Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Cari amici,
è così che mi sento di chiamarvi dopo aver letto le vostre storie e laver visto a compagnia che fate a chi si affaccia a questo forum.
La prima cosa che voglio dirvi è la commozione e lo stupore nel vedere come siete di sostegno e di aiuto alle persone che, spesso disperate, arrivano qui. In un mondo dove si parla più di male che di bene, la vostra è la testimonianza di quante splendide persone ci siano in giro, Spesso non se ne parla, ma incontrandovi è chiaro vedere come il male non può avere mai l'ultima parola.
Io sono arrivata qui da quando Giacomo, il ragazzo di mia figlia, si è ammalato del linfoma di Hodgkin (nodulare 2B). Per saperne di più ho letto le vostre storie e ho imparato molto sulla malattia, ma ancora di più su come affrontarla.
Dopo il primo momento di sgomento abbiamo tutti reagito affrontando il difficile cammino.
Così volevo dirvi come da una notizia terribile possa nascere qualcosa di bello. Da quando Giacomo si è ammalato alcuni amici sono scomparsi perchè è difficile guardare in faccia la malattia, ma altri sono diventati degli splendidi compagni di viaggio, non solo di Giacomo, ma di tutta la sua famiglia. C'è chi arriva di domenica anche da lontano per mangiare con lui, chi ha girato i santuari più sperduti pregando per lui. Una nostra giovane amica suora ha messo sotto le sue 70 sorelle e si inizia il giorno ricordando lui e chi sta lottando con la malattia. Una sua collega di lavoro (aveva iniziato a lavorare da una settimana quando gli hanno diagnosticato il male) gli ha detto che essendo atea non poteva pregare, ma l'ha chiamato da Lisbona dicendogli che era entrata in una chiesa dopo anni per accendere una candela per lui..
Qualcuno ha proposto di fare la matcia Macerata - Loreto: all'inizio erano in 5, ma sono partiti con un pullman, credenti e non. Insomma da una cosa negativa è sorto un movimento positivo.
Giacomo ha fatto la terapia, il 4 avrà l'ultima chemio. La Pet, grazie a Dio, era completamente negativa. Ora dovrà fare 15 sedute di radio e tra una settimana il suo capo gli ha proposto un nuovo lavoro (lui fa animazione in 3D).
Sarà ancora difficile, ma questo cammino ha fatto crescere tutti noi nella consapevolezza del gran dono che è la vita e di come sia importante affidarsi e sostenersi.
Io ho avuto un grande appoggio da tutti voi e non nascondo che mi sono commossa leggendo le vostre testimonianze. Così ora che forse cominciamo a vedere la luce in fondo al tunnel vi voglio ringraziare: Fulvio, Lisa, Cristina, Barbara, Anto, Beppe, Silvia, Sonia, Bruno, Sabrina e tutti gli altri. Vi abbraccio, vi affido a Maria, incrocio le dita e vi auguro la serenità e la bellezza nella vostra vita.
Patti

hei patti, vedo che qui non si dorme eh? naturalmente scherzo, hai scritto delle parole bellissime e non potevo trattenermi dal darti il benvenuto tra noi! vedi, anche se chi arriva qui inizialmente lo fa perche' ha un problema, il bello e' che poi ci resta, perche' mentre tanta gente ancora non ha capito che il vero senso della vita non sta nell'avere ma nel dare, perche' e' quello che ti appaga, diversamente questa e' la consapevolezza che accomuna tutti noi, per cui sono felice che tu sia qui, e se possiamo esserti utili in una qualsiasi maniera per il vostro giacomo non hai che da chiedere perche' qui di esperienza in materia ce n'e' da vendere sia sfusa che a pacchetti! L'unica cosa che mi preme dirti e' che devi avere la consapevolezza che da questa malattia si guarisce, frequento il forum da tanto e sono tantissimi i ragazzi in remissione, quindi stai certa che per giacomo le cose si sistemeranno per il meglio quanto prima ! Noi comunque siamo qui .... intanto ti mando un grande bacio
barbara

Ciao Patti, non posso non ringriarti per le splendide parole per tutti noi e spero tu passi ogni tanto a trovarci anche fra un paio di mesetti quando il ragazzo sara ormai in remissione ed in veloce ripresa.
Grazie ancora!

CIAO TI SONO VICINA TI ABBRACCIO E MANDO UN SACCO

ciao Patty....sono felicissimo che per Giacomo....ma ancora più per questa positività e amore che egli ha creato e suscitato in tantissime persone.
Anche io come te sono uno "spettatore"...in questo caso l'ammalato è mio padre....ed anche io come te in questo forum ho trovato tante risposte....risposte che qualche medico se le sogna....perchè secondo me l'argomento linfoma è talmente vasto ed articolato che un semplice medico di famiglia non saprà mai darti le risposte che cerchi.

Per questo ti chiedo di restare e di passare spesso...proprio per fare da testimone...per aiutare tanti che da qui passeranno per trovare uno spiraglio di luce....io nel piccolo è quello che cercherò di fare....aiutare gli altri a capire...proprio come gli altri qui hanno aiutato me.

Abbracci

ciao Patti
hai scritto delle bellissime parole, io sono qui da poco ma qui si sente l'amicizia che lega le persone che fanno parte del forum.
E' vero che la malattia a tanti fa paura, in altre persone invece trovi un'amicizia inaspettata.
Auguri per il tuo Giacomo.
Graziella

Grazie, Patti, grazie per averci scritto

Quando ti va, ti aspettiamo qui anche solo per un saluto, visto poi
che Giacomo ha pressoché raggiunto l'obiettivo

Comunque, come dici tu, serenità e bellezza anche a tutti voi!

Cari amici,
grazie per le vostre risposte e per la vostra presenza. Come vi avevo anticipato il 4 Giacomo ha fatto l'ultima chemio. Oggi l'ho visto e non stava bene e credo vivesse anche il disorientamento di chi ha finito qualcosa, ma non sa cosa lo aspetti. Per fortuna la vita lo richiama e questo l'aiuta a non stare fisso sulla sua condizione. Deve ricominciare a lavorare, trovare una casa a Milano e ricominciare la vita di tutti i giorno. Non è facile, ma l'aiuto di mia figlia Susanna, che è una tosta, e di tutti gli amici sono un spinta enorme.
Ma devo dirlo vederlo così pallido, "pelatino" come dice lui, magro, mi ha stretto il cuore.
Comunque si va! Tra 15 giorni Pet e poi radio. Siamo tutti in pista agguerriti più che mai. E poi l'abbiamo affidato a Cristo che dice "Ogni capello della vostra testa è contato" cioè so tutto di voi e so il vostro bene.... poi coi capelli di Giacomo farà presto a contare!
Un abbraccio a tutti voi e una preghiera speciale per chi sta affrontando il duro cammino.
Grazie ancora e alla prossima.
Patti

per i prossimi esami

Ciao Patti,
le parole che hai scritto per noi sono veramente meravigliose e sapere che la nostra presenza ti ha aiutata in qualche modo e' una cosa che mi rende felicissima; la confusione di Giacomo e' normalissima e deve godere appieno di queste sensazioni miste e confuse tra spaesato, felice, confuso......comunque si sta riprendendo la sua vita e potra' continuare a lottare per i suoi sogni e i suoi progetti!!
noi siamo qui quando vuoi per qualsiasi cosa
Grazie

Ciao Patti,
ringraziarti é il minimo...................
con il cuore in mano, ti mando un abbraccio e una borsa di caramelle al sorriso
Tiziana da

ciao patti! e' splendida quella frase che hai riportato "ogni capello della vostra testa e' contato" .... Lui c'e' sempre, anche quando pensiamo ci abbia abbandonato, vedrai che si sistema tutto.ti mando un bacio e incrocioni per la pet

p.s. dove fara' la radio giacomo? sai che all'humanitas di rozzano c'e' una macchina molto molto all'avanguardia?

Ciao Barby,
grazie della tua attenzione. Giacomo farà la radio all' ospedale di Reggio Emilia. Qui c'è un ottimo reparto di medicina nucleare. La Dottoressa che lo segue è anche una amica. Mi hanno parlato bene di questo reparto. Grazie comunque del tuo interessamento.
Alla prossima
Patti

Cari amici,
oggi Giacomo compie 23 anni
Domani farà la Pet di fine chemio . Una preghiera e un bell' incrocio. Vi farò sapere.
Grazie e in bocca al lupo a tutti i piccoli passi in terapia. Non mollate mai.

Cara Patty, innanzittutto tantissimi auguri di buon compleanno a Giacomo
Poi qualche bel scaramantico per la pet di domani e infine, ma non meno importante, grazie per la tua bella testimonianza.

Leggo carica e positività nelle tue righe e questo è utile nel nostro forum. Ho sempre pensato che ovunque si parla troppo poco di cose positive, viene messa molto più in risalto la negatività delle persone, poi si scoprono mondi come il nostro, che fortunatamente non è un caso isolato e si sorride pensando che la solidarietà non morirà mai.

Appena hai gli esiti aggiornaci, intanto ti abbraccio

Ciao Sabrina,
grazie e ti rispondo subito per chiederti notizie di quella bellissima foto che metti nel tuo profilo. Strappa un sorriso anche nella fatica. Dimmi qualcosa? Immagino sia tu da piccola?
Fammi sapere.

Carissimi,
è un po' che manco e tornando ho trovato tante nuove persone arrivate qui, cioè tanti nuovi malati ed è anche per loro che vi scrivo la bella novità Giacomo ha fatto Pet e Tac più esami vari di fine chemio: tutto completamente NEGATIVO . Quindi non disperate e non mollate mai!
Adesso lunedì Giacomo comincerà la radio. Ancora tre settimane di cammino e di lotta. Avere avuto la famiglia, gli amici è stata la cura più grande.
E anche questo forum è veramente un grande aiuto. Chiedete aiuto, non bisogna mai avere paura di chiedere.
Grazie ancora a tutti e un abbraccio stretto e una preghiera per chi sta lottando.
A presto

Grande Giacomo, bella notizia

Incrocio per la radioterapia e grazie, Patti, per essere
così incoraggiante

Cari amici,
ho aspettato molto a scrivere perchè volevo darvi una notizia bella. E così grazie a Dio è.
Giacomo ha fatto gli ultimi esami e tutto è completamente negativo! Certo il cammino è ancora lungo, ci saranno i controlli, ma abbiamo messo un punto fermo. E il domani è nelle mani di Dio.
E' il regalo più bello di questo Natale e voglio condividerlo con voi che siete stati splendidi compagni in questi difficili nove mesi. Proprio nove mesi, una nuova nascita!
Voglio fare anche gli auguri a tutti quelli che ogni giorno si aggiungono e stanno portando avanti la loro battaglia. Devono sapere che si guarisce, che a volte è molto dura ed è un mistero perchè accada tutto ciò, ma si guarisce.
Un abbraccio a tutti voi del forum e gli auguri per un Natale di gioia e un 2010 felice e portatore di tante guarigioni.
Non è un addio. Vi seguirò sempre e ogni tanto mi farò viva per farvi sapere come sta andando. Grazie ancora di cuore.
Patti

Grazie Patti!!!!
Sereno Natale di ri-nascita anche a te, e a tutti voi!!!!!
da un'altra mamma...

Cari amici,
ancora una buona notizia che voglio condividere con tutti voi. Giacomo ha fatto la Tac e le varie analisi, dopo tre mesi dalla fine della cura. E' risultato tutto negativo e così a un anno dall'inizio della malattia possiamo festeggiare. Il cammino è ancora lungo, ma questo è un bel passo.
Un abbraccio a tutti voi e soprattutto a chi sta lottando contro il nemico.
Buona Pasqua a tutti nella memoria di Colui che ha sconfitto la morte.
Con affetto
Patti

Sono contenta!!!!
Buona Pasqua a tutti voi!!!

Macchia

Buona Pasqua!!!!

ciao a tutti, sono nuovo di qui
mah ho scoperto il linfoma, hodgkin, a settembre 2010, ho fatto 6 cicli di chivvp presso ieo milano, ottimo centro, ma oggi il referto pet non e' completamente negativo, dice suv max 1.5 mediastino,sono disperato

Ciao Felice, non disperarti. Può anche succedere che dopo la prima terapia la Pet non sia pulita.E' successo anche a mio fratello. E cosa si fa? Si procede con altre cure, ce ne sono tante... Bisogna pensare solo alla fine di questo percorso, si sta facendo un po' più lungo, ma che porterà ugualmente alla remissione. Devi aver fiducia. Cosa ti hanno detto i medici? E come vogliono proseguire?
Vedrai che qui tanti ragazzi ti testimonieranno quello che ho scritto e nei momenti di disperazione ci siamo noi.
Ciao
Luciana
Un consiglio, scrivi in una tua casetta così avrai più risposte.

Cari amici,
è da molto che non ci sentiamo e questo è forse il segno della buona notizia che voglio condividere con voi.
Giacomo, lo scorso mese di gennaio, ha fatto la pet-tac e tutti gli esami di rito.
Tutto è risultato NEGATIVO e lui continua il suo cammino verso la guarigione completa.
Voglio ancora ringraziare tutti voi, così preziosi durante i giorni dolorosi della malattia. E voglio che l'esempio di Giacomo sia di aiuto a chi ha appena intrapreso la lotta contro questa malattia che si può sconfiggere.
Fatevi aiutare, non sentitevi soli. Questo forum è un dono grandissimo.
Un abbraccio a tutti e un augurio per un 2011 che porti la guarigione.
Patti

Cari amici,
mi faccio viva dopo molto tempo con notizie belle e altre meno.
Giacomo è in remissione dal 2009 e in questi anni sono successi fatti molto belli. Giacomo si è sposato nel settembre 2013 con Susanna e nonostante chemio radio sono nati due bellissimi bambini Samuele nel 2015 e Jacopo nel 2017.
Giacomo continua i controlli, ma per ora va tutto bene.

I fatti negativi di cui voglio parlarvi e che due dei suoi fratelli si sono ammalati della stessa malattia.

-Elena lo ha scoperto mentre era incinta al terzo mese. Dal qualrto ha iniziato la chemio e dopo la nascita della bimba (perfettamente sana) ha fatto la radio.E' guarita dal febbraio 2017.
- Ad Antonio è stato diagnosticato il Linfoma di Hodgkin ad ottobre, è ad uno stato iniziale. Inizierà la terapia tra una settimana.

Mi domando c'è una casistica del presentarsi della malattia nei fratelli? Tre fratelli su quattro è un dato impressionante. Ho fatto qualche ricerca e ho trovato un documento che in effetti dice che ci può essere un fattore di predisposizione tra fratelli. Infatti lo stadio di Elena e Antonio era più lieve proprio perchè si controllavani di più.
Non so se questo dato possa servire e se altri hanno avuto la stessa esperienza.
Ringrazio ancora il gruppo e auguro a chi si sta curando una guarigione totale.
Coraggio
Patti

Ciao patty,
se vai in:
Indice
Casi di famigliarità
viewforum.php?f=115
troverai storie simili o quasi alle vostre.

Contentissima che Giacomo stia meglio e poi con due bellissimi bambini !!!
Mi dispiace invece per gli latri in famiglia.

Ne abbiamo discusso tempo fa.
I medici comunque continuano a non dare il peso al fattore di predisposizione famigliare.
Nemmeno qui a Copenaghen.

grazie per essere passata qui da noi,
io ti lascio un abbraccio
Tiziana da

Ciao Tiziana,
Avevo postato il messaggio anche dove mi hai suggerito. Volevo dirvi di Giacomo per dare coraggio a chi sta combattendo. La familiarità rimane un mistero. In ogni caso è bene controllarsi e non sottovalutare i piccoli segni. Salutami Copenhagen, una città che ricordo con affetto.
Patti