Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

'sera a tutti!
siete una bella banda di gente per bene, si palpa.
Io sono fuori ma... dentro da poche ore, quale famigliare.
Mica facile.
Ha un linfoma non Hitchcock ma si sente addosso tutti i corvi del film; pure io,
Madonna quanti!
Grandi cellule B, stadio II, testicolo zac, midollo & organi come nuovi, non male.
Il protocollo è appena iniziato; cure in centro di eccellenza, tutti gentili.
Gli ho già regalato pigiami-e-pantofole-per-non-far-brutta-figura, come mi si diceva
da piccolo, tute, berretti e amore, ma ho bisogno di aiuto.
Intanto vi leggo, che (anacoluto tollerabile, in fondo) aiuta già da solo.
Poi però ve lo mando, sono certo che qui possa trarre, come me, spunti di grande
ausilio.
Posso?
Un abbraccio, grazie!

Ciao, certo che ce lo devi presentare!
Ti sposto per un po di giorni tra i nuovi arrivati in modo che il tuo post sia visibile

Chiunquo passo anch'io per un saluto

Mi dispiace per il linfoma "non Hitchcock", ma già il fatto che tu
lo abbia chiamato così gli ha fatto arrivare una bella sberla,
garantito!

Tieni sempre d'occhio il nostro reparto REMISSIONI

Faccio un po' di baccano per aiutarti a mandar via i corvi, però
resto in attesa di tue (vostre) notizie, e intanto

HEY, certo che parli in stampatello tu, comunque anch'io mi sono regalato il mio primo pigiama da adulto per la trista occasione.. sigh
In attesa della presentazione gli mando qualche
Ciao

Urca, qui ci si sente subito in tanti!
In attesa che il fratellone arrivi qui, ne approfitto.
In mezzo a tutto c'è anche un bimbo, il mio, nipote e amicone del fratellone.
Otto anni, moooolto più simpatico della madre, cresce bene, una saetta dagli occhi azzurri.
Gli ho parlato del non Hitchcock dello zio, un tantino in fretta, stante il rapido evolversi delle cose.
Parrebbe aver ben reagito.
Abbiamo tuttavia nove mesi che ci attendono, tanti per un bimbo.
Qualcuno mi sa indirizzare a qualche lettura attorno al tema dell'animo infantile conforntato a
questi eventi di VITA?
Consigli spicci, di immediato consumo?
Ringrazio in anticipo, ma lo farò anche dopo!
Chiunquo

Ops, scritto in fretta; nove mesi di cure, eh!
Chiunquo

esatto mica facile neanche da fuori

Un bacione Chiu!!

Ciao, intanto benvenuto...mica facile davvero nemmeno per chi sta vicino e soprattutto spiegarlo ad un bambino.
Chiedi consigli pratici e di immediato consumo...mica facile.
Visto che anch'io ho 2 figli (11 e 5 anni) mi son ritrovata a spiegare cos'avesse il papà.
Credo che la cosa migliore sia sempre la verità ma detta con parole semplici e comprensibili, senza usare terminologie mediche, senza drammatizzare e disperarsi e, soprattutto, rassicurando sempre che lo zio (se ho capito giusto) guarirà.
E da quello che leggo credo che tu stia già affrontando nel modo giusto l'argomento.
Naturalmente questo è un mio pensiero, ognuno poi trova il suo.
Se mi permetti ti racconto un dialogo avvenuto tra me e mio figlio giusto qualche settimana fa.
Ultimamente mi stavo chiedendo se avessi fatto bene ad essere sincera con lui parlando sempre apertamente della malattia (siamo una famiglia numerosa ed era impossibile non percepire l'ansia e la preoccupazione di tutti), così mi decisi a chiedergli se avesse preferito non sapere nulla. Lui mi rispose che se non fossimo stati sinceri avrebbe perso la fiducia in noi e poi chissà quali brutti pensieri gli sarebbero venuti.
Queste parole non immagini nemmeno quanto ci abbiano rincuorato.
Purtroppo non so consigliarti libri adatti ma credo che il buonsenso sia il mezzo migliore per affrontare la cosa.
In attesa di news ti abbraccio

Intanto, grazie a tutti, fate sentire meno soli anche noi... normaloidi!
Il bimbo continua a reagire molto bene, forse ho azzeccato momento e modo.
Attende pure questo weekend per la consegna di cappelli e berrette, divertito e
compiaciuto fra fare un gesto utile e un regalo simpatico.
Il fratellone intanto ha la bella conferma (mancava uno zerovirgolazerozerozero... %)
che midollo e sistema nervoso sono belli puliti, da vetrina, insomma.
Ha reagito molto bene alla prima R-Cip & Ciop e attende il secondo ciclo (che mi si
dice che non è come andare in bici...) fra una decina di giorni con una certa curosità,
giacché si sovrapporrà la prima di quattro punturone nel midollo dal nome sinistro e
arduo da pronunciare, parte di un protocollo di studio per la prevenzione di recidive
al sistema nervoso ( tiè!).
Mangia, sorride, lavora ma dorme pco ultimamente; c'è stata tuttavia una splendida
luna piena a cui è risultato molto facile dar tutta la colpa .
A presto!

Sono sicura che hai trovato le parole giuste...hai una capacità di esprimerti che è propria di poca gente, hai (almeno così sembra da fuori) la forza per tirare su il morale di figlio e fratellone, in ogni caso se hai bisogno di una mano...sono qui...come tutti!!!
un abbraccio a tutti e incrocio le dita

Grazie Chan! Proprio oggi, stupidi capelli iniziano a lasciare una testa intelligente.
Ciò accade in giorni in cui prevale una certa euforia.
Credo sia effetto del primo ciclo andato bene.
Spero davvero non muti nel suo contrario alle prime difficoltà.
Lunedi botta numero due e martedì punturone; terrò leggerina la mia agenda, magari avrà bisogno, chissà.
Buona serata a tutti!

Ciao, e benvenuto fra noi

Mi associo a Chan nel dirti che hai un bel modo di scrivere, almeno all'esterno alleggerisci un argomento per niente leggero, il dentro cercheremo di curarlo insieme.

Condivido il pensiero della nostra Paola-Vespa riguardo alla sincerità verso chiunque inclusi i bambini, ho sempre pensato che tacere situazioni difficili, può minare la fiducia di chi è rimasto all'oscuro.

Per il resto, credo che esempi concreti siano molto più efficaci di mille parole che ti potrei dire, per questo ti suggerisco di dare un'occhiata alla sezione remissioni, e di leggere ad esempio le storie di Giorgio-Gandalf e di Antonella 81 che hanno avuto la medesima patologia di tuo fratello e che sonnecchiano tranquillamente da tempo in quella tanto agognata sezione

Un abbraccio

ciao
ti faccio intanto i complimenti per l'ironia che ho sempre ritenuto una valida alleata in questo tipo di situazioni!
per il tuo bimbo concordo con la sincerita' senza allarmismi per il discorso della fiducia che a quell'eta' gia' sentono ed e' importantissimo mantenere e penso anche che il tuo piccolo possa cosi' aiutare il suo zietto visto il bel rapporto!
per i capelli....ahime' sono un piccolo pegno da pagare per arrivare dritti dritti alla remissione ma di positivo c'e' che e' temporaneo e ......oggi va tantissimo questo look sempre per andare a prendere i lati positivi!!
quando vuoi siam qui e un saluto al fratellone impegnato al fronte
Cri

Sei una gran forza, complimentoni!!!

Rieccomi, non senza ringraziare tutti per i gentili post
Qui sta andando tutto benone, non sembra nemmeno vero!
Ricordo che il fratellone controvoglia e provvisoriamente alberga un linfoma ce non è neanche (!!!)
di Hodgkin, grandi cellule B, stadio II... puah!
La prima chemio l'ha solo rintronato per un paio di giorni; la seconda (metà ieri più puturone al midollo e
metà oggi) si è svolta senza conseguenza alcuna, wow!
I Bronzi di Riace gli fanno una pippa al mio fratellone! (il doppio dativo euforico quando ci vuole ci vuole!)
E intanto i gnam-gnam chimici si pappano l' infame, tié!
Sono contento ed è giusto che lo dica affinché anche altri prendano coraggio.
Bravo fratellone, ancora quattro così, un po' di radio e due altre cosine e a giugno vi porto tutti al mare,
sennò perché mai ti avremmo regalato i cappelli, eh?
Una serena serata a tutti!

ho letto adesso.. e ti do il benvenuto!

continua ad aggiornarci.. con questo modo favoloso di affrontare la cosa.. lo dico sempre io:

PO-SI-TI-VI-TA' !!!

chiunquo ha scritto:E intanto i gnam-gnam chimici si pappano l' infame, tié!

Se lo mangiano di certo, eccome (clicca)
Nel frattempo prepariamo un piedino per far questo (riclicca)
Mi sembra quasi di vedervi

Un abbraccio forte, Chiunquo, sei formidabile, immagino tuo fratello

bruno i tuoi disegni sono mitici...mi fanno ridere e di risata c'è un gran bisogno in questi giorni..


un yahooo per questo linfomatto che tra poco poco poco poco non lo sarà linfo..e rimarrà solo matto!

Bruno Papa subito!!!!!
Ah ah ah che bei disegni, il ba-bao ti è venuto molto merdique, così si fa!!

Lauretta, copriti che fa freddo (foto carina davvero)

Weeping_willow ciao.

Qui sempre tutto bene, devo dire che so incrociare da D' io
A presto!

chiunquo...come va il fratellone?

sei sparito, sai che avevamo un discorso in sospeso...


e spero che le cure procedano bene

Ciao Weeina.
il fratellone (da non confondere con il Grande Fratello...) da qualche giorno striscia un po' contro i muri.
Va mica tanto bene, il punturone intratecale (credo sia chemioterapia con Methotrexate - a proposito, qualcuno di voi la conosce? -
associata alla R-Chop, ma nei prossimi giorni ne saprò di più) picchia forte come gli screanzati Unni di Attila...
D'altronde, il linfomaccio suo è roba rara, da woodoo e occorono grandi soluzioni a grandi problemi.
In realtà, il punturone schifido si crede possa concorrere a confermare la tesi secondo cui, stante le più recenti ricerche internazionali coordinate proprio qui nel nostro ospedale, il linfoma a grandi cellule B primitivo testicolare non solo aumenti significativamente le remissioni ma ancora più marcatamente riduca le recidive testicolari controlaterali unitamente a quelle sul sistema nervoso centrale (spero di averla detta giusta).
Come dire che lo stanno curando per il futuro-futuro, roba appezzabile davvero!
Nel frattempo, lo si coccola èer benino avendo premura di non rompergli troppo le scatole :-)
A presto!

in effetti coccole a oltranza sono il rimedio per eccellenza!
se è di qualche consolazione, posso aggiungere che con il passare del tempo,
la chemio a me dava meno effetti collaterali...
...ma avendo io un lh non credo di essere una fonte attendibile
(quindi ignorami e tieni solo un affettuoso benvenuto )

un bacio

sissi
http://www.linfomania.splinder.com/

io, ignorare una parigina?
Jamais, surtout pas le lundi!!

peccato che ormai, scoccata la mezzanotte, fosse già martedì!

Vedrai che le chemio saranno più sopportabili.. mi raccomando, che nn perda mai la forza d'animo, quella che ti fa andare avanti a testa bassa anche nella tempesta..
Io nn so dirti niente della cura, sai nn son molto esperta di linfomi trovandomi in un'altra trincea...però quel farmaco l'ho già sentito qui quindi arriverà qualcuno ad informarti...



a presto

non so se l'hai fatto di proposito o come ti è venuto in mente di scegliere un daffodil, un narciso....è il mio fiore preferito...ne avevo piantati tre....ed erano meravigliosi...grazie con tutto il cuore...grazie grazie grazie!!!
io leggo prego e spero, e credo che tutti con me!
saluta il fratellone
take care

Chan,

credo che la cosa che io conosca più prossima al Daffodil sia il Lysoform, ma solo perché entrambi sono trisillabi...
Avevo letto i tuoi vecchi post e volevo solo ritornarti la gentilezza con una carineria, tutto qui.

Intanto il fratellone, dopo cinque giorni caccosi, sembra star meglio e azzarda persino deridenti e ciniche battutone
(buon segno!), mentre chi gli sta attorno non ha mai mangiato così tante solidali verdure e non si è mai disinfettato le
mani con cotanta frequenza e perizia, ah ah!

A presto!

e ti dirò..hai azzeccato alla grande!!!
insieme dovete essere una gran forza tu e il fratellone, e credo che secondo me la tua presenza lo stimoli!
siamo con voi!!! io e il mio angelo custode!!!
e tra l'altro il pupetto dagli occhi azzurri come sta? sta viziando lo zio?

Fiorella, sospetto fondato, giuro!
Chan, grazie per il bel pensiero; il Chiunquino (che non è n'importe qui...) sta benone
e il prossimo fine-settimana sarà qui a far sorridere tutti

A fine gennaio si porta il fratellone (che ora sta benone e attende la prossima botta di
chimica prevista per lunedì) all'estero per una piacevole e carina occasione per una
settimana; allora sarà alla fine della seconda settimana dell'ultima R-chop e prima dell'inizio
dell radioterapia, una sorta di tregua...
I dottoroni acconsentono, riservandosi di valutare allora la questione ed eventualmente
assumere le necessarie precauzioni.

Voi che ne dite?
A presto!

Sono d'accordo con te: mica facile neanche da fuori!
Bella l'idea del viaggio, se i medici la considerano possibile, perchè no??? Sarà un momento bellissimo!!!
Vi mando un abbraccio
Sonya

come va...? prenotate le vacanze....?!?
un bacio

sissi
http://linfomania.splinder.com

fatti vedere più spesso!!

Me-voilà!
Anche la terza seduta (era tuttavia disteso...) è fatta e queste prime decine di ore
parrebbero confermare una buona sopportazione.
La scorsa volta fu il giovedì ad essergli nefasto e durare più di quanto in natura gli
fosse consentito; facciamo che domani sia venerdì, dai!



Fra due settimane la PET, ottima occasione per guardarsi un po' dentro...
Sarò a chiedervi debiti incorci a tempo debito, non preoccupatevi!
A presto!

Potenti e speciali incroci per la PET di domani del fratellone!!!

i miei sono modesti a confronto di quelli postati qui sopra, ma spero valgano lo stesso!!!!

TI MANDO ANCHE I MIEI
ASPETTA :

Domani è già oggi, penso di essere ancora in tempo, ecco qui i miei...

arrivo tardi per la pet e allora mi concentro sul risultato,

io al momento ho questi a portata di mano,



ma te li mando incrociati a pensieri e abbracci beneauguranti

Domattina il fratellone avrà il responso della PET fatta lo scorso giovedì.
Nel frattempo, una sonografia a fegato, milza e pancreas si è rivelata molto bellina, "pulita".
La sonografia, tuttavia, nulla ha rilevato circa la potente incazzatura di animo & anima verso il linfoma, che comunque garantisco essere costantemente attiva e palpitante!
Per quanto possa valere (certamente molto per il morale) la stessa sonografia ha mostrato che due dei quattro linfonodi originali sono spariti e i rimanenti diminuiti.
A domani!

Sempre attento e incrociatissimo, ma intanto vedo che
il fratellone e la Medicina stanno lavorando bene

Continuo a incrociare le dita per voi!!!

PET pulita, non ci sono focolai attivi!!
L'oncologo sommesamente cafoneggia "è ciò che ci aspettavamo" ma io lo perdono a... larghe falde!!
Solo qualche preoccupazione per una ciste (conclamata tale da tutti gli specialisti) sul collo infiammata a causa delle deficienze immunitarie e che è stata rilevata dalla PET giacché il glucosio del liquido di contrasto (mah, l'avrò detta giusta?) vi si è annidato.
Tutto sotto controllo.
Si procede svizzeramente con il protocollo, ma il morale è certamente diverso, ah ah!
Abbracci a... chiunque!

Mi piacciono gli oncologi che "cafoneggiano", a volte, e
mi piace pure quando si "svizzereggia"

Un grosso abbraccio anche a voi Chiunqui

ciaooo
complimenti sei molto tecnico.....e "pet pulita" sono 2 parole che hanno un suono incredibilmente bello, non trovi??!!!
un abbraccione

Bellissima notizia!!!
Continuiamo a tifare!!!

Non ero ancora passata di qui a festeggiare!!!!!

Super complimenti!!!