Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Banda mi siete mancati !!!!!! Alex è tornato con una grande notizia, vi ricordate la mia guerra contro l'alieno infame ? bene il bastardo , per il momento, è sconfitto, annientato, ha sofferto lui prima di morire , io ho goduto di mangiate a non finire con un modesto aumento di peso da 94 a 100 ed ora sono 98, ma credetemi mangio ed anche molto.
alla terza chemio, dicmbre 06, l'infame era gia ridotto al 90%, la PET di fine gennaio ha dato esito negativo, ieri ho terminato l'ultimo ciclo e a fine marzo avrò pet e tac di controllo.
non mi illudo, secondo un medico avrò il 50% di probabilità che si ripresenti da qui a 2 anni secondo un'altro il 15%, secondo me non mi interessa, se si ripresenta, io lo aspetto al varco e lo anniento per la seconda volta , peggio per lui.
ditemi banda che mi sono perso??
Dalla bellisssima Lisa ho saputo che c'era un pranzo la scorsa settimana , ma ahimè ero proprio di turno!! Alla prossima non mancherò!!
non cercatemi da 3 al 10 marzo sono a sciare stacco col mondo vado in Trentino con mio figlio di 9 anni. banda un abbraccione dal vostro quintalone
Alex

Ciao Alex,
sono Silvia e sono nuova. Ho letto il tuo messaggio e, se non ho capito male in quanto non conosco la tua storia, hai risolto abbastanza velocemente. Marco ha fatto ieri il 5° ciclo di chemio di 6 programmate. Dovrebbe fare l'ultima attorno al 14/03/07 (e una PET il 13/03/07)........Ma io non capisco perchè parlano già di possibili recidive entro.....tot anni?

Un abbraccio e continua così. ( Ah buona sciata!!!!!). Silvia.

Ciao Alex.....e bentornato!!!!!!!!!!!!
C'era mancato il mangione del forum!!!!!!!!!

Sono strafelice dell'esito positivo della tua battaglia....e della positività che leggo nelle tue parole!!!!!!!!!!!

Fai benissimo a concederti una bella vacanza....al tuo ritorno ti aspettiamo coi nostri incroci!!!!!

Prima di tutto rido rido

e poi ti do anche io il benvenuto nella nuova casa, spero tu la possa trovare accogliente come quella vecchia, ma viste le persone che la popolano ne sono sicuro

E così ti sei deciso a rifarti vivo!!! Certo che te la sei presa comoda, eh!... Io non sapevo più cosa pensare, poi mi sono detto: bah..si vede che non gli siamo simpatici... Comunque, sei perdonato, visto che ti ripresenti con la notizia che volevo e volevamo sentire! EVVAIII!!
Ora però, ti aspettiamo al prossimo raduno che si sta organizzando e questa volta, non hai scuse!!
Se ti va, ti suggerisco di provare la chat del forum...di solito ci sono anch'io, così mi racconti meglio il tutto.
Ciao, magnòne!!
Stefano

Antistress che piacere risentirti !!!! ho cercato disperatamente il numero del tuo telefonino, ma mi devo essere mangiato pure quello!!!
ridammelo che ti chiamo subito!!!
PER SILVIA63
i + mi conoscono per le mie capacità di mangiare in quantità alla faccia della chemio, comunque ti racconto in breve ciò che per ora mi dicono in remissione totale:
19 sett 06 ad una visita preventiva oncologica tramite eco vedono i linfonodi addominali e del mediastino ingrossati. Tieni conto che stavo benissimo, non sintomi, no disturbi, solo ad agosto leggero prurito per 15 gg dopo la doccia alla schiena passato da solo.
22 sett TAC con cotrasto linfonodi ingrossati a pacchetto confermato mediastino e addome, max 6 cm min 2.
9 ottobre biobsia linfonodo add. probabiule LNH ma non certo per carenza materiale estrattoù
14 ottobre 2^ biopsia, materiale insufficiente
18 ottobre esame del midollo : negativo
24 ottobre 3^ biobsia: confermato LNH centrofollicolare stadio 3 A
29 ottobre TAC con contrasto linfonodi sempre mediastino e addome+uno sottomandibolare sx max 7,5 min 3
2 novembre 1° ciclo R-CHOP
23 novembre 2 ° ciclo
19 dicembre 3° Ciclo
22 dicembre TAC con contrasto riduzione del 90% dei linfonodi max 2 cm (1 solo) min 0,5011 gennaio 4° ciclo
22 gennaio PET negativa
1 febbraio 5° ciclo
21 febbraio 6° ed ultimo ciclo.
prossimi appuntamenti
20 marzo tac
28 marzo pet
per ora mi danno in remissione completa (mah)
vi terrò informati (dopo la sciata si intende)
nell'arco della chemio sono stato abbastanza bene (1 indigestione di carne alla brace+ 2 overdose da alcool) 1 giorno alla settimana dopo la chemio , esattamente 7 gg dopo dormivo tutto il giorno, ho risolto il problema della barba, ora me la faccio ogni 3 gg, dal barbiere , non ci vado più da 5 mesi(tutto risparmiato, reinvesto in cibo), faccio le stesse cose di prima ed in + pianifico le vacanze. = iNFAME sconfitto.
Al lavoro sono coccolato a casa mia moglie mi vizia+ ho 2 splendidi bambini, mia mamma non sa niente senno muore, io comntinuo a divertirmi= spettacolo!! ragazzi si gaurisce, per molto tempo per poco non lo so, la tratto come una influenza se ritorna la riaffronto , se non torna è meglio. salutie a presto
Alex il quintalone di tortellini...

Ciao Alex,

dirti che sei stupendo è poco, ma come fai a fare un a vita quasi normale?

Marco, nonostante sia riuscito a fare tutti i cicli regolari, è sempre fiacco, dorme pochissimo, ogni giorno un dolore nuovo, bruciore ai linfonodi, dolori alla schiena all'11° giorno........ è terrorizzato di avere qualcosa di più del linfoma, dice che se lo sente.

La sua diagnosi è questa: sacchetto linfonodale di 3,5 cm di asse maggiore costituito da quattro linfonodi, il maggiore di cm 2,8 di diametro, dicolre biancastro e di aspetto omogeneo al taglio (linfonodi sottomentonieri). Linfoma B diffuso a grandi cellule (WHO), varietà T-rich/histiocyte-rich. le cellule neoplatiche esprimono CD20, CD79a e focalmente EMA. L'indice proliferativo (MIB-1) è valutabile intorno all'80%.

Programmati 6 cilci di chemio (ogni 21 giorni) R-CHOP.

Biopsia al midollo= negativa
La tac rileva linfonodi ingrossati al fegato
La Pet rileva linfonodi ingrossati all'addome (massa di 12 cm) e alla clavicola.

I sintomi pre-biopsia come i tuoi, tutto asintomatico.

Pet di controllo 13/03/07 (bisognava farla alla fine del 4° ciclo, ma si sono dimenticati)

Cosa ne dici? Dammi un tuo pare.

Grazie Alex, ti abbraccio forte, Silvia.

Allora, premetto che non sono un medico, però l'esperienza conta, io come "modello" ho un B se ho capito bene come tuo marito. come dolori è normale uno sta attentisimo al proprio corpo, alla sua evoluzione , ma tieni conto che al 99% sono falsi allarmi e tutti dettati da uno stato ansioso che si crea nel paziente. io stesso dopoo la diagnosi mi ero scoperto un ispessimento all'epididimo, sai cosa avevo pensato ecco qua tumore esteso ai testicoli , farò parte del niuovo coro delle voci bianche di Bologna, invece era un inspessimento congenito ce l'ho dalla nascita!!! e non me ne ero mai accorto! tranquillizza tuo marito ricordagli che quei dolori li ha seempre avuti anche prima e che non tutto si deve ricollegare all'infame, l'infame è subdolo agisce in silenzio e quando si è ben piazzato si rivela. se adesso si fa sentire è perche lo fa soffrire R-CHOP e soprattutto tuo marito è fortunato ad avere la proteina cd20 che è sensibilissima al mabthera, fa quasi più quello ed ha pochissime controindicazion che non l'adriamicina e la vincristina (che benissimo alle cellule sane non fanno).
se non dorme è per il cortisone, che lo faccia lòa mattina presto così arriva a sera steso e vedrai che dorme, e se non dorme consentimi, fai la moglie perfetta e vedrai che dopo dorme . è questione di abitudine, io per il primo mese ero stornato, pensavo di dover morire di li a poco , poi ho pensato: devo fare contento l'infame e disperarmi, fuck off infame ti frego io, vita normale , senza spingere, e vedrai come ti frego! febbre i quest quattro mesi 1 giorno a 38,5 tachipirina poi stop. di a tuo marito di mangiare poco ma di tutto, farinacei il giusto sempre per via del cortisone.
per qualsiasi cosa sono qua.
Il tortellinaro folle Alex

Alex......sei la prova vivente che la mente aiuta il corpo a guarire e che se ci demoralizziamo non facciamo altro che dare campo libero all'infame!!!
Invece noi siamo + forti di lui!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bentornato quintalino tortellino!!!!!

Tu sei una spruzzata di energia per il forum!!!

Non ci devi lasciare

Penso tu sia stato il più "pazzo" nell'affrontare l'infame; contro ogni regola, sei un grande!!!!

Al prossimo incontro nn devi mancare, io che ti conosco di persona, dico che saresti un ottimo "compagno" di merende!!!

Magari a te facciamo portare doppie razioni

Baciottolissimi

Ciao Alex!!!! Bentornato!!!

Grazie Alex,
per le parole d'incoraggiamento, lo sai che cosa ti meriti? Che quando vieni a Mantova ti faccio assaggiare i tortelli di zucca che fa mia madre........... e poi non è finita....... risotto alla pilota e sbrisolona!!!!!!!!!

Un abbraccio forte, Silvia.

La sbrisolonaaaaaaa!!!!!!! Allora vengo anch'io!!!!!

francesca ha scritto:La sbrisolonaaaaaaa!!!!!!! Allora vengo anch'io!!!!!

Arrivo anch'io!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Alex, che dire, sono felicissima per te e ora che sappiamo, sei stato un assente giustificato

Ciao Alex!
Ben ritrovato!
E felicissima di sentire tale allegria, tale energia e la notizia a cui tutti siamo piu' legati!



Un abbraccio!

Kika.

allora Silvia, detto fatto,
la lancio li: al 28 i marzo,dopo la pet sono disposto a venire a Mantova con chiunque si voglia aggregare ad assaggiare specialità culinarie della zona. Mi impegno a portarti i tortellini della Suocera che sono quelli fatti a mano e di una volta, che potrai consumare in altra data l'importante con brodo Vero di carne. OVVIAMENTE VISTO L'ALTO TASSO DI DONNE MIA MOGLIE è D'OBBLIGO(RISCHIO LE LEGNATE) ASPETTO LISA E FRANCESCA A MIE SPESE IN ALBERGO A BOLOGNA(CHE è A 1 ORA DA MANTOVA). fatemi sapere
il vostro quintalone
Alex

Per KIKKA e Sabrina:
grazie E BEN TROVATE !!!!! LA PIGRIZIA DA ME REGNA SOVRANA, E FINALMENTE MI SONO REISCRITTO AL FORUM!!! COME HO GIà RACONTATO SONO PASSATI 5 MESI DAL FULMINE , MA DEVO DIRE CHE SI VA AVANTI ALLA GRANDE. SONO, DICONO, IN REMISSIONE COMPLETA , MEGLIO COSì..... BANDA A QUANDO UN CENONE DI QUELLI SERI? ORGANIZZATE IO CI SARò A COSTO DI METTERMI IN FERIE !!!!
BACIONI
aLEX IL QUINTALONE

Alex ha scritto:allora Silvia, detto fatto,
la lancio li: al 28 i marzo,dopo la pet sono disposto a venire a Mantova con chiunque si voglia aggregare ad assaggiare specialità culinarie della zona. Mi impegno a portarti i tortellini della Suocera che sono quelli fatti a mano e di una volta, che potrai consumare in altra data l'importante con brodo Vero di carne. OVVIAMENTE VISTO L'ALTO TASSO DI DONNE MIA MOGLIE è D'OBBLIGO(RISCHIO LE LEGNATE) ASPETTO LISA E FRANCESCA A MIE SPESE IN ALBERGO A BOLOGNA(CHE è A 1 ORA DA MANTOVA). fatemi sapere
il vostro quintalone
Alex

Ma che angelo sei!!!!!
Farò il possibile per esserci; anzi, si potrebbe organizzare un bell'incontrino... ...Sabry che ne dici...

Alex, ma è stupendo!!!!!!!

Vi aspetto assolutamente........... anche con la moglie, perchè mai dovremmo lasciarla a casa!!!!!!!! Anche Marco avrà già fatto la Pet ( 13 marzo), e se tutto andrà bene (incroci) anche l'ultimo ciclo di chemio, farò il possibile per far venire anche lui che più di tutti ha bisogno di voi!

Ho già fatto spazio nel freezer per i tuoi tortellini, tu fatti spazio nella pancia .......... per i tortelli!

Un abbraccio fortissimo, Silvia.

Alex grazie per l'invito!!! Magari!!! Non posso spostarmi fino a fine Aprile, mannaggia, altrimenti sarei venuta molto volentieri con voi ad assaggiare tortellini, tortelli e tutto il resto!!!
Alla prossima!

Ciao Alex!
Felice di conoscerti!!
sei una forza!
bellissimo sentire tanta positività e simpatia! sei un trascinatore!

Un abbraccio
mary

poi ho pensato: devo fare contento l'infame e disperarmi, fuck off infame ti frego io, vita normale , senza spingere, e vedrai come ti frego!

Quoto
Sei un grande

Ciao Alex e benarrivato nella nuova casa del forum !!
Ci mancava la tua simpatia e la tua positività !!

Giorgio

PS: ma che è sta storia di tortelli e tortellini ... bah, sembra il forum de "La prova del cuoco"

Alex.....? dove sei finto?

Ciao caro, volevo sapere se va tutto bene, e se ti sei divertito in montagna ......

Se non ricordo male domani hai una tac di controllo quindi io incrocio a più non posso

e attendo tue notizie.......


Un bacione, Silvia.

In bocca al lupo per la tac!!!! incro incro incro

Buon compleanno, lazzarone..... dove sei finito?

Se non sbaglio domani hai un controllo Pet.

Quindi insieme ai miei migliori auguri di buon compleanno, incrocio tantissimo per domani.


Un bacione, Silvia.

Ciao Alex e Buon Compleanno

Ciao Alex, mi aggrego anch'io alla banda,
sei proprio forte, ma lo siamo anche noi.
cento altri compleanni,
ti accenderó una candela questa sera e la spegneró con tanti desideri per tutti.
ciao Copnaghen

Tantissimi auguri di Buon Compleanno!!!!






Oggi puoi mangiare tutti i dolci e carboidrati che vuoi....quindi ecco una megatorta per il golosone del gruppo!!!!!!!





Bacioni

Auguri Alex!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Buon compleanno !!!!

AUGURIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

Ciao Alex,

oggi hai fatto la pet, ti hanno già accennato qualcosa? Appena sai qualcosa scrivici. Se non ho capito male ci sei anche tu all'incontro del 14/15 aprile? Io vi raggiungo la domenica a pranzo. Spero tanto di conoscerti.

Un bacione superdivoratoreditortellini, Silvia

ciao alex!! bentornato tra noi!!
auguri di buon compleanno,anche se in ritardo!!!
mi fa molto piacere sentire che stai bene!!
unabbraccio quintalone

GRAZIE a tutti!!!!!!!!!!!!!!!!! un bacio a tutte le donne ed una calorosa stretta di mano a tutti gli amici che si sono riicordati del compleanno!!!!!!!!!! vi voglio bene!!!!
scusate il silenzio, ma vi racconto cosa è successo:
giorno 1 marzo febbre da influenza (ultimo ciclo rchop il 21/2);
giorno 3 marzo sfebbrato
giorno 5 marzo parto per la montagna
giorrno 7 marzo si ripresenta la febbre.
morale: tutta la settimana a letto.
.. ma Alex è un duro... ah si febbre del piffero ti sistemo io. mia moglie m'è venuta aprendere in montagna e mi ha riportato strasicante a casa.
Altra settimana in pseudo coma da influenza e poi... sono ritornato i montagna, e questa volta ho sciato come un ermellino in piena muta invernale 6 h al giorno !!!!!
BANDA !!
vediamo
TAC 20 marzo negativa riduzione linfonodi del 95%
PET 28 marzo NEGATIVA : infame sconfitto (almeno per ora)!!
comunque sono qua ad attenderlo conscio del mio 40% di possibilità che si ripresenti. per il momento mi godo questi attimi di vittoria dopo una battaglia !!!!!!!!
bene il 14/15 ci sarò alla grande, e se non mangerete tutto nulla andrà buttato!
per ora mi esercito a questo incontro con una cena che avrò domani sera...
il vostro
Alex

Bravo Alex, tu sei sicuramente più duro di tutto, influenza e infame !!

Ora che ho letto il tuo post mi è venuto un flash e mi sono ricordata che anche nell'altro forum mi stupivo per la tua capacità di mangiare e digerire tutto !! Io dalle chemio in poi (ancora adesso) ho sempre avuto difficoltà a digerire

Bene, un altro linfomaccio che ha levato le tende !!!


Vuol dire che il 14/15, a Bologna, ci sarà da festeggiare alla grande !!

Ciao
Giorgio

BENONE

ALEX!!!!!!!

finalmente ci scrivi! Ho aspettato ogni giorno di vedere un tuo post, a volte ho pensato a qualche piccolo problema e a volte che tu ti fossi dimenticato di noi. Sei stato una delle prime persone che ho conosciuto sul forum e mi sono aggrappata alla tua forza e al tuo spirito da combattente........... e ho detto: che fa mi lascia? Mi dispiace tanto che tu non sia stato bene, ma io ho incrociato così tanto per i tuoi controlli che uniti alla tua grandezza sono stati efficaci!

Ora stai meglio? mi pare d'aver capito di sì.

Un bacione, Silvia.

sto benone Silvia sono all'85% in recupero(anche di peso), oggi ho mangiato:
sfornato di carciofi;
gramigna con ragu di salsiccia;
fegato all'aceto balsamico;
panna cotta
lambruschino....
stasera te verdè anche perche domani sera ho un'altra cena....
tuo marito come sta?? hai novità?
io dopo la terza rchop da un'amica mi sono fatto fare una eco(i miei linfoinfami erano addominali) e già la situazione era mooolto migliorata; da li ho capito che la cura faceva il suo effetto; mi ha dato un buon incoraggiamento. se riesci falla fare anche a lui.
Allora Silvia ci si vede con tuo marito il 14/15 p.v.??? ci conto eh, io porterò anche la mia riservatissima metà che è restia a queste cose, ma alla fine l'ho convinta (le dico sempre che è timida ed introversa, ma è la moglie migliore del mondo).
del resto ch vi devo di è SOLO QUESTIONE DI TEMPO, per ora l'infame è battuto vinto , non so se annientato ma sono qui ad aspettarlo pronto a scuoiarlo ed ad appendere il suo lurido scalpo al sole estivo.
bene banda ora che ci sono difficilmente riuscirete a liberarvi di me. X STEFANO ANTISTRESS: mi ridai il numero di cellulare che volevo chiamarti?
Comunque secondo gli scenziati di Bologna sono guarito. prossimo esame la PET tra tre mesi poi un'altra sempre tra tre mesi e poi dopo 6.
a proposito ho sbirciato il costo della pet che la regione paga alle ASL ,1.286,00 euro per esame PET. io ho la sensazione che siamo un businnes.
un saluto Alex

P.S.

LIIISA la vita è un ciclo continuo il motto che mi insegnò uno de ROMA è stato: mo' magno e poi vediamo!
praticamente poteva cadere il mondo ma alle 12,30 il sugge era con i piedi sotto la tavola. Lo conosco da vent'anni ed è sempre uguale, lui in pensione ma comunque sempre identico, camperà cent'anni. per ora io magno poi vedo. al ritorno dal trentino mi hanno dato la ricetta della peperonata che immediatamente ho provato, praticamente mi sono fatto fuori un kilozzo abondante di peperoni!!
il segreto della ricetta ve lo svelerò il 14/15.
saluti
il vostro grosso e grassoAlex

P.S. nr2
adesso che i linfonodi si sono sgonfiati ho ancora di più la sensazione di vuoto da riempire in pancia e le tac recitano:
aumento del tessuto adiposo in luogo dei linfonodi praticamente li soffoco col grasso arhahrhahrhahhahrhahrhahrhahahrahr . doppia umiliazione per l'infame ma ve lo immaginate arriva un po di tessuto adiposo che acchiappa il linfonodo e lo strizza!! potessi essere un po di adipe , mi gusterei la scena!!!!!
Alex

Alex sei troppo forte.............leggerti fa venire il buonumore a chiunque

Sei la mia Spia preferita!!!!!!!

Alex, mi fai morire!!!!!!

E' quello che mi fa girare i c......., che siete proprio un busines. Anch'io ho letto tanto sui costi legati alla cura ( quindi chemio, tac, pet, eco, ecc....)
dell'infame, ci sono cifre da capogiro!!!..........

Vedi che ti sei perso a non seguirci? Marco ha ricevuto l'esito di remissione completa!!!!! Il tutto dopo il quinto ciclo. Ha fatto il sesto, l'ultimo, la settimana scorsa.

Io vi raggiungerò il 15 aprile a pranzo, magari vi farò una sorpresa...???.......

Un bacione, e magna poc!!!! Silvia.

Hola Silvia,
in effetti sono andato a vedere il tuo argomento dopo ed ho letto , benoneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee, comincia a preparare le vacanze per questa estate!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
io ho già fatto un piano che mi porterà via per due mesi abbondanti!!
Sono contentissimo per Marco, tieni conto che l'aspetto Stato d'animo è essenziale!
salutoni
Alex
me al magne!!!