Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Stefi come stai?
Un abbraccio

per quanto torni ti lasciamo una valanga di

Giuliana

ciao stefania, ti leggo solo ora....... sei una persona fantastica....... continua a lottare e a tenere duro...... ti scrivevo per chiederti informazioni sul san gerardo di monza e se mi potresti indicare il modo per contattare un buon ematologo..... non voglio far fare un viaggio che potrebbe rivelarsi inutile al mio ragazzo perchè non riesce molto a muoversi e ha un po di problemi...... grazie e in bocca al lupo...... un abbraccio

Stefy, spero tanto che la scelta giusta sia arrivata, o meglio ancora, che tu guarisca completamente senza nemmeno dover scegliere.
Un bacione :****

Marcko

dai stefy non erano questi gli accordi. perchè non scrivi.? io ora sono in ricovero e oggi il primo ciclo di chemio. fatti sentire e un abbraccio forte da sergio

Ciao Stefania... sono nuova e ho letto ora la tua storia... sei forte, sai? Ti lascio un abbraccio e un

Cara Stefania nessuno potrà garantirti ad oggi l'eradicazione della malattia...sei giovane e forte, per me è chiaro che tu debba considerare la scelta dell'allogenico, sopratutto avendo la disponibilità di un fratello donatore.
Non pensare a sta storia delle infezioni.....è una storia vecchia...con i condizionamneti e i farmaci attuali questo rischio è minimo, soprattutto in rapporto a quelli che possono essere i risultati....
ho conosciuto gente risotta davvero male, anche anziani, che grazie all'allo sono in remissione da anni...se poi proprio lo stronzo tornerà tra qualche anno ci saranno altre strade.....
Non si puo pensare alla nostra età di prendere farmaci a vita....quelli stessi farmaci vanno agravere sul ns organismo: fegato, reni, polmoni, ect....
un abbraccio

Come va, fortissima Stefy ?
Dacci tue nuove. Ti mando un mega abbraccio

Infatti.... noi aspettiamo!

Ciao a tutti!!!!!!
Come sono felice oggi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ))))

Grazie a questo forum e alla storia che ho scritto proprio qui una ragazza adesso sta facendo la mia stessa terapia e finalmente STA MEGLIO!!!!!
Si è avverato quello che desideravo, aiutare altri a stare meglio grazie a questo farmaco!

Forza Giulia!!!

))


Grazie a tutti per il coraggio che mi avete dato! grazie..

cuttinisergio ha scritto: dai stefy non erano questi gli accordi. perchè non scrivi.? io ora sono in ricovero e oggi il primo ciclo di chemio. fatti sentire e un abbraccio forte da sergio

Bravo Sergio che hai coraggio!!!
Io non ce l'ho....
In bocca al lupo e forza!!!
un bacio grande

Alessandro ha scritto: Cara Stefania nessuno potrà garantirti ad oggi l'eradicazione della malattia...sei giovane e forte, per me è chiaro che tu debba considerare la scelta dell'allogenico, sopratutto avendo la disponibilità di un fratello donatore.
Non pensare a sta storia delle infezioni.....è una storia vecchia...con i condizionamneti e i farmaci attuali questo rischio è minimo, soprattutto in rapporto a quelli che possono essere i risultati....
ho conosciuto gente risotta davvero male, anche anziani, che grazie all'allo sono in remissione da anni...se poi proprio lo stronzo tornerà tra qualche anno ci saranno altre strade.....
Non si puo pensare alla nostra età di prendere farmaci a vita....quelli stessi farmaci vanno agravere sul ns organismo: fegato, reni, polmoni, ect....
un abbraccio

Ho troppa paura...non ce la faccio a fare il trapianto.
Preferisco prendere farmaci a vita...
Grazie Alessandro

ciao stefy,sono già a casa dopo un autotrapianto e con me se vuoi proprio saperlo c era anche un mio cugino con un trapianto da donatore(sua sorella) e tutto è andato per il meglio. questo mio cugino ha 30 anni perchè tu sappia. non voglio leggere quello che hai scritto: Bravo Sergio che hai coraggio!!!
Io non ce l'ho....
In bocca al lupo e forza!!!
un bacio grande non voglio che tu scriva io non ho coraggio,non puoi e non devi cara stefy. affronta la malattia a viso aperto senza remore senza pensarci troppo ti prego,fallo anche per tutti noi che ti siamo vicini e sempre una preghiera ci sarà anche per te. dai prometti a tutti che lo farai,che sarai più coraggisa e non abbatterti perchè ti fai solo del male a te stessa. un abbraccio forte da parte di SERGIO e sii forte. ciaoooo scrivici di più

cara Stefania, i tuoi lunghi silenzi, sono interminabili....
fatti sentire un po' di più...
un bacio e a presto....

Coraggio e paura sono due "emozioni" umane. Non sono condannabili e nemmeno elogiabili. Quello che oggi, Stefania, genera in te una forte sensazione di paura o timore potrebbe darti "domani" una forte dose di coraggio per puntare i piedi e farti affrontare il tutto. Viene da se, non cercare il coraggio perchè non serve farlo e sarebbe un male convincersi du un qualche cosa che non ti da sicurezza a priori. Ciò che per te è giusto è solo quello che ti detta il cuore. Farai la scelta giusta Stefania, di questo non sono solo sicuro.... ne sono assolutamente Certo!!! :-)
Forza! Oggi, domani, sempre!

Andrea

stefania, lo so che nessuno può obbligarti a fare una data scelta, ma ti prego: guarda le statistiche, vedi come stanno la maggioranza delle persone che hanno fatto il trapianto........... credici, sarà possibile anche per te arrivare alla remissione, come lo è stato per tanti sia qui nel forum che fuori, certo che si può avere paura, mica siamo eroi, siamo umani, ma fatti forza!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! spero che prenderai la decisione giusta, cara stefy................ un abbraccio erica

Qualsiasi cosa deciderai sarà quella giusta. Anche se sceglierai il farmaco, potrai contare sulla possibilità che miglioreranno sempre di più, riducendo gli effetti collaterali, come già sta accadendo. Le mie speranze, come quelle di tutti, sono lì e sono con te. Ti abbraccio tanto,

M.

Stefy ti lascio un e tanti

Ciao dolce Stefy,
proprio oggi su google mi hanno comunicato il farmaco che probabilmente hai fatto tu il Crizotinib proprio per il LNH anapl T ALk sperimentato sia al San Gerardo di Monza che all'università Bicocca con ottimi risultati,ho messo l'articolo nel forum reparto centri di cura.....
Ti mando un grande bacio
Anna

Ciao ragazzi/e!
Grazie per le parole di coraggio che ho trovato tornando qui.
ho rifatto i controlli, la tac è praticamente invariata, quindi la malattia è stabile.
Il Crizotinib è stato presentato all'ASH di Orlando dal mio prof.
Potete trovare diversi articoli in rete.
I dati sono pochi, ad oggi siamo solo 4 pazienti ma presto verrà aperto uno studio multicentrico a 7 centri in Italia che prevede l'arruolamento di 50 pazienti.
Io sto ancora rimuginando sul trapianto e forse sto prendendo coraggio...
L'idea di sopravvivere sapendo che da un giorno all'altro l'effetto del farmaco possa svanire è avvilente.
Ringrazio comunque il cielo di essere ancora viva, di aver avuto la possibilità di godermi questi altri 6 mesi!

finalmente ti leggo cara stefania. se la malattia è stabile parlane col tuo prof. ti avrà già detto di fare il trapianto spero. guarda che mio cugino è a casa,non posso dirti che stia benone, ma bene si cara amica. dunque prende questa decisione e siii ancora piu forte. prendi il coraggio di petto e affrontalo. un abbraccio cara stefania da sergio. mercoledi 22 avrò l esito sella tac-pet e poi ti saprò dire come mi è andata. ciao e sempre forzaaaaaaaaa

ciao Stefania, sei stata molto fortunata ad avere trovato il farmaco giusto al momento giusto.
Adesso però pensa al trapianto, non è certo una passeggiata, anzi deve essere un periodo davvero difficile, ma se serve a consolidare la situazione ben venga!

in bocca al lupo

Stefy, mi fa piacere sapere che la situazione è almeno stabile. Certo il trapianto potrebbe essere la soluzione definitiva, ma se il farmaco funziona puoi almeno prenderti un bel respiro per prepararti con calma. Vorrei tanto che questo Natale regalasse solo salute a tutti, e via i cattivi pensieri.
Sei un esempio per tutti, ti ammiro sempre,
Ti abbraccio forte, con infiniti auguri a te e alla tua famiglia :*

Marcko

Cara Stefania .......
MILLE AUGURI!!!!!!!

Anna

stefy cosa fai? è un po troppo che non ti sentiamo dacci tue notizie carissima

Ciao Stefania,

oggi ho letto la tua storia, non mi sono ancora presentata.

Come stai?

Un abbraccio stretto Silvia.

Avevo gia' letto la tua storia ma non avevo mai scritto,
anche x la mia scarsa presenza qui ultimamente,
ti ammiro molto x il tuo coraggio e la tua positivita'...

Dai Stefy! Fatti sentire! Ti stiamo aspettando! :-)

HEI STEFY...HO LETTO AL TUA STORIA TUTTA D'UN FIATO...GRANDE STEFY!
ANCH'IO RESTO QUI AD ASPETTARE TUE NOTIZIE... TORNA SUBITO EH!

ciao Stefania....non passo da una vita a trovarti e salutarti...mi perdoni?
ma tu fatti sentire ;)

Ciao Stefy,
che fine hai fatto?
i tuoi occhioni azzurri ci mancano tanto....
aspettiamo tue notizie....
un abbraccio
Taty

mario 63 ha scritto: CIAO ,io sono da poco in questa famiglia,anche io sono infermiera ad avere il linfoma è mio marito il risultato lo abbiamo avuto il 22,intendendomi un pò di medicina anche io avevo capito più o meno quale poteva essere la diagnosi,noi dobbiamo iniziare a fare la terapia ma tu vedo che sei a buon punto,non ti scoraggiare ora ,ti mando un grosso bacio.

Ciao Stefania, anche io sono in questa famiglia da poco, mi chiamo Simona. Credo che tu sia ad un ottimo punto e vedrai che se continui a tenere la testa alta ed essere positiva.........VINCERAI TU! Un abbraccio, Simona

Ciao a tutti e buon pomeriggio!
La mia lunga assenza è dovuta al fatto ke mi sono ritrovata senza motivi per scrivere... La perdita di una persona che come me si era incamminata in questo percorso di speranza e di poche certezze, mi ha sconvolto.
Non sono ancora riuscita a distanza di mesi a farmene una ragione...e il senso di impotenza nel non essere riuscita a salvarla mi logora, facendomi sentire non meritevole di essere ancora qui mentre lei no.
Questo dramma mi ha tolto la voglia di parlare di me e quindi non ho avuto neppure la forza di aprire questo sito e leggervi.
Spero ke possiate capirmi e perdonarmi.
Cosa vi posso dire ora? La terapia continua, prendo le mie pastiglie giornaliere ( spesso me le dimentico subendo le urla del mio moroso), una volta al mese vado al San Gerardo da brava cavia e mi faccio visitare, tutto qui.
A giugno avrò la visita del 12esimo mese con la tac, sarà un appuntamento importante, un anno dall'inizio della terapia!
Non ci posso credere! Oggi un anno fa ero nel peggio del peggio della malattia, dentro e fuori dall'ospedale, un ricovero dopo l'altro, una chemio dopo l'altra tutte inefficaci... Mi ero ridotta uno scheletro, allo specchio vedevo un fantasma che camminava.
Mi fa stranissimo ogni giorno che passa realizzare che sono ancora qui.
Continuo a benedire ogni giorno, a sorridere di ogni cazzata, a godermi ogni piccola sensazione.
Un abbraccio a tutti e grazie di avermi scritto.

Che bello risentirti Stefania
e rivedere i tuoi occhi dolci!!!
Mi raccomando però,non trascurarti, ,è importante,ha ragione il tuo ragazzo a non sottovalutare mai il nemico;
te lo dico perchè anch'io ho questo difetto e mi sgridano (sarà che anch'io sono andata per le lunghe,per cui a volte sono un po' stufaaaaaaa )

Possiamo farci una promessa:essere scrupolose entrambe e ogni tanto darci una controllatina..........
Hai fatto bene a fare una capatina per un saluto,quando ci sono un po' di problemi e qualcuno manca per tanto tempo,ci si preoccupa un po',anche se un detto dice:niente nuove...buone nuove
Continua così...hai un fidanzato in gamba...
Anna

STEFANIA ma ciao carissima amica, che bello leggerti, anche se avrei voluto leggere cose più belle dopo tanto tempo che non ti facevi viva. certo hai avuto dei momenti bui da quel che leggo ma devi essere forte. nella vita purtroppo succede di tutto e se solo ci abbattiamo un poino la sconfitta arriva subito. quindi NON MOLLARE cara stefy e siiii forte amica mia carisssima. ci saremo sempre tutti a darti quel piccolo sostegno morale quel segno fi affetto che unisce tutti noi cara stefy. un abbraccio di cuore dal tuo amico SERGIO

Ehi... Bentornata, e' la seconda volta che ti scrivo ma mi e' bastato leggere la tua storia x affezionarmi a te... Cmq nn si fa così, qui hai fatto stare tutti in pensiero! Dovresti, ogni tanto, darci tue notizie... Altrimenti andiamo " in panne"!

Ciao Stefy !!!
E' bello ritrovarti e sapere che sei attiva come prima, anche se segnata da un altro dolore, ancora più forte perché così particolare.
Le parole non servono molto in certi casi...forse qui però sì, dato che senza quelle non si avvertirebbe nemmeno la nostra presenza. Quando le situazioni diventano critiche o estreme, sfugge quasi il senso delle cose, le ragioni diventano labili e relative.., quando però riusciamo a ritrovarci, anche in un mondo virtuale come questo, sembra che si recuperino quei vuoti di "logica" che si avvertono spesso... l'unione fa sempre la forza, il "mal comune" tutto sommato diventa "mezzo gaudio"..insomma, non si resta mai soli. E poi sarebbe bello, ogni tanto, vedersi tutti insieme..sarebbe un bello scambio di ..energie ).
Fa' attenzione alle cure, da' retta al tuo ragazzo (deve essere uno di quegli "angeli" che vengono a darci una mano...!).

Sono con te, siamo tutti con te
Alla grande !!

M.

Cara, non si può immagginare e ne descrivere ad altri ,quello che si porta ognuno di noi nel cuore e nell'anima.
sono felice di leggere tue notizie e spero tu possa darcene ancora di più belle. 1 bacio rosalba e Diletta

dai cara Stefy ora è il momento per scriverci siamo qui tutti quanti in attesa cara amica nostra, ora dacci tue notizie aggiornate. un abbraccio di cuore da me e da tutti noi cara amica

Carissima, un abbraccio e un pensiero sempre rivolto a te

Stefania ciao. Ho letto solo oggi la tua storia scoprendo che le nostre strade si sono incrociate diverse volte. Anche io sono in cura al San Gerardo e .... pensa sono stato dimesso il 30 giugno 2010 quando tu iniziavi la nuova cura. Che mese .... sono passato dall'essere sano come un pesce all'essere ricoverato senza poter neanche uscire dalla stanza nel giro di una settimana ed i miei globuli bianchi passavano da 77/m a 90/m a 118/m in poco tempo per poi rimanere sulle montagne russe per diversi giorni (125/m un giorno, 60/m il giorno dopo e 120/m il 3 giorno). Poi piano piano le cose sono migliorate ed ora, a giugno come te, ho rifatto gli esami che hanno confermato la Remissione Completa.
Non voglio e non posso darti consigli ..... trapianto si o trapianto no ...... deciderai tu insieme a chi ti ama ed ai medici (per me bravissimi) che ti curano, e deciderai sicuramente per il meglio. Ma qualsiasi decisione tu vorrai prendere, noi ti staremo vicino ....... noi che avendo, chi più chi meno, corso concretamente il rischio di perderla, abbiamo imparato ad amare davvero la vita.
Prima della malattia, da 40enne in carriera, bruciavo le giornate e le settimane rincorrendo soluzioni per problemi inesistenti. Ora ogni mattina apro gli occhi, faccio come dici tu un pò di tuca tuca ed ascolto il mio corpo. Poi, verificato che tutto è a posto, saluto il nuovo giorno, do un bacio a mia moglie ed un grattino alla gatta (vecchietta e pure lei con un tumore al naso) e via ........ con la convinzione che la giornata lavorativa mi riserverà un sacco di problemi ma ....... stupidi e risolvibili, da affrontare senza però dimenticare di trovare il tempo per coltivare i rapporti umani e di salutare persone GRANDI come te quando ho la fortuna di incontrarle!!!! Un abbraccio e ...... spero di incontrarti qualche volta a Monza ..... magari fra una ventina d'anni.
Francesco.

Stefania .......... ci manchi!!
Per favore dacci tue notizie ...... Che so ....... su come hai passato l'estate, o se sei riuscita a godetti il mare che hai la fortuna di avere così vicino a casa od ancora su cosa ti hanno regalato per il tuo compleanno.
Ti aspetto.
Francesco.

ciao Stefania sarebbe ora prendessi il pc in mano anzi tra le dita, e cominciare a scriverci. sarebbe anche ora. che dici? su coraggio siamo qui tutti in attesa di tue newws-un abbraccio di tutto cuore cara
stefy

Ciao Stefy,
sono entrato poco ultimamente (ma quando l'istinto spinge a pensare ad altro si diventa pigri.. e anche un po' "struzzi", credo).
Adesso, vorrei tanto leggere TUTTO IL BENE POSSIBILE per te. Ti abbraccio forte :*

ciao Stefania non tutti ti scriviamo come leggerai,ma anche te dacci tue notizie fresche cara amica le aspettiamo con tutto il cuore. mi raccomado. a presto con le ultime newss

Caro Marcko hai colpito in pieno... Sono diventata uno struzzo!!!!!!!
L'istinto mi spinge a dimenticare, a chiudere tutto in un cassetto, forse perchè è stato così doloroso che mi bastano gli incubi che ho di notte...
Ci sono tante persone meravigliose qui, con una forza che io non possiedo e alle quali va tutta la mia stima e il mio sostegno.
Purtroppo troppo spesso sento di storie finite non bene e questo mi fa rinchiudere sempre di più in me stessa, non penso di meritare più di altri che non ce l'hanno fatta.
Adesso sono ad un anno e mezzo di terapia sperimentale, e naturalmente la paziente più longeva.
Mi definiscono in remissione, visto che l'ultima pet risalente a primavera scorsa era per i medici negativa.
Quindi ora faccio solo tac ogni 3 mesi.
Ma io sono troppo scettica, o forse troppo consapevole di non essere fuori pericolo.
Un abbraccio a tutti e grazie davvero!

ciao stefania ho letto la tua storia e ti ho sempre seguita in silenzio, sono felice di leggere comunque delle buonissime notizie - la remissione ' una notizia splendida - d'altro lato rispetto molto il tuo stato d'animo, il fatto di vivere in punta di piedi é molto molto pesante, condivido pienamente quello che scrivi
un abbraccio forte

ciaooooooooo carissima Stefania che bellooooooo leggerti cara amica. finalmente ti leggo. si ti pensavo sai veramente. sono super felice per le notizie che leggo. e come dice Dina te lo dico pure io.vivere in punta di piedi anche se dicono tutto ok. pure il sono sempre molto guardingo su quest infame e le notizie che apprendo con le pinze le tengo strette. spero di leggerti piu spesso ora e GRAZIE dei consigli che gia mi hai dato,sei solo da ammirare cara stefy. dirti ancora che sono felice è poco . AUGURONI DI TUTTO CUORE UN ABBRACCIO FORTE FORTEEEEEEEEEE per la mia tosse gia fatto quello che mi dici. prenderò in considerazione per le terme questo si ma ti saprò dire cara Stefy. ciao e grazie

Cara Stefania, ho letto oggi per la prima volta la tua storia e sono veramente senza parole. Posso dirti che secondo me hai affrontato e tutt'ora affronti in modo giusto la malattia. Non aggiungo altro, perchè non hai bisogno di parole. Sei giovane, dovresti pensare ad altro, ed invece da 2 anni combatti con questa malattia, ma per ora hai vinto tu. Goditi ogni momento (so già che lo fai).
Leggendo la tua storia si possono fare tante considerazioni sull'imprevedibilità della vita, e adesso ce le ho tutte in testa, e me le tengo per me.
Un abbraccio di cuore