Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

salve a tutti!!!

sono una new entry in questo ambiente, mi chiamo Valeria, ho 27 anni e vivo a Roma, e adesso vi spiego immedatamene il perchè...

verso metà/fine novembre ho inizato ad avere dei sintomi strani, tra cui forte stanchezza, febbricola, linfonodi del collo che mi facevano male e tosse secca, stizzosa...

come prima cosa ho deciso di andare dal mio medico di base a farmi controllare e mi ha sentito i linfonodi del collo ingrossati, ma ha pensato inizialmente ad un'infiammazione della tiroide, per cui mi ha consigliato di andare a fare un'ecografia della tiroide...prenoto al solito centro diagnostico dove ormai mi conoscono e durante l'ecografia escono fuoti questi linfonodi del collo enormemente ingrossati rispetto alla normalità...
il medico mi prescrive delle analisi del sangue di routine, un antibiotico per via orale e mi dice rivediamoci tra un paio di settmane...le analisi del sangue avevano inizialmente fatto riscontrare dei valori tra cui VES, Leucociti, PCR e piastrine non nella norma..
trascorse le due setimane ho rifatto le analisi per vedere se fosse cambiato qualche cosa ed invece stava esattamente tutto come prima...allora il mio medico mi ha fatto fare un ciclo di punture di pennicellina e cortisone, oltre a tutti i test virologici..niente di niente ancora tutto uguale trascorse altre due settimane...

dopo di ciò i miei genitori mi hanno portato prima da un infettivologo, il quale mi ha fatto ripetere gli esami e fatto fare un'ecografia a tutti i linfonodi del mio corpo...il qale dopo aver esaminato tutto, tra cui anche la lastra al torace non era riuscito a capire nulla..
improvvisamente i miei hanno deciso di portarmi dal chirurgo toracico e pneumologo Prof. MARTELLI, non so se lo conoscete, ma è veramente un luminare..appena mi vede commenta subito la mia tosse nella sala di aspetto e guardando la mia radiografia, mi programma per il giorno dopo la tac torace, esprimendosi già su una patologia ai linfonodi mada verificare. Il giorno dopo faccio la Tac e scopro di soffrire di una linfoadenopatia mediastinica, dopo due giorni faccio in anestesia totale una broncoscopia per cercare dicapire cosa ci fosse all'interno di questi linfonodi, non esce un granchè ma solo la negatività alle cellule tumorali, allora il Professore mi ricovera d'urgenza per togliere due linfonodi con intervento chirurgico...non immaginate neanche lo spavento..mi ricovero, infatti ancora ho i punti (considerate che ho un taglio al centro del petto!)...esame istologico...LINFOMA DI HODGKIN CLASSICO DI TIPO SCLEROSI NODULARE...
vado dall'ematologo e mi fa eseguire tutti gli esami di protocollo...ieri ho fatto la Biopsia Ossea, il 17 febbraio la TAC-PET per vedere esattamente i mio stadio di malattia e dopo pochissimi giorni dovrò iniziare la Chemioterapia, non potete immaginae il mio stato d'animo in questo momento e soprattutto in questi giorni...
ho tagliato i capelli, consigliata dal medico, comprato la cuffa con il ghiaccio secco ma vi giuro che mai e poi mai mi sarei immaginata che sarebbe potuto accadere a me ed a quest'età...

chiedo a qualcuno di voi un conforto...

un salutone a tutti...

Valeria

Cara Valeria,
tutti noi cercheremo di aiutarti a comprendere meglio cosa ti è capitato ed a confortarti quando, qualche volta capita, ti sentirai un po sottotono.
Nessuno meglio di noi che ci siamo già passati può comprendere il tuo attuale stato d'animo.
Ma vedrai che comprenderai come, grazie alle terapie mirate, si guarisca.
Ora arriveranno tanti altri amici ed insieme percorreremo il tragitto che ti separa dal ritorno in perfetta salute.
Un abbraccio.

Benvenuta Valeria.. certo.. sicuramente pensavi fosse meglio non sentirsi dare il benvenuto in un forum dove si parla di linfoma, ma purtroppo non scegliamo noi ...

qunidi.. io ti do il benvenuto nella nostra grande famiglia!

so che il primo periodo è molto difficile accettare l'idea della malattia, ma vedrai che non appena inizierai le terapie, ti trasformerai in una guerriera che imbraccia tutte le armi possibili per liberarsi dell'infamone!
Io sono tua "collega di linfo"... LDH scleronodulare IIA.. venerdì prossimo inizio il 6° e ultimo ciclo di ABVD e poi, se gli esami di revisione daranno l'esito che tutti speriamo ( ) farò radio per 16 giorni.

hai fatto benissimo a tagliare i capelli, perchè si "stresseranno" un po'.. ma non aver paura.. non cadranno tutti.. io ho ancora una chioma (con qualche buchetto.. ma ben nascosto con taglio tattico ) che mi permette di non mostrare a nessuno che sono malata.
Anche io ho la cicatrice sul petto per via della biopsia e ne ho un'altra perchè ho fatto la crioconservazione del tessuto ovarico.. nel caso ti interessasse preservare la fertilità (anche se non è detto che l'ABVD ti dia problemi) scrivimi in privato così ti spiego

per il resto... un grande in bocca al lupo per il tuo imminente percorso.. noi siamo qui a darti supporto e a fare il tifo per te, come altri hanno fatto con noi.. e come sono sicura farai tu con altri che verranno dopo di te.

ricorda solo una cosa :

SII SEMPRE POSITIVA, GUARDA SEMPRE IL BICCHIERE MEZZO PIENO, perchè l'infamone ha taaaaaaanta paura di noi ottimisti...

di linfoma si guarisce... e il 50% della guarigione sta nel modo in cui affronti tutto!

un abbraccio forte

Ciao Valeria, capisco benissimo il tuo stato d'animo perche è lo stesso che abbiamo avuto noi nel momento della diagnosi.
Sono anche io di Roma e conosco il Prof Martelli, senza dubbio un luminare nel suo settore.
Ti posso garantire,anche se stenterai a crederci, che il peggio lo hai ormai passato, d'ora in poi sarai cosa combattere e nel giro di qualche mese sarai di nuovo capellona ed in perfetta salute.
Visto che hai un LDH,quasi sicuramente ti faranno 4- 6 cicli di chemio con protocollo ABVD (sono le 4 iniziali dei farmaci utilizati) oni ciclo è composto da 2 sedute di chemio distanziate14 gg l'una dall'altra .Quindi se ti fai 2 conti 28 gg x 6 cicli, entro 6 mesi sara' tutto finito. Inzia a prenotare e vacanze per fine settembre

Con l'ABVD i capelli non ti cadranno del tutto, ma si diraderanno solamente e riuscirai ad arrivare alla fne dei cicli con oltre la meta' dei capelli sulla testolina, quindi non tagliarteli a zero. Non serve!

Riguardo la cuffia del ghiaccio, ho parecchie perplessita, è vero che i bulbidei capelli si stringono con il freddo e quindi dovrebbero assorbire meno farmaco dannoso per il capello stesso, ma è pur vero che visto che le sedute dureranno anche 4 ore e che i sacchetti di ghiaccio sintetico rimangono efficaci per una ventina di minuti e che ne servono almeno 4 contemporaneamente. Ti serviranno almeno 15 sacchetti di ghiaccio da portarti dietro. Oltre in fatto che 4 ore con il ghiaccio in testa ti verra' un'emicrania cane.
Son tutte cose che mi permetto di dirti perche ci son passato ed anche io dopo la prima volta munito di cuffia per ghiaccio e zainetto pieno di sacchetti di ghiaccio, come un "kamikaze" , ho buttato tutto nel cassonetto.

Presumo inoltre che sei seguita al Pol Umberto I visto che, se non erro, sono gli unici a far utilizzare il ghiaccio che cmq servira a poco e ciò che dovra cadere cadra'.

Beh credo di averti detto anche troppo e se continuo non avrai piu nulla di cui sorprenderti il primo giorno di terapia.

Tuttio cio solo per dirti "STAI TRANQUILLISSIMA CHE LE TERAPIE NON SONO PESANTI E A BREVE SARAI DI NUOVO IN SALUTE"
Un abbraccio
Fulvio

P.S se ti servono altre infoo vuoi far 2 chiacchere non esitare a chiamare - 339 6901998

Benvenuta Valeria. I miei amici già ti hanno detto tutto, sono stati precisi ed esaustivi. Posso solo aggiungere che noi qui ci saremo per ogni tuo dubbio anche se come ha detto saggiamente Ful il momento della diagnosi è quello più brutto e tu già lo hai superato. Non esitare a chiedere, in attesa di tue nuove

ciao Valeria,
ti do anch'io il benvenuto in questa meravigliosa famiglia........
ti leggo e mi rivedo...........
ci siamo passati tutti e tutti si ricordano la fase iniziale, come la piú dura.
Guarda avanti , a piccoli passi e sii positiva.
Pensa quanto fortunata tu sia ad avere una famiglia intorno a te e un sistema medico di prima qualitá.,
con cui poter arrivare alla garigione.
Io ero sola a copenaghen, senza famiglia, con due bambini piccoli......
Noi non siamo medici ma ci siamo passati, siamo qui per farci compagnia,
vieni qui quando vuoi,
ti mando una borsa delle mie piene di pazienza e pensieri positivi
un abbraccio

Ti capisco benissimo valeria...questa notizia è una bella stangata...a me è arrivata lo scorso maggio e sono già guarita e più in forma che mai. Anch'io linfoma di hodgkin classico IIstadio b...dovrai portare un pò di pazienza...quasi sicuramente farai la mia stessa terapia l'abvd ed è molto leggera e sopportabile...qualche piccolo fastidio ma tra 7mesi sarai come nuova un bacione e un grande in bocca al lupo per la stadiazione

carissima,

già, nemmeno io mi sento a mio agio nel dire "benvenuta",
ma insomma, in qualche modo bisogna ben cominciare...

esattamente un anno fa (ok ok, non esattamente...11 mesi fa!)
ho avuto la tua stessa sgradita sorpresa...
mi ricordo l'ansia prima dell'inizio della chemio,
la paura per le reazioni,
il panico per la perdita di capelli...

un anno (ok ok, 11 mesi...) dopo ho finito le cure
e sono tornata quella di prima (con i capelli più folti)...

tutto quello che c'è stato in mezzo...è stato affrontato
e vinto...

se hai delle domande in particolare su qualcosa
e vuoi scrivermi in private ti risponderò con piacere,
in questi mesi chiedere consiglio a chi ci è passato mi ha molto aiutato
mi farebbe piacere rendermi in qualche modo utile

intanto un grosso abbraccio e in bocca al lupo

sissi
http://linfomania.splinder.com

Eccoci di nuovo...ragazzi miei la mia situazione è di nuovo modificata e cioè...ho fatto la pet ed il mio stadio è risultato VI polmone, in quanto sembra che abbia colpito il polmone sinistro e ci sono anche 2 linfonodi ingrossati sotto il diaframma...quindi farò un periodo un pò più lungo di chemioterapia , invece di fare anche la radioterapia...insomma modificata....per fortuna nel midollo osseo non c'è nessun problema...

Mercoledì inizio la mia prima terapia...chiedo a voi...che si prova??? ditemi tutto....please....

grazie a tutti!!!

ciao benvenuta valeria...
mi dispiace che tu sia qui...ma ormai ci siamo noi con te ;)
già hanno detto tutto i miei amici quindi stai tranquilla!!
cosa si prova?? è soggettiva..se la prendi con calma vedrai che andrà tutto bene e non sentirai nulla..magari potrai sentire un pò di nausea..sentirti stanca..ma tutto si risolve in pochissimo tempo..
forzaaaaaaaaaaaaaaaaaa

un abbraccio
luca

Ciao Valeria,
allora come é andata ?
ora riposati molto e fatto coccolare.
Vedrai che ora che hai iniziato le terapie ti ritroverai tanta forza.
se facesse lo gnorri allora
io te mando una borsa piena, con coraggio e pensieri positivi.
a presto

Ciao Valeria,

vedrai che andrà tutto bene. Il tuo è il linfoma è il più comune e vedrai che se ne andrà via presto. Tu guarda solo l'obiettivo finale.



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