Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

grazie dolce gala, hai ragione, anche mio marito mi ha detto le stesse parole.. mi ha detto : preferivi che questi esami andassero bene ma la pet no o il contrario ? quindi sto cercando di farmene una ragione
ringrazio Dio cmq di aver trovato un ginecologo favoloso che almeno mi ha fatto il congelamento del tessuto ovarico, poi il destino e la vita diranno quello che succederà..
io vi sono sempre vicina e vi penso tantissimo, siete sempre nel mio cuore credimi

cara Dina
tuo marito è stato fantastico, credo che abbia trovato le parole più semplici, ma giù giuste.
l'importante è la tua salute, e considera una fortuna anche l'aver conservato il tessuto ovarico. Molti medici sono previdenti e quando hanno pazienti giovani propongono queste tecniche per tutelare la loro possibilità di diventare genitori. Altri non dicono niente, e sbagliano! anche se le cure programmate all'inizio sono leggere, io penso sia meglio conservare il tessuto ovarico o il seme.
Quindi, hai davanti a te tantissime possibilità per avere un bimbo (non dimenticare l'adozione) , ora cerca di star bene, di cacciare quel po' di tristezza (del tutto naturale e "normale", comunque) e di pensare che quel bimbo avrà due genitori stupendi, quindi sarà fortunatissimo
ciao
lory

Ciao Dina ,
ho letto del tuo problema,io non sono molto informata sul tema,ma presumo che il congelamento preventivo serva proprio nel caso sopravvenga la sterilità permanente;oltretutto sei ancora molto giovane,per cui aspetta a fasciarti la testa prima del tempo e approfondisci con calma.
Hai un marito per fortuna che ti incoraggia positivamente a guardare i risultati che hai avuto per il linfoma!!!!!
Affronta un problema per volta,vedrai che sarà tutto più facile.
E poi sai ho anche imparato che è meglio non chiedere troppo al destino!!!
Hai un marito che ti ama e la malattia che sta procedendo per il verso giusto,e questo è già un grande regalo!!Abbraccialo forte,anche lui ha dovuto combattere una grande battaglia con te e vedrai che uniti affronterete tutto nel migliore dei modi!!
Considera anche la tensione che hai avuto tutti questi mesi per l'esito degli esami e che hai bisogno di scaricare,anche a me capitava stranamente proprio nei momenti in cui andava meglioa volte di vedere tutto più nero,perchè avevo tento duro magari per mesi!!!
Coraggio ,sempre leonessa,anche se avolte piangere un po' magari fa bene per far tornare un bel sorriso!!!!
Per la serie anche le LEONESSE PIANGONO!!!!!
Un saluto innevato e una buona domenica
Mi raccomando appendi la PET,goditela e magari trova un modo per distrarti un po' dall'ultimo periodo così difficile,forse è quel che ti ci
vuole!!!!
ANNA

Grazie DINA del tuo passaggio
ti abbraccio !!!

cari amici per chi aveva letto l'aggiornamento che avevo messo un paio di sett fa, dopo aver portato gli esami del sangue che mi avevano rattristata da vedere allo specialista per la fertilità (una persona in gambissima di cui ho massima fiducia) ho una buona notizia lui mi ha rincuorata dicendomi che non e' ancora detto nulla, che sicuramente c'e' stato un danneggiamento ovarico, naturale dopo certe terapie, ma che tutto potrebbe ancora risistemarsi. devo rifare le analisi tra circa 6 mesi e sperare che i valori si normalizzino pian piano, speriamo che il mo fisico ce la faccia... voglio credere che non sia ancora detta l'ultima parola!!!

vi abbraccio e vi voglio bene

Cara DINA che notizia MERAVIGLIOSAAAAAAAA!!!!!! prima la pet negativa ora la speranza che il tuo organismo e la natura mettano tutto a posto!!!!
Vedrai che questo è un segno, il segno del ritorno alla vita al 100%!
Credici credici credici e prima che te ne rendi conto....zac ..incinta.... e dopo si che sono dolori AHAHHAHAHAHAHHHAHA


Un bacio grande sii sempre POSITIVA e ottimista...la ruota gira!!!!! ora è il tuo turno strameritato di goderti la vitaaaaaaa

ciao

LAURA

sai che io ti seguo sempre e sono sicura che presto anke tu diventerai una bellissima mamma.....................tutto sempre a piccoli passi!forza dina......................forza forza forzaaaaaaaaaaaaaaaaaa!

Quello "zac .. incinta..." di cui dice Laurarehak dev'essere
un'esperienza assai curiosa
Comunque, sì, concentriamoci fortemente sui sogni

Ciao cara Dina,ti ho già mandato un mess.priv,,
ma d'ora che arriva ,si sa.....per cui ti avviso qui.
Tuo marito mi sembra molto saggio,dagli retta,sei in un momento ancora delicato e hai bisogno di concentrarti su te stessa e distrarti un po'!!
Un po' di pausa non ti farà male!!
Uno smackone
Anna

tanti auguri di buona pasqua...che possa essere fonte di serenità e gioia!!
un abbraccio

tvb

luca

Macchia

Buona Pasqua amici cari che avete pensato a me.
Con tutto il mio affetto mando anche a voi i miei auguri più forti e sinceri (sono imbranata nell'inserire le immagini ehm ehm :-) )

amici cari, piccolo aggiornamento e richiesta incroci e pensieri positivi per un ago aspirato che mi fanno domani ad un nodulino alla tiroide . E' da dieci anni che é presente, sempre controllato con le eco, sempre tutto ok, non era nulla di pericoloso, un semplice struma tiroideo, unico fatto é che ultimamente il volume di qs nodulo si e' ridotto, come atrofizzato, forse effetto della radio terapia che avevo fatto in quella zona per alcuni linfonodini che si captavano alla pet dello scorso ottobre. Solo che per scrupolo visto che si e' ridotto così e che e' appunto da dieci anni che non lo analizzano più han voluto fare questo benedetto agoaspirato. L'altro giorno mi hanno "punta" ma dato che e' molto fibrotico non sono riusciti a prendere abbastanza materiale per analizzarlo :-( mi hanno avvisata che domani lo ripeterò ma sotto ecografia guidata per andare più sul sicuro e non "bucarmi" troppo.
Ho tanta paura, sto cercando di stare tranquilla ma da quando ho sentito che dopo l'irradiazione con radioterapia puo' portare anche a sviluppo di tumori alla tiroide sono nel panico più completo :-(
sono agitatissima, non e' possibile che non si possa mai stare tranquilli

Dina quello che riesco a fare subito è un sorriso
e aspetterò poi con te il responso, però intanto ti lascio
un bel po' di questi...










Attendo assieme agli altri amici che ci aggiorni

ciaoooooooooooooooooooooo dina ....................sono molto contenta perchè finalmente ti ho conosciuta !stai serena che tutto andrà bene ...............oltre alla diagnosi di linfo anke il nodulino abbiamo ain comune noi due eh.....................il mio è benigno per cui anke il tuo lo sarà di sicuro! cmq rimango in attesa di aggiornamenti e son sicura che questa ruota avrà di sicuro cominciato a girare........................basta dina già hai dato per cui sii serenaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!forza forza forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!ps.il mio dott. quando scoprirono il nodulo alla tiroide mi disse che dopo quello che avevo passato e debellato (ossia il linfoma )non potevo farmi intimorire da un nodulino per cui ora giro a te le sue paroleeeeeeeeeeeeee visto che sei una guerriera come me!un megabacione e a prestooooooooooooooooooo!

grazie bruno, grazie lucina e grazie dolce kri!
e' vero abbiamo anche qs in comune oltre al fatto che siamo 2 guerriere!!!!! hai ragione cavolo ne abbiamo passate mica male, ne andrà bene una no?????
tenetemi cmq la mano vi pregooooo

ciao cara se vuoi oltre alla mano posso prenderti in braccio eh !dai che siamo tutti con te e non sei e non sarai mai sola......................!ti lascio un pò di x100000000000000000000000000000000000000000000000000000 per oggi e forza forza forza guerrira!

ti mando anche i miei DINA
tanti tanti incroci
e aspetto

Ci sono anche io


Stefy

fatto.. almeno l'ansia di farlo e' andata.. ora speriamo in bene!!

Ciao cara Dina,
ma allora hai deciso proprio di diventare un gruviera!!!!!!!

Sono qui anch'io per gli incronci,certo che non posso mai lasciarti un attimo........!!!
Doppio smack .... Un bel respiro e...........
Avanti tutta come sempre...e un gran ruggito!!
Affettuosamente Anna

una borsa di incroci vichinghi............
e tante caramelle al sorriso !

Dina cara, cerca di stare tranquilla, vedrai che andrà tutto benissimo.
Noi intanto incrociamo solo per precauzione
Ti mando un abbraccio forte forte e sono in attesa di notizie

Resto in attesa anch'io di aggiornamenti e intanto

Dina

te ne ho lasciato un po' di là da Dani

ma ora ne metto anche un po' qui

referto appena ritirato..sono andati i miei e potete immaginare l'ansia...

NODULO NEGATIVO :-) :-) :-)

ora nuovo appello!!!!!! mi state vicini vicini per la PET del prossimo 13 MAGGIO????????????? entriamo tutti insieme nel tubo?????? :-)

vi voglio bene

E chi si allontana, Dina
Tutti lì dentro e lì attorno, garantito
Prendi intanto questi...

Ciao Dina!
sono Arturo !arrivo come al solito in ritardo come una vecchia locomotiva a carbone, ma....anche le vecchie locomotive sono in grado di arrivare a dirti che mi dispiace di cuore di tutto ciò che ti sta succedendo.Sono stato io a suggerire il gattino alla Paola ,quando facevo la chemio la mia gattina Milù mi è stata di grande aiuto e conforto ,ora è diventata una cavaretta, spesso mi mordicchia anche forte, ma.....perchè vuole giocare e... poi è molto testarda..!

Ho letto la tua storia e......purtroppo spesso chi ha già avuto il linfoma ,dopo un periodo di remissione completa anche abbastanza lungo come il tuo può andare incontro a recidiva.Rientri nella normalità purtroppo e alla recidiva viene dato il nome di trasformazione istologica e....probabilmente è questa la causa che si ricorre in giovane età al trapianto del midollo.In ogni modo ci sono anche altri fattori che possono influenzare sulla gravità della malattia come la traslocazione dei geni Bcl1-,o---Bcl2. oppure di un altro gene di nome Myc che si definisce un gene master, perchè influisce sulla espressione di oltre il 15% di tuti i geni e..la sua iperespressione o la sua mutazione può portare ad una proliferazione cellulare.Nello specifico del linfoma , il gene Myc interessa una traslocazione t(8:14), (significa che parte del gene si è spostata su un altro cromosoma ,e nella lesione che si è creata si producono proteine diverse. )La modificazione di questi geni nella loro trasformazione divenendo oncogeni, sono la maggior parte delle volte colpevoli del messaggio ibrido che porta al linfoma e alla sua gravità.
A volte basta ripetere la terapia iniziale,oppure provare (come già ti hanno suggerito nel forum) gli anticorpi monoclonali che agiscono su un recettore C D 20 che le cellule neoplastiche del linfoma a cellule B espongono sulla loro membrana esterna .Ora nei casi importanti ,recidivanti e refrattari al solo anticorpo monoclonale, si prova con Il Zevalin ,un anticorpo radiomarcato.
Ma... poichè sei giovane, dopo una recidiva la strada (anche se comporta qualche rischio in più)migliore è quella della chemio seguita dal TMO perchè si è rivelata molto superiore alla sola chemio.Anche un trapianto allogenico spesse volte risolve per sempre la situazione.Quindi credo che hai fatto la cosa migliore.Per il tuo linfonodo ....bisogna vedere...,sappi che fino ad 1cm non vengono presi in considerazione ,e....se ti comporta anche dolore in sede ,quasi sicuramente è un linfonodo reattivo.

In ogni modo sei giovane ed il tuo fisico reagirà bene ,come del resto sta facendo.
Bene!come presentazione forse è stata un pò tediosa ma...spero di esserti stato di aiuto ugualmente.Se hai bisogno sono qua !e......mi raccomando ....sii fiduciosa e.....porta pazienza ancora.Un abbraccio!Arturo

Cara Dina,
ho letto la tua storia e ho deciso di arrivare nella tua casetta e aggiungermi a tutt quell che ti vogliono bene e tifano per te! bè anche io voglio lasciarti 10, 100, 1000, infiniti di questi ....
Appena supererai anche questa scocciatura se vuoi ti racconto della mia esperienza con le oviaie. Il mio ciclo è tornato dopo circa un anno ed è ancora tutt'oggi ballerino... nn ti preoccupare, io nn ho fatto l'autotrapianto che certamente è + invasivo... ma ciò che ti ha detto il ginecologo è verissimo... bisogna avere moooolta pazienza! e bisogna procedere a piccoli passi... o no!?
ti abbraccio
a presto
mavi

Tranquilla, in quel tubo staremo un po stretti ma saremo tutti insieme a te.

grande dinaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
e ora incominciamo la danza degli x10000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000
siam tutti con te e non ti abbandoneremo maiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii.......sii serena doce dina!

grazie a tutti - la data si avvicina e l'ansia si fa sentire...

brava dina! e
ti abbraccio
mavi

Ciao Dina ,non potevo mancare!!!!!!!!!!!!!!!!!
Grande data,grandi incroci,

Hei,ci sarebbe un posticino anche per me nel tubo??
è il primo PARTY-PET al quale partecipo!!!!!!!!,ci sono anche i pistacchi?!!!

Un bacio , un abbraccio e uno smile,
voglio vedere una pet pulitaaaaaaaaaaaaa!!!!
Anna