Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve,
dopo una ricerca abbastanza lunga (ma di tempo quando si e' in ospedale se ne ha molto...di testa un po meno) sono riuscito a trovare questo forum estremamente utile in cui speravo di porrere alcune domande.

Prima di tutto vorrei presentarmi: sono un ragazzo da poco 28enne (passato il giorno del compleanno con la bella scoperta..) a cui e' stato diagnosticato un Linfoma Linfoblastico T (seguo una terapia "pediatrica" al Sant'Orsola di Bologna).
Per arrivare alla diagnosi e' stato un calvario: rientrato da un lavoro in Germania mi sono ritrovato nell'arco di 4 ore il collo gonfiarsi di oltre il 90%. Andato all'ospedale a Parma mi hanno mandato a casa con degli antibiotici...bene o male per un mese questo e' quello che succedeva. Per fortuna pero' con la mia assistenza sanitaria intanto faccevo tutti gli esami per i fatti miei (diverse migliaia di euro) e sono arrivato alla diagnosi con cui poi mi sono presentato a Bologna.
Alla fin fine l'ho preso molto bene...nel senso che poteva andare peggio. So che ho da fare la terapia, so bene o male quanto dura, ed ormai ci sono dentro. Di testa ci sono e sono carico e tra un po sara' solo un ricordo di vita!

Ad oggi ho fatto 4 settimane di chemio. Reggo molto bene e spero di tornare a casa almeno una settimana per riprendermi con le mie terapie omneopatiche di supporto. Speriamo bene! Sono non all'inizio...gia' avanti e sono contento

Tra le varie informazioni a cui volevo avere accesso c'erano quelli degli eventualli diritti e procedure di richiesta del malato. Purtroppo non riesco a capire come funziona, a chi chiedere, a cosa potrei richiedere e cosi via.
Sottolineo che sono un ragazzo Inglese che pero' ha la cittadinanza Italiana ed avendo lavorato in Italia da quando ho 17 anni sono contruibuente.
Ogni regione ha le sue regole a riguardo? Vedevo la richiesta per USL ma intanto volevo capire un po la situazione.
Nella sfiga della vita se ho un diritto credo sia sacro santo richiederlo. Se non c'e' l'ho amen.

Grazie di cuore per ogni informazioni e vedete che queste cose passano!

ciao e benvenuto gxyzod (noon ho capito il tuo nome).

Vedo che hai già assorbito la notizia del linfoma e che questo è già un enorme passo avanti. Per quanto riguarda le tue domande qui sul forum c'è una sezione apposita (Leggi ed aiuti in favore dei malati). Lì credo puoi trovare molte risposte. Credo che tu abbia diritto alla 104 (una legge in favore dei malati che ti permette di usufruire di alcuni vantaggi che però cambiano a secondo della tua condizione e da dove vivi).

Nel frattempo ti lascio tanti incroci per il proseguo della battaglia

Perdonami, nella mia presentazione non ho detto il nome! Mi chiamo Sasha

Si, l'ho presa bene nel senso che so che e' una battaglia solo di tempo. Ho fiducia nel mio corpo e testa e so che NULLA potra' fermarmi.
Poi la mia filosofia di vita e' sempre stato quello del fatto che le sfide colpiscono solo chi sono in grado di capirli e metterli a frutto. Quindi devo imparare qualcosa da tutto questo.
Tra un po sara' un esperienza che mi avra' fatto crescere e capire di piu' il mondo.

Molte grazie per avermi indicato la sezione del forum: devo sinceramente ammettere che avevo cercato ma non trovato. Chiedo vena.

vittorio ha scritto:ciao e benvenuto gxyzod (noon ho capito il tuo nome).

Vedo che hai già assorbito la notizia del linfoma e che questo è già un enorme passo avanti. Per quanto riguarda le tue domande qui sul forum c'è una sezione apposita (Leggi ed aiuti in favore dei malati). Lì credo puoi trovare molte risposte. Credo che tu abbia diritto alla 104 (una legge in favore dei malati che ti permette di usufruire di alcuni vantaggi che però cambiano a secondo della tua condizione e da dove vivi).

Nel frattempo ti lascio tanti incroci per il proseguo della battaglia

BENVENUTO !!!

Ciao Sasha, benvenuto a linfopoli, vedo con piacere che stai affrontando nel giusto modo la batosta della diagnosi. Continua cosi e nel giro di qualche mese sarai di nuovo in perfetta salute.
Riguardo le procedure amministrative, devi fare una domanda alla tua asl di appartenenenza, forse lo trovi anche sul loro sito.
RICHIESTA INVALIDITA' CIVILE E LEGGE 104
La prima dopo aver effettuato uan visita di accertamente presso la ASL, ti verra' assegnato un punteggio di invalidita' che puo viariare dal 60% al 100% . Se ti daranno oltre il 74% avrai diritto ad un assegno mensile come "pensione di invalidita" che potrebbe aver durata di 2-3 anni dopodiche ti richiameranno per valutare la tua invalidita' e decidere se prorogartela o meno.
Potrai apparrtenere a categorie protette per avere agevolazioni per assunzioni e posti di lavoro

La legge 104 ti da invece diritto a:
permessi sul lavoro, in italia, di 3 gg mensili senza intaccare ferie o permessi malattia per te o tuo famigliare a scelta.
Eventuale contrassegno "Handiccapato" per parcheggiare in zone riservate e ZTL
Esenzione bollo auto, ed altre piccole agevolazioni.
Agevolazione iva al 4% per acquisto di auto,( solo se hai difficolta' di deaubulazione)

P.S se vuoi posso inviarti via mail il modulo di richiesta della mia asl al quale credo sia sufficente variare l'indirizzo, apponendoci quello della tua .

Dai che a Bologna sono bravi! Io mi sono curato lì ed ho finito da poco.
Come hai detto tu la prima cosa da guarire è la testa, con quella a posto si riesce ad affrontare bene tutto il resto.

Rimango incrociato

In bocca al lupo!

BUON COMPLEANNO SASHA!!!!

SPERO TU STIA FESTEGGIANDO ALLA GRANDE!!!!!!!!!!!!!

Katy

ciao Sasha mi chiamo Giovanna anche io sono seguita al seragnoli forse ci siamo anche incrociati....
anche se in ritato ti faccio gli auguroni di buon compleanno...
ciao Giò