mirbos - sospetto linfoma - in attesa di diagnosi

[mirbos]

Ciao,
la mia storia nasce due anni fa con la comparsa di strane macchie rosse su tutto il corpo.
Il dermatologo sentenzia: “allergia da contatto”. Nonostante le cure, le macchie non regrediscono, anzi inizio a perdere peso, accusare molta stanchezza e ad ingrossarsi il primo linfonodo sul collo.
Mi rivolgo ad un importante centro dermatologico: fanno i test per tutte le malattie infettive (dall’HIV alla sifilide) ma l’esito è negativo. Sospettano un lupus eritematoso sistemico (LES) ma i test del sangue non confermano. Mi dicono di rivolgermi ad un immunologo per ulteriori accertamenti.
Intanto iniziano ad ingrossarsi altri linfonodi del collo, inizia la febbre, i globuli bianchi scendono sotto la norma e le macchie rosse sulla pelle inspiegabilmente spariscono.
Mi rivolgo all’immunologo che dopo ulteriori esami del sangue, rx torace e eco addome sentenzia: “Lei non ha LES, ma probabilmente ha avuto in passato la mononucleosi,”
Meno male sono solo postumi da mononucleosi! Ma poco tempo dopo, la febbre inizia ad essere ricorrente (ogni 15-20 gg) i globuli bianchi scendono ancora e così decido di rivolgermi ad un altro immunologo. Mi consiglia una TAC total body, controllo emocromo e successiva visita da un ematologo.
Risultato: la TAC evidenzia ingrossamento linfonodi (del collo, ascelle, torace e addome) max 16 mm, macchie su polmone e su fegato e ingrossamento della milza. Emocromo: bianchi in caduta libera.
Ricovero immediato.
Vi scrivo ora dall’ospedale dove sono in attesa di diagnosi.
In 15 giorni mi rivoltano come un calzino, facendo controlli su tutto, e alla fine l’agoaspirato al midollo e il prelievo osteomidollare fanno supporre un linfoma.
Sono in attesa dell’esito della biopsia di un linfonodo che mi hanno asportato .. per capire di che tipo di linfoma si tratti ..
Voglio solo condividere la mia storia perché sinceramente ho molta paura .. forse parlarne con qualcuno che ha già vissuto questa esperienza mi può aiutare a superare questo momento. Grazie per l’attenzione!

[Claudia69]

Ciao Mirbos e benvenuto in questa bella famiglia!
Ti posso assicurare che la fase peggiore e più stressante la stai già passando e cioè il momento della diagnosi...certo che però se sono già due anni che stai facendo visite e controlli per arrivare ad una diagnosi altro che stress!
Ci credo sai che hai paura è normalissimo,la parola tumore spaventa tutti,ma il linfoma è una malattia curabilissima al giorno d'oggi e soprattutto guaribilissima! Certo la chemio non è acqua fresca sia chiaro, ma non è nemmeno il mostro che tutti si immaginano,si sopporta bene,ma l'importante è affrontare con positività la situazione ed avere voglia di vincere...credimi è già metà della cura!
Anch'io come te ho avuto delle strane chiazze rosse sul corpo,il dermatologo mi aveva diagnosticato una pitiriasi rosea che mi sono portata dietro per tutta un'estate nonostante le cure servite a nulla naturalmente...poi sparite da sole e non ho ancora capito se la cosa era legata alla malattia o ad un abbassamento delle difese immunitarie come mi è stato detto...mah!
Sono convinta che condividere quello che stai passando con persone che hanno fatto o stanno facendo lo stesso percorso ti aiuterà molto,perchè solo chi ci passa direttamente conosce bene lo stato d'animo in cui ci si trova.
Intanto ti mando un po' di incroci e mi raccomando sii positivo!
Ciao un

[rossana]

ciao MIRBOS benvenuta in questa famiglia di linfomatti aspettiamo con te l'esito degli esami e nel frattempo

[mirbos]

Grazie a tutti per avermi accolto in questa famiglia … ho davvero bisogno di un aiuto in questo momento così difficile.
La diagnosi è arrivata: linfoma non hodcking di tipo T in IV stadio.
Ho tanta paura di non farcela .. Mi hanno detto che sospettavano un linfoma, ma non mi immaginavo certo che fosse a questo stadio .. e così esteso ... mi viene da piangere!
Mi hanno spiegato che questo tipo di linfoma ha diversi “sottogruppi” (linfoblastico T, a cellule T periferiche ..) ma su questo i medici saranno più chiari i prossimi giorni (stanno completando la biopsia al linfonodo). Mi hanno anche detto che a breve inizieranno la chemioterapia .. Voi sapete se le terapie variano in base ai sottogruppi o sono tutte uguali? E’ possibile fare cure alternative tipo autotrapianto o trapianti di midollo??
Ho bisogno di capire, tutte queste incertezze mi logorano …

[rossana]

CIAO non so se e' giusto
mia sorella lnh 3° stadio ha fatto la r-chop
ha fatto 6 cicli e' in attesa di fare la PET

un abbraccio

[teresa]

Mi spiace per la diagnosi però ti supplico di non pensare al peggio perchè il linfoma è sempre curabile e il fatto che sia un quarto stadio non fa differenza. Difficile da credere?Allora ti invito a leggere la storia di mio padre: linfoma al IV stadio, leucemizzato e di tipo mantellare( considerato chemioresistente). Ebbene, dopo un intervento chirurgico e un protocollo chemioterapico di qualche mese papà è andato in remissione ed ora è in ottime condizioni fisiche.
Non è stata una passeggiata ma nemmeno una corsa in salita...
Fatti corraggio, ce la farai anche tu!
Teresa

[Fulvio]

Ciao capisco lo sconforto iniziale, è normalissimo!
e vedrai choe non appena inizierai le terapie ti verra una grinta che non sapevi di avere.
2-3-4 stadio non cambio nullla sulle prospettive di guarigione....
L terapie è probabile siano quelle indicate da rosanna ed ina lcuni casi dopo fan subito l'autotrapianto per consolidare la remisisone, am è presto per dirlo
nel frattempo ti faremo compagnia e ti aiuteremo a trascorrere serenamente qsti mesi di cure.
e poi--------R E M I S S I O N E !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[kristina.79]

ciao carissimo sono anch'io una novella di questo forum in attesa di avere il mio refertino definitivo...................quindi non sarei la più indicata per darti qualke consiglio ma voglio soltanto dirti che è arrivato il momento di cacciare gli artigli e di mettersi una bella fascia di rambo per sconfiggere questo infame che è entrato in casa nostra senza nemmeno bussare!io mi sono fatta una promessa e spero che possa essere utile anke a te................................continua a pensare solo a ciò che ti rende felice e a ciò che vorrai fare non appena sarai guarito............perchè così sarà abbi fede....................nel frattempo iniziamo la nostra bella battaglia e prepariamoci a ricevere il trofeo più bello che si poteva immaginare.....................una stupenda vita che a diff. di prima forse ha soltanto qualke ingrediente in più......................forza forza forza e questo per l'infame a presto krissssssssss

[pia]

Ciao mirbos, anche mia madre ha il tuo stesso problema: linfoma t ad alto grado, inizialmente localizzato. Ha fatto 2 cilcli di chemio "chop", una ogni 15 gg, un mese di radioterapia e poi altri due di chemio. La terapia non ha funzionato, dalla pet risulta malattia anche al fegato e zona mascellare.. ora sta iniziando una diversa chemioterapia (sperimentale) per una durata di 5 giorni consecutivi.. dobbiamo attendere e vedere se questa terapia ci darà risultati positivi per poi procedere al trapianto delle staminali... se vuoi, fammi sapere con quale tipo di terapia i tuoi medici intendono combattere il linfoma, un abbraccio!

[Metmet86]

Tesoro dolcissimo,
quanto ti capisco!!! Io sono appena tornata dall'ospedale dopo un 'intervento abbastanza invasivo per acchiappare un pezzetto di linfoma... Io ne ho uno bello grosso nel torace e solo li hanno potuto fare il prelievo... E' brutta questa fase, veramente, lo so, anche io sono stata rivoltata come un calzino anche perchè se metti piede in un ospedale giustamente ogni tuo piccolo difetto diventa oggetto d'attenzione e sono altri controlli, altre cure... Io soffro di pressione bassa "fisiologica" e per questo ho fatto flebo supplementari, controlli vari, non ti dico la mattina alle sei al momento del prelievo!!! Mi mettevano l'ago in vena e non usciva il sangue!!! Non so ancora la mia diagnosi, ci vorranno ancora una decina di giorni, ma ormai è chiaro che ho un tumore... Per adesso ti dico solo di RESISTERE e di non dimenticare che alla fine del tunnel c'è la luce, dal linfoma si può guarire anche quando è esteso, certo la strada è in salita, ma la percorreremo insieme, ok? Poteva capitare di peggio, ancora oggi certi tumori sono una sentenza di morte, ma questo no, noi possiamo batterlo e dobbiamo farlo!!! E' una sfida, una prova che dobbiamo superare, ce la dobbiamo fare, CAPITO? Un giorno ne usciremo e saremo bellissimi, brilleremo come tante stelle... più belli e forti di prima... Un abbraccio e un bacio, per qualunque cosa io sono qui...

[mirbos]

Ciao a tutti,
ormai sono al 40° giorno di ospedale .. Mi hanno fatto la rachicentesi per vedere se il linfoma è a livello di sistema nervoso e per fortuna, al momento, non hanno rilevato niente. I medici hanno deciso di farmi la CHOP, una ogni 15 gg per un totale di 6. E poi ho una serie di “SE”. Se la terapia andasse bene, mi hanno detto che si può tentare con il trapianto, se però una delle mie due sorelle è compatibile con me .. Se la CHOP non avesse buon esito, si deve valutare cosa fare.
Vorrei solo capire se esista un protocollo comune di cura per LNH oppure se ci siano tipi di cura differenziati .. La mia impressione però è che si proceda “a vista” .. o sbaglio??
Grazie!

[pia]

Ciao mirbos! le terapie possono variare a seconda dei casi.. cmq in linea generale la chop è la terapia che viene somministrata per prima, se non dovesse funzionare si valutano altre strade. Ieri mia madre ha finito il ciclo di chemio che si chiama IVAC (modificato), a lei la chop non aveva distrutto la malattia che infatti si era ripresentata in altre zone. Già dal terzo giorno di chemio si possono riscontrare miglioramenti, le transaminasi si sono abbassate e il gonfiore al viso è molto diminuito.. speriamo che sia la volta buona! Purtroppo il linfoma di tipo T è molto raro e aggressivo ma c'è comunque la possibilità di sconfiggerlo. Anche per lei è previsto il trapianto (allotrapianto), ma solo se si avrà una risposta almeno parziale alla chemio.
Non ti preoccupare, vedrai che ce la farai! un abbraccio!

[fiorella]

ciao, sono passata a salutarti

e voglio sperare che, fin da subito, la terapia riesca a cancellare qualcuno di quei se

[Cheebo]

Passo anch'io solo per un saluto, anche se non ci conosciamo.
Voglio farti i miei imboccaallupo per la terapia. Io ho iniziato da poco, e certo non è una passeggiata per nessuno, ma è quella l'arma che impugni per ucciderlo.
Andrà bene, sarai forte.
Confrontati con gli altri, cerca di capire, ma non dubitare troppo. Non dubitare che funzionerà e non dubitare di chi ti sta curando.
Io sono un pragmatico noioso precisetti, ma se c'è una cosa che ho capito è che l'atteggiamento conta moltissimo.
Conta crederci. Lo sento.
Un abbraccio stretto.

[Sonya]

Mi aggiungo anche io ai tuoi tifosi!!!!
Abbracci a profusione!!!

Sonya

[Metmet86]

Passo a lasciarti un bacio e un enorme in bocca al lupo Mirobos... Mi raccomando, resisti, non deve vincere lui!!!

[mirbos]

Carissimi!
Ho iniziato il ciclo di CHOP .. e procedo " a piccoli passi" tra febbre e dolori alle ossa.
Chiedo ai moderatori, se possibile, di "promuovermi" nella sezione "in terapia"...
Un abbraccio a tutti!! Vi tengo aggiornati sui miei progressi ..

[Cristina]

...a piccoli passi e' il modo giusto di procedere e noi ti seguiamo...
ci vuole pazienza, forza e mai demordere..
attendiamo news
un abbraccio

[fiorella]

Anche tu sei in viaggio verso quella meta, l'unica che prendiamo in considerazione qui dentro.

Ti auguro di arrivarci quanto prima!

Forza!

[mirbos]

Ciao a tutti,
non mi avete promosso nella sezione "in terapia" .. sono triste .. vabbè .. scrivo qui, va bene istess!!
Nuove news ..
Globuli bianchi permettendo, domani ho la 5° CHOP (su 6 previste) e gli esiti delle analisi di controllo fatte dopo la 3° chemio (ossia TAC
agospirato midollare e biopsia osteomidollare). Sono un pò in ansia, veramente, ma lasciamo stare ..
Se tutto dovesse andare bene, i medici prevedono di sottopormi al trapianto di midollo dopo la 6° chemio (mia sorella è risultata compatibile. .. yuppy, una buona notizia dopo tante sfighe ..).
Vi domando: qualcuno di voi ha già fatto il trapianto? In che ospedale? Quanto avete aspettato dall'ultima chemio prima di effettuare il trapianto?
Scusate le domande, ma io sono in cura a Monza e vorrei capire se è un buon centro o se rivolgermi per tempo ad altra struttura.
Ciao e grazzzzie
Mirbos

[mirbos]

Ciao a tutti,
sono nel pieno sconforto. I controlli effettuati alla 3° chop rilevano che il mio male non è per niente migliorato. Mi hanno sospeso la terapia e oggi mi hanno ricoverato per iniziare un ciclo di 3 giorni di chemio "ad alte dosi" per cercare di arginare il male.
Scusatemi lo sfogo .. mi sento davvero spaesata.

[fiorella]

Mirbos... probabilmente quella non era la strada giusta

purtroppo a volte succede,

ma succede anche che poi le cose iniziano ad andare meglio.


Forza! Cerca di non perdere mai la speranza!