Mary- Ldh scler Nodulare di mio marito- In terapia

[mario 63]

Ciao a tutti
mi chiamo Mary è diversi mesi che visito il vostro forum e solo oggi mi sono decisa a scrivervi..Vi scrivo per mio marito al quale improvvisamente,circa dieci anni fa sono comparsi dei linfonodi laterocercivali nella parte sinistra e gli fu prescritto agumentin in compresse;piano piano questi diminuirono fino a scomparire.I linfonodi in questione erano dolenti e arrossati con un diametro massimo di due mm,dal 200 fino al 2005 l'episodio si è ripetuto diverse volte;abbiamo consultato vari otorini che hanno sempre sostenuto fossero episodi infettivi.Nel 2005 i linfonodi si sono rigonfiati più del normale,mio marito presentava febbre,dolore e arrossamento,ci siamo rivolti ad un ematologo che ci ha prescritto un'ecografia e vari esami del sangue fra cui beta2microglobulina e cupremia entrambi negativi,mentre il risultato dell'ecografia mostrava numerosi linfonodi ipoecogeni solo nella parte sinistra laterocervicale.L'ematologo a questo punto consigliava una biopsia per una diagnosi più precisa,a novembre 2009 dopo cinque anni in cui non si erano più presentati sono comparsi nuovamente sempre nella stessa sede,abbiamo chiesto il parere anche di un infettivologo ed abbiamo esaminato tutti i principali virus:negativi;l'ecografia mostra linfonodi ipoecogeni riuniti in pacchetti,la biopsia è stata eseguita il 6gennaio2010 e stiamo aspettando la risposta non vi nascondo che abbiamo tanta paura. ho tanta paura che si tratti di una malattia linfomatosa mio marito è molto fifone e non ha mai voluto fare prima questa benedetta biopsia.Vi ringrazio anticipatamente tutti pechè anche se mi sono presentata oggi e tanto che leggo le vostre lettere e mi hanno dato coraggio in questi 2 mesi di indagini ,forse domani abbiamo i risultati della biopsia .grazie

[Stefy]

Ciao Mary....in questo forum sarai accolta a braccia aperte anche se, come spero, non dovessi averne bisogno! Per l'esito della biopsia ti mando come al solito questi

Un abbraccio
Stefy

[mario 63]

GRAZIE stefy domani forse sapremo il responso finalmente ha fatto questa biopsia era tanto che doveva farla ma è un fifone,ho tanta paura ma preferisco levarmi ogni dubbio,vivere nel dubbio è atroce.

[rossana]

CIAO
ASPETTIAMO L'ESITO DELLA BIOPSIA !!!!
SE TROVO IN GIRO QUALCUNO CHIEDO DI SPOSTARTI NELLA ZONA PIU' VISIBILE
TI LASCIO INTANTO TANTI

[ARIES]

Ciao Mary,

capisco la tua preoccupazione e ti sono vicina.



Attendo tue notizie,

ARIES

[Cristina]

Ciao Mary
ti do intanto il benvenuto tra noi e...hai ragione..il dubbio e l'attesa sono terribili ma noi siamo qui in attesa dei risutati e lascio un po' di questi sperando che non sia nulla!!!!
ti lascio un abbraccio

[mario 63]

GRAZIE a tutte voi sono contenta di avervi trovato ,stamani siamo andati a sentire per la risposta ma ancora niente,mi hanno detto di telefonare domattina.Ci sono dei momenti in cui se ci penso sto male ma poi mi faccio coraggio e cerco di ragionare più razionalmente e penso che sono 10 anni e quindi non può essere una cosa tanto brutta ,voi che dite .potrebbe essere una LLC MA CHE SINTOMI DA.

[luci]

Cara Mary,
vengo anche io a darti il mio personale benvenuto!!! Vedrai che qui saranno in tanti a rassicurarti e darti le info che cerchi..io non sono molto pratica!
Io nel frattempo incrocio e spero di vederti presto nella sezione dei falsi allarmi!!!!!
Un bacione

[mario 63]

ciao LUCI ti ringrazio tanto per avermi risposto siete tutte molto carine e affettuose,prometto che vi darò notizie presto appena sapremo il responso,stasera sono molto nervosa penso continuamente a quale sarà il risultato e mi prende il panico,devocercare di calmarmi,anche perchè non voglio far capire a mia figlia e a mio marito che ho paura,grazie a dio ho trovato questo sito con persone straordinarie come voi che mi ascoltano.

[rossana]

SE VUOI CI METTO ANCHE I MIEI PIEDI !!!
FACCI SAPERE

[mario 63]

CIAO a tutti,stamani ho ritelefonato per la risposta ma ancora niente,prima di telefonare ho fatto 3 respiri profondi perchè avevo una paura matta.La risposta forse ce la danno lunedi,ci tocca aspettare altri 2 lunghi giorni.Oggi pomeriggio ho cercato di non pensarci,sono uscita sono andata a trovare mia mamma,visto che erano 18 giorni che non la vedevo perchè dovete sapere che oltre ai problemi di mio marito ho avuto mia figlia con la mononucleosi è dal 28 di dicembre che sta male,DA novembre ad ora non stiamo facendo altro che andare avanti e indietro dai dottori.fra ecografie ematologo,prelievi ematici ,infettivologo,orl e poi biopsia non ne posso più,scusate il mio sfogo mi vergogno un pò forse mi lamento troppo sono solo un pò esaurita,domenica sera torno al lavoro forse mi aiuta a pensarci meno ,oddio lavoro in ospedale quindi non mi aiuta molto.,comunque vi volevo dire che vi ammiro molto e mi sento meno sola da quando vi ho conosciuto,mi state aiutando molto,mi piacerebbe sapere cosa ne pensate di questi linfonodi che vanno e vengono di mio marito,secondo voi può trattarsi di linfoma.

[Fulvio]

Visto che tua figlia ha la mononucleosi....non sara' che anche lui la ha?

[mario 63]

CIAO,penso di no,anche perchè prima di arrivare a fare la biopsia siamo stati anche da un infettivologo,è stato effettuato prelievo per citomegalivirus,mononucleosi,toxoplasmosi,hiv.ecc,tutti negativi,e alle ecografie effettuate i linfonodi non sono reattivi ,inoltre le altre volte sono andati via con gli antibiotici anche se molto lentamente stavolta sono rimasti dopo 2 mesi li ha ancora,i suoi linfonodi poi sono a pacchetto e sono solo nella regione latero cervicale sin,15 giorni fa è stata fatta ecografia alla tiroide,ascellare,inguinale,addominale,delle ghiandole salivari ed rx torace un pò dubbia in quanto mostrava una prominenza ilare sin,cosa ne pensi secondo te cosa potrebbe esssere,lo so che un linfoma non può durare dieci anni ,ma se col tempo le cose fossero cambiate e questi linfonodi si fossero ammalati.

[mario 63]

SALVE,buonasera a tutti voi,in questi giorni non mi sono fatta sentire anche se ho letto e riletto le vostre storie le quali mi stanno aiutando molto in questa lunga attesa.OGGI ci hanno comunicato che la risposta della biopsia è arrivata,il medico ci ha detto di andare domani pomeriggio in ospedale perchè ci vuole parlare,ho un brutto presentimento,vi prego non ci lasciate soli.

[ldh1107]

qualunque cosa dovesse dire il medico non demoralizzatevi..si lotta...ci sono le cure..e poi non sarete mai soli

[mario 63]

TIringrazio tanto per avermi risposto,quando riesco a comunicare con voi mi sento meglio,non voglio che mio marito mi veda piangere,devo essere forte per lui ringrazio dio di avervi trovato perchè quando riesco a parlare con voi sto meglio,il vostro coraggio è la vostra forza mi infondono fiducia,e mi tirano su di morale.

[ldh1107]

capisco che non vuoi farti vedere da tuo marito..capisco i pianti..ma ancora non si sa nulla no?? ;) e poi qui siamo come una famiglia..quando qualcuno cade subito c'è qualcuno che lo rialza!!
forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

[rossana]

CIAO UN BACIONE E TANTI PER DOMANI
NON SEI SOLA MI RACCOMANDO AGGIORNARCI !!!!

[mario 63]

Grazie siete molto affettuosi ,ora basta non piango più,domani sera vi faccio sapere,ciao rossana e grazie

[rossana]

OK NN PIANGERE PIU' MI RACCOMANDO SII FORTE !!!!!!!!!
UN ABBRACCIO

[mario 63]

CIAO carissimi,buonasera a tutti il risultato della biopsia è LDH TIPO NODULARE,CON INTERESSAMENTO DEL MEDIASTINO,VI PREGO SE QUALCUNO DI VOI HA AVUTO QUESTO TIPO MI DATE QUALCHE NOTIZIA,VOLEVO ANCHE CHIEDERE SE QUALCUNO DI VOI è toscano per potermi indicare il centro ematologico migliore.

[ldh1107]

ciao mi dispiace leggere di questa diagnosi..adesso arrabbiatevi..ma niente drammi..vedrai che nel giro di qualche mese tuo marito sarà come nuovo.. ci saranno momenti difficili per lui e per te..ma amatevi sempre e cercate di non perdere mai la fiducia perchè si lotta e si vince !!
ci sono tantissimi casi come tuo marito..basta andare nella sezione in terapia o in remissione...!!

forzaaaaaaa adesso si lottaaaa e noi qui sempre presenti!!

[mario 63]

GRAZIE,PER IL TUO INCORAGGIAMENTO,PER ORA SIAMO SEMPRE SCONVOLTI DALLA NOTIZIA,VOLEVO CHIEDERTI SE CONOSCI QUESTO TIPO DI LDH,CI HANNO CONSIGLIATO IL CENTRO EMATOLOGICO DI PISA,ORA QUELLO CHE MI INTERESSA è CHE INIZI LE TERAPIE AL PIù PRESTO,MA HO PAURA CHE NON INIZIERANNO SUBITO IN QUANTO FINO AD ORA CI HA SEGUITO UN EMATOLOGO DEL NOSTRO PAESINO,ORA DEVO RIVOLGERMI A PISA,OK DEVO CERCARE DI STARE TRANQUILLA.

[ldh1107]

questo tipo di ldh è uno dei più diffusi..uno che ha molte cure..quindi tranquilli...so quello che state passando..ma vedrete che poi troverete delle forze che nemmeno voi sapevate di avere!!
pisa è un ottimo centro..certo ti conviene andare presto li...prendere un appuntamento con tutte cose...

[mario 63]

GRAZIE PER LE TUE RASSICURAZIONI,VI TERREMO AGGIORNATI ,CI RISENTIREMO QUANTO PRIMA,VI TERRò INFORMATI PERCHè ABBIAMO BISOGNO DEI VOSTRI BUONI CONSIGLIORA PIù CHE MAI,VOI CHE CI SIETE PASSATI SOLO VOI CI POTETE CAPIRE.

[loredana58]

carissima
possiamo capire, eccome! O meglio, capiamo al volo molte cose (tutto è un po' esagerato, visto che ciascuno è una persona diversa)...perché tutti, più o meno, siamo passati attraverso l'attesa, la diagnosi, lo smarrimento, la scelta del centro in cui curarsi, la voglia di pangere senza farsi vedere......anch'io sono una moglie, e da 7, e poi 5 anni combatto ogni giorno al fianco di mio marito, che non ha un linfoma, ma un mieloma multplo. Prima ero convintissima che un linfoma, specie l'Hodgkin, in molti casi guarisce, il mieloma invece no, all'oggi è curabile, ma non guaribile. Qui dentro ho toccato con mano che anche il linfoma può essere davvero pesante. Non sono un medico, e vedo che ti ha già scritto Gianluca, lui lo è quasi un medico. E ha avuto un LDH. Però mi par di capire che il problema di tuo marito sia di lieve entità, l'importante è ora radunare le forze e le idee e cominciare a lottare. Se abiatte vicno aPisa, rivolgetevi lì tranquillamente, comunque ci sono decine di Centri d'eccellenza un po' in tutta Italia (milano, genova, roma, firenze, napoli, palermo, san giovanni rotondo......). facci sapere quale percorso terapeutico vi sarà indicato. E se ti serve una spalla, sulla quale magari non solo piangere, io, noi siamo qui.
Se ti viene da piangere, urlare, fallo, senza farti vedere da lui. E poi riparti, sorriso e detrminazione ad andare a vanti. Sembra impossibile, ma ce la si fa. io ne sono un ottimo esempio. Se hai una sorella, delle amiche, appoggiati a loro senza farti problemi. E metti in conto che questa situazione richiederà tempo, pazienza, forza, diplomazia, e anche un pizzico di fatasismo.
in bocca al lupo, di cuore
lory

[mario 63]

CIAO LOREDANA LA TUA RISPOSTA MI HA COMMOSSO,SAI è UNA DIAGNOSI ALLA QUALE NON ERAVAMO PREPARATI A MIO MARITO è DIVERSI ANNI CHE GLI GONFIAVANO QUESTI LINFONODI MA ABBIAMO SEMPRE PENSATO AD EPISODI INFETTIVI,EVIDENTEMENTE LE COSE SONO CAMBIATE PRIMA MAGARI ERANO LINFONODI REATTIVI NON SO COSA DIRE,IO SONO INFERMIERA HO SEMPRE INSISTITO CHE SI FACESSE UNA BIOPSIA PERCHè QUESTI CONTINUI EPISODI NON MI PIACEVANO,MA SAI LUI è UN FIFONE HA SEMPRE FATTO DI TESTA SUA ,ORMAI QUELLO CHE CONTA è lottare e cercare di curarsi il prima possibile,contatterò al più presto pisa per ora in mano abbiamo solo la risposta della biopsia penso dovrà fare altri esami per accertare la stadiazione.,per quanto riguarda tuo marito ti faccio tanti in bocca al lupo e ti auguro il meglio,spero di risentirti presto.

[loredana58]

ciao
sono on line anch'io....
se t'interessa la mia storia, vai nel mio post, e, se vuoi, dimmi le tue impressioni
io ti ripeto il mio parere: se gli episodi precedenti erano leagti all'attuale malattia, dev'essere per forza una forma pocco aggressiva, e già questa, esito alla mano, è una gran cosa.
Altro caposaldo della mia filosofia..gli uomini, magari non I RAGAZZI che (purtroppo) sono in qeusto forum, ma prpio gli uomni di età "matura"(?), son tutti, eccezioni a parte, dei fifoni......noi donne affrontiamo le difficoltà in modo più deciso, più aperto, è un dato di fatto!
Quindi, ti tocca..... e te lo dice una che ne sa qualcosa.
Siccome ti tocca, cerchiamo di vivere questa cosa nel modo più "normale" (purtroppo, normale è, quindi...) possibile, anticipando magari le "mosse" del tuo consorte, dicendo ad es: "lo so che hai paura, ma tanto si deve fare"....vedrai, molte cose, nel cammino, risulteranno più semplici di quel che pensi.....e finirà per ammetterlo anche lui, ciò non toglie che i giorni duri ci saranno. Intanto, parlate chiaro anche con vostra figlia (anni?), e vedrete che sarà un garnde aiuto per voi, soprattutto per te. io l'ho vissuto sulla mia pelle anche questo aspetto, e ti assicuro che, dopo che avevo perso mio padre a 19 anni (lo adoravo, ein pochi secondi è morto per un infarto fulminante), tutto mi auguravo fuorché che i miei figli restassero giovanissimi senza papà. Però ho deto loro subito quel che c'era, addirittura due volte, una, nel 2003, che poi si è rivelata un falso allarme ( ma al tel l'ospedale, non quello attuale, mi aveva detto che la malattia c'era..), e poi nel 2005, quando il mieloma c'era davvero. Loro sono satti uno dei miei punti di forza, anche se a sentire le diagnosi, a daccompaganre Bruno nei DH ci sono stata SEMPRE io, ogni volta! Però, solo il fatto che loro, appena potevano, passavano a salutarci, e quando il padre era in camera sterile mia figlia ha rinunciato, perdendo buona parte del costo totale già versato, l'unica vacanza che aveva deciso di fare a Sharm el Sheik, e mio figlio, ormai sposato e in attesa di Ale, faceva un salto in divisa a salutarlo anche se solo dal vetro...e a San Valentino, all'uscita dell'ospdale, prima di farmi salire sulla sua macchina per accompagnarmi a casa, mi ha regalato una rosa di velluto, dicendomi "quest'anno papà non può, ci ho pensato io...!"beh, mi ha fatto sentire coccolata ........
Poi, magari voi avete la fortuna di avere fartelli, cognati...qualcuno che può condividere con te il supporto a lui.....tu chiedi, e ,s e ti offrono, accetta, al max potrai ricambiare in futuro, ma per ora accetta qualsiasi dimostrazione d'affetto, qualsiais aiuto pratico! Non farti alcun problema, chiedi anche, se ne senti il bosgno...ti servirà una riserva di energia: se vuoi, vieni pure qui..ioa des ci sonO!
un abbraccio e..di dove siete? tu sei infermiera...questa professione (per me bellissima) ti sarà di grande aiuto: e lui che lavoro fa?
A presto
Lory

[mario 63]

cARISSIMA,HO LETTO POCO Fà LA TUA STORIA,DAL MODO DI CUI PARLI DI BRUNO DA COME LO DESCRIVI SI CAPISCE QUANTO LO AMI,DEVE ESSERE DAVVERO UNA PERSONA SPECIALE,DI DOVE SIETE ,NOI SIAMO DI UN PAESINO VICINO LIVORNO,MIO MARITO GUIDA LE GRU,IO HO 43 ANNI.,MIA FIGLIA HA 18 ANNI,,IERI GLI HO ACCENNATO UN Pò LE COSE,SINCERAMENTE NON MI HA FATTO DOMANDE SEMBRAVA NON VOLESSE ASCOLTARE ,PRIMA DI ANDARE A LETTO MI HA CHIAMATO E MI HA DETTO MAMMA GUARISCILO,LEI DI SOLITO ANCHE QUANDO ERA PICCINA E SI AMMALAVA MI DICEVA IN QUESTO MODO PROPRIO PERCHè LAVORO IN OSPEDALE,IO GLI HO RISPOSTO TE LO PROMETTO.,FARò DI TUTTO PER MANTENERE QUESTA PROMESSA.CIAO LORY SPERO DI RISENTIRTI PRESTO.

[robi76]

Passo anche io, per lasciarti tanti incroci , e poi per dirti che
ho scoperto di avere il linfoma a sclerosi nodulare, poco tempo fà, infatti sono alla mia terza chemio.
Quando il medico Dr Pastorino del Centro Tumori di Milano, (direttore del reparto chirurgia toracica, dicono il migliore in Italia) mi ha confermato la mia malattia, ha aggiunto di non preoccuparmi che oggi si guarisce al 90%.
Mi ha consigliato di vedere il film di Nanni Moretti "medici", proprio perchè come denuncia il regista nel suo film, anche per me ci sono voluti due anni, prima che i medici che mi avevano in cura capissero di che cosa sin trattava.
Lo consiglio anche voi, nel film Moretti spiega tutte le sue peripezie prima di scovare il linfoma, e soprattutto GUARISCE COMPLETAMENTE....vi darà coraggio vedrai.
TENIAMOCI TUTTI STRETTI E VINCEREMO
Un abbraccio forte forte
Roberta

[luci]

Carissima ti sono vicina anche io.. Vedrai che andrà tutto bene, anche io ho curato un LDH a cellularità mista e ora sono in remissione già da diverso tempo.. Si può fare, ci vuole un po' di pazienza e tanta determinazione..
E per qualsiasi sfogo..noi siamo qua!

[mario 63]

grazie ragazze,sono contenta che mi abbiate risposto,ho letto le vostre storie ieri sera e infatti vi ammiro molto per il vostro coraggio e la vostra grinta,domani telefono a pisa per fissare la visita con il prof petrini spero che non debbano passare tanti giorni prima che ci ricevi,a proposito vi volevo domandare ma bisogna ricoverarsi in ospedale la prima volta oppure no,noi abbiamo la risposta della biopsia e le ecografie che mio marito ha fatto,poi abbiamo un rx torace che indicava una prominenza ilo polmonare,quali altri esami gli faranno fare secondo voi,poi vi volevo domandare ma voi che sintomi avevate .

[mario 63]

Ciao a tutti,ragazzi cosa vuol dire ldh,istotiposclerosi nodulare cd15+fascina+ 1-3 se qualcuno lo sa vi prego rispondetemi,il g 3 ci attende l'ematologo prima non è stato possibile .,dobbiamo aspettare ancora una settimana.

[loredana58]

ciao
volevo dirti che sono qui!
Purtroppo non conosco gli istiotipi e sottotipi del LDH, forse Gianluca o Fulvio ne sanno qualcosa in più.
Però posso immaginare, che se avte già fatto la biopsia, chiederanno una TAC, una Pet (o TAc pet), fose alcuni esami del sangue specifici, e, in ultima nalisi, forse una BOM (biopsia ospeomidollare),ma magari quest'ultima, che è l'unico esame invasivo, potrebbe nons ervire.
Se i valori del sangue (emocromo ecc...) sono più o meno nella norma, non credo ci sia bisogno di un ricovero, le terapie 8sicuraemtne chemio, vedo che qui molti fanno in prima linea il protocollo ABVD, che non mi sembra particolarmente pesante (naturalmente, qui siamo abituati a cose toste, una chemio non mai uno zuccherino).
Venendo a cose più generali, conosco Piombino abbastanza bene, avevamo lì anche una famiglia di amici camperisti, tanti anni fa. E ci siamo venuti varie volte per imbarcarci per quella meraviglia dell'Isola d'Elba.
Per tuo marito: guarda un po' questi uomini, guidano le gru (io tremerei solo a salirci sopra) e poi gli viene un coccolone per un prelievo di sangue...anche Bruno era così, ma poi vedrai che anche Mario si abitua...tu prova a usare il bastone e la carota, un po' coccolalo (specie nei giorni in cui sarà un po' sottotono per le cure), e un po' strapazzalo, rimproveralo....mi saprai dire come va!

E per tua figlia, mi raccomando! Non trattarla da bambina, non devi proteggerla troppo, ma essere obiettiva. LA mia Sonia aveva 17 anni e mezzo quando per la prima volta abbiamo creduto che Brnuo avesse il mieloma, epoi ne aveva 19 quando la malattia si è manifestata davvero. Lei aveva subito d apochi anni l'incidente, ma non le ho nascosto niente. certo hoa nche detto subito ai ragazzi "Voi siete giovani, dovete afre la vostra vita, questa situazione devo gestirla soprattutto io " Non avrei permesso che i miei figli passassero quello che ho passato io quando ho perso improvvisamente mio apdre a 19 anni, e mia madre mi ha rovesciato addossoo tutto il suo dolore, eil bello è che pensava di aver ragione, pensa che mi diceva" eh sei la mia unica figlia, con chi devo sfogarmi?" Pensa te! E il mio, di dolore, chi lo consolava? c'era già Bruno, ma non avevamo la confidenza che abbiamo adesso, e poi anche lui aveva perso entrambi i genitori, non volevo pressarlo!
Eh, la vita è complicata, lo so...ma tenevoa dirti che tua figlia ha il diritto di sapere che cos'ha suo padre, ed è giusto che le dica che farai di tutto per AIUTARLO A GUARIRE, che è un po' diverso dalla promessa di "guarirlo" tu. nel contempo rassicura tua figlia per il suo futuro, il suo sogno di cantare (mi pare qualcosa in più di un sogno)...credimi, se metti dei confini al tuo compito starai subito meglio.
A presto
lory

[mario 63]

CIAo LOREDANA sono contenta di risentirti,hai ragione tuper quanto riguarda mia figlia,forse la coccoliamo troppo,è vero devo dirgli tutto,è una ragazza intelligente e sono sicura che capirà,devo trovare le parole giuste ed il momento giusto,oggi sono stata al lavoro tutto il giorno quindi devo dire che tutto sommmato ho avuto poco tempo per arrovellarmi il cervello con le mie paure,anche se con mio marito e mia figlia sono normalissima e mi faccio vedere fiduciosa e coraggiosa ,quando sono sola mi assale la paura e non riesco ad accettare questo intruso nella nostra vita,ma devo farmene una ragione stare male non serve a cambiare le cose,sono contenta quando parlo con qualcuno di voi perchè avete tanto coraggio lostesso che spero venga anche a me per poter aiutare mio marito,ciao ti voglio bene,un abbraccio a BRUNO.

[ldh1107]

ciao allora sclero nodulare è una classificazione..non ti spaventare ;) è uno dei sottotipi più diffusi...anche io sclero nodulare ;) e tanti altri qui nel forum... quelle cose con CD + o - non li guardare non sono niente di che!
un abbraccio

luca

[mario 63]

Ciao LUCA,grazie e che non ci capisco ancora niente ,scusate se vi asssillo con le mie domande ma voi purtroppo ci siete passati prima di noi quindi potete darci dei consigli utili.

[ldh1107]

niente assilli..ansie.. fai tutte le domande che vuoi..se possiamo esserti utili
un abbraccio

Luca

[dina]

cara vedo che gli altri ti hanno già dato tante spiegazioni in merito, io non so dirti circa lo specifico linfoma diagnosticato a tuo marito, il mio e' differente (LNH) ma ci tengo a dirti che per qualsiasi cosa puoi confidarti e contare anche sul mio aiuto..so cosa significa, come tutti noi qui dentro, avere PAURA, quella vera purtroppo, con la p maiuscola di fronte a certe diagnosi e soprattutto all'inizio tutto e' talmente nuovo e terrificante da sembrare una montagna, vedrai pian piano ce la farete anche voi.. a piccoli passi affronterete questa prova come l'abbiamo fatto tutti noi, ce la farete prima di quanto credete vedrai!!!
un abbraccio sincero

[mario 63]

Ciao dina,ti ringrazio per la tua risposta,sai dina anche se stiamo cercando di reagire non è facile,forse ancora è troppo presto è solo una settimana che lo abbiamo saputo,al mattino appena apro gli occhi e ci penso mi sembra di aver solo sognato ma poi mi rendo conto che purtoppo è tutto vero ,vado al lavoro cerco di distrarmi ma il pensiero va sempre là,poi però mi faccio forza ricaccio indietro le lacrime e cerco di non pensarci,ma non ci riesco ,non riesco ad accettare questa cosa per ora,ma devo farcela per forza,devo aiutare mio marito,quando sono con lui cerco di essere normale ma sono dimagrita tanto,peso 47 chili,me lo ha detto anche lui che sono dimagrita troppo.scusa dina se mi sono sfogata,avevo bisogno di parlare con qualcuno.,e tu dina dimmi ti stai curando per il tuo lnh o sei già guarita,di dove sei.

[Stefy]

Ciao Mary...a mio marito un anno fa hanno diagnosticato una LLC. Quindi come te e come tanti altri nel forum non sono direttamente interessata dalla malattia. Dire che è peggio sarebbe una cosa non giusta, io non lo credo.....di certo so che fa paura, che fa si che d'improvviso ti accorgi di non conoscere fino in fondo i pensieri della persona che ami. La malattia coinvolge la famiglia, i figli che, piccoli o grandi che siano, vorremo sempre proteggere e con essa porta via una buona parte di serenità. Inizialmente ti sembra di non poter più sognare, di non riuscire ad immaginare il futuro della tua famiglia, ti sembra solo un brutto sogno ma poi il tempo fa il suo lavoro.
Ti scrivo proprio per dirti questo....col tempo ti sembrerà tutto meno assurdo, ti accorgerai che la vita della tua famiglia deve andare avanti e ad un certo punto ti ritroverai con una forza che credevi non avere. Che la vita non è sempre "rose e fiori" ce l'hanno detto ma lo capiamo solo quando ci capita quella cosa imprevista che ce la rende "dura" ed è solo in questo momento che accettiamo che sia successo proprio a noi. Io sono ritornata ad avere un po' di serenità, forse anche perchè Franco ancora non fa terapia....so che quando accadrà ripiomberò nella paura però credo che sarò un po' più pronta. Quando ci accorgemmo che le analisi non andavano, mio marito (infermiere) un giorno mi disse che secondo lui aveva qualche forma di leucemia, non dimenticherò mai la scarsa importanza che diedi a questa sua affermazione...pensai che era solo un po' appensivo...ero sicura che a noi, famiglia giovane ciò non potesse accadere.
Ti abbraccio e ti sono vicina

Stefy

[Stefano10]

Adesso gli faranno un po' di esamini per la stadiazione, poi un bel respiro profondo e si parte. 6 mesi di cure e poi si guarisce.

l'importante è continuare "tranquillamente" la propria vita perchè ci si riesce!
State tranquilli, badile in spalla e mitra imbracciato, l'infamone non ha scampo!

DAI DAI DAI!!!!!!

[mario 63]

Ciao stefy,quando parlo con voi mi sento più serena,parlare con voi non è come parlare con la gente comune perchè le esperienze,lo sgomento che una notizia del genere ti da bisogna provarlo sulla propria pelle e questo lo può capire solo chi ci è passato cioè persone come voi.Hai ragione ci vuole tempo forse piano piano riusciremo ad essere più sereni,in questo momento però sto meglio quando sono da sola anche al lavoro mi fanno mille domande ma non ho voglia di rispondere.,in questo periodo sono tanto arrabbiata,ti voglio raccontare di stamani,il giorno 3 finalmente andiamo da questo ematologo di pisa che seguirà mario,stamani sono andata dal medico curante perchè siccome abbiamo solo ecografie e non abbiamo ancora tac mi volevo anticipare e fare per lo meno una tac torace ,mi sono recata in ospedale ma gliela avrebbero fatta il 15 marzo,ma ti rendi conto,io non so come funziona ma ora il 3 quando andiamo alla visita spero che seguendoci questo ematologo si preoccuperà lui di fissarci degli appuntamenti,i malati oncologici devono avere per forza un percorso a parte insomma è bastato questo a farmi stare agitata tutto il giorno perchè mi sembra che stiamo perdendo tempo inutile.,ed io voglio iniziare il prima pèossibile a levare questro mostro di torno.

[mario 63]

CIAO STEFANO,ti ringrazio per il tuo incoraggiamento,speriamo come dici tu di trucidare al più presto questo infame schifoso.sai sono andata a leggere la tua storia ,sei davvero coraggioso,sai leggo tutte le vostre storie a mio marito ,lui dopo sembra più sollevato.

[beppe 66]

Ciao Mary, passo solo ora a leggere la vostra storia,
comprendo assolutamente le tue ansie e le tue paure,
anche perchè sono le stesse di molti di noi.
Comunque vedrai che molto presto, con la definizione della diagnosi
e con l'inizio delle terapie, questi tuoi dibbi e timori, piano piano
saranno sempre minori.
Tu, da parte tua cerca di stare su, perchè sarà indispensabile
il tuo apporto morale per tuo marito, vedrai che assieme ne verrete
fuori prima di quanto non pensiate.
un abbraccio forte ....

beppe

[mario 63]

Ciao beppe,hai ragione tu ,devo farmi forza ,farmi coraggio e reagire dobbiamo mandare via questa brutta bestia il prima possibile ,siete tutti molto carini e affettuosi,vi ringrazio tanto.

[Fulvio]

Ciao Mary, il periodo che state vivendo è senza dubbio quello piu' difficile da metabolizzare, stai tranquilla per l'inizio delle terapie iniziare un mese prima o dopo non cambia nulla.
Adesso fara una tac, forse una pet, analisi varie, biopsia del midollo, ecocardiogramma e poi iniziera la terapia.
Quasi sicuramente gli faranno fare il protocollo ABVD 4- o 6 cicli, ogni ciclo è composto da 2 sedute distanziate di 14 gg una dall'altra...insomma nel giro di 6 mesi sara' di nuovo sulla gru dimenticandosi di essere stato malato. Comunque nel frattempo ci saremo noi a farvi compagnia.Stai tranquilla.

Dal Linfoma guarira' sicuramente ma ci sara una cosa di cui non vi libererete MAI. Il FORUM !
Da molta dipendenza, non riuscirai a stare piu di 2 gg senza leggere le news di persone a cui ti sari affezionata, litigherai con tuo figlio/a per il possesso della tastiera, desidererai comprarti un portatile per non dover condividere i pc con altri, poi forse vorrai collegarti anche dal cellulare per sapere come sta il tuo amico di mouse.
Insomma dovremmo iniziare a studiare una terapia anti dipendenza da forum
Sei stata avvertita

P.S Cmq se ti dovessero serivre info o che altro contattami pure con qualunque mezzo senza problemi
Cell 339-6901998

[mario 63]

CIAOfulvio siamo contenti di sentirti,ho letto proprio ora il tuo messaggio di incoraggiamento a mario,ora lui è molto preoccupato di fare la bom,io gli sto dicendo che è solo un pò fastidiosa ma non mi crede ,forse se glielo dici tu si convince meglio,per quanto riguarda il forum hai ragione siamo già dipendentici aiuta molto,ti ringrazio per averci dato il tuo cellulare se avessimo bisogno di qualcosa ti disturberemo,intanto vi terremo aggionati il 3 andiamo a pisa dal professore finalmente.grazie siete delle persone meravigliose.

[Fulvio]

La Bom non è nulla di tragico, dura al max 30 secondi, un poco fastidiosa perche fatta solo con anestetico locale spray, ma dopo 5 minuti esci dall'ambulatorio con le tue gambe, prendi la macchina e te ne torni a casa.
PIsa mi sembra sia un ottimo centro e SAra moglie di Daniele del forum ha lavorato li' come medico tirocinante in ematologia. Sei in ottime mani.
Goditi il week end e non pensare alla malattia...altrimenti avrai gia dato soddisfazione all'infamaccio facendoti rovinare le giornate .
Domani prendi la tua dolce mary e vattene a pranzoa da qualche parte a festeggiare la scoperta della malattia e la sua prossima sconfitta

Non farti problemi e chiamami quando vuoi. Non disturbi affatto!

[mario 63]

Grazie fulvio,ora perlomeno sa come si svolge questo esame,sai lui è un fifone,ma io gli ho appena detto che niente ci deve fermare pur di colpire quel mostro infame.ciao a presto sei carinissimo.