Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
mi chiamo Giovanni, ho 24 anni, sono di Firenze.
Leggo da qualche giorno per avere qualche informazione, e vi ringrazio per l'impegno che tutti voi mettete, questo forum è importantissimo. Inizialmente non volevo scrivere un topic, ma ho pensato che un'esperienza in più sarebbe stata importante.
Mi hanno diagnosticato un linfoma di Hodgkin scleronodulare, 3° (o 4°) stadio B, aspetto i risultati della biopsia osteomidollare fatta oggi per la stadiazione (ho linfonodi ingrossati sopra clavicola sx, sotto ascella sx (dei quali due tolti per biopsia) e pare qualcosa nell'inguine, ma piccoli. Milza infiltrata e qualcosa di non ben definito su una vertebra (saprò qualcosa di più dopo la biopsia appunto).
La settimana prossima inizierò il primo ciclo di chemio, trattamento ABVD di 6 cicli.
Ho scoperto di avere questo schifo addosso avendo visto il classico linfonodo ingrossato sovraclaveare, oltre alla perdita di peso (7kg negli ultimi 6 mesi) che imputavo a fattori di stress. Ho avuto anche mal di schiena notturno, che il mio medico di base ha voluto curare con voltaren, pensando a delle classiche contratture.
Che dire...non ho molte parole, faccio un in bocca al lupo a tutti quelli che, come me, si trovano in questa brutta situazione. Non è facile, ma non bisogna mollare, mai.
Un abbraccio a tutti.

Ciao Giovanni, mi dispiace che anche tu debba combattere con l'infame, ma se hai letto le nostre storie ti sarai reso conto che è semplice da annientare e per di piu' L'abvd ' sopportabilissima e nel giro di 7-8 mesi sara tutto finito.
Forse alla fine della chemio ti faranno fare anche una ventina di sedute di radioterpia come "fissativo" anti infame.
Attendiamo tue news

Benvenuto anche da parte mia!!!

ciao giovanni,
anch'io ho avuto un linfoma di hodgkin 4 stadio a localizzazione mediastino e polmone.sono del casentino e mi sono curato anch'io a ematologia a careggi.quoto quanto detto da fulvio...vedrai che questi mesi passeranno veloci.per qualsiasi cosa chiedi pure...mi capita di venire ad ematologia a volte,se ti fa piacere ci possiamo anche vedere.

in bocca al lupo per tutto

luci ha scritto:Benvenuto anche da parte mia!!!

Grazie mille!

Ander84 ha scritto:ciao giovanni,
anch'io ho avuto un linfoma di hodgkin 4 stadio a localizzazione mediastino e polmone.sono del casentino e mi sono curato anch'io a ematologia a careggi.quoto quanto detto da fulvio...vedrai che questi mesi passeranno veloci.per qualsiasi cosa chiedi pure...mi capita di venire ad ematologia a volte,se ti fa piacere ci possiamo anche vedere.

in bocca al lupo per tutto

Oggi mi hanno messo il porter per la chemio (operazione semplicissima di 15minuti, poco fastidiosa). Lunedì dovrei iniziare il primo ciclo..vi terrò aggiornati..

Rieccomi, ho finito da un paio d'ore la prima chemio, pare ( ) tutto bene finora. Lunedì 9/11 finisco il primo ciclo.

L'hai presa bene e questo è il primo passo per guarire!!
Intanto ti faccio un bell'in bocca al lupo per le prossime sedute, vedrai che tra qualche mese riprenderai la tua quotidiana vita di prima!

Primo ciclo finito, per adesso nessun sintomo. Ho notato comunque che si sono sgonfiati parecchio i linfonodi sopra la clavicola, la notte non sudo più e la tosse sembra diminuita parecchio ;)

benvenuto.

Vedo che sei partito col piede giusto. Il primo ciclo è andato,

va bene Lyd passo anch'io a salutarti, tranquillo vai così che vai bene .
Puoi già dire -1, manca poco all'alba.
Ciao

Giovanni passo anch'io per un saluto e ti lascio questi
per la terapia

AVANTI TUTTA GIOVANNI!!!

Grazie a tutti!

Ciao a tutti, son passato a scrivere le novità dell'ultimo mese e a fare a tutti voi gli auguri di buon Natale.
Qualche giorno fa, prima di iniziare il terzo ciclo, ho fatto la PET di controllo. Il prof. che mi segue ha dato un'occhiata alle immagini in anteprima, ancora non ho il referto però, da quel che dice c'è stata un'ottima risposta, sembra sparito quasi tutto. E' rimasto qualcosa nella milza e nella schiena, ma non osseo.
Attendo il referto.. però un altro dottore mi ha detto che in genere dopo il secondo ciclo la pet dovrebbe essere pulita

... e noi vogliamo ascoltare il dottore che ti segue

che è quello che meglio conosce il tuo caso!

e già che ci sono ti auguro un 2010 che ti porti dritto, dritto, verso la remissione!

Allora....dal referto si capisce che nella milza non c'è più niente, ci sono aree di ipertensione paravertebrali e sul collo, ma in punti dove nella prima pet non c'era niente. Sono quindi semplici infiammazioni/contratture.
La mia pet è da considerarsi completamente negativa.

Ciao Lyd,

se la PET è uscita negativa vuol dire che stai reagendo molto bene alla terapia.

Le probabilità di successo sono altissime!!!!

Io avevo più o meno lo stesso tuo problema e dopo 6 cicli di chemio era tutto pulito non ho dovuto fare neanche la radio.

Pensa solo al traguardo......

Un bacio

ARIES

EVVIVAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

29/06/2010

In remissione.

bravissimo...AUGURIIIIIIIIIII

un abbraccio

luca

AUGURONI !!!!!!!!!!!!! COMPLIMENTONI PER LA TUA BATTAGLIA!

CHE BELLA NOTIZIA!!!!!

Vedrai che anche i prossimi controlli andranno bene!!!!!!




ARIES

Ciao a tutti,
speravo tanto che non avrei più avuto bisogno di scrivervi, invece rieccomi, alle prese con una recidiva, a distanza di quattro anni.
Mi sono accorto lo scorso Novembre di dolori alla schiena durante certi esercizi in palestra, mi ero appena riscritto per riprendere un pò di muscolatura. Per scrupolo ho fatto una RMN che ha evidenziato un aumento delle aree osteolitiche nella vertebra che era stata infiltrata dall'infame (D6) ed anche in quella sopra (D5). Fatto vedere all'ematologo, il quale mi ha rassicurato dicendo poteva trattarsi di infiammazione dovuta appunto alla palestra. Mi ha però detto di fare eco di lì ad un mese e analisi del sangue. Eco e sangue perfetti, io continuo la palestra, il dolore nel frattempo (gennaio-febbraio) svanisce. A fine febbraio mi ammalo di gastroenterite, sto una settimana senza andare ad allenarmi...ed inizia un mal di schiena feroce. Il dolore si fa sempre più forte, ed io prendo antinfiammatori come fossero caramelle. L'ematologo mi fa fare nuova valutazione RMN, che evidenzia aumento ulteriore delle aree ostelitiche, anche in D7. Insieme faccio anche nuovi esami ematici, con valori nei limiti. Faccio una PET, positiva (solo nelle 3 vertebre)...biopsia...recidiva linfoma di Hodgkin. Ho fissato una visita con l'ematologo, il quale comunque mi ha già prospettato una chemio con autotrapianto.
Sono a dir poco indeciso, non so che pesci prendere. L'autotrapianto mi fa paura, sebbene sia forse la soluzione più adeguata. Penso al MDB, e vorrei avere da voi, specialmente da chi lo ha seguito, un parere. Può fare al caso mio? Per quanto riguarda l'aspetto economico c'è la possibilità di farlo coprire dal SSN?
Un caro saluto a tutti.

Giovanni

Ciao Lyd!
Hai poi deciso quale terapia seguire?
Autotrapianto o MDB?
Alice (mia figlia che nata nel 1986, credo come te), ha eseguito l'autotrapianto a marzo, perche dopo i 6 cicli di ABVD purtroppo non siamo andati in remissione.
A fine giugno abbiamo la TAC
Noi siamo di Modena e tu?
Un abbraccio.
Lilla