Raika - LDH - In attesa inizio terapia

[raika]

Ciao a tutte/i,mi sono appena iscritta e non so se ho combianto qualche pasticcio perchè con il computer non me la cavo molto bene.Ho saputo dell'esistenza di questo sito ieri pomeriggio:stavo facendo la fila alla asl quando parlando con una ragazza ho scoperto di avere la sua stessa patologia (lei ne è uscita da un anno) e mi ha detto di quanto le sia stato utile condividere la sua esperienza con altre persone. Quindi, non ho perso tempo e mi sono iscritta.
I primi di agosto di quest'anno ho fatto delle analisi di routine per vedere se i miei valori dopo l'allattamento erano nella norma.E' risultata la ves alta,oltre ad altre cose che non andavano.Verso fine agosto mi si sono ingorssati dei linfonodi sotto l'ascella e sul collo, inoltre avevo un senso di affanno come se non riuscissi a prendere l'aria fino in fondo. A tutto questo il prurito insopposrtabile che mi accompagna ormai da molto tempo, più di un anno (fino ad oggi nessuno ci ha mai capito nulla,io dicevo che avevo questo prurito insopportabile e mi hanno fatto fare prima le prove allergiche ma non sono risultata allergica a nulla, poi mi hanno detto che avevo la pelle secca, che ero stressata...)La mia dottoressa si è decisa a farmi fare una lastra al torace dalla quale è risultato che ho dei linfonodi ingrossatti che comprimono la cava superiore e l'arteria polmonare superiore è dislocata verso l'esterno. Da lì ho fatto la tac e subito la visita al dipartimento di ematologia del Prof. Mandelli. Mi hanno fatto l'agoaspirato al midollo e, per fortuna, è pulito, e la biopsia del linfondo dalla quale è risultato che ho il linfoma di hodgkin.Sabato vado a fare la pet a Napoli all'Istituto SDN e il 20 ottobre inizio la chemio. La mia paura più grande è che non voglio perdere il mio cucciolo di 14 mesi, si chiama Edoardo ed tutta la mia vita. Grazie per avermi ascoltato.

[rossana]

Ciao benvenuta in questa nuova famiglia, qui troverai tanti amici, potrai parlare liberamente di ogni tuo pensiero troverai appoggio e sicuramente tra un po' quando sara' tutto finito
rileggerai il tuo diario, io personalmente non ho niente mi sono iscritta qui per sapere qualcosa sulla malattia di mia sorella (che domani fara' l'ultimo ciclo di kemio) e diro' che ho trovato
un sacco di amici
presto arriveranno gli esperti a darti il loro benvenuto nell'attesa ti mando un abbraccio

[angelobossi]

ciao Raika,
il tuo cucciolotto non lo perderai...stai tranquilla....anzi ti sara' molto di aiuto se durante le terapie ti sentirai un poco atterra

non son molto esperto di LDH...sto seguendo mio papa' nelle cure di un LNH follicolare....ora vedrai che ne verranno tanti a farsi sentire o meglio leggere, e tornerai subito tranquilla

ti abbraccio....dai un bacione al cucciolo

[Sabrina]

Ciao Raika e benvenuta tra noi.
A me si stringe il cuore ogni volta che leggo interventi di persone spaventate che non sanno cosa le attenderà, vorrei far capire che per quanto è un duro colpo, l'iter del LDH nella stragrande maggioranza dei casi, non è terribile come si può temere.

Te lo dico per esperienza visto che ho avuto anche una recidiva.
Il tuo cucciolo diventerà grande e tu sarai sempre e ancora al suo fianco.

Sei sei nel reparto del Prof. Mandelli hai già un punto a tuo favore e il midollo pulito è già un'ottima cosa.

Il 20 inizi la chemio ed inizia il conto alla rovescia: quante ne devi fare e quale terapia?

Ti abbraccio e ti mando un grande in bocca al lupo

[copenaghen]

Ciao carissima,
hai paura........
e chi non l'avrebbe ?
sii serena, qui ci siamo passati tutti e sappiamo quello che provi.
intanto benvenuta tra noi,
in questa meravigiosa famiglia !!!

leggo che sai giá quando partirai con le terapie,
questo significa che la fase del non sapere , per fortuna l'hai giá passata.
Quello di cui ora hai bisogno, é la certezza che devi trovare dentro di te,
la certezza che ci sará presto una bella guarigione.
devi promettermi di darti tutta la forza che hai, di crederlo.

So che cosa si prova , quando siamo noi mamme ad ammalarci.
io avevo a quel tempo due figli di 5 e 11 anni.
Non dimenticheró mai il senso di colpa che avevo , per essermi ammalata.
vedrai passerá,
una volta iniziate le terapie ti sentirai piena di una carica interiore che nemmeno tu pensavi di averla.
siamo noi linfamati ...........
che dirti ancora ?
vieni qui ogni volta che hai bisogno di una parola, di una risposta ..............
di ridere di piangere,
vieni qui , noi siamo in tanti, ognuno con il suo bagaglio,
non siamo medici ma ti capiremo............
un abbraccio e a presto
Tiziana da

[Fulvio]

Ciao Raika, mi dispiace per il tuo linfomino, anche io ho avuto Un LDH ed una recidiva dopo 3 anni, eppure sono vivo, vegeto ed in ottima salute e faccio tutto ne piu ne meno com prima di ammalarmi.
Leggo che sei in cura all'umberto I , beh senza dubbio ei in ottime mani ! Unico Handicap di quel reparto è che essendo affollatissimo le terapia le farai seduta su una sedia e non su un letto, ma forse aiuta a sentirsi meno malati.
Riguardo al tuo piccolo, non preoccuparti lo vedrai crescere, sposarsi, e diventerai nonna senza pensare piu alla malattia.
Quasi sicuramente ti faranno il Protocollo ABVD 4 o 6 cicli, ogni ciclo composto da 2 sedute distanziate di 14 gg l'una dall'altra...insomma nel giro di 6 mesi sarai di nuovo in pista senza problemi ed in ottima salute.


Come avrai capito sono anche io di Roma, se vuoi un caffe' o fare una chiaccherata telefonica non farti scrupoli. 339-6901998
Peccato che non ti sei iscritta qualche gg fa visto che il 2 ottbre abbiamo fatto una cenetta tra linfomati al centro di roma (trovi dettagli e foto nell'area Incontriamoci" cosi ti saresti resa conto di quanto la malattia non abbia fatto un baffo

P.S di che tipo istologico è il tuo LDH ? Il mio era a prevalenza linfocitaria
Un abbraccione

[luci]

Beh..già ti hanno detto tutto gli altri..quindi io mi limito a darti il mio personale

[raika]

Grazie di cuore a tutti, non pensavo di ricevere così tanto calore, grazie, grazie e ancora grazie!!!

Nella diagnosi c'è scritto: linfoma di hodgkin classico sec. WHO di tipo scleronodulare.
Dovrei fare 6 cicli d terapia e, forse, dovrò fare anche la radio. Il medico mi ha detto che tipo di terapia dovrò fare ma sinceramente martedì scorso avevo la testa da un'altra parte quando mi parlava, però dovrebbe essere quella che ha scritto Fulvio ossia ABVD. Comunque, vi dirò meglio il 20 quando farò la mia prima seduta.
Ad ematologia dell'Umberto I ho trovato una grande professionalità ed una umanità ineguagiabile, pensate che hanno sopportato le mie lacrime che ormai scendono come fiumi!
Comunque ora devo smetterla di piangere e devo pensare solo ad affrontare "l'infame" con tutte le mie forze ed anche con la forza che mi avete dato voi oggi.
La prossima volta che organizzate una cena verrò volentieri, se è possibile porterò anche il mio piccolo Edoardo così vedrete quanto è bello! Lo sò, sono una mamma rompisatole ma come si dice "ogni scarrafone è bello a mamma sua"!

[luci]

Cara vedrai che l'Abvd non ti darà alcun fastidio, io sentivo solo un po' di nausea in quei giorni che però riuscivo a tenere a bada con lo zofran e mal di testa..dopo un paio di giorni, si tornava alla normalità! E così è stato per la maggior parte di noi, sintomo più sintomo meno..
Un bacione

[Bruno]

Passo anch'io per un saluto e mi unisco
agli incoraggiamenti degli altri amici

Il tuo Edoardo diventerà grande grande
accanto a te, vedrai!

Per la terapia

[raika]

Oggi è stata una giornata così così. Sto cercando di reagire ma oggi proprio non ce l'ho fatta, domani andrà meglio e dato che devo andare a Napoli a fare la pet unisco l'utile al dilettevole: mi compro una bella e buonissima sfogliatella!

Buona notte a tutti e grazie ancora.

[luci]

Buonanotte cara, cerca di dormire e in bocca al lupo per domani!!



A PROPOSITO!!!
Mangiane due di sfogliatelle..anche per me che non posso mangiarne!!

[fiorella]

Ciao

ti saluto anch'io.

Tanti auguri per il percorso che dovrai fare

e bacioni a Edoardo!

[luci]

[raika]

Ciao a tutti!
Ieri ho iniziato la terapia, pensavo durasse di meno e invece...ben 4 ore! Sì perchè c'era l'ultimo farmaco che mi dava molto fastidio, mi hanno detto che è normale perchè dà un senso di bruciore alle vene per cui mi hanno fatto scendere il liquido molto lentamente. Il mio povero papà mi stava aspettando fuori seduto su quelle seggioline non tanto comode, si è anche addormentato! Per fortuna che verso la fine della terapia, essendo rimasta da sola, l'infermiera gli ha permesso di entare e farmi compagnia.
Comunque, appena sono entrata nella sala della terapia mi è presa un pò male, da una parte non vedevo l'ora di iniziare per poter dire -1, dall'altra però mi veniva da piangere. L'infermiera mi ha chiesto se mi sentivo bene, le ho detto che era solo un momento e sarebbe passato tutto perchè deve passare tutto. Il 3 novembre ho la seconda seduta e devo fare anche le analisi per vedere se la terapia ha iniziato i suoi effetti, speriamo bene!
Un caro saluto a tutti e buona serata.