Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Carissimi amici mi sono appena iscritto al sito ho 50 anni sesso maschile mi hanno diagnosticato linfoma di Hodking classico istotipo sclerosi- nodulare 2° stadio A . Referto Pet-Tac total body: Scansioni dalla base del cranio all'inguine,mostra la presenza di alcune aree ipermetaboliche,di estensione relativamente contenuta e gradiente moderato (cosa significa), corrispondenti a tessuto solido nell'immagine di repere anatomic, a carico dell'ambito basicervicale-sovraclaveare di sn (reperto maggiore con SUV = 6.7), diametro 2.1 cm. ed ilomediastinico sn (reperto maggiore con SUV = 7.1, diametro 2 cm.)non focalità ipermetaboliche in sede sottodiaframmatica. ho iniziato terapia ABVD quattro cicli (due gia esegute), più due cicli di radioterapia(Quante sedute sono?). Vorrei sapere quante possibilità ho di guarigione ? Cordialità

Caro Steno,
visto che sei entrato in famiglia, mi premuro di darti il benvenuto (..... ne avrei fatto a meno....)
Non sono in grado di rispondere al tuo interrogativo a causa della diversità della malattia, ma stai certo che a breve riceverai tutti i chiarimentio che ti necessitano.
Unitamente ad un abbraccio accetta anche qualche che non guasta mai.

Ciao Steno e benvenuto in questa grande famiglia!
Quante probabilità di guarigione?Io direi tantissime...se ti vai a leggere la zona remissione vedrai in quanti siamo!
Fortunatamente questa è una malattia curabilissima e già il fatto che ti fanno "solo" 4 cicli ed un po' di radioterapia direi che il tuo infame non è poi così tanto infame
Per quanto riguarda la radioterapia non ti saprei dire quante sedute potrebbero essere,io non l'ho fatta,ma qua ci sono un sacco di persone che sicuramente ti darà delle informazioni.
Tranquillo di linfoma si guarisce...io sono in remissione da tre anni ed avevo un lh come te e sto benissimo!

Ciao ed intanto un po' di questi che non fanno male.i

ciao Steno, io non posso darti info sui linfomi se non che si hanno tante, tantissimi possibilità di guarigione, ma ti posso ugualmente lasciare un pò di scaramantici incrocini

Ciao Steno.........
beh, benvenuto tra noi..........
come nonno Gamy ti ha detto , vorrei averti conosciuto da un'altra parte,
ma ora siamo qui.............

intanto inizia a tranquillizzarti, di linfoma si guarisce, eccome !
poi tu sei solo al 2 stadio,
sei tra i fortunati.............

come sta andando con le terapie ?
quando vuoi, vieni qui e raccontaci, noi siamo qui per questo,
tutti noi abbiamo avuto i tuoi stessi dubbi, incertezze ,paure,

inizio la danza degli incroci anche per te
fatti sentire

Ciao, benvenuto a linfopoli! Quante probabilita hai di guarire?
Direi le stesse di mangiare domani a cena...tranquillo di linfoma si guarisce !
Spero che l'ABVD non ti dia troppo fastidi...alla fine dei 4 cicli ti far fare la radioterapia, credo 18-20 sedute, a distanza di ciraca un mese dalla fine della chemio. Dopodiche sarai di nuovo nuovo ed in garanzia !
P.S Di che citta' sei? in che ospedale sei in cura?

Un grazie di cuore a tutti voi per la vostra disponibilità. Io sono di Vicenza e sono in cura presso centro ematologico del San Bortolo di Vicenza, medici e personale infermieristico ottimi. La terapia che sto eseguendo non mi ha dato sino ad ora grossi problemi un pò di nausetta e stanchezza nient'altro ho terminato il 2 ciclo faccio due punture di mjelostimverso dopo circa 8 giorni dalla chemio per via dei globuli bianchi bassi ma ciò non mi conporta alcun male solo un lievi mal di schiena...... I capelli li ho tutti in testa... ..... secondo la vostra esperienza riusciurò a tenerli sino alla flne quarto cicclo? durante la chemio mi fanno usare la cuffia ghiacciata........ nell'attesa un abbraccio a tutti indistintamente. Steno

ciao Steno ti dò il benvenuto con un pò di ritardo.

Vedo che sei già a metà dell'opera, un altro piccolo sforzo e l'infame sarà solo un ricordo. Per quanto riguarda i capelli, non sono medico, però se hai già fatto due chemio forse li terrai fino alla fine. Io li persi dopo la prima mezza seduta.

Incroci per il proseguimento della cura

Grazie Vittorio volevo chiederti che tipo di chemio hai fatto? che tipo di linfoma? Ciao

Ciao Steno.
ma davvero ? sei di Vicenza ?
io sto acopenaghen ma sono di Vicenza..........
e tu sei in cittá ?
dai dimmi, chissá che la prossima volta che vengo giú ci vediamo....
a presto
e mi raccomando non mollare,
e pensa che sei proprio fortunato se hai solo questi effetti collaterali
un abbraccio
se sentimo...........

ciao copenaghen si sono di Vicenza centro attualmente mi trovo purtroppo in città in quanto martedì prossimo devo fare la chemio. tu che tipo di linfoma hai avuto? sei guarità? ciao steno

Ciao Fulvio io sono di Vicenza l'ematoligia è centro di eccellenza, veramente funziona benissimo tu di dove sei? i capelli secondo te li perdo o riesco a salvarli secondo la tua esperienza? ciao Steno

Ciao Steno BENVENUTO!!!
Sai che abbiamo la stessa malattia?? Anch'io secondo stadio ma B (cioè sintomatico) e anch'io faccio l'ABVD e lunedì sarò al 4 ciclo.
Allora intanto si guarisce e praticamente subito....dopo il 2ciclo la pet è già pulita!!
E poi la nostra terapia non è per nulla pesante!
I capelli cadono...ma non tutti....secondo me in un uomo non si vede nemmeno che cadono...io li ho tagliati perchè li portavo lunghi ma come vedi li ho ancora! Poi a me sono iniziati a cadere dopo il 1ciclo...se tu sei già al secondo e non li hai visti cadere allora probabilmente non li perderai proprio....oppure il casco funziona io non lo so perchè non l'ho mai usato
Per qualsiasi altra informazione chiedi pure...siamo in tanti a fare questo tipo di terapia qui dentro (fulvio stesso che ti ha scritto l'ha già fatta!) e potrai anche leggere le nostre storie per schiarirti le idee. a presto

Ciao elisa a te hanno fatto la Pet al 2 ciclo? a me hanno detto che la faranno alla fine del 4 ciclo. quale è la tua città? ciao steno

Io mi curo a Palermo... e il mio protocollo è di 6 cicli di chemio!
In ogni caso anche se ti faranno aspettare un pò di più per darti le buone notizie puoi stare sereno che dopo il secondo ciclo sei già pulito e come dice Fulvio "sano come un pesciolino"
Pensa che da quando ho avuto l'esito della PET ho ripreso in mano la mia vita come prima e non mi sento più "malata" nonostante debba ancora terminare le cure ...sarà lo stesso per te

Steno tranquillo i capelli ti si diraderanno solamente, io feci 6 cicli di aBVD e alla fine en avevo circa il 50% invece sul corpo ero come un polllo ehehe.

Il ghiaccio lo misi solo la rpiam volta, poi mi veniva mal di testa e cmq serve a poco.

Rispondo alla tua domanda. Io avevo un LNH a grandi cellule b stadio IIb e l'ho curato con 8 cicli di r chop. Ora da due anni sono in remissione, e ti aspetto lì tra poco..

ciao Fulvio allora il mal di testa che ho dopo le chemio è dovuta alla cuffia ?
Ciao

Sicuramente si! Io credo che ne potresti tranquillamente fare a meno.
E' vero che il ghiaccio fa si che il bulbo dei capellli si stringa ed assorba meno farmaco, am se consideri che cmq hai in circolo il veleno per 6 mesi e non solo le 2 ore che fai terapia, credo che ti converrebbe evitare lo strazio del ghiaccio in testa. Tranquillo con abvd non cadono del tutto. Se avessi fatto altre terapie tipo beacopo o che altro potevi mettere anche la testa nel surgelatore ma ti sarebbero caduto cmq.

Ciao Steno,
io ho avuto un LnH. e mi sono curata a copenaghen, ma sono venuta a vICENZA PER VEDERE SE IL PROTOCOLLO ERA LO STESSO.
MI DISSERO CHE ORMAI I PROTOCOLLI SONO GLI STESSI IN TUTTA EUROPA.................
DECISI DI RIMAQNERE QUI A COPENAGHEN, DOVE VIVO DA 20 ANNI... sono in remissione da un anno.
SPERO CHE TUTTO PROCEDA BENE.

Per i capelli... non fartene una malattia, fossero questi i problemi ! ti ricresceranno se poi fosse , dai........

il mal di testa lo avresti anche se non ti messero il casco, fa parte del gioco,
pensa quanto il tuo corpo lavora per far fallire l'infame !
ho capito che ti manca una delle mie famose borse:
piena di pazienza e di ottimismo
a presto

Fulvio ha scritto:Sicuramente si! Io credo che ne potresti tranquillamente fare a meno.
E' vero che il ghiaccio fa si che il bulbo dei capellli si stringa ed assorba meno farmaco, am se consideri che cmq hai in circolo il veleno per 6 mesi e non solo le 2 ore che fai terapia, credo che ti converrebbe evitare lo strazio del ghiaccio in testa. Tranquillo con abvd non cadono del tutto. Se avessi fatto altre terapie tipo beacopo o che altro potevi mettere anche la testa nel surgelatore ma ti sarebbero caduto cmq.

Io non ho mai il mal di testa dopo la terapia...stomaco sottosopra si ma mal di testa mai...forse ha ragione fulvio che è l'effetto del casco!
E poi sai a me i capelli cadono soprattutto la seconda settimana della terapia più della prima (ho notato questa cosa dal cuscino e la seconda settimana ne trovo sempre il doppio) non so se centra molto ma per me è così...quindi i farmaci magari non agiscono immediatamente...altra cosa che ho notato è che infatti anche i globuli bianchi si dimezzano la seconda settimana...chissà

Carissimi amici scusate la mia ignoranza ma vorrei farvi una domanda....... se il linfoma è ritenuto un tumore maligno ma si raggiunge anche la guarigione perchè non vengono classificati diversamente? mi scuso ancora..... un abbraccio a tutti voi.
Steno

steno ha scritto:Carissimi amici scusate la mia ignoranza ma vorrei farvi una domanda....... se il linfoma è ritenuto un tumore maligno ma si raggiunge anche la guarigione perchè non vengono classificati diversamente? mi scuso ancora..... un abbraccio a tutti voi.
Steno

ciao Steno....mi associo pure io a questa domanda....
mio padre ha un linfoma follicolare e si sta curando....il prof. ci disse che non sarebbe cambiata la conduzione di vita e che, comunque, visti i suoi 60 anni se le cose vanno come devono non ci saranno problemi in termini di sopravvivenza.
Se penso questo sono sereno...quando poi vado dal medico a prescrivere le analisi e vedo l'esenzione per neoplasie maligne...mi assale lo sconforto e mi mette k.o.

Non capisco.....aspetto con te qualche delucidazione

Ciao Claudia 69 vorrei sapere se è possibile come mai non ti hanno fatto la radioterapia? che tipo di linfoma avevi? ciao Steno

Ciao Steno,
capisco tutti i tuoi dubbi.............
tumore maligno, non maligno, radioterapia o no........eccc.........

non vorrei essere troppo aperta con te , ma ti assicuro che la parola maligno, ha un significato medico ben specifico.
io non te lo so spiegare,........qualcun'altro te lo dirá,
ma a che cosa ti serve saperlo ?
quando chiesi a vicenza quanto tempo sarei stata in terapia, quale eccc..., mi dissero che esistono piú di 1800 tipi di linfomi, 4 stadi
e ogni persona é un processo di guarigione a se stante.
misi la coda tra le mie ganbe e me ne tornai a copenaghen

vorrei davvero che ti concentrassi con te stesso.
smettila di andare sul PC e trovare alternative alla tua terapia o che cosa gli altri fanno.
sii sereno, una volta partito con le terapie, il tuo cervello deve fare da punto d'appoggio incondizionato con il tuo corpo,
per questo si dice "non mollare", non sai quanto serve alla tua mente essere lucida e mirata all'infame.

qualcuno del forum un giorno mi disse, che si concentrava ogni giorno per un quarto d'ora, parlando con i soldatini ,le terapie, che si stavano facendo brezza dentro il suo infame, parlava con loro e dava loro coraggio.

Sii sereno e pensa che tra non molto tutto sará solo un ricordo........

A proposito del casco , ho letto da qualche parte che in america non lo usano piú di tanto, sembra non sii cosí afficace.........
vatti a sapere, prova a parlare con i medici, chiedi loro se puoi fare una terapia senza, cosí magari potrai sentire la differenza.
Io comunque ho avuto mal di testa, sempre durante i primi giorni , dopo le tarapie.

So che fa molto caldo da voi.
ti mando una borsa piena di brezza fresca e limpida , per rischiarirti anche i pensieri nuvolosi.
a presto

Grazie di cuore copenaghen ! giorno 1 settembre inizio terzo ciclo di chemio speriamo bene..........

steno ha scritto:Ciao Claudia 69 vorrei sapere se è possibile come mai non ti hanno fatto la radioterapia? che tipo di linfoma avevi? ciao Steno

Ciao Steno io avevo lo stesso tipo di linfoma tuo e stesso istotipo sclerosi nodulare,il mio era un terzo stadio ed avevo anche la milza intaccata...non mi hanno fatto la radio perchè la malattia era abbastanza diffusa ma le masse erano piccole,quindi avrebbero dovuto bombardarmi un po' dappertutto,così hanno preferito non farmela fare...comunque già alla fine del secondo ciclo ero in remissione,malattia sparita...me la sono cavata con sei cicli di abvd ed ora proseguo con i controlli
Ti faccio un in bocca al lupo per l'inizio del tuo terzo ciclo...sei già a buon punto,vedrai passerà molto presto
intanto
ciao ciao

Ciao Steno..
inizio la danza degli incroci...............
a presto
un abbraccio

grazie a tutti siete adorabili

GRAZIE nonno gamy .......mi aspetta la cuffia di ghiaccio!!!!!!!!!

LUCIANA ANANAS Grazie per i tuoi incrocini. ti farò sapere se andrà per il verso giusto................... la mia paura è di rimandare la chemio per i globuli bassi .CIAO

scusami FULVIO............. puoi spegarmi se non ti dispiace delle tue affermazioni "perche deve capire che di linfoma NON SI MUORE !" TI CHIEDO SPIEGAZIONI IN QUANTO OGNI GIORNO CHE PASSA SONO ASSALITO DA MILLE DUBBI. NELL'ATTESA........ UN ABBRACCIO STENO

Ciao Steno,
e rieccoti con i dubbi....................
di linfoma non si muore....
é verissimo,
si muore solo perché organi vitali perdono il controllo della situazione e allora ciao !

mettiti il cuore in pace, dai Steno,
sei in una posizione tranquilla rispetto a molti altri.
Lo so che ora mi dici , ma io sento solo la mia, il che é anche vero,
ma...........................
ricordati il nostro motto :
a piccoli passi.................
ogni giorno verso quello che finirá, non verso quello che ti potrebbe succere se.........
ti potrebbe cadere in testa una tegola, ecco pensa che il tuo rischio di perdere la vita ,
ha la stessa percentuale.

fatti una sciarpa con i miei pensieri positivi e coccolati dentro.
a presto

a prorposito come va con iil mal di testa ?

CIAO STENO SONO ARRIVATA ANCHE IO A DARTI IL MIO BENVENUTO

Steno, passo anch'io per salutarti

La nostra Tiziana da Copenaghen ( ) ti ha già detto
delle cose per rassicurarti, io ti invito ad aver fiducia e metto
qui un po' di incroci per te

Ciao Fulvio volevo sapere di che tipo di linfoma e grado ti aveva colpito e che terapia hai sostenuto e dove ti sei curato.
scusami inoltre ti volevo chiedere cosa significa "Estenzione contenuta e gradiente moderato" esito Pet.Grazie steno

Ciao Steno
come é andata la terapia ?
io ci sono sempre.............
un abbraccio

Ciao copenaghen la terapia è andata benissimo l'unica cosa che avverto da 4 gg. numeropsi spilli in tutto il corpo anche nel cuoio capelluto piedi braccia torace collo etc.... cosa può essere? attendo tua( anche degli altri amici) risposta grazie .
Steno

Ciao Steno, io ho avuto ul LINFOMA DI H A PREVALENZA LINFOCITARIA nel 2004, curato con 6 cicli di abvd, fatta all'ospedale S.Camillo di Roma. Poi avuto recidiva nel 2007 curato con radioterpia a Y rovesciata e 4 cicli di Rituximab che sto continuando per 2 anni 1 dose ogni 3 mesi.
Ti dico che non si muore perche ,per nostra fortuna, le cure ematologiche hanno fatto passi da gigante e le malattie come le nostre si curano tranquillamente. Certo è sempre un tumore e cmq ci sono rari casi di decesso.. Ma credo sia piu probabile che tu o io possiamo morire per incidente stradale andando al lavoro. I rischi son molto piu alti, ma sembriamo fregarcene continuando a guidare giocando con il telefonino o a distrarci per altre stupidaggini.
Eppure nessuno di noi pensa mai che ogni giorno rischiamo moolto di piu che non facendo terapie contro un tumore curaibilissimo.

Grazie Fulvio sei stato esauriente.................... ma in che stadio della malatitia eri? Perchè mi sento pizzicare in tutto il corpo? Grazie ancora per la tua gentilezza.Steno

Grazie luci

No problem per i pizzichi. Io ero un 2a e i pizzichi li sento ovunque.

Comunque stai più tranquillo, non è una passeggiata, ma sicuramente arriverai alla remissione e riprenderai la tua vita di prima!!!

In bocca al lupo!

Grazie stefano volevo chiederti sei in remissione? che tipo di terapia hai fatto? quanti cicli e radio? hai perso i capelli? Grazie steno

CIAO STENO UN ABBRACCIO

Sono al quinto, tra un mese ho finito.

Il protocollo è più o meno uguale per tutti almeno all'inizio: ABVD.
Lo stronzo è già sparito, gli stiamo solo dando le ultime batoste.

L'importante è stare su col morale e per i capelli puoi sempre dire che ti andava di rasarti a zero!!

Ciao Steno,
tranquillo....
é normale avere pizzichi nel corpo.
io avevo la sensazione di avere acqua gasata nelle vene.
passerá...............
dai che anche questa é fatta.
a presto

scusa stefano in che stadio eri?