Snorkis-LDH 4 stadio di papa' 73 anni- In remissione

[snorkis]

Buon Anno a tutti gli iscritti del forum. Mi sono appena iscritto. Non sono il diretto interessato da questa brutta Bestia, ma si tratta di mio padre che vista la sua non dimestichezza con internet gli faccio io da tramite. Ci troviamo di fronte ad un abisso: interrompere o continuare la chemioterapia.Mio padre ha anni 73, è affetto da linfoma di Hodking IV stadio di tipo classico,sottotipo a cellularità mista(su nodulo epatico e linfonodo arteria epatica).Stà eseguendo le infusioni di chemioterapia con combinazione MBVD, il 30 Dicembre 2009 ha iniziato il 5° ciclo.Pet negativa a fine 2°ciclo.Ad inizio 3°ciclo iniziano i problemi:(premetto che ad ogni somministrazione di medicinali, la sera vomito e febbre che supera i 40°C) flebite al braccio sinistro con conseguente febbre. fine 3° ciclo la flebite dal braccio scende all'avambraccio (le infusioni erano state fatte all'altro braccio). Inizio 4°ciclo si gonfia anche l'altro braccio, fine 4°ciclo entrambi le braccia gonfie,unghia dei piedi che tendono a staccarsi e punta della lingua gonfia e dolorante, inizio 5°ciclo oltre alle braccia si sono gonfiati entrambi i piedi con febbre ricorrente e forti dolori allo stomaco . Inoltre volevo dirvi che a fine ciclo prima di iniziare il successivo, risultando sempre i valiri dei globuli bianchi bassi, esegue regolarmente 1 o 2 sottocute di fattore di crescita (prende il Myelostym). Il dottore che lo segue ha detto che se continuano a verificarsi flebiti e altri disturbi , molto probabilmente non tollera più i farmaci, pertanto si potrebbe interrompere la chemioterapia, considerando anche che la Pet di controllo eseguita a fine 2°ciclo aveva dato risultati soddisfacenti. Secondo il vostro parere quale è la strada migliore da intraprendere? Mio padre attualmente è molto giù di fisico e soprattutto di morale, è una persona che non si è mai lamenta dei suoi dolori, ma ora dice che non c'è la fà proprio più.E' uno strazio vederlo così dolorante!!!
Cordialmente ringrazio e vi auguro nuovamente un sereno anno nuovo!!!!

[loredana58]

carissimo
interrompere o proseguire la chemio o comunque le terapie antitumorali è una scelta che spetta al paziente. LA famiglia emedici possono consigliarlo sulla base delle loro esperienze e sensazioni.
E' una decisione difficile, che va presa a mio avviso se ci si accorge che il paziente non risponde alle cure e/o soffre più per le cure che per la malattia. E' necessario aver chiaro che però che, senza chemio, la malattia avrà campo libero e farà il suo corso indisturbata.
Oggi le chemio sono molto più mirate di un tempo, e i medici cercano di evitare l'accanimento terapeutico. se per un paziente una terapia è tropo forte o gli effetti collaterali son troppo pesanti, spesso la cambiano o la riducono, sia come dosi che come componenti. Io ho un zio che sta lottando con un microcitoma polmonare. Lui aveva già dei grossi problemi cardiocircolatori e, dopo il primo ciclo, fatto in regime di rcovero, durante il quale ha avuto uno scompenso cardiaco, la chemio è stata sostituita con un solo chemioterapico per bocca...che ha funzioanto per diversi mesi. A mio martio invece hanno sospeso lo Zometa (un farmaco di supporto per sostenere le ossa che viene somministarto ai malati di mieloma per evitare o contenere le lesioni osteolitich e eil rischio di fratture patologiche) perchè dopo ogni somministrazione gli veniva la febbre....parlate chairo con i mediic e fate presente quanto tuo padre soffra per le terapie...i medici v'indicheranno un'alternativa, e se proprio insisitono, voi fatevi adre tutta la documentazione sentite un secondo aprere presso un centro di eccellenza
Buona notte
Lory

[snorkis]

Grazie mille Loredana, seguiò il suo consiglio, ne discuterò domani stesso con il dottore che lo stà seguendo. Non vorremmo che tutto quello he ha passato fin ad ora vada perso invano e si ripresenti nuovamente la malattia. Se fosse per me, ovviamente farei interrompere immediatamente la terapia, perchè come hai ben detto non si può soffrire di più per la terapia che per la malattia stessa.
Gli sono rimaste Le ultime tre somministrazioni , d'altronte il più è passato!!!
Spero che gli modifichino i medicinali perchè non ce la fà proprio più a tollerarli, mio padre dice che quello che più sente bruciare nelle vene è il medicinale di colore rosso che il dottore tra l'altro dice che sia il più fondamentale dei medicinali.
Grazie anche per la tempestività della risposta!!!
Sciverò nuovamente domani su come il Dottore intende proseguire.
Buona giornata

[PIO2008]

ciao ho seguito cio' che vi sta capitandoe mi dispiace....hai parlato con i medici=?....cosa vi hanno detto?
Se mi consenti una domanda dove vi state curando perche' anche mio marito ha fatto MBVD mentre ho visto che nessuno tra gli altri lo conosce

[ARIES]

Ciao,

non so ora cosa ti ha consigliato l'oncologo però so che interrompere la terapia non è proprio la cosa giusta da fare. Cmq i medici sicuramente sapranno come procedere in questi casi.

Stai molto vicino a tuo padre.

Un forte abbraccio.

ARIES

[snorkis]

ciao atutti,

a Pio2008: l'ospedale in cui stà effettuando lachemioterapia è quello di San Govanni Rotondo "Casa sollievo della Sofferenza" in provincia di Foggia. All'inizio del trattamento anche io mi sono meravigliato del perchè seguissero la combinazione di medicnali MBVD e non ABVD.
Chiesi all'oncologo spiegazioni che mi disse che è una combinazione di medicinali meglio tollerata per persone più anziane, la quale "M" iniziale stia per MYOCET.
Purtroppo però questa combinazione non si stà rivelando buona per mio padre, che magari per qualcun'altro si rivelerebbe ottima. Il problema è propio questo: si fà una cura standard per tutti , al contrario invece ogni paziente avrebbe bisogno di una cura peronalizzata.

Ad Aries: grazie per il consiglio, lo seguirò sicuramente.
Ho parlato con l'oncologo, il quale, cosa che mi fà tanta rabbia, non è che prenda la sua posizione ferrea.
Mi dice: se non la tollera più la terapia potrebbe anche interromperla visti anche i risultati soddisfacenti della Pet a fine 2° ciclo, però se la
interrompe ci potrebbe essere sempre qualche rischio in più. Non prende assulutamente in considerazione la questione di modificare la quantità o i tipo di farmaci, anzi quando io gli ho rivolto questa domanda mi dice che sarebbe inutile.
Tanto, mi ha detto oggi, questi sintomi li hanno tutti!!!!! Intanto io nei post e vari forum leggo di persone che hanno tollerato abbastanza bene
i cicli di chemioterapia , anche le infermiere stesse del day Hospital mi dicono che sia un caso raro. Siamo sempre gli ultimi ad uscire dall'ospedale, loro hanno tanta cura nel somministrare i farmaci molto lentamente, ma è sempre lo stesso
Non lo sò............. oggi mi sono molto demoralizzato, vedo mio padre sofferente, non riesce neanche a tenere la forchetta in mano, ad ogni nuovo ciclo aumentano sempre più i disturbi.
Lui non ne vorrebbe sentire più di continuare con i cicli!!!!!!! è una persona tranquilla, se gli dici che è bene farli, magari zitto zitto accetterebbe anche.....ma chi ci dice he sia la strada giusta da seguire???????
Se qualcuno ha avuto qualche esperienza simile, per piacere mi faccia sapere!!!!
Grazie a tutti

[robi76]

Ciao snorkis, quanto mi dispiace!!!
Sono contenta però che sei entrato nel nostro forum, almeno puoi condividere i tuoi stati d'animo
con tutti noi.
Io mi sono iscritta un un mese fà circa, e ti dico che gli amici speciali del forum mi hanno sostenuta,
ed incoraggiata.

Non so cosa sia giusto fare, l'unica cosa che posso dirti è di prendere tutti i documenti di tuo padre
e consultare un altro centro o emetologo. Non credere che negli ospedali venga eseguita sempre la
terapia più idonia. Con questo non voglio dire che stiano sbagliando con tuo padre, perchè
non sono in grado di stabillirlo, ma credo che sia giusto togliersi sempre ogni dubbio..

Per il resto sono qui quando hai bisogno, anche io con il mio linfoma di Hodcking che però sto
combattendo con tutte le mie forze, e vedrai anche tuo papà riuscirà nella sua impresa.

Forza e coraggio!
Un abbraccio forte
Robeta

[loredana58]

ciao snorkis
effettivamente la totale non tolleranza dei farmaci oggi si è molto ridotta...quando, circa 25 anni fa, sono entrata all'Istituto Tumori di MI, repatro pediatrico (e dico tutto...) una delle cose che più mi aveva colpito era che ogni letto era corredato da un secchio.....Qaundo le chemio le ha fatte Bruno, al DH di secchi non c'era l'ombra ( o meglio,ne avevano qualcuno, ma li tenevano chiusi) e una sola volta in circa un anno e mezzo Bruno ha vista una paziente stare davvero male, vomitare sulla poltrona senza riuscire a trattenersi...Se tuo apdre fa aprte di queste poche persone, mica è colpa sua, quindi secondo me andrebbe trovata una soluzione. Da un alto capisco il medico, lui può consigliare, ma la decisione spetta al paziente e se quest'ultimo non volesse più fare la terapia lui, il medico, non potrebbe farci niente. Trovo però che sia un po' troppo rigido sul "o tutto, o neitne", visti i buoni risultati che tuo padre ha avuto finora. Ciò che ti posso consigliare è chiedere tutta la documentazione e chiedere un secondo parere in un altro Centro. Certo, S Giovanni Rotondo è un ottimo ospedale, ma non tutti i medici ei pazienti son uguali...quindi, tentare non nuoce
Apresto
Lory

[ARIES]

Ciao Snorkis,

come Roberta e Loredana anche io ti consiglierei di consultare un'altro centro specialistico. Cmq sappi che è vero che oggi le chemio sono più mirate e spesso meno fastidiose rispetto a una volta però gli effetti possono variare molto da un paziente all'altro con lo stesso linfoma e la stessa terapia....

Io ho fatto l'ABVD-21 e mi dissero che avrei avuto molti effetti collaterali quali vomito, diarrea, ecc.

Però ho avuto solo delle forti nausee.. e inoltre dopo la prima PET che feci dopo il secondo ciclo, che risultò negativa, mi ridussero anche le dosi di un componente della chemio.

Un altro ragazzo di 16 anni, che aveva i miei stessi giorni di chemio e seguiva lo stesso protocollo, aveva molti più effetti collaterali ....

Come vedi è molto soggettivo. Ti prego non mollare, vedrai che una soluzione si troverà.

Ti abbraccio forte,

Aries

[snorkis]

Grazie a tutte per l'incoraggiamento che mi state dando, è molto importante, lo apprezzo tantissimo.
Giovedì 14 gennaio dovrebbe far il fine 5°ciclo, spero chi il dottore abbia preso qualche decisione in merito, almeno sul diminuire le dosi,
altrimenti seguirò il vostro consiglio, ritiro la cartella clinica e chiedo il parere di qualche altro oncologo.
Grazie ancora, ciao

[snorkis]

Ciao a tutti.
Vi scrivo per aggiornarvi della situazione di mio padre.
Giorno 14 Gennaio siamo stati in Day Hospital, però prima di andare a fare la terapia ho preso
appuntamento con il primario del reparto oncoematologia, il quale cordialmente ha accettato un nostro collocuio
per discuere sulla situazione di mio padre.
Avevo una fifa trementa, un timore, una paura quel giorno indescrivibile
......da una parte mio padre che scongiurava in tutti i modi di continuare le terapie perchè non le avrebbe più sopportate,
dall'altra il dottore del day hospital che mi aveva detto che se non terminava la terapia qualche rischio in più cha la malattia si sarebbre ripresentata c'era sicuramente!!!!!!!

Bene, arriviamo all'incontro, il dottore lo ha visitato e vedendo lo stato di salute di mio padre, visibilmente depresso, abbattuto e demoralizzato,
non ha avuto alcun ripensameno nel dirmi che la cura sarebbe stata interrotta, dandomi le seguenti motivazioni:

_ l'ottimo risultato della Pet del 2° ciclo Negativa ( essendo al IV° stadio era interessato anche il fegato, che dalla pet risultava completamente pulito).
_Prima si seguiva per tutti il protocollo di 4 cicli e poi si valutava, a seconda delle condizioni del paziente e dell' andamento della malattia ,se proseguire arrivando a fare 6 cicli o fermarsi al 4°.
_dell'età di mio padre che ricordo di essere 73 anni e dalla pesantezza dei farmaci sul cuore (infatti erano presente affanno e tachicardia)
_concludendo che non si può fare una terapia uguale per tutte le persone ( cosa che condivido a pieno).

E comunque mi disse anche che pur concludendo tutti e 6 i cicli, mai nessuno ci avrebbe garantito una guarigione devinitiva che avrebbe scongiurato una recidiva.

Dopo essere stati al collcuio, siamo andati al day hospital e sotto la prescrizione del primario, dott. Cascavilla Nicola, hanno eseguito le analisi del sangue, un elettrocardiogramma ed infine un ecodopler, i quali bene o male sono risultati buoni e quasi tutti nella norma, tranne i valori dell'emocromo che ovviamente sono un pò sballati.

Ora, io non sò se è la decisione giusta, però sò che mio padre ad oggi ha preso vigore, forza e coraggio, ha ripreso un pò di colorito, non fa più le flebiti, ne tantomeno la febbre
Speriamo bene!!!!!!!!!!!!!

Per ora ci hanno passati in Follow Hap e hanno programmato un rientro in day Hospital di controllo fra un mese e fra tre mesi una Pet di controllo.

Spero che questo incubo sia finito.....è bruttissimo viverlo da persona non direttament interessato, non immagino da chi lo vive di prima persona (le paure, le ansie, le terapie stesse........)


!!!!!!!!!!!RAGAZZZI.........IN BOCCA AL LUPO A TUTTI DI UNA PRONTA GUARIGIONE,
CORAGGIO SIETE FORTI CE LA POTETE FARE!!!!!!!!!!!!!![/b][/b][/b]

[fiorella]

in bocca al lupo anche a te e al tuo papà!

[snorkis]

grazie Fiorella!!!

[nonno gamy]

Felecissimo che un altro "vecchietto" come me abbia vinto la guerra all'infame.
Un abbraccio a te ed al tuo papà.

[angelobossi]

ciao snorkis

se non erro Cascavilla è il primario di S. Giovanni Rotondo....quindi sei pugliese?....io sono poco distante da S. Giovanni

son contento per tuo padre

[snorkis]

Ciao nonno gamy,
un abbraccio anche a te!!!! ....e si gli abbiamo dato un el colpo all'infame ch se lo ricorderà "spero" per sempre!!!!

Ciao angelobossi,
e si sono pugliese anche io, è bravo il dottor cascavilla, è una perona molto umana, che ti ascolta e ti fà anche parlare, cosa che non ho riscontrato in molti altri dottori che magari credono o avvolte pretendono che tu le coe le debba già sapere!!!!

buona giornata a tutti

[ARIES]

Ciao Snorkis,

continuo a tenere le dita incrociate per tuo padre.




ARIES

[snorkis]

grazie Aries

[snorkis]

ciao ragazzi,
sapete per caso per quanto tempo , dopo la fine della chemioterapia, bisogna assumere il "bactrim"?
Grazie
Francesco

[Fulvio]

Ciao ,leggo con molto piacere che anche tuo papa' è in remissione
Cambio il titolo al tuo post e ti sposto in remissione..
Un abbraccione a papa'

[snorkis]

Grazie Fulvio,
pietra portante di questo grande forum che funziona veramente alla grande!!!!
Complimenti

[PIO2008]

BUONA PASQUA

[MACCHIA NERA]

Macchia

[snorkis]

Grazie, anche a voi una Buona Pasqua fatta!!!!!!!!!!!!!!1

[snorkis]

Salve a tutti, aggiorno la situazione clinica di mio Padre.

Ha appena fatto la tanto famosa Pet ed è risultata
NEGATIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!NEGATIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!NEGATIVA

Alla grande....un bel all'infame!!!!!!!!!!!!!!!!!


Ora l'oncologo ci ha consigliato di rifare la Pet fra 8 mesi,
nel frattempo però non mi ha detto di fare altro.....visite i controllo etc etc......

secondo la vostra esperienza seguo il consiglio oppure......

Grazie a tutti e in bocca al lupo
a chi è n cura ,a chi aspetta di fare la Pet etc...

[fiorella]

Dai, fatevi otto mesi di tregua e di vita!

E per otto mesi teniamo gli occhi fissi su quel PET NEGATIVA!

[nonno gamy]

Ciao Francesco,
normalmente il primo controllo si fa dopo 6 mesi ma 6 o 8 non fa molta differenza, tranquillo e segui le indicazioni del medico.
Un abbraccio.

[snorkis]

Grazie nonno gamy, comunque chiamerò l'oncologo e gli chiederò di fargli fare almenno delle visite
di controllo e degli analisi del sangue periodici.
Per quanto ho letto in giro, e anche a mio parere, bisogna starli con il fiato sul collo a quest' infame.
Ciao e buona giornata
Francesco