Mary- Ldh scler Nodulare di mio marito- In terapia

[Fulvio]

Se vuoi fammi chiamare domani mattina dopo le 11 cosi gli diro a voce che non è nulla di tragico e avra modo di parlare con un linfomato in remissione come sara lui fra qualche mesetto

[Metmet86]

Carissima Mary,
sono Alessia e ho 24 anni. Come tuo marito ho un LDH tipo scleronodulare e sono già in terapia con ABVD. Ho letto tutto quello che hai scritto e mi rispecchio molto in quello che dici, mi ricorda l'inizio del mio incubo...anche io mi alzavo la mattina convinta che il tumore fosse solo un brutto sogno e poi invece la realtà mi piombava addosso!!! Ma vedrai piano piano tutto passa e vi abituerete a tutto, riuscirete a padroneggiare la situazione e a sentirvi più sereni... La chemio con ABVD non è molto pesante anche se io posso parlare solo per i primi tre cicli che sono quelli che ho fatto, non so come si arriva alla fine, ma so che questo protocollo di chemio è abbastanza sopportabile quindi tengo le dita incrociate !!! Devi dire a tuo marito di stare tranquillo per la BOM, solo per alcuni può essere fastidiosa e comunque i medici non sono dei pazzi sadici, appena sente fastidio può dirlo e si provvede...e poi conta tantissimo lo stato d'animo, io quando l'ho fatta ero terrorizzata ed ero rigidissima, tremavo come una foglia e mi sono solo complicata le cose !!! Vi auguro tutto il bene di questo mondo, siete sicuramente una bella famiglia ed è davvero dolce quanto fai per tuo marito... Ricorda: l'umore è FONDAMENTALE!!! In bocca al lupo per la visita!!!

[mario 63]

Ciao Alessia io ho letto la tua storia sono contenta di sentirti ,si tu hai lo stesso tipo di linfoma di mio marito,ho visto che sei una ragazza molto coraggiosae ti ammiro tanto,sai mio marito è un fifone ha sempre avuto paura degli aghi ,te pensa che quando lui per qualche motivo ha dovuto levarsi il sangue sviene,ora si trova in una situazione in cui non si può permettere di avere paura,sai ale quello che ci ha lasciati scioccati è il fatto che si pensava a tante malattie magari immunitarie ma non a questa,sembra impossibile ma è da tanto tempo che gli gonfiavano questi linfonodi ,sono tanti anni e ti assicuro è verità,gli venivano e gli riandavano via è stato anche 5 anni senza averli,io spero che alla visita mi daranno delle spiegazioni perchè i linfonodi del linfoma non vanno e vengono,sicuramente questo linfoma gli è venuto ora e i linfonodi prima gonfiavano per altri motivi che ne so,oppure ho letto che ci sono anche dei linfomi che crescono lemtamente,vedremo non so cosa pensare,comunque ti volevo fare tanti in bocca al lupo,sei bellissima.

[mario 63]

Ciao fulvio,abbiamo letto il tuo ultimo messaggio solo ora,ha detto che ora è più tranquillo per questa bom,se gli riprende la fifa ti chiama,grazie.

[mario 63]

Ciao a tutti ,domani finalmente andiamo da questo ematologo che dovrà seguire poi mio marito,oggi sono molto ansiosa mi è ripreso il panico chissà cosa ci dirà,speriamo non ci dica cose brutte,domani sera vi dico le novità.

[Metmet86]

Ahahah!!! Anche io avevo la paura degli aghi, ne ero terrorizzata!!! Ora invece dopo questo "trattamento d'urto" non mi scompongo più!!! Vedrai, si abituerà...deve, non può essere altrimenti...anche perchè è meglio qualche aghetto rispetto a un tumore, no??? E poi è un attimo, non deve neanche guardare... Per la BOM vi faccio i miei migliori auguri...anche li non dovrà guardare, in genere la fanno sul sedere!!! E poi potrà subito camminare, sedersi, fare tutto quello che vuole, come se non fosse mai successo niente!!! Grazie per i complimenti, sei davvero dolce... Adesso dovete solo stringere i denti perchè state per terminare la parte diagnostica che è quella più antipatica, poi, dopo la prima chemio filerà tutto liscio... IN BOCCA AL LUPO PER DOMANI!!! Per qualunque cosa sono qui, anche se vedo di mandarti un messaggio privato con qualche consiglio in più...

[ldh1107]

di a tuo marito di stare tranquillissimooooooo ;)

un abbraccio

[mario 63]

CIAO ALE CIAO LUCA,eravamo a san rossore dal prof che lo seguirà,ora dobbiamo fare tac addome e torace,boom,nuovi esami sangue,la cosa strana è che vuole che i vetrini del linfonodo vengano di nuovo analizzati ci ha detto di richiederli ,poi quando abbiamo tutto deciderà per la terapia,che differenza c'è fra beacop e abvd non ci capisco niente scusate,sono un pò confusa e stanca,lui appena ha risentito di questa boom è andato in crisi,mi ci vuole tanta pazienza credetemi,ora ci mancava di analizzare di nuovo sti vetrini.

[ldh1107]

ciao..può capitare che vogliano rivedere bene i vetrini ..vorrano vedere di persona le varie cellule presenti...
so che la bom non è semplice ma pazienza e tantaa
differenza tra beacopp e abvd??solo in alcuni farmaci..sono molto simili nella composizione...l'abvd è un pò più leggera rispetto alla beacopp...

un abbraccio


luca

[fiorella]

Ciao Mary

arrivo solo ora, ma vedo che sei stata accolta, informata e coccolata che meglio non si può!

Aggiungo anch'io la mia dose di "in bocca al lupo" per le cure e per la vostra serenità!

[mario 63]

GRAZIE ragazzi e anche a te fiorella ,in questo momento non ci capisco nulla,mi sento una gran confusione in testa,siamo andati a sentire per queste tac ma non hanno posto fino a marzo,allora domani telefona personalmente il medico di famiglia per dirgli che noi non possiamo aspettare tutto questo tempo,poi ho telefonato per la boom ma ci vuole la richiesta bianca e rossa,poidevo andare a prendere questi vetrini e portarli non so ancora di preciso dove,non ci capisco più nulla,ed io ho paura di perdere tempo prezioso per mio marito,vedete sono una stupida sto piangendo di nuovo come una scema,ma tanto in casa in questo to momento sono sola ,e poi è tutto il giorno che volevo piangere ma al lavoro non posso piangere mentre faccio la terapia o mentre metto una flebo,scusate il mio sfogo stasera mi è presa in questo modo.

[mario 63]

Ciao a tutti ,finalmente iniziamo a muoverci,domani mattina tac addome e torace,e di nuovo esami del sangue,sono in ansia ma devo rimanere calma.ciao,un bacio a tutti,vi voglio bene.

[Stefy]

Quindi servono i nostri incroci



Stefy

[luci]

FORZAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!

[laurarehak]

cara mary
anche io come te sono all'inizio del percorso, a mia mamma hanno diagnosticato un linfoma siamo in attesa dell 'istologico..

ti mando tanti per tutto. Non ti preoccupare per la BOM mia mamma l'ha fatta 10 giorni fà , io ero con lei e non ha sentito nulla appena un po di fastidio.

un abbraccio

laura

[mario 63]

CIAO,,LUCI STEFY E LAURA, sono molto contenta quando trovo i vostri messaggi,purtroppo ieri è stata proprio una brutta giornata,la tac purtroppo non è stata fatta con il mezzo di contrasto e venerdi bisogna rifarla,purtroppo non era stato specificato ed è andata in questo modo,ieri sono stata male mi sono innervosita tanto e mio marito mi faceva tanta tenerezza cercava di calmarmi,domani vado a prendere i vetrini della biopsia e giovedi li portiamo a bologna dal prof pileri per questa ulteriore consulenza che ci è stata consigliata,poi ci aspetta la boom,speriamo venerdi di riuscire a fare questa benedetta tac,vi volevo dire che sono contenta di avervi trovato,i vostri incoraggiamenti ,il vostro coraggio mi danno forza,io mi sto sforzandove lo giuro ma per ora non ci riesco sono in continua tensione ,mangio poco e dormo poco,cosa devo fare per stare più tranquilla,ieri mio marito mi ha rimproverata mi ha detto che sono troppo agitata e questo mi è dispiaciuto tanto,mi dispiace tanto ma per ora non ce la faccio,davanti a lui faccio finta di niente ma quando sono sola è un dramma,,scusatemi non mi giudicate male ci sto provando ma ho mille dubbi,mille paure,quando mi scrive luci e tanti altri di voi mi si illumina il cuore perchè voi siete guariti e questo mi da coraggio,e a te laura ti dico rimaniamo in contatto visto che iniziamo questo percorso insieme.vi voglio tanto bene.

[robi76]

cara mia, e chi può capirti meglio di me... che sono ancora in terapia, ancora (domani) alla 5 chemio,
quindi con un grande interrogativo sul mio futuro! Tutti i giorni, tutte le ore, i minuti la mia testa si fa le stesse
domande, sembra che il tempo non passi mai, quando mi chiedo potrò tirare un piccolo sospiro di sollievo??
Però poi penso che non a caso, sto scrivendo in un forum che si chiama PICCOLI PASSI, è proprio così sai?
A piccoli passi ce la faremo, vedrai, non può essere che così. coraggio!
Un abbraccio
Roberta

[mario 63]

CIAO a tutti,avevo scritto prima un messaggio ma chissà cosa ho combinato sono imbranata,non so a chi è andato a finire,ok,finalmente abbiamo fatto questa benedetta tac,non sembrano esserci linfonodi al mediastino ne in altre sedi ,non capisco cosa vuol dire neo lesioni parenchimali,poi il 1 marzo abbiamo questa benedetta boom e poi speriamo di partire con questa terapia,ora sto un pò meglio sto cercando di calmarmi ,cerco di farmi vedere tranquilla.Domani tel al prof per comunicare questa tac.,ma allora il linfoma potrebbe essere solo ai linfonodi cervicali,bo,non ci capisco nulla.

[loredana58]

cara Mary
sono davvero contenta che anche tu sia finalmente venuta da me.
Penso aMArio che sale sulle gru e le guida come se dovesse mangiarsi un cioccolatino, e poi sviene eprchè gli fanno un prelievo di sangue.
io sono l'esatto contrario, e come me penso molta gente.....il problema è che io se voglio evitare di salire su una gru lo posso fare, mentre in certe situazioni non possiamo fare a meno di fare esami, iniezioni, flebo ecc......anche mario si abituerà! Bruno si teneva alla larga da qualsiasi cos amedica...già a 12 anni buttava via le pastiglie che gli davano per la scoliosi....
E adesso, da 5 anni, la sua vita è scandita dai tempi che gli danno i medici, ha fatto due autotrapianti, non so quante BOM .....e di queste dice solo che non sono troppo piacevoli, è meglio farne a meno.....ora è un bel po' che non ne fa, ma da quando, una volta, è successo che il medico addetto gi fece un mal cane e poi dovette ripeterla perché il prelievo non era sufficiente, ha ottenuto che prima i suoi medici, quelli di cui si fida tanto, gli dicono in anticipo chi c'è a farle, e se è qualcuno di cui loro stessi dubitano un po', gliela fanno diretteamnte loro! E così è molto più tranquillo, sente anche meno male. E' pure fortunato, perché nel primo ospedale a cui ci eravama rivolti, alle persone nella sua situazione di BOM ne fanno di default una ogni 6 mesi (probabilmente non serve, ma è un esame che regione paga benissimo, per cui...).
Tienimi aggiornata su come e volve la vostra situazione: mi sembra che per ora la presa in carico non sia completa, è impossibile che a un malato ematologico si dica anche per sbaglio che per una tac deve aspettare tre mesi!!! Dì al medico che segue mario di prenotarli lui, gli esami specialistici, e di farti lui la richiesta rossa per la TAC: ora tu hai altro da fare che perdere il tuo tempo dietro alla burocrazia! LA dottoressa che ha visitato bruno mercoledì gli ha fatto la richiesta per l'eco addome e subito dopo ha telefonato al reparto ragiologia e gliel'ha preonotata, siamo usciti dalla visita già con l'appuntamento....e poi sono andata allo sportello solo per far registrare gli esami e la prox visita....morlae, fuori dall'ambulatorio siamo venuti a casa col nostro percorso già definito.
Un carissimo saluto atutti e..come sta la vostar meravigliosa ragazza?
a presto
lory

[Bruno]

Passo anch'io per un saluto, Mary
Malgrado i contrattempi, se non ho capito
male gli accertamenti clinici stanno comunque
procedendo, aspettiamo ora questa bom e
vedrai che l'ematologo vi spiegherà tutto nel
migliore dei modi.
Fiducia e voglia di reagire, Mary, è importante,
la Medicina vi affiancherà con le sue potenti
armi.
Poi qui troverete sicuramente comprensione e
amicizia e, naturalmente, aspettiamo tutti di
essere aggiornati

[mario 63]

CIAO BRUNO,ti ringrazio,ho letto la tua storia,vedo che tu sei di bologna,noi siamo venuti a bologna giovedi dal prof pileri perchè hanno voluto che venissero rianalizzati i vetrini per la 2 volta venerdi ci dovrebbero dare il risultato,come vedi stiamo aspettando di nuovo la biopsia per la 2 volta ok pazienza .,la boom è fissata per il 1 marzo,quello che non riesco a capire è,una persona quando ha una patologia come questa dovrebbe essere ricoverata per e fare tutti gli accertamenti del caso in breve tempo e non essere mandata in giro a destra e sinistra e far passare dei mesi,mentre una persona sta male ,questa cosa mi fa proprio incavolare.

[Bruno]

Lo so, Mary, ci vuole pazienza e certe volte tanta,
è vero.
Comunque questa settimana riceverete l'esito della
biopsia da parte di Pileri e poi si passerà alla bom.
Anche a me è capitato di aspettare prima che il mio
linfoma fosse inquadrato (all'inizio mi dissero perfino
che avevo un tumore molto aggressivo, poi rifecero
l'analisi dei vetrini e per fortuna scoprirono che era
un'altra cosa) e prima di cominciare, quindi, con la
terapia.
Comunque incrocio per gli accertamenti (come
si usa qui) e ti aspetto per gli aggiornamenti
Un abbraccio!

[ldh1107]

mary purtroppo la nostra sanità è un pò troppo lenta...troppo troppo...bisogna avere pazienza...ma non cambia nulla 10 giorni o 2 giorni...quindi su questo tranquilli!!!
e per il 1 marzo e per tutto




un abbraccio
luca

[mario 63]

GRAZIE con le vostre risposte riuscite sempre a tranquillizzarmi,domani telefono a bologna per la risposta,sono un pò agitata come un mese fa quando aspettavamo la prima risposta,ok pazienza ,mi devo fare coraggio,cosi poi potremo iniziare dopo la boom questa benedetta terapia.vi terrò aggiornati,ciao luca,ciao bruno ,ciao amici.

[luci]

Cara Mary aspetto con te l'esito della seconda biopsia e vi faccio mille

invece questi sono tutti per te

[mario 63]

grazie ne abbiamo bisogno,spero che domani ,mi sappiano dire qualcosa,vi terrò aggiornati.ciaoluci.

[luci]

Io aspetto!!!

[mario 63]

CIAO LUCI CARA,CIAO A TUTTI,ANCORA NIENTE LA RISPOSTA MI HANNO DETTO IERI LA STANNO ULTIMANDO ,OGGI SPERAVO CHE MI ARRIVASSE MA NIENTE,SPERIAMO DOMATTINA,SE NO CI TOCCA ASPETTARE FINO A LUNEDI,CHE STRESS.

[Stefy]

Un abbraccio

Stefy

[luci]

[Metmet86]

[mario 63]

CIAO carissime vi ringrazio tanto per i vostri incroci,purtroppo la nostra sembra la storia senza fine,oggi ho telefonato per la risposta della seconda biopsia,purtroppo mi hanno detto che hanno bisogno di altro tempo perchè i vetrini sono un po deteriorati dalle precedenti analisi,mi hanno detto che sperano di riuscire a completare e poter dare la diagnosi definitiva,io ragazzzi sono demoralizzata la mia paura è che non si debba togliere di nuovo un linfonodo,siamo stressati ,io speravo che oggi me la mandassero anche perchè il 1 marzo abbiamo la boom,non so più cosa fare,intanto il tempo passa e io mi preoccupo sempre di più,stasera mio marito era molto giù anche se faceva finta di niente,scusate ma sono proprio stressata,stanca .

[mario 63]

A proposito ragazzi quanto ci vuole per la risposta della boom.

[rossana]

CIAO
MIA SORELLA DI SOLITO ASPETTA UNA SETTIMANA
UN ABBRACCIO

[mario 63]

GRAZIE ROSSANA allora non ci vuole molto meno male.

[ldh1107]

prego per voi...

un abbraccio

luca

[loredana58]

mary!
per cortesia niente abbattimenti....se cominci così presto, poi la strada sarà tutta in salita.
So che purtroppo qualsiasi piccoli intoppo porta nervosismo e preoccupazione, specie nei mariti malati, salvo eccezioni che posso aver trovato qui nel forum(ezio è uno)
però...forza! E anche per la BOM io posso dirti che abbiamo aspettato circa tre settimaane ogni volta, quindi dipende come sono organizzati gli ospedali: e poi in genere se si fa anche l'osso i tempi sono quseti, devono fare una coltura sui tessuti prelevati (ehi, inf, sai cosa dico, nooooo???)
Se ci fosse qui ora Tiziana (cpenhagen) ti portebbe una borsa piena di pazienza ...ma lei è un afatina, io no!
Ti dico però di averne, di pazienza, e se a un certo punto ti senti satura, dì a mario " oh mario (alla toscana...)...la smetti? se cominci così sai che OO! se i tempi per gli esami son questi, aspetta e basta! perchè, con la gru appena sali fai subito tutto??? e allora......guarda che poi se mi stufo anch'io è peggio" io l'ho fatto, ogni tanto, e credimi funziona. I mariti devono essere scossi se no si fanno prendere da un eccesso di fifa e si crogiolano nella nostra iperprotettività.
Un abbraccio
lory

[rosabianca]

Cara Mary,sono Anna
leggo la tua preoccupazione e il tuo nervosismo;è normalissimo !!!!!!
All'inizio dentro di noi è il caos,poi la matassa si sbroglia e vedrai che dentro di te troverai una grande forza!1!
Nel frattempo,cerca di trovare delle valvole di sfogo,una può essere il forum per fortuna dove puoi dire tutto quello che ti salta per la testasenza essere giudicata,e un altro modo è cercare di distrarti con delle piccole pause in cui occuparti mentalmente di altro,oppure un po' di movimento di qualsisi genere per scaricare le tensioni nervose!
E poi ,ti sembrerà stupido,ma un metodo molto semplice che ho provato,è guardarmi allo specchio quando sono immusonita,un bel respiro e mi faccio un bel sorrisone anche se all'inizio sarà forzato e non ne ho assolutamente voglia,dopo un po' sarai stranamente davvero più positiva e ti sentirai più forte.Un esercizio che si può fare più volte al giorno e senza controindicazioni!!! Su di me funziona,spero sia così anche per te!
Per la bom,di solito ci mettono da una settimana a 10 giorni,ma ovviamente varia a seconda dell'ospedale.Per il dolore,io ne ho già fatte tre!!in posti diversi,e cambia secondo la mano del medico,le prime due sono state dolorosette,l'ultima una passeggiata; gli faranno delle punture,sentirà solo la prima xchè poi sarà già anestetizzato nella schiena sulla parte laterale ,poi aspetteranno un po' xchè faccia effetto e poi preleverano un piccolo frammento,l'unico momento fastidioso ma per fortuna veloce!!il tutto dura i15 minuti o giù di lì,ma a me dà l'impressione che tuo marito non sentirà molto male!!!Gli uomini sono più robusti di solito.Io sono uno scricciolino tutt'ossa per cui sento tutto!!!
Tranquillizzalo che finito tutto non sentirà più niente,solo,un leggero mal di schiena!!!!
Un salutone
Anna e .............................................un di incoraggiamento!!!

[Bruno]

Vedrai che questi contrattempi si risolveranno,
naturalmente cerca di portar pazienza, la quale è
fondamentale accanto alla fiducia.
E poi arriverà Tiziana da Copenaghen con le sue
capienti e irrinunciabili borse
Riguardo alla bom, la prima volta, proprio mentre
il medico infilava l'ago, visualizzai una partita di
calcio di cui feci mentalmente la radiocronaca
La cosa curiosa è che il calcio non m'interessa...
chissà allora cosa vedrà tuo marito

[ARIES]

Ciao Mario63!

io sono una reduce dal LDH sclerosi nodulare IIIA positiva a CD 30 e qualcos'altro... ma poco importa.
6 cicli di ABVD 21 e ora sto bene.

Vedrai che quest'incubo finirà presto.

Baci

ARIES

[mario 63]

CIAO a tutti miei carissimi amici,è proprio tanto che non mi facevo sentire,in questo mese sono successe tante cose ma la notizia più importane è anche se ancora faccio fatica a crederci che il risultato della 2 biopsia è NEGATIVO,PER NOI è stata una notizia meravigliosa,anche le tac sono risultate negative e anche gli altri vari esami,,il risultato della seconda biopsia dice che si tratta di una linfoadenite aspecifica con focolai ascessuali,ci hanno spiegato visto il risultato della prima biopsia che la diagnosi non era facile poihè vi erano elementi che facevano pensare al linfoma e solo con indagini altamente approfondite hanno potuto escluderlo.,ora lo tengono sotto controllo per un pò e fra 3 mesi facciamo una pet.Intanto mario sta facendo una terapia antibiotica,ci hanno spiegato che la sua è una disfunzione del sistema immunitario dovuta ad iperattività che reagisce eccessivamente e fa gonfiare i linfonodi ,che dirvi siamo sollevatida questa nuova risposta,ci tenevo a dirvi che vi ringrazio tutti per il sostegno che ci avete dato,vi volevo dire anche che io continuerò a seguirvi e a fare il tifo per voi parchè mi sono affezzionata a voi ,voi siete i miei amici e voglio continuare a sapere come state e voglio gioire con voi quando sarete guariti,vi voglio tanto tanto bene ,volevo anche dirvi che questa esperienza ci ha insegnato tanto,mi ha insegnato a vivere giorno per giorno,che niente è per sempre,e che la vita può cambiare in un momento,e poi mi ha permesso di incontrare delle persone meravigliose che nonostante i loro problemi danno conforto e amore agli altri è questa è una cosa bellissima.un bacio mary.

[Metmet86]

STUPENDA NOTIZIA!!!
Wow, sono davvero tanto felice per voi, è bello sapere che ogni tanto l'infame ne ha mancata una!!! Mi raccomando tienici comunque aggiornati e continua a fare il tifo per noi!!! Godetevi la vostra meritatissima serenità!!! Baciotti

[ldh1107]

BELLISSIMAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA NOTIZIAAAAAAAAAAAAAA

sono felicissimooo per voiii!!!!

un abbraccio

luca

[mario 63]

grazie amici carissimi un saluto particolare ad alessia e luca ,vi voglio tanto bene,tanto tanto.io sarò sempre qui a fare il tifo per tutti voi,ciao un bacio.

[mario 63]

CIAO,SONO MARY SPERO CHE QUALCUNO DI VOI SI RICORDI ANCORA DI ME E DI MIO MARITO,IN REALTà HO CONTINUATO A SEGUIRE LE VOSTRE STORIE NASCOSTA IN UN ANGOLINO.Non so da dove iniziare ma ci provo,dopo una diagnosi di linfoma fatta a gennaio avevamo fatto rianallizzare i vetrini ,il risultato della 2 biopsia escludeva il linfoma ci avevano detto di non fare più niente ma di rifare una pet a giugno,ebbene i primi di giugno mio marito ha iniziato ad avere febbre altissima 39 40,dopo 15 giorni di antibiotici a più non posso e senza risultati è stato deciso il ricovero in reparto di medicina generale,la febbre ha continuato fino toccare i 41,e senza altri sintomi,premetto che i linfonodi al collo sono più piccoli ma non sono mai andati via del tutto,è stata fatta una tac addome e torace,che ha evidenziato solo piccoli linfonodi a livello addominale e in sede paraortica sinistra,sono state fatte circa 20 emocolture per evidenziare batteri ma tutte risultate negative ,sono stati fatti tutti i virus possibili e immagginabili tutti negativi,la ves è 120 le transaminasi alle stelle ela ferritina uguale,dopo 10 giorni di antibiotico ev è stato trasferito a malattie infettive,è stata fatta la pet che ha evidenziato una leggera ipercaptazione a livello addominale e sovraclaveare,è stata eseguita una tac total bodi e una biopsia epatica per sospetta malattia granulomatosa,una consulenza ematologica ha escluso l infame perchè secondo lui i linfonodi sono di piccole dimensioni,a mio marito nel frattempo gli si è abbassata l emoglobina ha dovuto fare 2 sacche di sangue,sono 45 giorni che andiamo avanti in questo modo,oggi ho chiesto che venga rivisto di nuovo da un ematologo o che venga fatta una boom,io sono convinta che è il linfoma ,me lo sento vi prego datemi un consiglio cosa devo fare per aiutarlo,aspetto con ansia che qualcuno di voi mi risponda,grazie

[Fulvio]

Ciao Mary....cavolo la tua situazione è piuttosto confusa...non saprei che consigliarti...ma se ti serve una mano su un ottimo centro ematoogico a Roma....dimmelo.

Ma ho capito bene? La prima biopsia evidenziava un linfoma mentre la revisione dei vetrini in altra sede la smentiva?

[mario 63]

CIAO FULVIO ,SI SE RILEGGI I POST PRECEDENTI SCRITTI 3 MESI FA FORSE RIESCI A CAPIRE MEGLIO,IO NON SONO MAI STATA TRANQUILLA IN QUESTI 3 MESI PERò TROVO ASSURDO CHE NON GLI HANNO ANCORA FATTO UNA BOOM ,SONO MOLTO PREOCCUPATA ANCHE OGGI NON STAVA AFFATTO BENE ,è MOLTO DIMAGRITO E DEPRESSO,IO SONO CONVINTA CHE SI TRATTA DEL LINFOMA ME LO SENTO,GRAZIE PER AVERMI RISPOSTO ,OGGI HO INSISTITO TANTO COL MEDICO CHE LO SEGUE PERCHè VOGLIO CHE LO VALUTI UN EMATOLOGO DI NUOVO,SE HO BISOGNO TI CHIAMERò,GRAZIE,

[nonna maya]

cara mary, purtroppo io non so che dirti, ma una sola cosa so che te la posso dire: di affrontare tutto con forza di volontà e fiducia, affidatevi a dei bravi medici, e pretendete da loro che facciano tutti gli accertamenti necessari........... sono certa che son tutti bravi e coscienziosi, ma alle volte spingere un po' non fa male!!!!
un abbraccio.....................

[mario 63]

GRAZIE nonna MAYA,stiamo cercando di affrontare tutto con coraggio e decisione,ma ci sentiremo certamente molto più tranquilli quando finalmente riusciranno a farci una diagnosi precisa,domani verrà trasferito in ematologia e poi verrà fatta una biopsia osteomidollare che speriamo ci chiarirà un pò la situazione sennò gli toccherà levarsi di nuovo un linfonodo.sai da quando ho scoperto questo forum precisamente a dicembre ho lconosciuto voi che siete delle persone speciali ,a gennaio febbraio quando ci fecero la diagnosi la prima volta mi era presa proprio male,ora sto affrontando tutto con più coraggio e decisione,voi tutti mi avete insegnato che è una malattia guaribilissima ,e se è lui siamo pronti ad affrontarlo. mary

[fiorella]

Mary,

spero che questa situazione intricata si risolva al più presto...