mi presento x prima cosa: sono Francesco 39 anni e vi seguo (e ora scrivo) da Firenze.
La mia avventura è iniziata a dicembre del 2008 quando ho iniziato a notare un rigonfiamento sul collo, lato dx.
Un gran bel rigonfiamento a dire il vero... ma avendo sofferto quasi da sempre di tonsillite, pensavo fosse tutto riconducibile ad un ingrossamento dei linfonodi a causa di una infezione.
Dopo un primo giro di esami del sangue, nn è uscito nulla. I soliti antibiotici, una ecografia e di nuovo esami e ancora niente.
Faccio un torace e nulla.
Mi spediscono all'ambulatorio malattie infettive per ulteriori esami (epatiti CMV Epstein-Barr HIV TBC e una serie di infezioni mai sentite), tutte negative... tranne una.
Il giorno in cui sono andato a ritirare gli esami mi è venuta la febbre (38 circa) e in una riservatissima stanza ho avuto la prima "bella" notizia: il test x l'HIV è risultato positivo... e dal conteggio dei linfociti CD4 il contagio sembra risalire a circa 5 anni fa.
Panico.
Decidono di ricoverarmi x tenere sotto controllo la febbre.
E in ospedale sn continuati gli esami, la febbre cn brivido aumentava, e gli antibiotici nn facevano nulla.
Mi hanno fatto una TAC cn mezzo di contrasto (a cui sn risultato allergico
) e infine una traumaticissima biopsia con asportazione del linfonodo.Per la posizione troppo rischiosa (vicinanza all'arteria e attaccamento alla fascia muscolare) hanno potuto togliere solo alcuni frammenti.
Prima di avere i risultati mi "infliggono" una terapia x la TBC linfonodale, pensando che fosse quella la causa dell'ingrossamento.
Dopo una settimana di sofferenze (nausea, febbre a 40 con brivido, sudorazioni notturne) arriva la diagnosi: LNH a cellule B.
Finalmente posso iniziare la terapia antiretrovirale, che non va in "conflitto" con la vicinissima chemio che mi aspetta.
Nuovo ricovero sempre nel reparto malattie infettive (i pazienti HIV + nn possono stare insieme agli altri pazienti di ematologia...) per tutti gli esami di routine TAC, ecg, prelievo sangue midollare x emoculture e midollo osseo (BOM), prelievo liquor cerebrospinale, posizionamento porth.
Il protocollo prevedeva 6 cicli di R-CHOP14.
Dopo ulteriori esami sul campione prelevato cn la biopsia e dall'esame del midollo osseo salta fuori che il mio è un linfoma di Burkitt...
Quindi dopo 3 cicli di R-CHOP devono riconsiderare la terapia... e pare che a Firenze io sia stato il primo caso di Burkitt in HIV, un fenomeno insomma!
E qui iniziano i dibattiti tra immunologo ed ematologo... e alla fine mi consigliano vivamente di farmi curare al C.R.O. di Aviano, Centro di riferimento oncologico.
Pare che quello sia il centro in assoluto più avanzato nella cura di linfomi; io nn sapevo nemmeno dove fosse Aviano.
Così a Maggio inizio il mio pellegrinaggio ad Aviano: tutti gli esami di routine (di nuovo) compresa la BOM, e stavolta pure una PET.
Per fortuna il midollo è già pulito
, la PET sempre positiva, con una riduzione delle dimensioni del "ragazzo" (io lo chiamo così 
) ma la comparsa di altre piccole masse qua e là...ma inizio ad avere forti dolori al braccio sinistro (roba da morfina) e una progressiva perdita di sensibilità alle dita... fino ad arrivare alla paresi della mano sinistra (e sono mancino...
).La causa...? È tuttora ignota, ma sembra che la chemio abbia infiammato un nervo del braccio a tal punto da causare la paresi. Roba che nessuno aveva mai visto... di nuovo un fenomeno
Inizio il nuovo protocollo a Giugno: 2 cicli CODOX-M
Brevemente questo protocollo prevede Rituximab ev, Ciclofosfamide-Doxorubicina-Vincristina ev, 4 gg di ciclofosfamide x via orale, Citarabina intratecale, ri-Vincristina, Methotrexate ad alte dosi (ev in 24 ore) e acido folinico ogni 6 ore fino allo smaltimento del MTX.
Il ciclo è diviso in 2 parti x via della forte tossicità che si presenta già dopo i 4 gg di pasticche (la prima volta sn arrivato a 200 globuli bianchi), e il conseguente periodo di isolamento (chiuso in una stanza, cibo "sterilizzato" visite un'ora al gg di una persona... cn mascherina).
Poi una volta che i bianchi risalgono a suon di fattori di crescita (nel mio caso dopo una settimana circa) si riparte fino alla seconda Vincristina. Pausa di una settimana e poi la parte finale che, salvo nuovo crollo dei bianchi, dura una settimana.
Ho finito il secondo ciclo alla fine di Settembre.
La PET di controllo ha rilevato solo una piccola massa retro-mandibolare lato dx. Tutto il resto è sparito
Ora sono al mio settimo ricovero ad Aviano per il terzo ciclo di CODOX-M e qui mi dicono che alla fine delle terapie il "ragazzo" sarà sparito
Lo sò, mi sn dilungato parecchio ma nn era semplice riassumere un anno di vene bucate, inetrventi, prelievi di ogni tipo, terapie e diagnosi.
Per me è stato un calvario: ho pianto, mi sono disperato, ho sclerato coi medici, ne ho passate di ogni (compreso stare 4 gg sdraiato x colpa del mal di testa causato dalle iniezioni intratecali), ma in tutti questi giorni MAI ho pensato di darla vinta all'infame, MAI!
Sono felice di aver trovato questo forum, dove ho scoperto un mondo di persone fantastiche, e dove spero di poter conoscervi e di farmi conoscere meglio.
E per la cronaca, il C.R.O. di Aviano è davvero un centro troppo avanti nella cura dei linfomi, soprattutto in pazienti HIV+
Intanto vi abbraccio forte!! A presto!!
Checco
