Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

sono la mamma di un ragazzo di 24 anni.
in giugno è stato ricoverato per 26 giorni in ospedale e le è stata diagnosticata la Leucemia acuta promielocitica.
Ora è in terapia, ha fatto in ospedale il primo ciclo di induzione e ora a casa i due cicli di consolidamento.
Il primo di 4 giorni consecutivi e il 2* di 5 giorni. Tra poco fara' l'ultimo di un solo giorno e poi se tutto va bene la terapia di mantenimento.
Lunedi' scorso è andato a fare il controllo dell'emocromo e aveva pochi globuli bianchi, la d.ssa le ha prescritto le granulochine, ieri altro controllo e i globulini si erano abbassati ancora allora deve proseguire con le punturin prescritte (lunedi le erano state prescritte 6 punturine)
Ora ha 37.2 di febbre, può essere causata da queste punturine?
Voi potete immaginare come sto vivendo da giugno ad ora, alterno giorni di fiducie e giorni di paura....penso come tutti voi genitori che vi ho letto in questo forum.
Un abbraccio a tutti

carissima graziella, anche se a malincuore, ti do il mio benvenuto tra noi.
comprendo perfettamente il tuo stato d'animo, anche perchè la storia di tuo figlio
non si discosta molto da quella del mio, e da quella di tantissimi altri tra noi.
conosco bene l'alternarsi della fiducia e dello sconforto e dell'ansia,..........molto bene purtoppo.
il consiglio che vorrei darti, cara graziella, è quello di non dimostrarti mai afflitta o demoralizzata
agli occhi di tuo figlio, tenere su il morale del malato che affronta le terapie,
penso sia una cosa indispensabile, utilissima al buon fine delle stesse.
so perfettamente quanto sia difficile fare un sorriso quando si ha la morte nel cuore,
e quando l'ansia non ti fa respirare e ti arrovella la mente, ma questo è il compito che ci è capitato di dover affrontare
a noi genitori, e questo è quello che dobbiamo fare.
spero, confidando nel buon esito delle terapie, che la vostra storia si evolva nella maniera più positiva possibile.
vi saluto e vi abbraccio sinceramente.

beppe papa' di marco

Grazie beppe che mi hai risposto, come sta tuo figlio?

Ciao Graziella, che sappia io le puntirine vanno a sollecitare il midollo a fare "gli straordinari" per far si che producano di piu e credo sia normale che un tale sforzo possa portare della febbretta.
Cmq coraggio, da cio che leggo ha quasi finito le terapie. Ormai si puo dire che abbiate vinto voi e presto vi trasferitre' in remissione
Un bacione
P.S di dove siete? in che ospedale si cura?

Ciao Fulvio,

siamo della provincia di Bergamo e siamo in cura agli Ospedali riuniti di Bergamo.

Ieri ha fatto il controllo, era al 14° giorno di inizio della 3° terapia e si sono abbassate pure le piastrine quindi infusione anche di quelle.
Speriamo passi in fretta

Ciao Graziella, non devi preoccuparti di tutti questi piccoli "effetti collaterali"...un pò di febbre è cosa normale (e poi non sai che fino a 38° non è febbre???? A me dicevano sempre così in ospedale ) e anche le trasfusioni di piastrine non sono una stranezza....da parte tua devi solo stare accantoa tuo figlio e dargli tanta serenità che è la cosa di cui più ha bisogno.

Io ho avuto una LAM (leucemia mieloide acuta)...non è proprio la stessa di tuo figlio ma se hai delle domande sono a tua disposizione.

ciao

piccolaVale ha scritto:Ciao Graziella, non devi preoccuparti di tutti questi piccoli "effetti collaterali"...un pò di febbre è cosa normale (e poi non sai che fino a 38° non è febbre????
ciao

che poi era un falso allarme perchè si era provato la febbre subito dopo mangiato e poco dopo invece era 36.8.

La promielocitica è sempre del gruppo delle mieloidi.
Quanti anni fa' hai avuto questo problema? ora come stai?

grazie
baci

mi sto avvicinando ai 5 anni dalla remissione...un traguardo importante!!!!! Ho fatto il trapianto (autologo) a novembre del 2004 e da allora tutti i controlli sono andati bene...vedrai che sarà così anche per voi!!!!

ciao!!!
incrocio le dita per tuo figlio
spero che questi benedetti neutri si decidano a salire!!!
ti invio un enorme bacio!!!

ciao Graziella...
ti passo a salutare e ti lascio questi per tuo figlio

non abbatterti e conduci la tua battaglia con forza...il traguardo è la...vi aspetta.

grazie.

CIAO GRAZIELLA ANCHE TU DI BERGAMO PIACERE CONTERRANEA !!!!

rossana ha scritto:CIAO GRAZIELLA ANCHE TU DI BERGAMO PIACERE CONTERRANEA !!!!

piacere mio, anche se avrei preferito incontrarti da qualche altra parte.... anche tua sorella è in cura a bergamo?

certo sarebbe stato meglio ad una festa, comunque siamo qui spero per non molto anche se qui si sta veramente bene c'e una grande famiglia e tanta complicita'
dove abiti ?

mia sorella e' in cura all'istituto tumori di milano
abita a Crema e tramite una collega ha preso appuntamenti la' ed e' rimasta

grazie a tutti, ieri Luca è andato al controllo, i bianchi con le granulokine si sono alzati, specialmente i neutri, le piastrine anche pero' sono ancora bassine.
Ieri è andato finalmente in montagna con i suoi amici e torna oggi. Primo giorno di vacanza estiva!!!!!!!
Un bacio a tutti voi

Ciao Graziella
incrocio anche io per tuo figlio!!

ciao Graziella tutto bene ?
un bacio

Ciao

mercoledi' Luca è andato a fare il controllo ma avendo smesso le granulokine i bianchi da 5.000 ono scesi a 2.040. Le piastrine pero' si sono alzate e un pelino anche l'emoglobina, Terapia rimandata a lunedi' se va tutto bene.
le dita.
Voi come state?

cio graziella, come vedi anche se in modo silente
continuo a seguirvi , vedo che bene o male le cure proseguono
in qualche modo, non vi abbattete per eventuali
contrattempi , sono una cosa normale purtroppo,
bisogna avere pazienza e non abbandonare
la determinazione e la sicurezza di uscirne presto.
domani sarò li' con voi per la terapia.


beppe

per tuo figliooo

Ciao Graziella e benvenuta tra noi!!
Ho visto che sei già passata per la mia casetta e ciò mi ha fatto ovviamente molto piacere: ti ringrazio di cuore! Purtroppo ci conosciamo per ragioni non belle ma tu sai benissimo che quali che siano le ragioni che ti hanno spinta fin qui esse passeranno e ciò che oggi è fonte di ansia e preoccupazione presto sarà per te un ricordo del tuo passato, da aggiungere a tanti altri. E poi, qui, è davvero come in una grande famiglia, anzi meglio perchè spesso nelle famiglie trovi i parenti dai quali è meglio stare alla larga, qui invece non è asolutamente così e anzi siamo tutti il più uniti possibile per darci sostegno, amicizia e conforto e darlo a chi, come te, entra per la prima volta. Pertanto, coraggio: noi ci saremo a dare a te e tuo figlio tutto il coraggio e la solidarietà di cui avrete bisogno!!
Quando ti senti passa pure dalla mia casetta: sei la benvenuta!!
un abbraccio
edo

edo ha scritto:Ciao Graziella e benvenuta tra noi!!
Ho visto che sei già passata per la mia casetta e ciò mi ha fatto ovviamente molto piacere: ti ringrazio di cuore! Purtroppo ci conosciamo per ragioni non belle ma tu sai benissimo che quali che siano le ragioni che ti hanno spinta fin qui esse passeranno e ciò che oggi è fonte di ansia e preoccupazione presto sarà per te un ricordo del tuo passato, da aggiungere a tanti altri. E poi, qui, è davvero come in una grande famiglia, anzi meglio perchè spesso nelle famiglie trovi i parenti dai quali è meglio stare alla larga, qui invece non è asolutamente così e anzi siamo tutti il più uniti possibile per darci sostegno, amicizia e conforto e darlo a chi, come te, entra per la prima volta. Pertanto, coraggio: noi ci saremo a dare a te e tuo figlio tutto il coraggio e la solidarietà di cui avrete bisogno!!
Quando ti senti passa pure dalla mia casetta: sei la benvenuta!!
un abbraccio
edo

Grazie Edo,

oggi Luca ha fatto l'ultimo ciclo di consolidamento. I valori andavano bene.
Incrociamo le dita.....

Ciao graziella,
scusami ma io arrivo solo ora....................
sono qui ,dalla scandinavia, con voi,
e capisco che hai bosogno di una delle mie borse:
piena di pazienza e di determinazione.

come é andata in montagna ?
sai qui la montagna piú alta é di 150m metri, ti pensi ?
un abbraccio
Tiziana da

incrocio anche io!

copenaghen ha scritto:Ciao graziella,
scusami ma io arrivo solo ora....................
sono qui ,dalla scandinavia, con voi,
e capisco che hai bosogno di una delle mie borse:
piena di pazienza e di determinazione.

come é andata in montagna ?
sai qui la montagna piú alta é di 150m metri, ti pensi ?
un abbraccio
Tiziana da

partiamo domani

ciao

Allora buon viaggio

Un abbraccio anche da parte mia per voi

Ciao graziella, nn ci conosciamo ma anch'io ho a che fare con la leucemia, mieloide acuta per la precisione.

Vedo che nn scrivi da un po'...come sta tuo figlio? spero tutto bene

Un abbraccio

sta bene grazie, ora ha cominciato la terapia di mantenimento e speriamo vada tutto bene.
ha ripreso a frequentare l'università e la sua vita normale.

sono contenta per tuo figlio .... ma ha già le difese immunitarie per poter frequentare l'università?

per lui hanno messo in conto un eventuale trapianto?

si ha 1500 neutri.
Per questo tipo di leucemia per ora non si parla di trapianto, se risponde bene alle cure non ce n'è bisogno.
Sarebbe necessario in caso di recidive, forse

Passo per un saluto e un abbraccio e per ringraziarti di essere passata dalla mia casetta!

Stefy

Bene, cara Graziella..allora aspettiamo questo 21/12 con trepidazione. I nostri figli hanno la testa dura e il cuore generoso, sono dei combattenti e riescono a fare ciò che a molti è precluso. Questa vita che tanto gli ha tolto, altrettanto deve ridare a costo di prenderselo con le unghie e con i denti e si comincia così, col prendersi rivincite inseguendo e realizzando i loro sogni che sono anche i nostri di genitori. Io tremo per il futuro, ma passo a passo mi godo il presente. Venerdì è stato emozionante e lo sarà anche per te, perchè che ci piaccia o no i ns figli riescono anche a dispetto delle difficoltà. Un genitore di un compagno di corso di Simona che si laureava insieme a lei, sapendo le sue condizioni di salute, mi ha detto tranquillamente che a SImona avrebbero dovuto dare 111. Ovviamente era solidarietà ed ammirazione la sua, ma per me quel 109 è la speranza che il vento sia davvero cambiato e che il nuovo anno sia quello della riscossa e della vittoria. In questo 2009 è questa la prima battaglia che vinciamo, la prima volta che godiamo di una felicità intensa senza false speranze ed illusioni, questo giorno è stato reale, vero e non ce lo potrà togliere nessuno, nemmeno mr hodgking.
In bocca al lupo quindi e tienimi informata.... un abbraccio Tiz

Graziella ,scusa ma solo ora leggo la domanda che mi hai fatto sulla sudorazione ......in ogni caso il dot non mi ha risposto,pian piano le sudorazioni sono scomparse da sole .
Allora come è andata ?
ti abbraccio
antonia

Ciao Antonia,

per fortuna è bastato cambiare il piumino e metterne uno più leggero e Luca non ha più sudato.
Martedi ha fatto i controlli, gli esami del sangue vanno bene ora attendiamo l'esame del midolo.