Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti, mi aggiungo anchio a qst sito. anche se avrei voluto invitarvi tutti a uno spritz piuttosto che stringervi virtualmente la mano qui......

allora, sto iniziando anchio il calvario, nn personalmente, ma con mia mamma.

da un paio di settimane gli si sono ingrossati i linfonodi cervicali a dx e a sx e sottomandibolari, sudorazioni notturne, ma nn febbre, si a stanchezza e perdita di appetito......oggi è stata visitata da uno staff di Ottorinolaringoiatri che hanno deciso per estrarne uno e analizzarlo, ma la loro idea è di un sospetto linfoma........

ora altro ancora nn posso dirvi, se nn che gli esami del sangue sono nella norma, linfociti, leucociti, eosinofili, piastrine, ecc ecc ....allora mi chiedo, come si puo prevenire questo male se accidenti negli esami fatti due settimane fa tutto era negativo ???
cosa potevo fare di piu per accorgermene prima che c'erano dei problemi ??? ho questa colpa che mi attanaglia, e cioè di nn aver saputo capire che c'erano dei problemi e qst senso di colpa mi sta logorando..........per favore, molto chiaramente, davvero da questi linfomi si puo guarire ???

vi ringrazio della pazienza di avermi letto ragazzi......

Ciao Maurice !
io sono solo una piccola spettatrice non posso aiutarti e rispondere alle tue domande, pero' sappi che anche io attraverso mia sorella ho vissuto circa 6 mesi fa questa tua situazione
mia sorellla nonostante tutti i controlli esami sangue almeno 1 volta l'anno,visite periodiche dal ginecologo e varie visite si e' ritrovata a combattere con un linfoma.
tu io non abbiamo colpa non potevamo sapere sorretti anche dal fatto che non ha dato segni evidenti di malattia.
di linfoma si guarise e questo te lo diranno poi anche gli altri, ma tu devi stare tranquillo ed infondere forza alla mamma
scusami per gli errori e se sono stata poco chiara !
un abbraccio ciao a presto

Ciao Rossana.............lo so che dobbiamo essere noi a infondere coraggio verso i nostri cari, ma credimi
per me è una cosa difficilissima......voglio tantissimo bene a mia mamma e il vedere il suo sguardo perso nel vuoto nn è facile ......nn è facile guardare negli occhi una persona a cui è caduto il mondo addosso......orsa vediamo come andranno le cose, sai passi dal giorno alla notte in un clic......un nnt......nn è facile cambiare vita cosi......

grazie delle tue belle parole, e mi fa piacere avere qualcuno che mi dia il coraggio di credere in positivo.....spero che tua sorella piano piano riesca a sopraffare questo maledetto male ......e che un giorno nn lontano possa rimanere solo un brutto ricordo........

un abbraccio sincero e a presto, teniamoci per mano, cosi insieme avremmo meno paura di affrontare il domani........

Ciao Maurice,mi dispiace per la mamma,ma comunque prima di abbatterti,attendi l'esito della biopsia. Non sarebbe il primo caso di falso allarme.
Comunque se anche dovesse essere un linfoma, il fatto di averlo scoperto 1 mese prima o dopo non cambia nulla sull'esito delle terapie.
Domandi se si guarisce veramente? Beh dai un'occhiata all'area "piccolipassisti in remissione" dove troverai oltre 140, tra cui io persone guarite dall'infame. Quindi direi che puoi credere che non ti diciamo bugie. Se vorrai informazioni o la prova che siamo veramente vivi, alllegri e tornati alla vita normale come prima della malattia, non esitare a chiamarmi al tel 339-6901198. Chiama in qualunque momento se vuoi.
P.S Di dove siete? In che ospedale siete in diagnosi?

Ciao Fulvio........ti stringo la mano e ti abbraccio virtualmente.....grazie delle belle parole di speranza che riesci a dare a noi, bisognosi di speranza, di uscire da questo tunnel, un tunnel che finche nn lo imbocchiamo nn possiamo capire quanto è buio e profondo......
La mia dottoressa e gli stessi medi nn hanno grandi dubbi, devono solo capire che nome ha, quanto è vasto, e come inchiodarlo se possibile.
Io sono di Farra di Soligo, un piccolo paese a nord di Treviso, 30 km, e abbiamo due ospedali abbastanza rinnomati, quello di Conegliano Veneto e quello di Vittorio Veneto, mia mamma si fida solo di quello di Vittorio percio siamo in diagnosi li.........una delle ORL piu in gamba credo in Italia.......
Oggi mia mamma ha passato una brutta giornata, sempre stanca, anche a fare quattro passi si stanca facilmente, in piedi nn ci sta molto perche dice stancarsi molto, la milza che le duole molto..........io dico accidenti, ma come mai ha dei linfonodi solo ai cervicali, a dx e a sx, e in nessun'altra parte del corpo ???........anche la lastra al torace è risultata negativa......analisi del sangue perfetti, come un orologio......ma cmq siamo qui a chiedere aiuto a voi, per sapere quale e come sarà il calvario che dovremmo affrontare da qui in avanti, gli step, le possibilita di guarigione, la speranza che un giorno tutto si svolga al meglio e farci insieme una risata......questo è cio di cui ha bisogno mia mamma, una speranza.......per sopportare ciò che la vita, duramente ancora una volta ( è stata operata 6 anni fa di carcinoma tracheale, senza chemio ne radio vista la perfezione dell'estirpamento totale del male), ancora una volta dicevo, a sopportare e a combattere contro il male .........

Grazie Fulvio.....sei davvero una persona in gamba.....di cuore


Maurizio

non avrei mai pensato di essere cosi svuotato dentro !!!
non so che giorno è, non ho voigla di uscire con gli amici, nn ho voglia di festeggiare la vittoria di Valentino ...

L'attesa mi sta sfiancando e il vedere cosi debole e stanca mia mamma mi manda fuori di testa.............

perdonatemi se sn ripetitivo............ma a volte nn ci sono di testa......

grazie di leggermi...


Maurice

CIAO Maurice
l'attesa lo so distrugge, ma vedrai che presto quando tutto sara' chiarito e avrete la possibilita' di conoscere il vostro protocolllo ti sentirai piu' tranquillo e riuscirai a trasmettere tranquillita' anche alla tua mamma.
nell'attesa ti tengo la mano ..............e
a presto

Ciao Rossana.......

si, lo so anchio che qnd avremmo le idee piu chiare saremmo un po tutti piu rilassati, in bene o in male, ma sapremmo cosa dobbiamo combattere...

Il problema è che stamani mio papà ha dovuto portarla in ospedale per dolori lancinanti alla milza.....nn riusciva ne a respirare ne a stare in piedi..........

c'è qualcuno che ha avuto questi sintomi e mi puo aiutare a capire il perche '???

Grazie ragazzi.......

Maurice, il momento della diagnosi e dell'attesa è senza dubbio il piu snervante. E' stato cosi per tutti!
Vedrai che una volta che saprete cosa combattere sara' tutto piu semplice.
la fatica e la stanchezza potrebbero essere un sintomo che sparira non appena iniziata la terapia. Se non ha fatto la tac è probabile che visto che ha dolori addominali, ci siano linfonodi gonfi nell'addome, io ne avevo uno di 4cm e non me sono mai accorto e magari se poggia su qualche organo vicino potrebbe dare dolori, ma anche quelli con le prime terapie svaniranno non appena si sgonfiera il linfonodo.
Tranquillo!!!!
Perche la milza? La milza ed il fegato sono i due organi che si possono infiltrare di linfoma e spesso ingrandirsi a causa della malattia stessa.
Pensa che fino a ciraca 15 anni fa il linfoma si curava quasi esclusivamente asportando la milza, e si arrivava alla guarigione. Nel forum " maurizio" 20 anni fa fu curato con chemio ed asportazione della milza ed ora a distanza di 20 anni non ha mai piu avuto problemi
Un abbraccione.
P.S ho una sorella che vive a conegliano

NON POSSO AIUTARTI ! MI SPIACE
POSSO SOLO RIMANERE IN ATTESA CON TE E STRINGERTI FORTE

grazie Fulvio della spiegazione tecnica, una cosa ancora per capire, ma piu si apsetta ad intervenire e piu lpossibilità c'è che la guarigione sia a rischio ??? nel senso, se mentre aspettiamo che si decidano che terapia fare e il fegato e la milza si ammalano poi chi è che mi assicura che la guairgione sia ancora possibile ???.......io nn lo so, ma mi da fastidio sentire la calma e la tranquillità del mio medico curante, nel senso che, sembra che intervenire ora o tra un mese la cosa nn cambi.......oppure sa già che nn possiamo piu fare nnt ??????

ancora un aggiornamento.........mia mamma ha effettuato un'ecografia questa mattina, dove la milza è risultata in dimensione spropositata tanto che la dottoressa ha predisposto già il ricovero nel caso entro sera nn si placchino i dolori e piano piano si riduca la massa....tutti gli altri organi, fegato, reni, pancreas, sono nella norma......sono spuntati i primi linfonodi, ancora piccoli, all'inguine dx e sx.......

io credo che nn aspetterò fino a stasera, ma nel pomeriggio la porterò in ospedale, almeno li la tengono sotto sorveglianza .......voi cosa mi suggerite ragazzi ???

ancora un aggiornamento.........mia mamma ha effettuato un'ecografia questa mattina, dove la milza è risultata in dimensione spropositata tanto che la dottoressa ha predisposto già il ricovero nel caso entro sera nn si placchino i dolori e piano piano si riduca la massa....tutti gli altri organi, fegato, reni, pancreas, sono nella norma......sono spuntati i primi linfonodi, ancora piccoli, all'inguine dx e sx.......

io credo che nn aspetterò fino a stasera, ma nel pomeriggio la porterò in ospedale, almeno li la tengono sotto sorveglianza .......voi cosa mi suggerite ragazzi ???

SECONDO ME POTRESTI PORTARLA IN OSPEDALE COSI RIMANE SOTTO CONTROLLO POI SENZ'ALTRO CON QUALCHE FLEBO ANCHE I DOLORI PASSANO !
CIAO A PRESTO

Maurice, stai tranquillo attendere un mese in piu' o in meno non cambia affatto le prospettive di guarigione.
Fai bene a portarla in ospedale, cosi sara' sotto controllo, anche perche la milza se è veramente di diemnsioni enormi come dici, c'è il rischio che si rompa e se cosi fosse ...ci sarebbe poco da fare.
Fino a che a la milza di queste dimensioni evitagli ogni cosa che possa arrecargli sforzo...ed affidati ai medici.

CIAO Maurice come va??????????

Ciao ragazzi......e grazie ancora della vostra vicinanza.....

al momento è tutto stazionario, con le medicine che prende il dolore scompare sia dai linfonodi che dalla milza, la cosa che c'è sempre è la stanchezza, proprio nn ce la fa a star in piedi per piu di 2 minuti.....quindi passa le giornate tra letto e sedia, le ho detto che deve portare pazienza fino a venerdi 18, data in cui avremmo in mano l'istologico del linfonodo che gli toglieranno dopodomani.........
Io spero sempre nelle cose che mi dite voi, mi aggrappo a voi ragazzi..........e in base a quello che mi dite io giro a lei la stessa forza.........da ieri mangia anche un po di piu, ma il colore che ha in faccia è proprio pallidissimo............incrociamo le dita ragazzi.........e che Dio mi assista in qst momento......

Bene ! gia che non ha dolori è ottima cosa, e sara piu semplice attendere il 18 .
Sii Fiducioso, vedrai che con l'inizio terapia nel tuo caso saranno piu gli effetti positivi che non quelli collaterali e presto passeremo anche tua mamma tra i piccolipassisti in remissione

buongiorno ragazzi.......

Fulvio sono piu fiducioso anchio ora come ora, visto che i dolori sono lievi, l'unica cosa che vorrei adesso è vederlo meno stanca, che si tirasse un po su fisicamente......ho letto nei messaggi dei vari forum che adirittura c'è gente che va a lavorare nonostante sia in terapia, e qst fa onore a questi ragazzi, davvero tanto di cappelo.....
Volevo solo capire una cosa, visto che in nessun forum l'ho letto, ma c'è nessuno che durante l'attesa della terapia, e quindi nn in terapia, ma durante la diagnosi, si sentiva stanco ??? stanco nel senso di aver solo voglia di star seduto o disteso ????? ........poca voglia di parlare ..........???

la stanchezza è un sintomo classico, poi chi lo è piu o meno.
Il papa' di francesca prima delle terapie non riusciva nemmeno a camminare.
Trovi la sua storia tra quelli in remissione...

grazie Fulvio......sei sempre una persona divina !!!!

grazie grazie e ancora grazie di esistere....

CIAO aspettiamo tue news
nel frattempo un bacione !

ciao ragazzi.......oggi giornata un po no......

allora, stamattina ho portato mia mamma a fare una ECG al collo per capire la situazione e per vedere domani quale linfonodo togliere per effettuare la biopsia.........tutto andava bene, anche il mio positivismo psicologico che inculco alla mia adorata mamma da giorni stava dando i suoi frutti, era rilassata, era un po piu su di morale.....ma il medico che ha effettuato l'ECG ha avuto la brillante idea di demolire tutto il castello, dicendogli che la cosa è grave, è molto seria, che bisogna analizzare e darsi da fare subito per nn peggiorare le cose, ecc ecc !!!!
Ma io dico, un po di tatto, un po di sensibilità nel dire le cose nessuno mai ha pensato di insegnargliela a questi signori ???? io nn dico che bisogna nascondere le cose, nemmeno io vorrei mi prendessero per il culo, ma un po di quel che si dice credo che si possa fare no ???? ......roba da matti !!!!
insomma, ho dovuto riprendere ancora da zero la situazione e piano piano ritirarla un po su ............

Mi spiace hai avuto un brutto incontro con una "persona" poco educata ai rapporti umani !
sai quante persone ci sono cosi, ma pensa che non siamo tutti uguali ....forza e coraggio !!!
un carico d' incroci per domani

ciao maurice mi dispiace per l'accaduto ;mi hai fatto ricordare la mia ecografia anch'io ho avuto un esperienza simile ti capisco benissimo .ti posso solo dire ke questo è il momento piu brutto poi pian piano tutto ti apparirà piu chiaro e anche la tua mamma incontrerà i dottori che la coccoleranno ci vuole un po di pazienza nn tutti hanno tatto nel dire le cose .un abbraccio a presto

CIAO UN DOLCE E SERENO FINE SETTIMANA
TI VEDO ON LINE E TI MANDO UN ABBRACCIO IN DIRETTA

Ciao Maurice,
benvenuto in questa meravigliosa famiglia...............

allora, hanno tolto uno dei linfonodi ?
se si, dai che anche questa é fatta....

io sono una linfomata, che vive a Copenaghen, mi sono curata qui.
senti..............
anch'io ho avuto molti dolori al fiano sinistro, coliche da non sapere piú dove sbattere la testa.
la risposta era un linfoma che si era attorcigliato al canale dell'uretra, ogni tanto mi bloccava l'urina che dai reni portava alla vescica...........
ero anch'io stanchissima, soprattutto nel periodo dell'attesa.
Questo periodo é il piu tosto, veramente, per tutti, per te , per tua madre, per gli altri.
Prova ad essere sereno. non é facile tu mi dirai, ma se attorno a tua madre tu mandi radiazioni di terrore, allora lei andrá ancora piú in tilt.
dalle fiducia, sii presente , non soffocarla. Se non si sente di alzarsi, lasciala.
Una volta avuta la risposta, ti giuro che il suo essere ritornerá a combattere.
Mi dici che ne ha passata una prima, vedrai che ce la fará amche questa volta.

Non farti le pare dei se............. tutti noi ce le abbiamo avute.
pensa che a me dissero che probabilmente ce l'avevo da minimo un anno. anch'io avevvo le anlisi a posto...
sono qua, viva e vegeta, le terapie le ho iniziate molto dopo la diagnosi, cosí si fa qui.
tira il fiato profondamente ogni tanto, promettimelo,
a presto
tiziana da

Ciao Maurice,
arrivo anche io a salutarti e mi sembra che le cose importanti ti siano gia' state dette dagli amici; purtroppo questo che stai vivendo e' il momento peggiore perche' quando ci sara' la diagnosi esatta si potra' iniziare la vera lotta...ora si e' un po' sospesi e i pensieri spesso faticano ad andare via...devi cercare di stare tranquillo il piu' possibile e trasmettere questa tranquillita' alla tua mamma....i pazienti captano e sono alla ricerca continua degli stati d'animo di chi gli sta accanti fidati
quindi la tua figura accanto a lei e' di vitale importanza e anche la tua tranquillita', poi puoi venire sempre qui e sfogarti e buttare fuori tutte le tue paure ma a lei cerca di trasmettere cose positive!!!
di linfoma si guarisce assolutamente e penso che ormai qualcosa avrai letto nella sezione "in remissione", quindi una volta appurato questo bisogna soltanto armarsi di tanta pazienza per aspettare il 18 e poi vedremo!
ti mando un abbraccio grande sperando di riuscire a mandarti un po' di sensazioni positive e ottimiste!!
Cri

Aggiornamento del 17 settembre

questi ultimi sono stati giorni buoni e meno buoni, dove mia mamma si dava abbastanta morale, mangiava era un po piu in forma, sempre con le sue sudorzioni notturne.........stamattina andrà dal medico perche dice di sentirsi gonfia e dolorante la parte dx quella del fegato, ma quel che piu mi da i nervi è che in questi 15 giorni ancora nn abbiano cominciato a fargli nnt per iniziare la terapia........la mia paura è che piu aspettiamo e piu il male la aggredisca agli organi.....poi si che nn ho piu speranze davvero !!!!!

non so piu cosa pensare, cosa fare.....so solo che ho tanta paura ragazzi !!!!!

CIAO MAURICE !
vorrei mandarti un saluto ed un abbraccio speciale ...e' in diagnosi quindi sotto il controllo medico stai tranquillo

CIAO MAURICE
aspetto e a mille per te per la tua cara mamma

Ciao Maurice!
Attendo anch'io news!!
Non ti ho mai scritto ma ho sempre letto tutta la tua storia..
Resto incrociata!

ciao Maurice attendiamo novita' e sviluppi UN BACIOTTO

ciao aspetto

maurice CI SEI ??????
ASPETTO !!!!!

ciao a tutti ragazzi

volevo annunciarvi che domenica sera dopo una serie di complicazioni mia mamma è volata in cielo....è diventata il mio angelo custode.......nn ce l'ha fatta a superare il secondo ciclo di chemioterapia.........fino a martedi tutto andava aper il meglio, il doc mi aveva promesso che le cose andava molto bene e che questa settimana me l'avrebbe mandata a casa per qualche giorno a respirare aria del suo mondo.....e poi da giovedi notte le cose si sono andate a peggiorare, scariche intestinali incontrollate ogni 2 ore, la pressione si abbassava sempre di piu, un blocco renale a dato il colpo di grazia finche domenica sera alle 21,45 hqa dato l'ultimo respiro.....io c'ero e devo dire che sarà la cosa piu brutta a cui mai abbia assistito e che assisterò, vedere la morte della propria mamma è stata una cosa che nn auguro a nessuno ............mai e poi mai....
il giorno del funerale, martedi 17 Novembre, è stato un giorno dedicato a lei, la chiesa era piena fin in ogni dove, fuori c'era altra gente che nn è riuscita a trovar posto, la chiesa sembrava un giardino da quanti fiori gli hanno portato, lei amava i fiori.....diceva che erano il simbolo del sorriso e della vita.....e io nn so come ho trovato il modo di salire nel pulpito e dedicargli il mio saluto.......in modo tale che tutti sapessero chi era mia mamma.......e lo scrivo anche qui, perche anche voi possiate vivere quel momento....

SONO QUI PER SALUTARE LA MIA MAMMA, UNA MAMMA BUONA, DOLCE E PROTETTIVA CON I SUOI FIGLI E UNA MOGLIE STRAORDINARIA PER MIO PAPA'.
MIA MAMMA E' STATA UNA MAMMA UNICA E SPECIALE, COME LO E' LA MAMMA DI OGNUNO DI NOI, HA SEMPRE LOTTATO E SI E' SEMPRE SACRIFICATA PER LA FAMIGLIA, NIENTE PER SE E TUTTO PER GLI ALTRI DICEVA SEMPRE.
HA LOTTATO FINO ALLA FINE ANCHE CON LA MORTE, PERCHE LEI VOLEVA VIVERE, LEI VOLEVA TORNARE A CASA DALLA SUA FAMIGLIA, NELLA SUA CASA CON I SUOI FIORI CHE TANTO AMAVA.
SI E' SEMPRE AFFIDATA ALLA FEDE, HA SEMPRE PREGATO PERCHE DIO LA AIUTASSE E INVECE ME L'HA PORTATA VIA, VIA PER SEMPRE, MA SO ANCHE CHE ORA LEI E' DENTRO DI ME, PER AIUTARMI E PER ACCOMPAGNARMI, E' IL MIO ANGELO CUSTODE E SONO SICURO CHE VERRA' A TROVARMI DI GIORNO E DI NOTTE, MI METTERA' UNA MANO SULLA FRONTE E MI ACCAREZZERA' COME SEMPRE FACEVA.
MAMMA, GRAZIE PER L'AMORE CHE MI HAI DATO, CHE HAI DATO A TUTTI NOI, A MIRCO, A PAPA', PER TUTTA LA VITA.
GRAZIE DI ESSERE STATA LA MIA MAMMA, NON TI DIMENTICHEREMO MAI, SARAI SEMPRE NEI NOSTRI CUORI, PROTEGGICI E GUARDACI SEMPRE E RICORDATI, SEI STATA LA MAMMA E LA MOGLIE PIU' GRANDE E MERAVIGLIOSA CHE POTESSIMO AVERE........CIAO MAMMA.

Alla fine c'è stato l'applauso che ho ciesto, un applauso che viene sempre riservato agli eroi, e lei era ed e stata un eroe per me e la mia famiglia..............

Grazie di avermi letto e scusatemi la mia assenza in qst blog, ma ho passato gli utlimi 2 mesi, assieme a mio papà e a mio fratello, al capezzale di mia mamma in ospedale, nn è stata mai sola nemmeno per 1 minuto.......era il minimo che potessimo fare........


grazie ragazzi, io nn ho piu la fede, ma però posso dire a tutti voi.....LOTTATE.......LOTTATE sempre per vivere ...........


Maurice

Maurice... ti mando un abbraccio stretto,
immaginalo proprio stretto... per te, la tua
famiglia e la tua mamma angelo custode...

Maurice....hai scritto delle parole meravigliose....non so esprimerti il mio dolore ma ti dico soltanto che ti sono vicina in questo momento...

UN PENSIERO PER LA TUA MAMMA
CIAO