso di poter superare tutto questo periodo senza che i miei familiari vengano dalll'Italia per darmi una mano mentre il mio ragazzo è a lavoro, poi pero in momenti di forte stanchezza come questi mi rendo conto che dovrei abituarmi a dosare le forze. Il problema è che io sono una gran testona :mrgreen: e non mi arrendo e sono ancora convinta di poter fare tutto da sola. :P
Sto notando anche un po di insonnia... a voi è capitato?

Beh, il tempo fuori è dei peggiori, piove e fa freddo, quindi stanca o no me ne sto a lettuccio fra le coperte e faccio la brava bambina. :-D

Un bacio a tutti :)
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#38 Messaggio da anto »

Sì cara Alessia anche l'insonnia è una compagnia causata dal cortisone tranquilla è tutto nella norma. Io a volte mi alzavo di notte per andare in bagno e rimanevo decine di minuti seduta sul WC perchè non riuscivo ad alzarmi e sentivo una forza che mi trascinava verso il pavimento, per questo capisco benissimo la sensazione che descrivi. Quello che posso dirti è che dopo i primi momenti ci si abitua e si impara a dosare le poche forze che ci restano, io avevo una famiglia con 3 figli e durante l'ABVD mi sono sempre occupata di tutto in casa, ovviamente non andavo al lavoro e impiegavo tutta la giornata per sbrigare faccende che prima sbrigavo in due ore, però il fatto di essere ancora indipendente mi aiutava molto psicologicamente. Forza tesoro vedrai che presto sarà tutto finito ti mando un abbraccio forte forte
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#39 Messaggio da @lessi@ »

Anto che carina che sei kissing
Non hai idea di quanto mi sia riconosciuta nelle tue parole, soprattutto quando scrivi che continuare a fare le cose di sempre, la vita di sempre, ti aiutava tanto dal punto di vista psicologico... io non mi sento una malata e a volte mi arrabbio perchè non voglio essere trattata come una malata. Per me è importante! Io mi sento fortunata, fortunata perchè tra tanti tumori me ne è toccato uno che si cura con altissime probabilità di successo e questo lo ripeto sempre a tutti! E anche se questi giorni sono stati un po più "movimentati" per vari inconvenienti, ripeto sempre a me stessa di stringere i denti perchè c`è chi ha effetti collaterali peggiori dei miei.

Quanto all'insonnia, il medico mi ha tolto il cortisone perchè tanto l'eruzione cutanea è sempre la stessa e non mi dà fastidio, al contrario del cortisone che ha risvegliato la mia vecchia gastrite. Giusto oggi sono stata in reparto per farmi fare un antidolorifico visto che da ieri la gastrite mi uccide. Mentre ero lì il medico ha fatto ripetere le analisi al sangue e sembra che, considerata la solita anemia e che ho già iniziato la chemio, non stiano male. Già una buona notizia. :) E dopo tre notti insonni, questa sera si dorme! :clap :clap Mi sono infatti convinta a prendere un ansiolitico molto leggero, sia per riposare che per calmare la gastrite che i medici dicono sia causata anche dallo stress. Pazienza insomma, per questi giorni pastina, anche se non digerisco neanche quella, e appena il mio stomaco si rimette, al diavolo la stanchezza, anche se dovessi impiegare due ore per arrivare al mio ristorante italiano preferito, nessuno mi toglie una bella pizza :campione:

Grazie ad Anto e a tutti voi! mi aiuta tanto confrontarmi con voi e raccontarmi. :) questo forum è davvero una bella iniziativa :clap
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#40 Messaggio da copenaghen »

Ciao Alessia,
anch'io ho avuto dolori allo stomaco fortissimi.
al punto che mi hanno dovuto fare una gastroscopia,
perché pensavano ad ulcera da farmaci.
Questo é successo alla prima e seconda terapia.
Poi, non so come, tutto si é risolto da solo.
non ho piú avuto dolori allo stomaco !!!
Per il resto, anch'io insonnia,
mi sembrava di avere acqua gasata dentro il corpo,
infinita stanchezza..........

peró piú andavo avanti alcuni sintomi sono spariti,
la stanchezza invece la recuperavo con ore di sonno,
anche durante la giornata.
Mi dicevo : Tiziana ricarica le batterie e funzionava !

anch'io via dai miei come te.
Mi raccomando non fare la testona e
sii umile e fatti coccolare anche da loro
in Italia. Tu non sai quanto bisogno ne hanno.
Sentire di poter fare qualcosa per te,
fa parte anche del loro gioco.

Scusa se mi sono permessa....
ma mi é venuta dal cuore.
Che sia una giornata meno stancante di ieri,
un abbraccio
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#41 Messaggio da @lessi@ »

Che carina!!! :-D E scusarti di che?! :-D

Stanotte ho riposato come un bambino, finalmente il dolore di stomaco pare essere cessato e mi sento come nuova. :campione: La gastrite è una mia vecchia conoscenza venuta fuori nel 2004 a seguito di un forte periodo di stress. Arrivai a vomitare sangue in quella occasione ma da allora non avevo più avuto dolori cosi forti allo stomaco. E' già la seconda volta in 20 gg, già da prima quindi della chemio, che vado in reparto piegata in due per la gastrite. Quindi dopo un paio di cicli il fastidio è andato via vero? Me lo diceva anche il dottore. bene, bene :mrgreen: :mrgreen: portiamo pazienza quindi. :)

Quanto ai parenti capisco perfettamente quello che dici, hai ragione. :) :P Lo so, è difficile anche per loro e questo è solo un modo per sentirsi anche loro utili. :) Con tempo loro capiranno quanto lasciarmi fare in maniera autonoma senza farmi sentire una malata che neanche un piatto può lavare e io imparerò a dosare le mie forze e a capire quando chiedere aiuto senza arrivare con la lingua per terra. :) Un bacio kissing
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#42 Messaggio da anto »

Hai proprio ragione Alessia anch'io mi sono sempre sentita fortunata perchè tra tutti i tumori mi era toccato quello con la più alta percentuale di guarigione proprio per questo non ho mai voluto considerarmi malata ed ho affrontato il tutto con la convinzione che si trattasse solo di una brutta parentesi nella mia vita. Per il dolore allo stomaco non ti hanno dato farmaci per la gastrite? Anch'io ho sempre sofferto di gastrite e lo dissi ai medici prima di iniziare le terapie così mi prescrissero da subito 20 mg. di omeprazolo (un protettore della mucosa gastrica) al giorno, sarà un caso ma io non ho mai avuto dolori allo stomaco ed anche ora che sono passati quasi 2 anni dalla fine delle terapie il mio stomaco sembra nuovo ed anche la gastrite che mi tormentava prima sembra sparita. Chiedi ai medici perchè è molto importante proteggere lo stomaco mia mamma ha rischiato di andare all'altro mondo per un' ulcera causata dai farmaci che prendeva per il cuore. Non è il caso di rischiare di avere altri problemi oltre all'infame che stai combattendo.
Ti mando un abbraccio carico di tranquillità e serenità kissing
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#43 Messaggio da @lessi@ »

si, ne avevamo già parlato prima di iniziare. Prendo ben 40 mg di omeprazol la mattina e dopo ogni pasto un antiacido e sto attentissima all'alimentazione, evitando tutti quei cibi controindicati per la gastrite. In più mi hanno pure dato un antidolorifico da prendere al bisogno e una leggerissima dose di ansiolitico perchè ritengono che la copertura gastrica sia perfetta e che si tratti piuttosto di un fattore nervoso (anche se io nervosa non mi sento).

Ad ogni modo non riesco a digerire niente, neanche la pastina per bambini. Dopo ogni pasto torna il dolore ed è forte. Non riesco a mangiare niente, solo qualche galletta di riso. E' come se avessi una forte intossicazione attaccata allo stomaco e forse sono proprio le tossine della chemio a farmi questo effetto. Ad ogni modo domani ho una nuova visita con l'ematologo e voglio che chiedano il consulto di un gastroenterologo. Secondo me l'antidolorifico toglie il dolore e non arresta i succhi gastrici che a lungo andare potrebbero creare un'ulcera. Ad ogni modo il medico dice che questi dolori andranno via dopo i primi cicli e che tutti iniziano esattamente come me, quindi pazienza e tanta camomilla :-D
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#44 Messaggio da anto »

Sì cara Alessia pazienza tanta tanta e tisane rilassanti in quantità industriale! Pensa che io non avevo mai bevuto camomilla in vita mia, ora non riesco ad addormentarmi se non ho bevuto la mia tazza di camomilla è diventata una piacevole abitudine!
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#45 Messaggio da @lessi@ »

Oggi prima visita con la nuova dottoressa che seguirà la mia situazione. Secondo lei le macchie rosse che ho sulla pelle sono lesioni cutanee. Effettivamente alcune ore dopo la chemio ho avuto il mio solito prurito, questa volta al busto e mi sono grattata. Lei sostiene che si trattava di un prurito causato da uno dei prodotti della chemio, non il solito da linfoma e che queste lesioni potrebbero schiarirsi e andar via come rimanermi..... :shock: e io lì mi sono arrabbiata perchè nessuno mi ha mai parlato di questo possibile prurito da chemio e nessuno mi ha mai raccomandato di non grattarmi. Vabbè sorvoliamo che è meglio, che di dolore di stomaco ne ho già abbastanza.... Quello che vi chiedo è se qualcuno ha mai sentito parlare di lesioni e prurito di questo tipo... su internet non ho trovato niente.

Per la gastrite la dottoressa dice che va bene ciò che sto prendendo e al contrario del collega mi ha detto di evitare gli antidolorifici e al limite di andare da loro a farli per flebo. Ma se io mi rotolo dal dolore?! :-| Bah, comunque ora sto provando con gli omogeneizzati per bambini e di mangiare, come da lei consigliatomi, un pochino e ogni ora. Io avrei voglia di lasagne al forno :mrgreen:, ma ho talmente fame che anche l'omogenizzato lo mangio con appetito... anche se mi sembra di mangiare la pappa che compro al mio cagnetto :mrgreen: ... del resto non posso continuare a mangiare cosi poco, già ho perso in questi giorni quasi due kg per questa storia e martedi ho l'appuntamento con la "terapia magica" e devo stare in forze :-D

Un bacio a tutti kissing
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#46 Messaggio da copenaghen »

ciao Ale,
a proposito di alimenti:
io mi ero presa in farmacia questi integratori liquidi,
pieni di tutto : proteine, vitamine ecc.
ce n'erano di vari gusti.
non erano il massiamo , ma hanno contribuito a non farmi perdere peso.
il mal di stomaco a me é passato dopo la seconda o terza terapia.
sii fiduciosa e prendi gli antidolorifici ......
io inizio la danza degli incroci,
buona giornata e un abbraccio da
copenaghen

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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#47 Messaggio da @lessi@ »

Mi sento rinata! :mrgreen: il dolore di stomaco si è di molto attenuato, sto ricominciando a mangiare anche i cibi solidi e ho una fame da lupi. :mrgreen: Grazie Copenaghen per il consiglio è proprio una buona idea, non ci avevo pensato!

A proposito delle macchie che la dottoressa dice che mi sono procurata grattandomi e che forse non andranno via, nel referto porta "Lesioni secondarie da Bleomicina". Qualcuno ne sà qualcosa??????

Un bacio a tutti kissing
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#48 Messaggio da minny801 »

Ciao Ale passavo di qui e volevo dirti che ci sono anche io..un bacio e forza!!!!!

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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#49 Messaggio da mavi09 »

Ciao alessia,
sono proprio contenta per te... io non ho mai avuto problemi di fame... mangiavo sempre, anzi il mangiare è stato per me sempre una grande consolazione (e infatti tra cortisone a altro sono ingrassata di 20 kg... c'è sempre il rovescio della medaglia!) cmq sono convita che mangiare mentre si combatte sia importantissimo! quindi BRAVA! ****appla
ciao
mavi
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia

#50 Messaggio da robi76 »

Ciao Ale, sto combattendo come te l'infame, sclerosi nodulare II stadio b, sono alla mia sesta chemio,
e non ho avuto grossi problemi finora!!!!
I capelli ne ho persi tanti, per fortuna però ne avevo una quantità industriale, così riesco ancora a camuffare
la cosa.
Vedrai cara che tutto verrà da se, e ciò che più ti spaventa adesso, dopo sarà naturale.
ti abbraccio Roberta

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