Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Cari miei,
è da tanto che non scrivo qui nella nostra casetta. Devo dire la verità, per un po' me ne sono tenuta lontana, forse per scaramanzia, forse perché la normalità non ha mai tanto da dire
Questi mesi sono passati in un soffio, la scuola, la piscina, la Gigia che ormai ha più di 10 anni, è cresciuta molto in altezza e comincia a presentare tutti i sintomi dello "sviluppo"
Dalla fine delle terapie ha avuto una serie di piccoli disturbi, ma tutti di carattere apparentemente allergico. A marzo un episodio di broncospasmo, tra maggio e agosto congiuntivite allergica, e a fine ottobre una bronchite asmatica. Mi chiedo se (dal momento che non ha mai avuto problemi di alcun tipo prima) questi non possano essere "effetti collaterali" delle terapie stesse. Ma nessun medico saprà mai confermare questi miei timori, né tanto meno escluderli decisamente. A qualcuno di voi è accaduto qualcosa del genere?
A fine anno torneremo a Roma e il 4 Gennaio avremo la Pet. Incrociamo le dita!
Un abbraccio a tutti quelli che passeranno da qui

Cara Sonya forse siamo noi che tendiamo a dar la colpa di tutto quanto ci succede alle cure fatte, probabilmente ci sarà anche un fondamento di verità ma i problemi che ha avuto Gigia sono molto ricorrenti anche fra i suoi coetanei che non hanno mai avuto malattie. Perciò continua a stare serena! Vi auguro di trascorrere un meraviglioso Natale e di iniziare il Nuovo Anno con una PET NEGATIVA!

Un abbraccio carico di serenità

Ciao bellissime donne, credo che siano disturbi normali legati alle chemio, che però con il tempo passeranno.
Sono felice di sentirvi, di sentire che tutto è tornato alla normalità.
Vi penso sempre e vi auguro tutto il bene che meritate.
Con affetto
Roberta

Per la pet torno, ma adesso vi mando un grosso e rassicurante abbraccio

con tanto affetto

un abbraccio

luca

Grazie, grazie, grazie a tutti voi!!!!
Che possa essere un Natale pieno di felicità per tutti noi!!

in questo giorno speciale, passo a fare un augurio speciale a delle persone speciali !!!!!


TANTI AUGURI !!!!!!!!!!!! beppe

Ciao Sonya...
passavo con una manciata di caramelle al sorriso...

Eccomi qui. Siamo infine in partenza per Roma. Festeggeremo il Capodanno coi parenti e in questa atmosfera festosa ci sforzeremo in tutti i modi di non pensare alla Pet del 4
Non so se riuscirò a collegarmi, intanto vi mando tutti i miei migliori auguri per l'anno che sta per arrivare, che possa essere sereno per tutti noi!!!!!
Non vi scrivo altro, so che mi capirete e ci sarete vicini con il pensiero!!!!
Un abbraccio a tutti!!

Cara Sonya,
e con tutto il mio affetto e la mia fede per voi!
sarà un buonissimo anno!
mavi

PET NEGATIVA!!!!!!!!





Il prof ha rimandato i prossimi controlli a un anno!

Grazie mille a tutti voi!! SONO FELICE E SOLLEVATA!!!

Condivido la vostra immensa felicità e vi abbraccio con tanto tanto affetto

E' una notizia meravigliosa! il vostro NUOVO anno inizia adesso!!!!! Auguri di cuore! un bacio a tutte e due!

Grazie per la tua presenza. Siamo tutti in trepidazione, aspettando il referto della TAC. Grazie ancora e auguri di ogni bene a te e tua figlia.

E' da un po' che non passo, oggi che l'ho fatto, sono stato premiato con la splendida notizia della pet negativa !

sono felicissimo per voi tutti, e vi abbraccio forte come al solito !!!!

beppe

Vorrei leggerle tutti i giorni queste notizie! :-)




un saluto
--
nicola

KISS
KISS
KISS
KISS
BRAVISSIME!!!!!!!!!!

ti ho intravisto on line, e ne approfitto per un salutino veloce ma sincero e stretto ,
Non essere ingorda però......il saluto è da condividere con le tue piccole stelle!!!!!!!!!!


beppe

Certo che lo divido!!!!! E con piacere!!!!
Grazie dei saluti!!! Tanti baci anche a voi!!!

bacio bacio bacio............................ erica

ciao Sonia, grazie vengo a ricambiare i saluti ed i bacetti anche per voi tutti, come stanno le piccoline?............bene bene, sono sicuro di si!
Noi tutto ok!

un abbraccio e buona domenica!!!!!

beppe

Caro Beppe,
le bimbe stanno bene entrambe, grazie a Dio. La Nana sta per compiere 6 anni, sta frequentando la prima, ed è sempre alla ricerca di movimento!
La Gigia è ormai quasi una ragazza. Dalla fine delle cure è cresciuta tantissimo, in statura e si è trasformata quasi completamente, è alta quasi quanto me (anche se non è che ci voglia molto!!! eheheh). Ad agosto compirà 11 anni e passerà alla prima media!
Ci pensavo prima mentre leggevo il titolo di questo post... Il tempo passa in fretta!
Un abbraccio a te e a tutti quelli che passeranno di qui

Cara Sonya,
il tempo passa in fretta (per fortuna in certi casi!!!) e porta via con sè tutti i dolori... auguro a te e alle tue piccole donne che adesso il passare del tempo vi porti solo cose belle!


mavi

È bello avere vostre notizie! e sapere che la bimba ormai è una piccola donna ... ti senti pronta e carica per affrontare la mitica fase adolescenziale della Gigia? fidanzati, motorino, discoteca... ci siamo quasi eh!

Certo che sono pronta!!!
Sarà comunque sempre bello vederla crescere,
attraversare le diverse fasi della vita, accompagnarla e lasciarla prendere la sua strada!
A questo "servono" i genitori, no??? :D

Sono nuova del forum e ho letto solo ora la vostra storia...
Che emozione...che dire...intanto che tutto è andato per il meglio...e poi che esempio di mamma che sei...coraggiosa, intraprendente, speciale...e tua figlia: davvero un a persona nel corpo di bimba che un anima ed una forza da gigante!
Godetevi la vostra meritata tranquillità...
Fa sempre male leggere di bambini colpiti da malattie (anche io son mamma e mi si stringe il cuore), la vedo sempre come un'ingiustizia.... voi siete state bravissime..ed è questo che conta.

Cara Sonya in questo primo giorno di primavera vi mando un abbraccio pieno di sole e tanto affetto!

Ciao, Sonya con qualche oretta di ritardo passo a ricambiare gli auguri di Pasqua, un abbraccio ed un bacino alle tue stelline!

beppe

Ricambio gli auguri di Buona Pasqua anche se in ritardissimo ma la Pasqua non finisce mai nel nostro cuore ed ogni giorno proviamo la gioia della resurrezione!
Un affettuoso abbraccio a te ed alle tue bimbe

Da tanto tempo non vi aggiorno, nonostante spesso mi capiti di girare per il forum.
L'estate è stata lunga e ricca di momenti felici. Gigia è ormai "grande", 11 anni compiuti, è alta 1.50 ed è proprio una ragazzina assennatissima. Da qualche giorno ha iniziato la prima media, tutta felice! Riprenderemo il nuoto che le ha fatto molto bene lo scorso anno, e mi auguro che la aiuti a tenere una postura meno "dinoccolata", anche se so bene che più che esteriore è un problema interiore. Passerà a poco a poco. Di tanto in tanto pensa ai prossimi controlli che dovremo fare a inizio anno nuovo...
La Nana invece mi da qualche pensiero, ma spero che si tratti di disagi passeggeri. E' diventata alta e "massiccia", e vive qualche disagio a scuola, ha difficoltà a seguire il passo, si distrae facilmente. E anche a casa ci da filo da torcere.
Insomma, la vita normale, tra qualche piccolo disagio, e tante novità. A volte penso che dovremmo godercela di più, vorrei cambiare casa, cambiare vita, faccio tanti voli pindarici...
Baci a tutti!!!

Ciao Sonya,
che bello leggerti e che bello sapere che la tua piccola sta diventando una bella signorina... Abbiamo imparato a goderci la vita per il "solo" fatto che vediamo il passare delle stagioni e possiamo goderci la routine quotidiana... alle volte è difficile, non basta... Il dolore della malattia rimarrà per sempre e forse più in voi che in Gigia.. perciò forse i problemini di cui mi parlavi di Nana... L'ho visto con i miei occhi, nella mia esperienza... la sofferenza dei miei genitori e il mio fidanzato dopo 10 anni e un matrimonio che sembrava alle porte non ha retto ed è scappato... ma a pp tutto si aggiusta, per tutti, questa è la mia unica speranza, come sempre in tutte le cose ci vuole pazienza e bisogna saper aspettare... ancora.
ti abbraccio
mavi

Che bello risentirti cara Sonya! E vedere che anche per voi la vita va avanti con i suoi alti e bassi. Mi viene da pensare che forse la Nana ha sofferto del fatto che la sorella ha sempre avuto più attenzioni di lei ed ora forse con i suoi problemi vuole che la vostra attenzione si focalizzi finalmente su di lei, chi lo sa cosa succede nella testolina dei bambini! Comunque pazienza anche in questo caso e piano piano tutto si risolverà!
Un grande abbraccio carico di affetto

Ciao cara, era tanto che non passavo da questa parti, ......SCUSA !!!!!

Risolti i problemini con la piccolina? spero di si dai !!!

ti auguro una buona domenica se dovessi passare da queste parti oggi.

un abbraccio a tutti !!

beppe

Grazie Beppe!!
Sono felice del tuo passaggio qui da me. Le cose procedono abbastanza normalmente, la scuola pare ben avviata, e la Nana sta a poco a poco migliorando. Al momento sembra essere utile anche un'alimentazione diversa, alcuni suoi disturbi potrebbero essere legati al consumo di certi alimenti, come io sospetto da tempo. Pensavo fosse più complesso per lei abituarsi, ma mi pare che tutto vada bene. La Gigia ha iniziato a studiare violino a scuola, e si esercita a casa, delizia per le nostre orecchie!!
Quindi come vedi per ora tutto tranquillo, aspettando i controlli di inizio d'anno..............
Ti abbraccio!!!

Ed è arrivato inesorabilmente il giorno della Pet di controllo..... quanto è brutto!!!!

ti sono tanto vicina, ti stringo la mano, so cosa stai provando, ho fatto anche io la tac di controllo ieri e attendo l'esito.. sono una corda di violino
un abbraccio

forza Sonia, siamo tutti con voi, andrà tutto benissimo come al solito!!!!!!

beppe

Sono sicura che andrà tutto bene ma un po' di incrocini non guastano mai
Un abbraccio antiansia

come é andata??

Signori e Signore: rogne in vista!
Dopo la Pet mi era stato detto a voce che tutto era a posto, ma quando leggo il referto mi pare di capire che c'era qualche piccolo incremento di captazione. Il referto comunque concludeva: esame sovrapponibile al precedente.
Quindi non essendo io medico, ho concluso che quello che avevano rilevato era considerato insignificante, tanto da ritenerlo trascurabile.
Ovviamente l'onco-ematologo non l'ha vista così. Vi risparmio il balletto tra consulti ematologici e discussioni con la Medicina Nucleare. Il referto è stato rifatto, dopo aver consultato meglio le immagini. Ora si dice che in effetti rispetto al precedente esame c'è un "modesto aumento" di captazione sui linfonodi laterocervicali e retroangolomandibolari, che però non sono modificati in forma e dimensione. Questo pare sia un buon segno.
MA occorre rifare la Pet fra tre mesi, e una ecografia a breve.
Che dire: ho paura!

Tranquilla cara Sonya ti avranno anche detto che la PET non è più considerato un esame così attendibile proprio per il fatto che troppo spesso dà dei falsi positivi, non so se hai letto il libro di Melania Rizzoli "Perchè proprio a me" ma parla proprio anche di questo problema. Il mio ematologo ritiene che una TAC ed una buona ecografia fatta da un bravo radiologo siano più attendibili. E' giusto indagare e tenere la cosa sotto controllo ma non lasciare che questo tolga la serenità a tutti voi e soprattutto a Gigia che deve rimanere convinta di essere guarita.
Vi mando un grande abbraccio sereno!

Sonya mi dispiace da morire... ci stringiamo forte a te tutti e sono sicura che non è niente di importante!!! siamo tutti con te in un incrocio magico

e come non aver paura?
ti gela, 'sta paura!!!
però subito dopo occorre trovare tutti i modi per recuperare un po' di temperatura e andare avanti
per le bimbe, e per TE
ma anche le precedenti PEt "captavano"? e che cosa in particolare?
è ovvio che una situazione del genere, pur non avendo bisogno dic ure, necessita di strettissimo follow up
a presto
un abbraccio forte
lory

Carissima amica mia, è ovvio che la notizia non è quella che noi tutti avremmo voluto sentire, ma ti consiglio di metabolizzare bene l tutto, in attesa di monitorare la situazione entro i tempi che ti hanno dato.
Capisco che il solo pensiero di una eventuale recidiva, è l'incubo ricorrente di ognuno di noi "fratelli del forum", ma ti prego di mantenere la dovuta calma e di non far pesare il tuo inevitabile disagio alle tue piccoline.
In attesa di tue nuove, che mi auguro siano quelle che tutti ci aspettiamo, ti abbraccio come solo un genitore come te e come me può fare !

beppe.

Torno qui dopo diversi mesi di tensione per comunicarvi che abbiamo fatto il nuovo controllo e questa volta
NESSUNA CAPTAZIONE!!
anche se hanno trovato una cisti ovarica per cui dovremo fare altre indagini...
Per il momento perciò possiamo rilassarci riguardo al linfoma, almeno fino a gennaio!

E si va avanti, a piccoli passi!