Alessia - LDH sclerosi nodulare IIB - in Remissione

[mavi09]

OOOOO mamma mia... io la tengo ancora conservata... pagata un sacco di soldi e messa tre volte... perchè era estate facevo delle sudate terribili e venivo meno!!!! ... Cmq hai ragione indossando i capelli si passa diciamo... inosservati... sarai una splendida biondona!

mavi

[@lessi@]

Mavi, grazie per i complimenti. Si, di sudare fà sudare , ma ero già abituata con la lunga coperta che ho portato in testa per anni. Non avete idea del buon umore che mi ha dato in questi giorni questa parrucchina, mi sono sentita un'altra volta femminile. Figuratevi che degli amici che non mi vedevano da un mesetto e che mi avevano lasciato con i capelli l'ultima volta, erano convinti che avessi cambiato taglio di capelli, non avevano capito che non erano i miei e io ero felice come una pasqua . Ho passato un fine settimana stupendo, pieno di allegria. Sono uscita, siamo stati con gli amici, abbiamo pensato a tutto tranne che a oggi. Ora lasciatemi però avere un po' di umana paura... tra un'ora verranno a prendermi per andare alla visita. Un bacio ragazzi, ci aggiorniamo nel pomeriggio

[@lessi@]

http://www.youtube.com/watch?v=d-sCiZauvT8

E per spezzare la tensione vi lascio con un video in tema di... parrucchini.... Pippo, Pippo, i parrucchini scappano

[Stefy]

Un infinità di incroci per oggi insieme ad un abbraccio



Stefy

[@lessi@]

Grazie Stef

Aggiornamento: il 15 ho la PET - il 27 ho la visita

L'ematologo ovviamente non si sbilancia, dice che non puo' fare previsioni. Tutto quello che mi ha detto è che se ci fosse ancora l'infamaccio, dovrei fare altri due cicli di ABVD... mi sembra di capire sul forum che invece in Italia, conclusi i classici 6 cicli, in caso di residui, preferiscano fare la radio, o sbaglio? Eppure la mia ematologa dice che per la risposta avuta già all'abvd in questi mesi, è più efficace la chemio che non la radio. Ad ogni modo è un discorso ancora campato in aria, dobbiamo prima aspettare i risultati della pet. Una cosa positiva è che mi ha concesso una breve vacanza per tornare a casa qualche giorno, e sono troppo felice per questo

[ARIES]

Vedrai che presto sarai anche tu in Remissione

[mavi09]

AHHH finalmente! un pò di riposo.. pensaci a poco a poco alle cose ora goditi questi gg a pieno... e poi il 15 saremo tutti qui con te a scongiurare qualsiasi residuo dell'infame!!!!!!!!!!

mavi

[chica]

anche da me!

[@lessi@]

Mavi, Aries e Chica, un bacio grande grande per tutte e tre
Metto i vostri incroci nel mio salvadanaio pro pet che romperò giorno 15... partirò senza sapere il risultato, forse è un bene.. probabilmente però, visto che voglio farmi del male , chiederò che mi inviino il referto a casa così che il giorno prima della visita, quando rientro a Barna, me lo ritroverò nella buca. Sono masochista
In questi giorni però vi giuro non ci sto proprio pensando... mi godo questa bella pausa! Ho recuperato la voglia di sedermi a tavola, ho sempre le gambe come due macigni però ci siamo concessi qualche uscita e con la parrucchina mi sento una ragazza normale, l'umore è alto e il mio pensiero fisso è cosa dovrò mettere in valigia la prossima settimana e che faccia stupita faranno i miei cuccioli quando mi vedranno.... tornare a casa è sempre stupendo, quando vedo il vulcano dal finestrino è sempre un'emozione, ma questa volta è ancora più bello!
Un bacio a tutti voi che mi pensate sempre

[ldh1107]

non pensarci

un abbraccio

luca

[mavi09]

Stai tornano da un luuugo viaggio pieno di insidie e otacoli... hai ragione sarà ancora + bello!

[Cinzia 86]

Mi fa davvero davvero davvero piacere sentirti così CARICA e TRANQUILLA, riesci a trasmetterla anche a me!!
Ti lascio tantissimi incroci fondamentali per la PET ma sono sicura che non risulterà niente, il mio ematologo ha detto che possono capitare residui inalterati nelle dimensioni, anche è più comune nei LNH, ma può capitare! quindi mi fa procedere con la radio e dopo la radio si fa la PET di controllo!
Nel frattempo, aspettando tue notizie ti lascio godere la tua folta chioma ( sono un pochino invidiosa dai scherzo!!!!)
Tantissimi baci e strettissimi abbracci

[Bruno]

Per dopodomani, Alessia

Poi ripasso

[anto]

Brava Alessia non pensare a niente ora solo alla vacanza che ti attende. Mille incroci per la PET
Buone Vacanze

[@lessi@]

Ciao amici, grazie a tutti per gli incroci... il mio salvadanaio di pro pet è gia bello pesante. Domani verrà con me in ospedale
Sono tranquilla, impaziente sì, ma per il rientro a casa, cosa che mi tiene la mente impegnata. Probabilmente domani sarò già più agitata ma per l'esame in sè... che vergogna ormai comincio ad aver addirittura paura degli aghi visto che le vene stanno iniziando lo sciopero.
Sono serena... anche se dovessi continuare con la chemio... si, perchè comunque questo mese di pausa è stato un grandissimo regalo per la mia mente e per il mio fisico. Sono momenti in cui riesco a non sentirmi malata e ad essere spensierata. E ora che scendo a casa voglio abbracciare le persone a me care e dirgli, una ad una, che gli voglio bene. Giusto no?

Buona notte forum

[mavi09]

Brava! mi piace molto il tuo spirito! secondo me la forza e la grinta delle tue origini e la solarità del paese in cui vivi ora ti stanno aiutando tantissimo! e ti stanno dando una marcia in + per sconfiggere l'infame!!!!
Ancora mille di questi

[Cinzia 86]

"si, perchè comunque questo mese di pausa è stato un grandissimo regalo per la mia mente e per il mio fisico. Sono momenti in cui riesco a non sentirmi malata e ad essere spensierata."
Sì tesoro ti capisco benissimo, è vero e dobbiamo portarci questa sensazione dietro per continuare a fare le nostre cose nel miglior modo possibile!
Sono con te!!
Allora ti auguro anche un buon ritorno a casina!e facci sapere come è andata oggi!!intanto io continuo ad incrociare

BACIONI

[@lessi@]

la pet è pulita! la battaglia è vinta! ora di diritto dovete trasferirmi alla zona "in remissione"!
la giornata di oggi è stata un uragano di emozioni. Sono felice! Ho abbracciato forte il mio compagno e ho pianto... ridevo e piangevo allo stesso tempo.. ditemi voi se non sono folle ... non dimenticherò mai le lacrime di mia suocera e della mia mamma quando al telefono gli ho dato la bella notizia, il sorriso e gli occhi raggianti del mio tesoro quando siamo usciti dalla stanza del medico, i tantissimi messaggi di felicità e le parole di sincero affetto degli amici. il telefono non smette di squillare da oggi pomeriggio ed è stato un regalo stupendo vedere che ci sono tantissime persone che mi vogliono così tanto bene. Ora voglio riprendermi questi 9 mesi che mi sono stati tolti, con tutti gli interessi, anzi che CI sono stati tolti, visto che il mio ragazzo, più di chiunque altro, ha vissuto questa malattia in prima linea, ha lottato al mio fianco sul fronte, ha riempito di coccole e coraggio i momenti bui... Ale sei speciale! voglio un Natale sereno, mi riprendo con le unghia la mia vita e spero che questa parentesi abbia fatto di me una Alessia migliore.
Un sincero GRAZIE a tutti voi ragazzi! E un pensiero va a Simona... Vi voglio bene!

[Fulvio]

Si che bello!!!!!
Ti sposto subito

[Bruno]

Grande grande grande Alessia e grande Ale

Hai visto che il taxi con le pale da elicottero ha funzionato?

Un abbraccio grosso ve lo mando anch'io

[mavi09]

Hai visto!!!!!!!!!!!!!??????????????????? mamma mia che gioia...
Sì ale hai vinto la guerra! è bellissimo il tuo pensiero al natale... alla immediata voglia di normalità che ti abbraccerà e non ti mollerà più! ed è bellissimo il tuo amore e il riconoscimento che dai al tuo fidanzato... siete diventati una roccia... dopo questa dura prova niente e nessuno + vi potrà dividere! e quanto a te sei diventata certamente una persona migliore!
Sono felice x te! x voi!
ti abbraccio forte

mavi

[anto]

E' bellissimo leggere queste notizie sono strafelice per te! Hai sofferto tanto ma ne è valsa la pena perchè l'infame è sconfitto. Ora avanti tutta incontro alla vita che da adesso in poi ti sembrerà ancora più bella!
Un abbraccio

[ldh1107]

GODITIII LA VITAAAAA....RIPRENDITI TUTTI QUESTI MESI....VIVI..........E VAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

un abbraccioo

luca

[@lessi@]

Ragazzi sono giorni che cammino a un metro da terra, con un sorriso mentadent stampato in faccia!! Vi ringrazio tutti tutti!!!
@Bruno: visto il risultato, il taxi con le pale da elicottero va brevettato
@Mavi: quando la medicina ti dà una seconda possibilità nella vita, non va sprecata! Spero di non dimenticare mai quello che ho passato perchè la malattia, è stata come un paio di occhiali, che mi hanno aiutato a vedere meglio e capire tante cose, soprattutto gli sbagli che facevo. uno fra tutti, nel rapporto con i miei cari.. Dopo tanto tempo ho detto "ti voglio bene" alla mia mamma, con la quale ho avuto negli ultimi 6 anni un rapporto molto burrascoso. Spero che questa esperienza faccia di me un'Alessia migliore.
@Luca-doc: il mio 2010 inizia adesso... Mi riprendo a morsi la "normalità" che mi è stata sottratta in questi mesi! Non voglio vivere nell'ossessione della recidiva, voglio vivere ogni giorno svegliandomi al mattino con un sorriso in faccia e ricordando a me stessa quanto sono fortunata a vivere questa seconda possibilità, e ad avere vicino tantissime persone che mi vogliono bene.
@Anto: si, ogni giorno è meraviglioso!!!!!!

[anto]

la malattia, è stata come un paio di occhiali, che mi hanno aiutato a vedere meglio e capire tante cose, soprattutto gli sbagli che facevo. uno fra tutti, nel rapporto con i miei cari.. Dopo tanto tempo ho detto "ti voglio bene" alla mia mamma, con la quale ho avuto negli ultimi 6 anni un rapporto molto burrascoso. Spero che questa esperienza faccia di me un'Alessia migliore

Sei già un'Alessia migliore!!!!
La vita è bellissima ed ogni giorno va vissuto come se fosse l'ultimo, solo così possiamo apprezzarla in pieno e non fare sbagli soprattutto con le persone che ci vogliono bene!
Buona vita!

[@lessi@]

Dopo tutto, il linfomaccio qualcosa di buono l'ha fatto, speriamo di non dimenticare mai quanto ci ha insegnato la vita in questa occasione e quali sono le cose realmente importanti. In questi giorni non faccio che dire "Sono una fortunata, sono una privilegiata"
Intanto vi comunico che sto diventando una capellona ... non credevo che sarebbero ricresciuti così rapidamente, incredibile!!! Nel giro di una settimana mi sono ricresciute le sopracciglia e i buchetti in testa si riempiono ... certo, sembro sempre un carciofino , ma la mitica parrucchina mi fà sentire così a mio agio che dimentico di averla

Una info: qualcuno ha notato dopo la chemio un calo della vista? Io sono miope e negli ultimi due mesi ho notato una certa difficcoltà a mettere a fuoco, come se avessi subito un calo della vista... a parte il fatto che non riesco più a tollerare tanto tempo le lenti a contatto... il medico di famiglia mi ha consigliato di fare già da adesso un controllo oculistico... io pensavo di aspettare, magari è una cosa temporanea che scomparirà quando avrò smaltito le tossine della chemio.. .mi sembra di aver letto su internet qualcosa del genere.

Un bacio, amici!

[anto]

Un controllo dall'oculista va sempre fatto dopo una chemioterapia perchè il cortisone ad alte dosi può procurare danni agli occhi (lo so perchè lavoro a stretto contatto con gli oculisti). Anche la mia vista si è abbassata ma ho risolto tutto cambiando gli occhiali.
Comunque tranquilla perchè per smaltire tutta la tossicità della chemioterapia ci vuole più di un anno poi piano piano tutto torna alla normalità!
Un abbraccio

[Cinzia 86]

ALESSIA GRANDISSIMA scusa se arrivo tardi a gioire con te...ma sono davvero davvero davvero contentissima!!!!!

Vedrai che quello che la vita ci ha insegnato in questa brutta storia che ci è accaduta, non lo perderemo e lo scorderemo mai!
Ti abbraccio con sincero affetto e felicità

[mavi09]

Cara Ale,
anche io notai un abbassamento ma poi lo stesso oculista mi consigliò di aspettare un pò... perchè spesso chemio e cortisone posso "falsare" l'esito.... Infatti a me poi tutto è rientrato tutto e sono tornata a quei bei 6 gradi mancanti che già avevo prima della malattia!!!!

P.S.: anche io continuo tutt'oggi a + di due anni a dire che sono nonostante tutto fortunata.

ti abbraccio
mavi

[@lessi@]

Non dirlo a me che ero già da prima una mezza talpa ... stavo cominciando a pensare al laser per buttare occhiali, lentine e co... poi ha bussato alla porta l'infamaccio e tutto è andato a quel paesello... Nei prossimi giorni prenoterò privatamente una visita oculistica e probabilmente passerò anche dal reparto di dermatologia dell'ospedale perchè le unghiette dei pollicioni non sembrano guarire e prima di tornare a lavoro vorrei levare dei poco rassicuranti nei... cosa che fino ad ora ho sempre rimandato... insomma ragá sto facendo il tagliando

questi giorni hanno un odore speciale... tra la finzione e la realtà.
i kg persi li ho ripresi tutti tutti e pure con gli interessi e non so se ridere o piangere per questo .... non facciamo che dire in casa "da domani iniziamo la dieta" ma puntualmente viene rimandata... è tutta colpa del "kebabaro" sotto casa e del fatto che gli odori e i sapori sono tornati quelli di sempre e sono ancora più golosa e famelica di un tempo
Per il resto ogni giorno va sempre meglio.. rimane solo un po' di dolore muscolare e la stanchezza... alzarmi dal divano o dal letto mi costa un pochino e mi sento come i vecchietti tutti doloranti... suppongo sia sempre effetto della nostra amichetta chemio. A volte mi illudo di essere tornata in forze, poi faccio qualcosa di semplice e due minuti dopo sono ko sul letto che non riesco a muovere un muscolo ... maròòò!!!
Un bacio a tutti, colleghi!!!!

[mavi09]

capisco tutto, le tue sensazioni di questi giorni, la fame, i sapori, gli odori della normalità.... ti leggo nel cuore, come farai tu tra due anni (e più... ) dalla remissione quando qualcun altro del forum ti racconterà queste sensazioni, già vissute sulla pelle ovviamente!

... ance io volevo fare il laser prima di ammalarmi, ma ora sotto i ferri nn ci voglio tornare +!


mavi

[fiorella]

Sono contenta di leggere queste buone nuove

A tutta vita, Alessia!

[@lessi@]

No Fiorella dolce, non essere contenta per i miei kg di troppo Scherzo! Ti mando un bacio.
Mavi, è bellissimo riscoprire il gusto di stare a tavola, mangiare una pizza che non sà di cartone e cucinare, tu puoi capire! Sabato ho fatto la pizza, visto che a cena avevamo una coppia di cari amici a cui l'avevo promessa quando stavo male.. era un anno che non mi mettevo in cucina a preparare manicaretti.... diciamo che è da febbraio che non cucino , con la nausea era terribile e non ne avevo voglia e quando mi alzavo dal letto cucinavo giusto qualcosa di rapido e semplice. Ora però torniamo alle vecchie passioni ,e la cucina per me lo è sempre stato... adoro avere tanti amici a casa e cucinare per loro.

[fiorella]

Alessia!

ma non sono i tuoi kili di troppo che mi piacciono!

E' il profumo speciale di questi giorni

... e anche il profumo di pizza non è niente male!

Buon appetito!

[@lessi@]

L'odore è arrivato fino a lì? Ne ho fatte 4 teglie tutte diverse ma la migliore era quella con le melanzane fritte e un tipico formaggio catanese, la ricotta salata, che ho saggiamente portato dall'Italia. (ogni volta le nostre valigie sono piene di viveri .. ma anche tappeti, pentole... c'è di tutto ). Appena la rifaccio te ne invio un pezzo .. e coming soon i biscotti
Sei d'accordo?

Qui tutto bene.. sono stata in ospedale dal dermatologo per quell'infezione alle unghia dei piedi, che non se ne vuole ancora andare e sono passata anche da Ematologia per alcune questioni burocratiche... lì mi sono incrociata con una ragazza che poteva avere la mia età... mascherina, fazzoletto in testa, qualche ciglia... le si vedevano solo gli occhi azzurri, due occhi stupendi ma anche stanchi.. mi si è bloccato il cuore, sono rimasta impietrita... sembrava di vedere me qualche mese fà... avrei voluto dirle qualcosa... che la guerra si vince e io ne sono una testimonianza. Mi sono sentita a disagio in quel reparto, volevo sbrigare tutto in fretta e scappare, mi ha dato "angoscia" star lì, mi riportava alla mente tanti brutti ricordi.

Parentesi chiusa, torniamo all'Alessia positiva e sorridente. Da lunedì si è fatta sentire in maniera prepotente di nuovo la stanchezza. Pensavo che la cosa dovesse andare diminuendo gradualmente, non mi aspettavo una cosa ad alti e bassi.... lunedì ho pure avvertito un paio di volte qualche palpitazione e mi sono svegliata con il cuore che batteva più rapidamente del normale, ma in questi giorni non è più successo. Qualcuno sà dirmi se anche per voi, la fase di recupero è stata caratterizzata da alti e bassi di stanchezza? È routine fare dei controlli al cuore dopo la chemio?

Un abbraccio immenso a tutti

[mavi09]

Eccomi arrivo!
il mio periodo di ripresa, che a volte sento duri tutt'ora è stato caratterizzato da alti e bassi in tutti i sensi.. nn solo di stanchezza!
... per me la ripresa è stata abbastanza difficile emotivamente parlando... per mesi durante la mallatia nn ero uscita e nn sapevo cosa volesse dire vestirmi o mettere le scarpe, dopo guardavo i vestiti nell'armadio e mi chiedevo di chi fossero mai visto che avevo messo 20 kg!!!! e poi vabbè ci sono stati tutti i problemi sentimentali.... ma sorvoliamo, è passata anche questa! e poi a te nn accadrà!

... Ma sì anche la ripresa è un pò come la malattia... a piccoli passi ma a grandi morsi!

ti confermo che i controlli al cuore sono di routine per controllare che nn ci siano stati piccoli danni della chemio...

... anche io all'inizio provavo disagio e lo provo tutt'ora quando mi imbatto in ragazze della mia età che stanno combattendo... ma poi mi rendo conto che il mio esempio può essere di aiuto, di conforto e forza a combattere e vincere... quindi se posso spiengerti, la prossima volta non esitare... vedrai sarà bellissimo, in fondo è un pò quello che abbiamo fatto noi in remissione con con te e gli altri e che adesso farai tu con chi verrà!

ti abbraccio

[fiorella]

Il profumo continua ad arrivare, ma di pizza manco l'ombra!

Però arriva qualche tuo sorriso e questo è incoraggiante,


presto riuscirai anche tu, come Mavi, a sorridere all'Alessia "di prima"

[@lessi@]

Fiorella dolce , la pizza l'ho spedita gia da tempo! si tratta sicuramente dei soliti ritardi delle poste italiane .... ihihihihi .. sai cosa dico a me stessa quando qualcosa, qualche stupidaggine, rischia di farmi arrabbiare o lamentare? dico che l'infame mi ha insegnato che non bisogna perdere il sorriso perchè una seconda opportunità non va sprecata!!! Work in progress.. la mia trasformazione (fisica e mentale) da crisalide a farfalla è in corso... il mio obiettivo è quello di non dimenticare ciò che questa esperienza mi ha insegnato e di fare di me una persona migliore.
Mavi, sono sicura che anche con 20 kg in più sarai stata ugualmente bellissima! certo, non deve essere stato un periodo facile per te e Barna so che rievoca per te dei ricordi spiacevoli proprio per tutta questa situazione, però sono sicura che tu sarai orgogliosa di te stessa per la forza con cui hai superato tutto! E la prossima volta che vieni da queste parti, andiamo a mangiare tapas e ci facciamo quattro chiacchiere live!!!! quanto alla ragazza vista in ospedale, avrei voluto parlarle proprio pensando a quale conforto trovo sempre nelle vostre parole, che essendoci passati sapete esattamente come ci si sente fisicamente e mentalmente. purtroppo ci siamo proprio letteralmente incrociate perchè io aspettavo di fronte alla stanza del capo degli infermieri e lei è uscita da quella stanza per andare dritta dritta in quella del medico... saranno stati due secondi....

Ah.... giusto ieri, approfittando di qualche energia, mi sono cimentata nella preparazione di un dolcetto catanese tipico del "periodo dei morti", le rame di Napoli. Eccoli! Un piattino anche per voi... Uno per ogni collega che lascerà un post nella mia casetta



Tanti baci ragazzi e sempre W il forum!

[Bruno]

Ma sono una meraviglia, così ci tenti senza rimedio

Che magnifico lavoro sta facendo quella farfalla

[mavi09]

GNAM!!!! mamma mia che bontà!
e grazie per le tue parole!

[fiorella]

ok per il dolcetto virtuale

la pizza, ora che ti è tornato l'appetito ho già capito dov'è finita!

Buona ripresa, Alessia!

[@lessi@]

Ciao colleghi! Anche a Barcellona è arrivato l'autunno e si abbassano piano piano le temperature ma oggi c'è un cielo turchese fantastico che metterebbe allegria anche al più musone!
Ieri mi sono concessa un'uscita, siamo stati al ristorante induista vegetariano e ho mangiato come un maialino però mi rendo conto che ancora non sto in perfetta forma, visto che dopo solo un paio di ore mi girava già la testa. Nonostante tutto è stata una bella serata, tranquilla e spensierata. E queste piccole cose hanno un sapore particolarmente dolce dopo la malattia.

Non voglio essere ossessiva, compulsiva, paranoica e rompi balls ... però è da alcuni giorni che soffro un prurito diffuso al corpo... e il peggio è che so di non potermi grattare per evitare cicatrici come quelle che già ho.... non è costante, va e viene... sto prendendo da un po l'antibiotico per quel problema ai piedi quindi nel dubbio che fosse una reazione al farmaco, da oggi lo interrompo (tanto le unghiette sembrano guarite).... però questo prurito rievoca qualcosa di spiacevole e sapete a cosa mi riferisco! Onestamente, pensate possano essere mie fantasie o sarebbe il caso di chiamare ematologia?
Ma a qualcuno è successo di vedersi lievitare un pancione gonfio modello Babbo Natale a terapia terminata? Capisco che il cortisone faccia il suo effetto, ma dopo due mesi dall'ultima chemio, ancora avrebbe effetto? Mi sento un pallone, eppure di peso non sono aumentata. Bah.

Buon sabato a tutti ragazzi e W sempre questa comunità

[copenaghen]

Ciao Alessia............
io arrivo inritardo per gioire con te,
ma capisco che molti altri hanno colmato il mio buco...

Torniamo a noi:
la ripresa del tuo corpo alla normalitá sará lenta e incostante.
Il prurito é nella norma. il gonfiore al ventre lo stesso.
Io peró ho fatto attenzione e alla fine ho scoperto che caffé e vino,
mi causavano coliche e gonfiori cosí seri che alla fine ho dovuto rinuciarci.
Prova a vedere quello che eventualmente ti disturba ed eliminalo per un periodo.
la stanchezza é proprio furba.... si fará viva spesso e alernata.
Ricaricala.e non far finta di niente...

ma comunque capisco che ti stai riprendo la tua vita e questo é il regalo piu bello.
Con te ci sono certi fili che anche dalla danimarca si fanno sentire e mi piace molto.
Ti auguro tutto il bene del mondo e ti mando una manciata di fuochi d'artificio....
stasera saranno tutti per te, te li sei meritati !
un abbraccio
Tiziana da

[mavi09]

Ale che bello leggerti sono il linea con la tua gioia di vivere!!! il cortisone ha effetti "miracolosi" sulla parte superiore del corpo! .. e purtroppo ci vuole un pò per smaltire tutto sto ben di dio! nel mio caso, oggi sto iniziando a vedere i primi risultati di ritorno alla vecchia mariavittoria, a un anno e mezzo circa dalla fine del cortisone!
... Se posso suggerirti, è vero che nn devi farti paranoie, ma purtroppo è inevitabile, accade e accadrà anche in futuro, quindi se credi che telefonando tu possa rassicurarti, fallo! che hai da perdere!? fai tutto quello che ti può far stare bene!!!!!
baci, baci, baci

[@lessi@]

@ Tizi: che bello leggerti e che belli i fuochi!
@ Mavi: ops, la bilancia segnala qualche kg in più. Lo dicevo io che avrei cominciato a rimpiangere il periodo di digiuno della chemio, molto in fretta. Ma sto benedetto cortisone almeno facesse gonfiare le parti che ne hanno bisogno Quella telefonata ancora non l'ho comunque fatta e ho comunque notato una riduzionedel problema. Voglio aspettare e voglio anche cercare di calmierare le mie ansie e le mie paure.
Questo fine settimana ho ricevuto una notizia bellissima sapete? Casualità ha voluto che nel mio giro di amicizie, una persona, amica di un'amica, abbia scoperto alcuni mesi fà di avere anche lei un linfomaccio gemello al mio ma del quarto stadio. Per questo abbiamo iniziato a sentirci e abbiamo fatto amicizia. Io stavo terminando la chemio, lei doveva iniziarla e un po' come avete fatto voi con me, ho cercato di descriverle questa esperienza, di darle qualche consiglio e di trasmetterle tanto ottimismo. Voi lo sapete, confrontarsi con qualcuno che ha vissuto questa stessa esperienza è condividere delle emozioni, positive e negative, che gli altri non potranno mai capire e mi ritrovo sempre in ciò che mi racconta e nelle sensazioni che mi descrive. ebbene...la settimana scorsa ha fatto la pet di controllo, dopo i primi due cicli di abvd ed è risultata negativa! Non sapete quanto sono contenta! È fantastico!
Penso spesso che vent'anni fà non avrei avuto molte possibilità, che forse non ce l'avrei fatta....ragazzi, la ricerca ci ha salvato! Quant'è importante!

[@lessi@]

Quasi un mese di latitanza...dovrei essere bannata
a dire il vero ho visitato silenziosamente il forum quasi ogni giorno ma non ho scritto perchè è un periodo buio. alcuni problemi personali, che si erano assopiti durante la malattia, si sono risvegliati con prepotenza e si sono complicati ancora di più. La malattia mi aveva fatto sentire l'estremo bisogno di sistemare tante cose in sospeso. Volevo che tutto fosse a posto per sentirmi serena, sia se un domani non ci fossi più stata, sia se un domani il destino mi avesse regalato la possibilità di ricominciare. Purtroppo per quanto io stia lottando con tutte le mie forze, come in mare, sembra che la corrente mi trascini sempre più al largo e la riva diventi sempre più lontana e sento paura per ciò a cui tengo. Questo 2010 non smette insomma di regalare dispiaceri.
Lato medico, ho rifatto le analisi privatamente (i controlli in ospedale sono previsti per dicembre) perchè mi sembrava strano sentirmi ancora così stanca e avere questi dolori alle osse e alle articolazioni. L'ematocrito e l'emoglobina sono tornati a posto, resta un po bassa la ferritina, alta la rdw e la ves è un po' più altina del normale (anche se a fine settembre si era normalizzata). Sono inoltre risultata positiva al Epstein Barr VCA IgG. Non credo ci sia da preoccuparsi, la prossima settimana il medico mi dirà come interpretarle.
Un bacio a tutti

[mavi09]

Bella sono proprio contenta che sei passata da me!!! grazie!

da queste parti già in molti si preparano al natale... anche se fa ancora caldino e quindi non c'è proprio quell'aria natalizia! io in questo periodo divento una pessima consumista!

..Relativamente a quello che dici, mi sento di dirti che è impressionante come le emozioni di tutti noi qui siano sulla stessa scia, spesso proprio identici, nei tempi e nelle modalità! credo sia normale, se non altro a me è successo, di voler, soprattutto appena avuta la remissione, di "mettere tutto a posto"! io avevo il desiderio di sistemare, ripartire velocemente ... ecc.
... Non so nello specifico cosa stai vivendo tu certo, ma ti posso dire di avere pazienza, anche il periodo della ripresa ha le sue difficoltà ... vedrai che piano piano, anche questi problemi si appianeranno! e vedrai che il 2011 è dietro l'angolo con una luce nuova!

ti abbraccio forte
mavi

[Fulvio]

Ciao Alessia, mi fa piacere leggere della tua amica che tutto sta procedendo per il meglio
Mi dispiace leggere che tu abbia problemi personali, ma son certo che sistemerai tutto a breve termine.
Riguardo la corrente che ti allontana dalla riva....ti posso solo dire che in mare una delle regole principali per i subacquei è non contrastare mai la corrente se è troppo forte...perchè vincerebbe di certo lei sfinendoti e levandoti tutte le forze.
Ma cerca di attraversarla diagonalmente e ti accorgerai che magari 30 metri dopo non ha piu la stessa potenza e riesci ad arrivare alla barca avendo agito d'astuzia e non di prepotenza.
Forse il paragone non centra nulla ma credo che se cambi strategia riuscirai ad arrivare all'obbiettivo prefissato

[Bruno]

Alessia aspetto tue notizie cliniche, le aspetto
con fiducia.
Credo anch'io che la situazione personale richieda
innanzitutto pazienza, come dice Mavi. Andando
poi dietro al discorso di Fulvio, sì, penso che troverai
sicuramente la giusta strategia. Sei in gamba, su
questo nessuno di noi ha dubbi

[@lessi@]

Grazie ragazzi per le vostre parole di conforto!
@ Mavi: mi conforta sapere che in molti seguiamo lo stesso iter... a volte penso che sono già stata "castigata" abbastanza per dover stare ancora male ma mi rendo conto che il linfoma non è un vaccino contro i dispiaceri della vita... solo una palestra.
@ Fulvio: paragone azzeccatissimo! effettivamente inutile procedere come un toro a testa bassa.. forse devo provare diagonalmente a piccoli passi.. Intanto spero nel "divino" intervento dei miei angeli custodi che da lassù forse anche questa volta cercheranno di darmi una mano per risolvere questo pasticcio. E se non dovesse risolversi, spero di avere la forza per superare dignitosamente tutto e ritrovare la mia strada.
@ Bruno: io in gamba? speriamo Bruno, speriamo

Un bacio a tutti e grazie ancora