Barby-Plasmocitoma extramidollare - In terapia

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barby · #1 Messaggio da **barby** » 2 lug 2009, 1:52

ciao ragazzi! innanzitutto un abbraccio a tutti perche' per me avervi scoperto e' stata una delle migliori cose che mi sono capitate nell'ultimo mese. vi chiedo subito un aiuto: a mio padre 77 enne, a seguito di biopsia rinofaringea, hanno diagnosticato un plasmocitoma extramidollare, e adesso io sono nella fase in cui nn so a chi rivolgermi, anche perche' mi dicono essere un tumore molto raro. qualcuno mi puo' dare qualche info o consiglio? grazie

Cristina · #2 Messaggio da **Cristina** » 2 lug 2009, 13:41

ciao,
purtroppo non posso aiutarti tecnicamente perche' non conosco il tumore che hanno diagnosticato a tuo papa' ma passo a salutarti e a darti la benvenuta tra noi; inizio a lasciare un po' di questi per il tuo papa'

portano bene e qui e' difficile sentirsi soli, scrivi quando vuoi!!
un abbraccio
Cri

barby · #3 Messaggio da **barby** » 2 lug 2009, 20:16

grazie cri ti mando un bacio forte forte!

ldh1107 · #4 Messaggio da **ldh1107** » 2 lug 2009, 21:10

ciao..intanto mi dispiace per tuo padre...
se vuoi puoi leggere qui alcune informazioni...
http://www.antologiamedica.it/ematologi ... extra.html

sembra ben fatto..
in caso facci sapere...

barby · #5 Messaggio da **barby** » 3 lug 2009, 17:44

ragazzi ho bisogno di un consiglio. come vi ho detto papa' ha un plasmocitoma, localizzato al rinofaringe dove ha una massa giudicata inoperabile, con una piccola metastasi alle ossa del bacino. a lui io ho detto che la massa che ha e' benigna e che faremo "qualche trattamento" per ridurla, anche perche' al momento, a parte pochi disturbi, lui STA BENE. Io sono ancora nella fase esplorativa, della serie non so che strada prendere, ho sentito un oncologo che mi ha parlato di radio e chemio combinate per cercare di arginare il tumore ma parenti e amici mi dicono di lasciare le cose come stanno ?????...... mi dite il vs parere per favore? vi abbraccio tutti.
p.s. grazie per il link LDH1107! ah, io sono di napoli, su internet leggevo che il san matteo di pavia per questi problemi e' il top, e' cosi?

ldh1107 · #6 Messaggio da **ldh1107** » 4 lug 2009, 1:12

ciao..allora non so bene cosa consigliarti..penso che tu debba portare magari tuo padre a pavia..a milano..fare un consulto e farti dire bene le prospettive e tutto tenendo conto della qualità della vita e del suo valore!
un abbraccio
luca

barby · #7 Messaggio da **barby** » 4 lug 2009, 2:31

grazie luca , penso che hai ragione , ero orientata su pavia .. cmq grazie perche' gia' condividere le pene con chi le puo' capire e' fondamentale. ti mando un grande bacio

#8 Messaggio da **Fulvio** » 4 lug 2009, 14:25

Ciao barby, mi dispiace per la papa', non conosco quel tipo di tumore ma vedo che luca ti ha gia dato qualche delucidazione e visto che è un medico...chi meglio di lui....
So anche io che Pavia è un ottimo centro...ma se dovessere servirti appoggi su Roma non esitare a contattarmi anche per tel se preferisci 339-6901998

barby · #9 Messaggio da **barby** » 4 lug 2009, 18:57

grazie fulvio !!!! mi date una forza immensa . vi terro ' aggiornati. un bacio grande

fiorella · #10 Messaggio da **fiorella** » 5 lug 2009, 0:13

Ciao!

Concordo con te Barby! E' una bella cosa che tu sia capitata qui.

Qui avrai tutto ciò che ti serve per accompagnare papà nel suo percorso: solidarietà, amicizia, consigli, delucidazioni e comprensione.
E saranno tutte cose di prima mano, perchè offerte da chi ha già fatto un percorso simile al tuo o a quello di tuo padre.

Io, per ora ti mando un abbraccio e un grosso "in bocca al lupo!"

barby · #11 Messaggio da **barby** » 6 lug 2009, 22:24

grazie fio', da quando sono con voi nn mi sento piu sola. domani porto papa a fare una tac con finestra ossea al bacino e giovedi lo porto dal prof. ferrara al cardarelli. La cosa divertente e' che ho talmente rassicurato papa' sulla natura del suo problema che, quando gli ho detto di questi due appuntamenti prossimi, ci e' rimasto male e si e' un po' arrabbiato e mi ha detto : ma ti sei dimenticata che giovedi' ho il torneo di scopone ????!!!!!! magico papiiii!!!!!!.

Arianna · #12 Messaggio da **Arianna** » 7 lug 2009, 19:17

Ciao Barby scusami il ritardo, ma qui siamo purtroppo davvero in tanti, anch'io sono di napoli e anche mio fratello come il figlio di peppe è in cura da felicetto ferrara, ma il suo collaboratore è il dott. Palmieri e quest'ultimo che segue direttamente mio fratello, noi abbiamo avuto un buon riscontro mi auguro di cuore che possano aiutarti ad indirizzarti. Per qualsiasi cosa non esitare a chiedere intanto ti invio un pò di questi

barby · #13 Messaggio da **barby** » 8 lug 2009, 16:00

grazie arianna! per me questo forum e' stata la miglior cosa che mi e' capitata da quando ho scoperto la malattia di papa'. Domani abbiamo appuntamento con ferrara, speriamo bene !!!!!!!

ti mando un bacio.

MACCHIA NERA · #14 Messaggio da **MACCHIA NERA** » 8 lug 2009, 16:29

Ciao, Barby : piacere siamo Macchia e LINFO :linguaccia:

Mi spiace conoscerti in simili circostanze ...
Dai, stai vicina al tuo papà più e meglio che puoi : partirà così già in vantaggio per questo suo percorso

Nella tua descrizione rivedo un po' il mio di daddy : anche se sbarella non vuole mai perdere i tornei di cerulla

Magari un giorno organizzeremo un mega torneo di carte tra tutti i PAPI del forum bambocci

Un abbraccio a te e a lui

papadipeppe · #15 Messaggio da **papadipeppe** » 8 lug 2009, 16:34

Comme staje, ne' Barby?
Sei andata al Cardarelli per la visita al tuo papà?
E fammi sapere qualcosa.....
In questo tipo di malattia, lo scambiarsi informazioni ed esperienze personali aiuta davvero molto.
Ciaoooo :rido:

Bruno · #16 Messaggio da **Bruno** » 8 lug 2009, 16:37

E' proprio magico il tuo papà

Barby, passo anch'io per salutarti e poi metto qui
una bella serie di questi...

per domani

teresa · #17 Messaggio da **teresa** » 8 lug 2009, 17:51

Ciao Barby,
grazie per il messaggio. Ti lascio un pò di

per tuo padre. Spero che troviate presto un dott. che sappia indirizzarvi verso la cura giusta perchè il non sapere cosa fare o a che affidarsi è davvero angosciante. All'inizio ci son passata anche io e il futuro mi sembrava poco promettente. E invece, come dicon qui un passo dopo l'altro, le cose sono migliorate e l'incertezza ha lasciato spazio alla speranza prima e alla certezza poi che nulla è impossibile e che si può davvero GUARIRE!!!
A presto!

fiorella · #18 Messaggio da **fiorella** » 9 lug 2009, 1:11

Mi sono fatta una bella scorta di incroci armati

Te ne mando un po', per il tuo babbo

gio74 · #19 Messaggio da **gio74** » 9 lug 2009, 17:09

Ciao Barby.. grazie del tuo passaggio prima cosa.. e spero che il tuo babbo abbia vinto a scopone..ci giocavo da piccola con la mia supernonnina..
Per quanto riguarda il plasmocitoma so che fa parte della famiglia dei mielomi e so che tra questi è uno dei più curabili..addirittura a volte basta solo la radioterapia.. purtroppo non sono informatissima al riguardo, ma conosco molto bene le terapie per i mieloma.. quindi per qualsiasi cosa batti un tasto che corro..

Intanto

un pò di questi per iniziare

Un abbraccio

Gio

barby · #20 Messaggio da **barby** » 9 lug 2009, 20:02

amici cari...... oggi ho portato pa' dal prof. ferrara e lui mi ha detto ...........CHE E' OTTIMISTAAAAAAAAA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!. Si e' guardato tutte le varie tac, risonanze, scintigrafie ed ecografie accumulate in venti ggiorni, nonche' i risultati delle analisi del sangue (fino ad oggi papa non ha mai avuto un solo valore alterato) ed ha concluso che abbiamo ottime possibilita' che l'infamone sia localizzato solo al rinofaringe e non parta dal midollo. per completare la stadiazione martedi gli fa l'aspirato midollare e la rx scheletro, e se i risultati confermano come unica localizzazione il rinofaringe, poiche' ritiene che per l'eta' che ha il mio papa gli sembra un giovanotto (parole sue), forse ce la potremmo fare con la radio !!!!!! :rido:

siete i primi con i quali condivido questa felicita', e anche se il cammino e' lungo e difficile, almeno so che mi aspetta un cammino e non uno stop, come mi si era prospettato all'inizio! ringrazio tutti voi e soprattutto chi ha visitato la mia casella e lasciato un post, io piano piano sto leggendo tutte le vostre storie e verro a visitarvi uno ad uno (e meno male che ho finito la scuola, sono insegnante per adulti analfabeti, che ormai sto attaccata qua almeno 3,4 ore pro die). sto anche scrivendo come e' andata la storia dall'inizio, poi vorrei postarla perche', spero di no, ma se qlcuno si trova alle prese co sto' plasmacitoma almeno si puo' orientare un po'. Vi abbraccio tutti di cuore e grazie ancora! p.s. se trovo chi mi aiuta metto anche la foto mia e di papi. vi mando tanti baci !

Arianna · #21 Messaggio da **Arianna** » 9 lug 2009, 20:14

sono davvero felice per voi che uno spiraglio di luce vi ha illuminato, ho fiducia nella struttura del cardarelli per ovvi motivi, spero quindi davvero che sia per voi la giusta strada

di dove siete precisamente?

barby · #22 Messaggio da **barby** » 10 lug 2009, 9:14

cara arianna, sono di napoli, abito a mergellina, e se hai bisogno di qlsiasi cosa nn esitare a chiedere. intanto ti mando un bacio

Bruno · #23 Messaggio da **Bruno** » 10 lug 2009, 9:19

Mi affianco ad Arianna per condividere con te il tuo
stato d'animo

L'ottimismo dei medici dà una gran forza, non c'è
dubbio, la Medicina metterà a disposizione tutti gli
strumenti che servono e il tuo papà e voi avrete
tutta la fiducia necessaria per vincere la malattia

Incrocio a più non posso e ti mando un bell'abbraccio

vespa72 · #24 Messaggio da **vespa72** » 10 lug 2009, 13:22

Ciao Barby, sono contenta che i medici siano ottimisti, questo da speranza anche a noi che stiamo vicini ai nostri amati.
Ti lascio un pò di incroci magici che tutto vada sempre in meglio

Arianna · #25 Messaggio da **Arianna** » 10 lug 2009, 22:00

CHE FORTUNA!!!!Abitare a Mergellina, la mia famiglia è napoletana doc anche se abitiamo a san giorgio a cremano ma come tu sai siamo vicinissimi, ti invidio...

Anche tu non esitare a chiedere chissà un giorno magari ci incrontiamo ok?

#26 Messaggio da **luci** » 12 lug 2009, 15:17

Ottime notizie!!
Speriamo bene!!

Grazie per il tuo passaggio nella mia casetta e per gli incoraggiamenti!!

Cristina · #27 Messaggio da **Cristina** » 12 lug 2009, 15:42

Ciao cara,
sono stata un po' latitante negli ultimi giorni ma quello che leggo e' meraviglioso; non c'e' niente di piu' bello di un medico ottimista e della speranza che si riaccende.........e l'inizio di una lotta!!!!
il tuo papi avra' al suo fianco una valida alleata per portare avanti questo cammino e noi siamo qui per condividere con te momenti difficili e momenti bellissimi!!!
Un abbraccio
Cri

ldh1107 · #28 Messaggio da **ldh1107** » 12 lug 2009, 18:45

bellissima notiziaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

dai che papà così giovincello farà vedere a tutti quanto è forte!!!

e complimenti per il tuo lavoro

un abbraccio...luca

barby · #29 Messaggio da **barby** » 14 lug 2009, 14:36

carissimi amici miei, stamattina pa' ha fatto la BOM, e'stato coraggiosissimo e bravissimo e dopo ha detto che non ha sentito molto dolore...., cmq domani avro' i risultati. e qui partono gli incrocioni! :incro:

un bacio a tutti!

ldh1107 · #30 Messaggio da **ldh1107** » 14 lug 2009, 15:04

si parteeeeeee

Bruno · #31 Messaggio da **Bruno** » 14 lug 2009, 15:08

Prendete anche questi

barby · #32 Messaggio da **barby** » 14 lug 2009, 20:39

Un abbraccio speciale a Luca e Bruno: SIETE MITICI! VI VOGLIO BENE!

fiorella · #33 Messaggio da **fiorella** » 15 lug 2009, 13:58

Barby

volevo dirti che hai un papà tenero e forte ... e mi pare anche che sia in buone mani ...

... le tue naturalmente!

Arianna · #34 Messaggio da **Arianna** » 15 lug 2009, 19:34

incrocioniiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

angelobossi · #35 Messaggio da **angelobossi** » 16 lug 2009, 8:46

ciao Barby

x il tuo papy

Cristina · #36 Messaggio da **Cristina** » 17 lug 2009, 14:12

arrivo anche io con una vagonata di questi

per te e il tuo papa'!!!!

barby · #37 Messaggio da **barby** » 17 lug 2009, 15:09

GRANDE NOTIZIA MIDOLLO PULITO E SCHELETRO PULITO!!!!! :rido:

Dovra ' fare solo radio perche' l'infame sta solo al rinofaringe e anche se nn sara' una passeggiata data la zona da irradiare cmq ringrazio Dio di darci l'opportunita' di combattere. Amici grazie dei vstri messaggi in casetta, mi state dando una forza enorme e a questo punto direi che MI PORTATE FORTUNA! VI ABBRACCIO TUTTI.

Arianna · #38 Messaggio da **Arianna** » 17 lug 2009, 15:19

Il mio corno porta fortuna (vedi firma

)

#39 Messaggio da **Fulvio** » 17 lug 2009, 16:08

wow solo radio !!!!!!!!!! in mese risolve tutto

papadipeppe · #40 Messaggio da **papadipeppe** » 17 lug 2009, 16:25

Mo' jamme 'bbuone!
Davvero una bellissima notizia Barbare'.
Overo 'n ce ffa tanto piacere. Allora ... jamme annanze! bambocci

angelobossi · #41 Messaggio da **angelobossi** » 18 lug 2009, 10:37

bene così bambolina bambocci

#42 Messaggio da **luci** » 18 lug 2009, 15:12

CHE FELICITA'!!!!

barby · #43 Messaggio da **barby** » 19 lug 2009, 0:27

Volevo chiedervi: c'e' qualcuno che ha fatto la radio a testa e collo e mi sa dire gli effetti collaterali ( *0*

)?l La prox settimana papa' dovrebbe cominciare ma nn so ancora la durata e l'intensita'..... Grazie a tutti

ldh1107 · #44 Messaggio da **ldh1107** » 19 lug 2009, 15:30

ma che belloooooooooooo solo radioooooooooooooooooooooooooo..troppo troppo bellooooooooo...presto sarete fuori da questo incubo!!!

quando si irradiano qullelle zone di solito potrebbero esserci..ripeto potrebbero..mal di gola,problemi a deglutire e alle gengive...ma non è detto che ci siano..quindi..appena si presenta qualche sintomo chiamate in ospedale e li vi diranno cosa usare..ricordati mai fasciarsi la testa prima

un abbracciooooooooo

luca

Bruno · #45 Messaggio da **Bruno** » 20 lug 2009, 12:32

Attivo questi

per il tuo papà,
vi seguo e vi mando un grosso abbraccio

Cristina · #46 Messaggio da **Cristina** » 20 lug 2009, 14:40

mi unisco a Bruno con un po' di questi per il tuo papi

vedrai che andra' tutto bene
un abbraccio
Cri

Bruno · #47 Messaggio da **Bruno** » 21 lug 2009, 10:34

Mi associo a Gio e Andrea per verificare alternative
a quel centro non convenzionato e intanto ti metto
qui un bel po' di incroci...

Immagine

angelobossi · #48 Messaggio da **angelobossi** » 21 lug 2009, 11:11

ciao Barbara
credo davvero che tu abbia tanta ragione....affidiamoci a Lui e cerchiamo di proseguire, anche se non ti nascondo che quando lo sconforto assale, è durissima volgere gli occhi al Cielo....
però mio padre non ha avuto il peggio, continua a svolgere la sua vita normalmente....quindi guardare il Cielo e ringraziare è il minimo che si possa fare.

Cristina · #49 Messaggio da **Cristina** » 21 lug 2009, 22:53

Ciao carissima
grazie di essere passata nella mia casetta, me ne sono accorta soltanto ora, e' un periodo un po' caotico tra lavoro e analisi!!!!!! grazie sei gentilissima e sono felice per il tuo papa' che portera' avanti le cure alla grande supportato da una meravigliosa figlia e da tutti noi che facciamo il tifo

un abbraccio grande
Cri

Arianna · #50 Messaggio da **Arianna** » 21 lug 2009, 22:59

Immagino che al Cardarelli ti hanno consigliato il centro aktis di marano vero? Se è quello sono davvero scrupolosi e bravi

devi stare tranquilla ti guidano in tutti gli effetti collaterali