Miria-LDH - In terapia

[Miria]

stamani, 18 gennaio, dopo 2 cicli di abvd, PET!

[Sabrina]

Mi accodo ai tuoi...........

[lauretta]

[loredana58]

in bocca al lupo.......
lory

[angelobossi]

andrà tutto bene vedrai

[dina]

io domani...

[anto]

Una valanga di incroci per la tua PET che DEVE ESSERE NEGATIVAAAA!!!

[robi76]

Lo sento vedrai sarà negativissssima!!!!!!
ti penso!!
Roberta

[Miria]

grazie a tutti per i vostri incroci!!!!!!!!
intanto stamani ho iniziato il terzo ciclo di abvd e mi sento bene tanto che sono appena entrata a lavoro...mi riposerò un pò stasera...

[Miria]

stamani ho avuto il risultato della pet; è scoparso tutto da tutte le zone interessate dall'infame tranne sotto l'ascella sinistra. Se non mi sbaglio SUV 4.5 invece di 8.5 della prima pet fatta prima dell'inizo della terapia. Mi hanno spiegato che però sembra essere un falso positivo e che quindi si continua con l'abvd. Sono previsti 6 cicli (il 4 febbraio terminerò il terzo). Sinceramente speravo in uno sconto di pena, 4 cicli...pace!
Uno dei dottori che mi segue mi ha detto che devo essere contenta! Purtroppo oggi invece mi sento un pò giù di morale, mi sembra di avere ancora tantissimo tempo davanti prima di terminare...domani andrà meglio...

[copenaghen]

Ciao Miria,
benvenuta in questa meravigliosa famiglia..............

ma certo che devi essere contenta.
prova a pensare a pochi mesi fa come eri !
sei fortunata che la terapia ha funzionato, e ti sembra poco ?
meglio una dose in piú e sconfiggere l'infame per sempre,
che invece qualcosaltro !!!
il fatto di sentirti giú di morale fa parte del gioco.
Tu invece inizia a pensare in positivo, a piccoli passi
e vedrai che prossimamnete potremo cantare vittoria insieme.
Noi siamo sempre qui,
ognuno con il suo cammino,
non siamo medici, ma
abbiamo provato come te linfame.
Insieme ci facciamo compagnia,
ci dividiamo le ansie , le gioie, i pianti.
Non ti sentirai sola in questo canmmino,
benvenuta ancora,
a presto

[ventenne]

come ti capisco miria...anch'io dopo il 2°ciclo ho inziato a stancarmi...vedi che il risultato è stato quasi raggiunto e allora ti chiedi perchè ancora così tanto?? ma porta un pò di pazienza quando avrai finito come me ti renderai conto che è stato meglio perchè almeno stai più tranquilla...quindi meglio fare qualche sacrificio adesso che sei in ballo

[loredana58]

ciao Miria
una delle prime cose da apprendere per meglio tollerare tutto il percorso imposto dagli "infami" è armarsi di pazienza, pazienza e ancora pazienza........credimi, meglio due cicli in più subito, e poi chiuderla lì! Il risulato ottenuto mi sembra buono, ma eglioe sserc certi di afre piazz apulita
Quindi, concordo con te. domania ndrà meglio, sicuramente!
A presto
lory

[loredana58]

...a parte i soliti mille errori (scusate...), penso di essere stata chiara,......dimenticavo però di dirti che se ti servono borse di pazienza, chiedi a Tiziana (Copenaghen): lei ne regala un po' a tutti (una anche a me) , arrivano subito e fanno benissimo

[copenaghen]

ecco!
arrivano sopra le ali di un gabbiano,
prendile,
sono piene di sana e costruttiva pazienza...
un abbraccio

[Sabrina]

Ciao, si è sempre impazienti di finire tutto, ma non sempre accorciare è una buona strada, l'efficacia sarebbe inferiore e il risultato magari non certo, non scoraggiarti perchè non ti hanno diminuito i cicli previsti, meglio che dover rifare qualcosa dopo

[robi76]

Ciao Miria, non buttarti giù, è una bella notizia!!! Sai io ti seguo a ruota, e la pet mi aspetta l'11 febbraio,
e con la fifa che ho, ci metterei la firma per un esito come il tuo. Se poi ti fanno continuare con la stessa terapia ABVD, è perchè non hanno il minimo dubbio sulla sua efficacia, ovvero che stai facendo schiattare l'infame.

Dai amica, per te, per me che ti o preso come riferimento, teniamo per mano e ce la faremo, ma ti prego
SORRIDI!!!!
Con tanto affetto
Roberta

[fiorella]

Tutte donne ti hanno risposto, hai notato?

Dai, prova a pensare che ti fanno continuare perchè la terapia funziona!

e non pensare troppo al tempo...
oggi un'ora dura mezza giornata
... e domani se ne va in un soffio

e dopodomani hai finito!

[Miria]

grazie di cuore a tutti quanti!

[anto]

Cara Miria come fai ad essere giù dopo una pet negativaaaaa! Dovresti essere felice perchè l'infame se ne sta andando e l'ABVD sta facendo effetto. Devi avere un po' di pazienza ma vedrai che per la prossima estate sarai in remissione!
Un abbraccio

[Cheebo]

Ecco il primo uomo che risponde
Forza Miria! Ho appena fatto anch'io la PET intermedia ed è risultata negativa ma mi aspettano altri 2 cicli di ABDV e uno di radio. Io sono contento come una Pasqua. Ha funzionato, questo importa davvero.
Sii contenta del risultato e porta pazienza ancora un po'.
Tra qualche mese saremo 2 gioiellini messi a nuovo.

Un abbraccio.
Raffaele.

[Miria]

ieri mattina ho finito il terzo ciclo e non vedo l'ora di iniziare il quarto! Sto benissimo e sia ieri pomeriggio che stamani sono venuta a lavoro; ieri ho ricevuto la risposta circa la mia domanda di invalidità civile. Mi è stato riconoscito il 100 per cento con totale e permanente inabilità lavorativa. Sabato mattina andrò al patronato per sentire per bene a cosa ho diritto.
Ieri l'ematologo mi ha detto che forse alla fine dei 6 cicli (ovviamente se la pet risulterà negativa) mi faranno la radioterapia a mantellina ma non è sicuro, devono consultarsi e decidere; io non ci capisco più nulla! All'inizio mi avevano detto che mi avrebbero fatto chemio+raggi, poi mi hanno detto solo chemio e ieri che non si sa ancora...boh?!
Anche se spero di non farla qualcuno mi sa dire qualcosa di più su questa radioterapia a mantellina?

ciao a tutti!

[Fulvio]

La radioterapia è molto importante edè un'ottima arma contro i linfomi, se pensi i per la mia recidiva sono stato curato con la sola radio.
Per i linfomi di solito si possono usare due tipologie di radio a seonda delle zone interessate dalla malattia.iL
Il primo protocolle si chiama "Y ROVESCIATA" , ce è quella che ho fatto io, dove la Y è nient'altro che le zone che verranno irradiate. Imaggina una Y capovolta dal torace in giu e ti rendi conto che vanno a colpire la aprte centrale dell'addome ed i 2 inguini.
Il secondo "MANTELLINA" Immagina di avere una mantella sul torace ed ecco fatto che capisci dove verrrai irradiata.
Tranquilla la radio è veramente una cavolata rispetto la chemio e con 18-20 sedute,una al giorno ti levi il pensiero.

[luci]

Come va?
Buon fine settimana!!!

[Miria]

ragazzi,un salutone grande grande a tutti quanti!!!!!!!!!!!!
Sono stata un pò latitante e ci tengo a dirvi che lo sono stata perchè non ho avuto tempo...sto facendo un sacco di cose! Lavoro, corso di formazione...insomma, l'energia non mi manca! Per ora va tutto molto bene! Stamani ho iniziato il quinto ciclo ed oggi sono venuta a lavoro...sto iniziando a fare il conto alla rovescia!! Speriamo che marzo ed aprile volino!!!!
Un abbraccio affettuoso a tutti!

[ARIES]

Ciao Miria,

su forza che il traguardo è vicino.

ARIES

[Miria]

Ciao ragazzi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Volevo solo dire a tutti quanti che ieri ho terminato il sesto ciclo di abvd (e spero ultimo di tutta la mia vita!)
Mi sento benone (sono solo rossa come un peperone) ed ora aspetto di fare la pet ed avere il risultato; purtroppo dovrò pazientare fino al 14 giugno. Ma come mai ci vuole così tanto? Io speravo di avere i risultati prima...
Se la pet è negativa farò la radio a mantellina per 20 giorni. I miei capelli hanno già cominciato a crescere e se vado avanti così i primi-metà giugno mi levo la parrucca! Non mi piaccio con i capelli corti ma è sempre meglio che continuare a portare l'animale morto in testa!
Ho solo un dubbio...non voglio assolutamente togliere la parrucca e poi rimetterla in un secondo momento. Il mio me dico mi ha detto che potrò toglierla perchè con la radio che mi dovranno fare i capelli dovrebbero rimanere al loro posto. Gli ho già fatto questa domanda tre volte e mi ha risposto sempre allo stesso modo. Io però vorrei anche un parere di chi ci è già passato...cosa mi dite al rigurdo? Aspetto fiduciosa le vostre risposte! Grazie in anticipo ed un abbraccio grande, grande a tutti quanti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[rossana]

ciao MIria ti vedo on line e ti saluto io non so aiutarti

[Miria]

grazie lo stesso rossana!

[robi76]

Ciao Miria, sei arrivata alla fineeeeeeeeeee, GRANDE!!!!
Sai io ho fatto la decima mercoledì scorso, quindi dovrei finire il 3 giugno, e hanno detto anche a me, che se
come si spera la pet sarà negativa, dovrò fare a chiusura le radio.
Io la parrucca l'ho tolta, perché i capelli sono cortissimi, un pochino diradati, ma ci sono ancora, quindi
non credo che ormai due chemio, andranno ad influire più di tanto, e per le radio, anche a me è stato detto
che non intaccano i capelli, nella zona dove andiamo ad irradiare.
Quel gattino morto, posticcio, anche a me faceva un pochino impressione portarlo in testa....
Ti mando un bacio grande e incomincio la danza degli incroci

[anto]

Io ho fatto la radioterapia al mediastino ma i capelli che erano rimasti dopo l'ABVD sono rimasti al loro posto, perciò tranquille ragazze che la fine dell'incubo è vicina!
Un abbraccio

[Miria]

Roberta!!!!!!!! la fine dell'incubo si sta avvicinando!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Abbiamo cominciato quasi insieme questo percorso e tutte e due stiamo per arrivare alla fine...e poi vita nuova, molto più bella della precedente! Ne sono sicurissima!
Io ho anche deciso di cambiare auto...vita nuova, macchina nuova!
per i capelli allora sto tranquilla...le risposte che mi avete dato sono concordanti...benissimo!!!!!Lo so che è una stupiddagine rispetto a tutto il resto ma sono stanca di questa parrucca!!!!! Ho già cominciato a vedere un pò di ricrescita e quando mi vedo allo specchio mi emoziono! Neanche mi ricordo più come sono con i capelli! A me sono caduti quasi tutti dopo la seconda infusione...
Anto, grazie mille anche a te della tua risposta
Un bacio!!!!!!

[luci]

Che bello Miria hai finito!!!
La radio non dovrebbe intaccare i capelli stai tranquilla, ora vedrai che ricresceranno velocemente com'è successo a me!!!
Ti abbraccio forte

[Miria]

Luci, non vedo l'ora!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Intanto ieri sera ho fatto l'ultima punturina per la circolazione...erano quasi 6 mesi che le facevo! è una liberazione!!!!!!! Ora mancano solo 2 punturone di Myelostim e domenica finirò anche di prendere le pasticche per lo stomaco...che bello!!!!!!!!!!!!

[ARIES]

Che bella notizia Miria!



Ciao,

ARIES

[fiorella]

Hai finito!

Ce l'hai fatta!


uno solo per il consolidamento della fine delle cure

[luci]

[Cinzia 86]

é sempre bellissimo vedere la fine di lungo e faticoso cammino!!!! sono davvero contenta

ti mando un grande abbraccio e tienici sempre informati!io ti mando anche questo , perchè ho imparato che ce n' è sempre bisogno!!!
a presto un bacione

[Miria]

Ragazzi, purtroppo stamani è andata male. Sono talmente confusa e spaventata che non riesco neanche a scrivere. Vi dico soltanto che l'esito della pet non è buono come tutti si aspettavano; c'è stata una ripresa della malattia e mi è stato proposto di ricominciare con l'igev e poi probabilmente autotrapianto...non me lo aspettavo. In questi mesi sono stata fortissima, non mi sono mai demoralizzata, sono sempre andata a lavoro...oggi mi sento confusa e stanca...vi prego, aiutatemi come al vostro solito

[vale :-)]

Cara Miria, avrei voluto leggere con piacere notizie positive, belle, di quelle che ti fanno ripartire e danno un nuovo colore alla vita e invece..ti leggo confusa e triste e ciò mi dispiace molto Quando hai speranze positive che con un colpo vengono frantumate è dura reagire, ma sono sicura che una volta attutito il colpo, tornerai con la grinta di sempre anche perchè sto infamone lo dobbiamo proprio eliminare del tutto..vuole la guerra e guerra sarà e tu sarai una valida combattiera e l'avrai vinta!
Dai miria che tutto si risolverà, ci vorrà più tempo ma ce la farai, questa è una certezza Pazienta ancora un pò e poi il sole tornerà a splendere
Ti stringo in un abbraccio caloroso e affettuoso
e non possono mancare i nostri magici

Valentina

[robi76]

Miria, leggere è stato come ricevere un pugno in pieno stomaco, quei pugni che per qualche secondo non permettono di respirare.....quindi posso immaginare il colpo al cuore che hai ricevuto!!!
Però adesso amica mia ci vuole tanta forza, tanta pazienza, e vedrai che passerà.
Non disperare, la strada è lunga ma alla fine vincerai, ne sono sicura.

Mi dispiace veramente tanto, te lo scrivo con un dispiacere nel cuore, perchè immagino cosa si prova in questi momenti.

Ti sono vicina, ti penso e ti tengo la mano
Roberta

[renzo84]

ciao miria spiace tantissimo anke a me per la PET!solo oggi ho letto la tua storia e mi sn rattristato,ma nn bisogna abbattersi, reagisci immediatamente e pensa sempre positivo!un abbraccio forte forte

[robi76]

Passo e ti abbraccio forte forte!!
Coraggio!


Roberta

[vale :-)]

passo per donarti baci e mille sorrisi!



Con affetto

Valentina

[Miria]

ciao ragazzi! grazie del sostegno che mi state dando e grazie soprattutto a te, Roberta...
ci tenevo a tranquillizzarvi; sicuramente ho avuto una bella batosta e non sono felice come una Pasqua ma son determinata come al solito e questa volta son sicura che sarà la volta buona!

qualcuno mi sa dire qualcosina su questa Igev? per fortuna non dura 6 mesi come l'abvd e non dovrebbe toccare i capelli...sto cercando di guardare il lato positivo delle cose...

[daniela75]

ti ho già risposto di là da me, cara Miria, ma vengo a salutarti anche di qua e a darti qualche informazione in più, che spero possa tranquillizzarti. L'igev non è una passeggiata, ma è meno fastidiosa di come si può pensare. Ogni ciclo dura 4 giorni, per circa 6 ore al giorno, e poi per un mese sei a posto e devi solo riprenderti. Io ne ho fatti tre cicli, l'estate scorsa, da fine giugno a fine agosto. Ti dico solo che dopo il primo ciclo di igev sono anche partita per 3 settimane di vacanza al mare, in Sardegna, dalla mia famiglia. E subito dopo i tre cicli mi sono concessa altri due viaggi in giro per l'Europa. Quindi non ti demoralizzare troppo, conta molto anche con che spirito si affronta la malattia. Sono sempre a tua disposizione, per qualsiasi cosa. un abbraccio

[robi76]

Carissima amica mia, vedo che stai cominciando ad affilare le unghie, così devi fare, fai conto che la strada sia un pochino più lunga, ma l'importante è arrivare a destinazione.
Lo so che non è facile, io il controllo ce l'ho il 24, e ti dico con sincerità che mi tremano già le gambe, e ho paura che data l'ansia, potrei svenire............ma ricordo anche quando mi è stato diagnosticato questo male,
il mondo mi è caduto addosso, e mai avrei pensato di avere tutta questa forza dentro di me, eppure davanti
alla vita abbiamo mille risorse.
La mente man mano elabora e vedrai che troverà la forza di affrontare anche questa prova che seppur dura, ti servirà per la guarigione.
Vorrei dirti mille cose, mi frullano in testa mille parole, mille concetti, vorrei darti tanta forza, eppure non riesco ad esprimermi.

Ti penso sempre, ti sono vicina come una sorella, e per qualsiasi cosa sono qui.
Con tanto affetto
Roberta

[fiorella]

Mi spiace Miria...

purtroppo a volte capita che non si trovino subito le armi giuste per annientare l'infame

e bisogna provarne altre.

Sarebbe bello vincere al primo colpo... l'importante, però, è avere un'altra chance...

e tu fra un po' avrai metabolizzato il tutto e ripartirai più agguerrita di prima.

Ci scommetto!

[edo]

Cara Miria,

e piacere innanzitutto di conoscerti, anche se avrei indubbiamente preferito che ciò avvenisse in altre circostanze che non queste....
ho letto anche io la tua storia e mi ha impressionato molto per essere davvero molto simile alla mia.
Se andrai sul mio space potrai leggere il mio percorso fino ad oggi e magari prenderti qualche spunto utile.
Io di cicli di IGEV ne ho fatti solo 2, la base minima essenziale, essendo la malattia ad uno stadio di ripresa davvero iniziale. Il 1° non è stato per niente facile a sostenere, il 2° invece è filato via liscio senza particolari problemi. Quanto all'autotrapianto, oggi per me è il 20° giorno di ricovero e solo oggi comincio a sentirmi un pochino meglio. Non è una passeggiata ma è fattibile (e te lo dice uno che, nonostante tutto, ancora non riesce a guardare il sangue, neanche il proprio, sennò sviene e ha paura di tutto, ma proprio di tutto!!!!)
Per qualunque delucidazione e richiesta di info ulteriori non esitare a scrivermi. Ti risponderò volentieri.
Un abbraccio grande e mi raccomando: coraggio!!!!!!
edo

[robi76]

sempre con te amica carissima!!!!
Ti sarò vicina per tutto il tempo della battaglia, l'unione fa la forza, anche se fisicamente non posso aiutarti,
mentalmente cercherò di farti sentire tutto l'affetto che posso, e che non si è mai soli.

Coraggio!! stiamo percorrendo solo una altra strada, ma vinceremo.

Con affetto
Roberta