Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti mi chiamo Annamaria e dopo 8 mesi solo in questo momento ho trovato la forza di scrivervi.
A gennaio (ma era in corso da un anno senza che io lo volessi capire) mi hanno diagnosticato ldh sclerosi nodulare 2 stadio con presenza di sintomi b al mediastino vicino al polmone niente alle parti solide si ascellari perciò avevo molta fiducia nell'abvd difatti sotto le ascelle nulla più ma al mediastino è rimasto.......
La seconda pet ottima anche se non era sparito ma il 27 agosto ho fatto la pet di fine terapia e mi è crollato il mondo addosso...
tutto da rifare con una terapia diversa questa volta al niguarda (prima legnano) con la raccolta delle cellule staminali e poi l'autotrapianto.
Sono disperata e ho perso tutto lo spirito che avevo prima ma giuro non ce la faccio ho troppa paura, ho una bimba di 11 anni e non voglio che mi perda ma è dura ormai pensavo di avercela fatta e invece niente è ancora li dopo 6 mesi di lotta e di star male è ancora li.
A giorni mi dovrebbe chiamare l'ospedale per il ricovero se qualcuno ha voglia di spiegarmi a cosa vado incontro lo ringrazio di vero cuore
Un bacio a tutti voi
Annamaria

Ciao Annamaria, mi dispiace leggere il tuo stato d'animo ed immagino come ti senti.
Se fosse successo a me quel che è accaduto adesso a te 5 anni fa, prima di mettere in piedi il forum, mi sarei letteralmente "cagato sotto", adesso che ho capito come funziona ti posso assicurare che non hai di che preoccuparti, qualche altro mesetto e poi avrai una vita davanti di piena salute.
Nel forum ci sono decine di persone che hanno avuto il tuo stesso percorso ed ora sono in remissione completa da anni.
Cosa ti devi aspettare adesso? Ti premetto che io non ho fatto l'auto, anche se quando ho avuto la recidiva ci sono arrivato mooolto vcino, cmq adesso quasi sicuramene ti cambieranno il protocollo di terapie , forse farai BEACOP o IGEV 2-3 CICLI, dopodiche ti ricovererai per auto, ti azzereranno il midollo con chemio ad alte dosi in modo da cancellare ogni traccia di malattia, è un po come formattare un pc , e dopo ti rinfonderanno le tue cellule staminali ,prelevate in precedenza,opportunamente trattate e pulite.
Dopo una sett o poco piu inizieranno a produrre i primi cuccioli di globuli bianchi e rossi e non appena arriverai intorno ai 2000 bianchi ti rimanderanno a casetta . dopodiche'
"THE END"
Pian piano ricominci la vita di sempre e sarai n garanzia a vita ed in perfetta salute.

Ricordati che il fatto che l'abvd non abbia funzionato non è affatto indice di gravita' ma semplicemente che forse serve un cacktail piu mirato di farmaci che magari a te fa effetto ed a me no,ogni individuo e corpo è a se malgrado si cerchi di standardizzare il tutto.
Anche per il mal di testa se ci pensi è la stessa cosa, ci sono persone a cui basta un MOMENT ed altre a cui non fa nulla e magari debbono prendere AULIN ma cmq il risultato finale è lo stesso. IL MAL DI TESTA SE NE VA

Scusa se ho fatto confusione ma ti ho scritto le cose che penso realmente se pensarci troppo su perchè sono certissimo di quello che dico.
Per ora ti mando un abbraccione e attendo tue news. Se vorrai far 2 chiacchere e chiarimenti al tel, non farti problemi questo è il numero 339-6901998 cosi ti renderai conto che di LDH si guarisce e quasi ci si dimentichera dia verlo avuto.

P.S Una curiosita' sul tuo referto istologico è presente la sigla CD20+ ?

Benvenuta annamaria!!!
Credo che fulvio non potesse essere più esauriente!! Immagino non sia facile da accettare il fatto di dover proseguire con le terapie, ma fortunatamente contro l'infame abbiamo a disposizione diverse armi! Non ha funzionato la prima...sicuramente funzionerà questa!!! E' però importante che tu prosegua con piena fiducia, l'approccio mentale è molto importante nell'affrontare le terapie!! Un grosso in bocca al lupo!!!

ciao Annamaria...
parto col dire che se hai una bambina di 11 anni significa che sei una ragazza giovane anche tu.
La cosa di cui avrai tanto bisogno sarà solo la pazienza....per il resto ti ha detto tutto il grandissimo Fulvio.

Ricorda...avere pazienza per alcuni giordi adesso per vivere tutta una vita in serenità e tranquillità.
Tutto qui.

Ciao ragazzi grazie per esserci vicini in un momento così terribile neanche oggi mi hanno chiamato dall'ospedale... E' strano ho talmente tanta paura però non vedo l'ora di entrare e cominciare il tutto.
grazie Fulvio da come me lo hai spiegato sembra tutto molto semplice sul referto c'è scritto CD15+ CD30+ CD20- PAX5- che significato hanno?
Un bacio e grazie di cuore
Ah dimenticavo ho 38 anni sono sposata con Gigi ho la mia Alessia di 11 anni e abito ad Arluno
ciao

Ciao annamaria, se fosse stato cd20+ ti avrei consigliato di insistere per farti fare il Rituximab che è un anticorpo monoclonale anti cd20 ma visto che e' cd20- non serve per cui tranquilla e vedrai che per gennaio sara' di nuovo in perfetta forma, trapiantato e guarito
Un abbraccione

Ciao Annamaria, corro subito a salutarti visto che abbiamo un percorso molto simile. Anche io ho fatto 6 mesi di abvd per ldh al 2 stadio con interessamento al mediastino, al collo e alle ascelle. A giugno, al termine delle terapie, la brutta notizia: il mediastino presenta ancora captazione e così mi crolla il mondo addosso e ho ricominciato le terapie.
Ho fatto tre cicli di IGEV, che finisco oggi, e ho già fatto la raccolta delle staminali. I primi di ottobre rifarò la valutazione con tac e pet, e per fine mese dovrei essere già in camera sterile per l'autotrapianto. Anzi, dopo la pet decidono se farmene uno o due di auto. Si vedrà.
Certo, la strada non è semplice, ma dobbiamo essere più forti noi di questo infame che ci ha rubato tanti momenti belli della nostra vita. I momenti di sconforto li vivo anche io, è umano, ma vedrai che ne usciremo alla grande.

Ti abbraccio forte

ciao annamaria! il grande fulvio ti ha gia' spiegato un po' di cose, io non so dirti di piu', solo che devi essere fiduciosa, SI RISOLVERA' TUTTO !!!!!
resta tra noi e chiedici tutto cio' di cui hai bisogno, intanto ti mando un bacio e una valanga di incroci che da queste parti usa molto

Ciao Annamaria volevo sapere quanti centimetri era la massa mediastina e quelli ascellari all'origine? ti sono vicino in quasto momento che passerà presto e ti mando tanti ciao steno

ciao ragazzi
anche oggi è passata. Niente di nuovo sul fronte ospedale, poca tosse e morale un pò + sù
Sai Dani dei stata proprio tu l' input per scrivervi perchè leggendo la tua storia con tuo marito il tuo lavoro e i tuoi sogni mi son detta "E' il mio specchio"
Che peccato buttare via così tanto tempo e tanta serenità speriamo solo che passi in fretta se ti va fammi sapere come continua e per te anch' io
Steno la mia massa al mediastino sembrava grossa 85*78*86mm e sotto le ascelle quella + grossa 4 cm sotto le ascelle non ho + nulla è rimasto l'altro.
Cmq grazie a tutti veramente di cuore ma soprattutto chii ha creato questo forum che mi sembra di aver capito sia Fulvio... Sei un grande grazie 1000
Annamaria

Ciao Annamaria, sono anch'io una nuova arrivata del forum. Oggi ti ho pensato molto (e sei stata nelle mie preghiere) perchè spero,e il mio augurio è proprio questo, che tu riceva tutta la forza, la determinazione e il coraggio che ti occorrono per andare avanti e fare questo ulteriore sprint finale che ti vedrà di nuovo e finalmente sana come un pesce e felice con la tua famiglia!

Annamaria, vengo anch'io a salutarti

Gli altri amici e il nostro Fulvio ti hanno già detto cose importanti,
di certo non bisogna perdere la fiducia

Il percorso può subire variazioni, ma tu centrerai il bersaglio

Ciao Smileandgo e Bruno e grazie per tutti gli incrocini e le preghiere, ho pregato tanto anch'io
spero solo che lassù qualcuno ci dia retta + che altro per dare la possibilità ai nostri bimbi di crescere con mamma e papà, è questo il mio unico pensiero anche se mi dicono che è sbagliato però io voglio farcela per la mia Alessia perchè è ancora così piccola e ci deve essere la mamma quando diventerà signorina oppure al 1° fidanzatino e alle 1° lacrime per una delusione d'amore
lo so sembro melodrammatica ma queste sono tutte le mie lacrime.
Grazie di essermi vicina un a tutti voi
Annamaria

Ciao cara Annamaria!
Mi spiace darti il benvenuto qui ma leggere le esperienze degli altri che son usciti vittoriosi dopo aver percorso la tua stessa dura strada son sicura che aiuterà il tuo morale ...cerca di guardare con fiducia al trapianto, presto tutto ciò sarà un brutto ricordo e la tua Alessia avrà la sua mamma vicina ancora moolto mooolto mooolto a lungo! Non son parole, la Medicina sconfigge oggi l'Infame...sbircia le storie di Lisa, della mitica Elena di Simone, Antonella.... c'è un lunghissimo elenco tutto per te!
Ti mando un abbraccio, e un sorriso....che spero possa presto prendere il posto delle lacrime...

grazie dolce Paoletta grazie di cuore.....

Fulvio ti dico solo grazie 1000
sei un grande un bacio e buonanotte a tutti voi

Ciao annamaria, spero tu abbia dormito serenamente. Quando vuoi far 2 chiacchere, sai come trovarmi e non farti il minimo scrupolo.
Un bacione

Passo solo per mandarti


forza Annamaria, qui facciamo il tifo per te!

Ciao
oggi va abbastanza bene anche se non ci sono novità però ho telefonato ieri al niguarda e mi hanno detto che tra martedì e mercoledì dovrebbero chiamarmi
un bacio a tutti voi e buona domenica

CIAO ANNAMARIA TI MANDO UN SACCO DI PER MARTEDI

Ciao Rossana è proprio vero ci si rende conto in questo momento quanto è importante stare bene....


Vabbè passerà tutto ora ne sono sicura e apprezzerò sicuramente tutto quello che mi si presenterà in una maniera diversa visto che nel passato ho dovuto travagliare non poco
Un bacio

Cara Annamaria, io sono qui, sempre, per accompagnarti in questo percorso tortuoso con tutti gli altri nostri amici. Hai visto? non siamo mai soli. Combatti. Un abbraccio

Ciao Dani
a te come va?
mi piacerebbe sapere a che punto sei ....
Dopo vado sul tuo forum un
Annamaria

Ciao annamaria dopo la terapia la massa del mediastino da 8.5mm quanto è diminuita?un forte abbraccio steno

CIAO STENO E' ARRIVATA A 6.5
UN BACIO

CIAO RAGAZZI SCUSATE LA LATITANZA MA SONO STATA AL NIGUARDA PER IL 1° CICLO DI IGEV
DICIAMO CHE E' ANDATO MEGLIO DI QUANTO CREDEVO TUTTI MOLTO COMPETENTI DALL' INSERVIENTE ALLE DOTTORESSE SIA COME PREPARAZIONE MEDICA CHE QUELLA UMANA.
NON HO PATITO MOLTO, IL VOMITO MOLTO CONTROLLATO, IL PRIMO GG DI CHEMIO MI E' VENUTA UNA FORTE CISTITE MA DOPO 10 MINUTI GIA' STAVO MEGLIO PERCHE' MI HANNO INIETTATO IL MESNA CHE MI HA CONTROLLATO IL TUTTO. 10 GG LUNGHI... MOLTO LUNGHI...
VENERDI' HO FATTO LA PROVA VALORI E ANDAVANO ANCORA BENE DOMANI RITORNO A FARE L'EMOCROMO E VEDIAMO COME SONO SE SONO TROPPO BASSI DEVO TORNARE IN H.
AH DIMENTICAVO MI HANNO REGALATO ANCHE 2 BELLE SACCHE DI SANGUE...1° VOLTA IN VITA MIA IL GG DOPO SEMBRAVO HEIDI TUTTA BELLA BIANCA E ROSSA!!!
SONO SOLO UN PO' STANCA E NON RIESCO A FARE NULLA MA PAZIENZA SONO ARRIVATI I RINFORZI MIA SUOCERA DAL PIEMONTE) E IO STO BELLA TRANQUILLA. UN BACIO A TUTTI E VI FARO' SAPERE DOMANI CIAO CIAO

Wow gia fatto il primo ciclo che bello!!!
Leggo con piacere che la hai sopportata abbastanza bene
Ti mando un bacione e riposati per bene cosi ricarichi le "batterie"