Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,mi chiamo Emanuele ed ho 30 anni. Ad ottobre del 2008 mi è stato diagnosticato un linfoma di hodgkin (istotipo sclerosi nodulare con diffusa estensione sopra e sotto diaframmatica e ossea) in stadio clinico IVA per localizzazione osteomidollare.
Dopo aver scoperto la malattia ho iniziato a cercare disperatamente tutte le informazioni possibili e,navigando,ho scoperto il vostro sito.
Da parecchi mesi a questa parte sto trovando “conforto” nelle vostre esperienze e solo ora mi sono deciso a raccontarvi la mia…
Prima della diagnosi di malattia non si erano presentati problemi particolari;non avevo il famoso prurito,febbre o altre sintomatologie….
Tuttavia,il fatto che ad agosto si fosse notevolmente gonfiato un linfonodo in zona sovraclaveare sx e che le analisi del sangue risultassero completamente sballate hanno portato a sospettare che mi trovassi di fronte a qualcosa di serio.
Con le analisi del sangue mi sono presentato,tramite prescrizione di visita medica urgente ,al reparto di malattie infettive dell’ospedale.
La dottoressa che mi ha visitato mi ha consigliato di sottopormi ad altri esami aggiuntivi tra cui toxoplasmosi,Einstein barr,citomegalovirus,ves,ecc ecc ,inoltre ho dovuto fare un’ecografia dei tessuti molli e un rx torace.
Non starò qui a raccontarvi tutta la trafila burocratica,ma quando tutta la documentazione è finalmente arrivata nelle mani del reparto di ematologia mi è stato consigliato di fare urgentemente una biopsia.
Dopo un’attesa di 2 settimane dall’intervento sono stato chiamato in reparto per effettuare un prelievo del midollo osseo (che male!!!) e in questa sede sono stato informato di avere il linfoma di hodgkin.
Le successive tac e pet hanno poi portato ad evidenziare lo stadio clinico e da quel momento sono proprio andato in crisi. A novembre del 2008 ho cominciato i 6 cicli della famigerata Beacopp Esclatated e tra alti e bassi,ho terminato ad aprile dell’anno seguente.Le tac- pet di controllo e la biopsia ossea sono risultate negative ed ora sto facendo 2 cicli di Beacopp standard(a dosaggio +leggero) cosiddetti di consolidamento.
È inutile dirvi che sono stati mesi molto duri e che la mia vita è cambiata notevolmente ;non passa giorno che io non mi sia chiesto:”perché proprio a me?”.Avevo da poco iniziato la convivenza con la mia fidanzata,svolgevo un lavoro interessante e non mi facevo mancare le uscite con gli amici.
Spesso,dopo la chemio,mi sono isolato perché mi vergognavo a farmi vedere senza capelli e con il volto provato. Io ho sempre avuto un carattere un po’ chiuso e nonostante molte persone mi siano state vicino,ho faticato a parlare di quello che mi faceva soffrire e mi tenevo tutto dentro.
Sono ricorso anche a un supporto psicologico,ma poi mi sono reso conto che facevo parlare principalmente il dottore,limitandomi ad annuire a quello che mi diceva.
Ho avuto momenti di apatia, alternati ad altri di immensa rabbia in cui mi veniva di spaccare tutto quello che mi capitava a tiro.
Fortunatamente ci sono stati anche tanti momenti positivi e mi posso ritenere “graziato”perché il mio fisico è riuscito a sopportare una terapia così aggressiva.
Spero ,un giorno,di poter uscire da quest’incubo e di riprendere in mano la mia vita!!!
Grazie per avermi ascoltato e un saluto a tutti.Emanuele

Ciau Emanuele!!!!
Se ci conosci già da un pò sai che anche io, come Fiorella, son stata accolta in questa bellissima famiglia come tifosa! Arriveranno presto gli altri Amici che condividono lo stesso percorso!!!
Da quasi Doc voglio dirti che la tua battaglia è a buonissimo punto, fatti già grandissimi passi ...devi solo dare qualche altro colpo per la ScomparsaPerenne dell'Infamaccio e sentirti già un Vincitore !
Poi...tutto il mio appoggio... quando vorrai son qui!
Un abbraccio grande!
E di rito!!!!

Ciao, Emanuele : sono Macchia
Piacere di conoscerti
Ho letto la tua storia e traspare evidente la forza che hai per aver passato tutta la "trafila" composta da dignosi, cure e "scosse umorali" incluse : concordo con la quasi DOC che ormai sei a buonissimo punto
Resta con noi

ciao Emanuele....
innanzi tutto sono contentissimo per la tua tac e per la tua pet

Vorrei risponderti sul: perchè prorpio a me doveva capitare!!!

Secondo me sbagliamo ad arrabbiarci e a porci questo interrogativo!...Dio ha scelto voi come accompagnatori per la salita al Calvario...e le sue scelte vanno assecondate. Anche io con mio padre ho passato momenti di angoscia terribili....ma ora vivo fiducioso che questo sacrificio sarà ricompensato con la remissione.

Quindi spade sguainate e coltello tra i denti......combattiamo!!!

Tu hai già vinto la battaglia più dura...ora devi solo infliggere il colpo di grazia

ciao ti do il mio benvenuto ! io sono solo una spettatrice in quanto ho mia sorella malata !
sono sicura che in questo forum troverai persone che sapranno aiutarti !
ciao alla prossima !!!!!

mi sono riocrdata di te una sera in chat sei entrato e non hai scritto ..si mi ricordo e tu ti ricordi di me ??????

Emanuele, grazie per averci scritto, così ci dài l'opportunità
di fare il tifo per te e incrociare come si usa qui, incrociare
a più non posso

La strada è senz'altro quella giusta, vedrai che tra non molto
ne uscirai

Unica raccomandazione: non chiederti "perché proprio a me?",
tanto non c'è risposta, dico sul serio, mentre non devi mai
smettere di essere fiducioso nella terapia e nella tua capacità
di reagire e annientare la malattia!

Ciao Emanuele, benvenuto fra noi.

Hai fatto bene ad iniziare a scriverci, vedrai che ha un effetto migliore rispetto ad essere solo spettatore.

Ti assicuro per esperienza personale che tornerai alla tua vita normale, quando si finiscono le cure e non si ha più l'obbligo di andare in ospedale a scadenze programmate, si ritorna lentamente alla propria vita. Anch'io avevo i tuoi stessi timori, ora sono a 4 anni di remissione ed è da tempo che sono tornata alla mia vita normale.

Sei già fortunato ad aver retto i cicli di Beacoop, non tutti ci riescono.

Capisco ogni tua parola, vedrai che questa tua convivenza, iniziata con un grosso ostacolo, decollerà felicemente.

In bocca al lupo per tutto

Non so che dire..... un grazie di cuore a tutti per il benvenuto che mi avete dato.
E' bello sapere che ci siete!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ciao Emanuele! Ci siamo e ci saremo sempre, qui sei tra amici che, direttamente o indirettamente sono venuti tutti a contatto con "l'infamone", come lo chiamiamo qui a linfopoli, quindi usa tranquillamente questo forum per sfogarti, chiedere info, incazzarti, ma avrai modo anche di divertirti e scherzare, e vedrai che l'unione fa la forza, stai tranquillo CE LA FAREMO!!!!!!! ti abbraccio forte.

Ciao Emanuela
Qui sei nel posto giusto...a me sembra che questo posto sia meglio di mille psicologi!!...è qui che anch'io ho trovato le risposte a molti interrogativi che la nuova condizione mi ha portato a pormi...prima fra tutte proprio la classica domanda "perchè a me?"....il primo messaggio che ho letto era proprio quello di una ragazza tanto coraggiosa (elly) che aveva combattuto e sconfitto l'infame e che si trovava a confrontarsi dopo quasi 10anni con un nuovo infame...beh lei scriveva (e scrive) cose bellissime e nelle sue parole non c'era traccia della sofferenza che questa malattia scava dentro di noi...e proprio da lei ho letto quella frase che mi è rimasta impressa: la vita ci manda la pioggia in base al nostro ombrello!
Evidentemente non siamo coscienti di avere un bell'ombrellone ed è arrivata l'ora di aprirlo tirare fuori il coraggio e lottare senza arrendersi...lo stesso forum dice: Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!
Tu stai lottando e stai continuando a farlo...non perdere di vista l'obbiettivo perchè il traguardo è vicino e la cosa credo che possa alleviare il pensiero delle sofferenze che tuttavia siamo costretti a subire...ma la vita nasce dalle sofferenze...noi stessi siamo nati dalla sofferenza dell nostre madri...ogni traguardo per essere raggiunto richiede sacrifici e se così non fosse non ci renderemmo mai conto dell'importanza di quel traguardo, dell'importanza vera della quotidianeità persa, delle piccole cose della vita di tutti i giorni, dei sorrisi delle persone care, della salute e della vita!




Dopo le sofferenze arriverà il sole e lo vedremo bello e luminoso e ci chiederemo come mai prima non ci eravamo accorti che fosse così bello e impareremo ad apprezzare "il sole" ogni giorno, a riconoscerlo e a non sottovalutarlo mai!!
Il tuo sole è vicino!

Mi sono fermato qui per la bella musica che usciva
dal messaggio della nostra Elisa

Emanuele, ti aspetto assieme agli altri amici, tu
cerca di puntare al bersaglio e se puoi prendi dalla
tua mente solo le cose chiare che ti possono aiutare
veramente ad andare avanti

La nostra amicizia ti farà compagnia

Ciao Emanuele
arrivo anche io a darti il benvenuto; le sensazioni che racconti le conosco perfettamente e mi basta chiudere gli occhi per riprovarle come se fossero ancora qui anche se sono trascorsi per me gia' 15 anni..........cosi' sembro vecchiettina ma la realta' e' che mi sono ammalata presto!!!!
sei a buon punto e questo e' meraviglioso anche se la parte finale di solito e' quella che sembra passare piu' lenta ma non ti preoccupare ora ci siamo noi e magari speriamo di riuscire a darti quello sprint in piu' che serve ad arrivare al traguardo vicinissimo
Non e' facile condividere queste cose, soprattutto tutte le emozioni interiori, le paure ma devi soltanto pensare che presto questo sara' soltanto un ricordo, tu tornerai alla tua vita con una nuova consapevolezza di essa e spesso ti sentirai troppo diverso dagli altri ma soltanto perche' puoi cogliere determinate sfumature della vita che non tutti riescono a vedere!!!!!
spero che resterai con noi
Cri

Un grazie di cuore a tutti per l’incoraggiamento e la forza che mi date.

Ciao rossana mi ricordo di te, anche se con un po’ di ritardo sono riuscito a scrivere la mia storia.

Ciao Emanuele,
sono contenta che finalmente tu abbia scritto la tua storia! Io e te avevamo già parlato un pochino di là in chat e sono felice che ora tutti abbiano la possibilità di conoscerti e farti sentire in famiglia!
Beh io non sono brava come gli altri a scrivere, per cui ti dico solo..benvenuto!!

Ciao emanuele!!! benvenuto tra noi!!! arrivo un attimo in ritardo...ma vedo che ti han già detto tutto gli altri!!! Ti aspettiamo ansiosi tra i piccolipassisti in remissione!!!

ciao emanuele,

benvenuto e bon courage per tutto...!

leggendo la tua presentazione mi sono soffermata sul "perché proprio a me",
non so se è una citazione o se è involontario, in questo caso vorrei consigliarti
un libro che si chiama proprio così, di melania rizzoli...

bruno, non mi picchiare , ma è una domanda che anch'io mi sono fatta tante volte,
forse non è corretto dire "perché proprio a me", ma "perché" e basta...perché proprio adesso,
perché devo mettere tutti i miei progetti in stand-by, perché non posso avere una vita normale...
bé, se avessi una risposta te la suggerirei, ma siccome un "senso non c'è" (cit. ),
la soluzione migliore che mi è venuta in mente, è quella di "approfittare" della malattia
e cercare di affrontarla al meglio...

ancora in bocca al lupo, un bacio

sissi
http://www.linfomania.splinder.com

Benvenuto anche da parte mia Emanuele, scrivere le proprie emozioni, le proprie paure e le proprie ansie, spesso ci aiuta a superarle, quindi non ti limitare mai nel descrivere ciò che provi, qui lo puoi fare liberamente sapendo che sarai capito.
A tutti è capitato di avere i momenti che anche tu hai avuto e mi sa che altri ne avrai. Fa parte della natura umana, fa parte del nostro modo di essere ed è del tutto normale. Sei già a buon punto della terapia, pochi piccoli passi ancora e quella famosa domanda : perchè proprio a me? diventerà un ricordo con anche i suoi lati positivi. Un abbraccio Tiziana

sissi ha scritto:bruno, non mi picchiare

Che pensiero! Mi hai mai visto picchiare qualcuno?

In realtà ne abbiamo parlato molte volte qui e
naturalmente mi son fatto anch'io quella domanda
e il succo a cui sono arrivato è stato... pensare al
bersaglio e raggiungerlo nel miglior modo per me
possibile

ciao Emanuele ..
passavo ti lascio
serve altro ? chiedi e cerchero' nella mia soffitta a

bruno, no no, e poi 200 km di distanza mi rassicurano
in any case non posso che condividere la conclusione!
bacio
sissi

sissi ha scritto:bruno, no no, e poi 200 km di distanza mi rassicurano
in any case non posso che condividere la conclusione!
bacio
sissi

Ti hanno mica detto che a volte sono ubiquo ?

argh!!!!
no!!!!
ma così non vale....!!!!
s.

ciao emanuele ...passavo volevo sapere come stai e se vuoi parlare lascia un messaggio
ciao

Sto abbastanza bene, un po stanco perchè sono appena tornato dall'ospedale per l'ultima chemio.
Lato positivo e che fino a settembre non mi vedono più!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

emanuele ha scritto:Sto abbastanza bene, un po stanco perchè sono appena tornato dall'ospedale per l'ultima chemio.
Lato positivo e che fino a settembre non mi vedono più!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

bravo Emanuele
ora concediti una bella supervacanzona.....te la sei meritata in pieno

DAI! Ormai ci sei arrivato in fondo e adesso butta via tutte le paure e pensa solamente a recuperare: fisico, testa e capelli!!!!

In bocca al lupo!

Hai proprio ragione,adesso devo solo pensare a tirarmi un pò su e ripartire!!!!!!!!.
Poi a settembre devo rifare gli esami e si vedra;una cosa alla volta,intanto mi rilasso un pò.

SONO CONTENTA PER TE EMANUELE
HAI VISTO TUTTO PASSATO
ADESSO PENSA SOLO ALLE VACANZE
UN SORRISO

Emanuele io comunque tifo sempre per te

bravissimo e ora un po' di riposo e un po' di vacanza!!!!!!
per Settembre
restiamo incrociatissimi!!!!

CIAO EMANUELE
UN FORTE ABBRACCIO E UN DOLCE SORRISO

E' ora di organizzarsi le vacanzeeeeee!!!!!!!!

ma com'è che tutti se ne vanno on holidays tranne me?!?
ingiustizie della vita...

ma giusto per informazione, se vi mettete beatamente al sole,
non vi si formano delle specie di graffi rossi,
un po' come se aveste provato a fare il bagno al gatto...?

perché è il mio caso - e parlo del sole di parigi, mica di palermo...-
ma una collega di sventura, anche lei sottoposta all'abvd,
non ha avuto questa reazione...

bé, un baciotto

sissi
http://linfomania.splinder.com

bè,al momento sono ancora a casa!
In teoria ad agosto vado al mare (se il fisico me lo permette).

EMA ANCHE IO NON VADO IN FERIE

Emanuele un saluto e buon mare!!! Salutalo per me!!

BUON COMPLEANNO !!!!!!!!

perche non scrivi piu' ????