Alix-LNH grandi cel b 4 stadio di mamma- In terapia

[alix]

buonasera a tutti, anch'io come molti sono approdata in questo angolo rassicurante che scalda il cuore come a volte persone a noi vicine non riescono a fare , mi emozionate , mi commuovete , siete semplicemente SPLENDIDI .
vi racconto la mia storia , anzi la storia di Margherita la mia amatissima mamma : 5 mesi fa' una fastidiosa ostruzione nasale ed un lieve esoftalmo ci spinge a fare una visita dall'otorino il quale ci spedisce immediatamente a fare tac e risonanza , la prima diagnosi dopo gli esiti è una mazzata senza eguali: carcinoma dell'etmoide , subito dopo la biopsia nasale ci da una risposta del tutto diversa lnh a grandi cellule b diffuso 4 stadio con interessamento appunto dell'etmoide sfenoide mascellare con adenopatia laterocervicale ,bom negativa ,iniziamo poco dopo la terapia chop +rituximab le prime 2 infusioni in dosi non corrette per via dell' eta' (79 anni) poi visto che non ha nessun effetto collaterale e non ha nessuna patologia tipica dell'anziano il medico ha deciso di fare le dosi piene che sono state effettuate ieri + rachicentesi come profilassi visto la vicinanza con il snc , alla prima seduta dopo tre giorni dall'infusione l'occhio è tornato nella sua sede naturale pur restando una lieve diplopia ,la narice si è completamente aperta e le adenoptie laterocervicali sono sparite,lei e splendida senpre sorridente scherza ha voglia di fare di andare è sorprendente lo è anche fisicamente sono sempre stupiti nel sentire la sua eta' , io invece sono uno straccio che cammina piango spesso e vado avanti a gocce sono preoccupatissima riesco aridere solo quando sono con lei , ho letto in alcuni siti che questo tipo di lnh a volte puo' guarire ma non per quanto riguarda gli anziani]cosa volte puo' guarire ma non per quanto riguarda gli anziani]cosi dice l'ematologo è così? Credo di essermi dilungata un po' troppo anche se so' che voi persone speciali potete capire

[MACCHIA NERA]

Ciao, Alix : benvenuta
Mi sembra di capire che fai parte della categoria dei "SUPER FIGLI" che seguono con tanto amore i propri genitori in, diciamo, difficoltà ...
Guarda, qui troverai tanta amicizia e tanti esempi di persone che se ne sono usciti alla grandissima
Non isolarti nei tuoi timori e nelle tue paure ma vieni a condividerle qui : insieme anche la cosa più pesante s' alleggerisce

IN BOCCA AL LUPO

[vittorio]

ciao Ali io avevo lo stesso infame della tua mamma. Credo sia importante affrontare la malattia come sta facendo la tua mamma, il buon umore e la fiducia sono ottime medicine. Cerca di essere positiva anche tu, se vuoi sfogati con noi, saremo felici di ascoltarti.

come ha detto giustamente macchia sono tanti i figli che sostengono i genitori, e le persone più grandi che ora si godono la remissione. un abbraccio e tanti

[copenaghen]

Ciao Alix,
benvenuta tra noi................
sono contenta che tu sia arrivata qui. Ora peró non cercare piú su internet, né statistiche varie, anziani o non.
Ci siamo passati tutti. L'incertezza e le poche risposte sono una della parte piú dura del percorso.promettimi quindi di fermarti qui da noi.
Leggo che l'umore di tua madre é fantastico, e anche questo é un'ottimo inizio, anche se a volte lo si usa per nascondere l'ansia dei famigliari
Che tu pianga , é invece un bene per te , perché vuol dire che stai digerendo la paura.
Il nostro motto é a piccoli passi, e questo é per dirti che d'ora in avanti prendi piano piano le cose buone, di ogni giorno, e concentratevi su quello.
Stalle vicina, anche senza parole, A volte gli sguardi dicono anche di piú.
Di Linfoma si guarisce. tienilo sempre presente.
ti auguro una buon pomeriggio sereno
copenaghen

[Fulvio]

Ciao Alex, benvenuta tra noi! Non dar retta alle statistiche che peraltro si riferiscono a dati di molti anni fa' spesso piu dii 10 e in tutto questo tempo le terapie sono state del tutto stravolte con esiti mooolto piu soddisfacenti.
Oltretutto visto che gia dopo la prima terapia ha avuto una riduzione dei linfonodi e gli altri fastidi stanno scomparendo. Credo non ci siano dubbi sul fatto che la tua mammina guarira' e fra qualche mese la sposteremo tra i piccolipassiti in remissione.
Un bacione e cerca di essere serena, ma se avrai momenti di tristezza accendi il pc e vieni a sfogarti con noi

[luci]

Ciao Alix,
sei "finita" nel posto giusto!!! Qui troverai tante persone pronte ad ascoltarti (io per prima!! ), consigliarti nel migliore dei modi e in più riceverai tanto tanto affetto e sostegno!!
Quindi..



BENVENUTA!!!

[fiorella]

Ciao, finalmente sei arrivata qui!

Qui sei in buona compagnia e quel “buona” non lo metto fra virgolette, perché voglio proprio dirti che qui hai trovato amici sinceri, pronti a darti una mano e ad aiutarti a risalire se mai dovessi scendere un po’ giù di tono.
Non cercare spiegazioni altrove, qui troverai tutte le risposte alle tue domande e saranno risposte reali e provate sul campo e anche molto più rassicuranti di ogni altra risposta che troveresti altrove.

Come vedi ti hanno già risposto alcuni dei nostri splendidi, speciali, super abitanti di questo forum e altri ancora ne arriveranno.

Stai serena.

[alix]

Grazie grazie grazie!!! Anche se non avevo dubbi che persone SPECIALI come voi avrebbero avuto parole che raggiungono il cuore , se nella vita avessi avuto la fortuna di conoscere gente cosi' tante cose sarebbero andate in modo diverso, vabbe' vi ho conosciuto in questa occasione va bene lo stesso!! la mia domenica sarà un po' meno pesante , oggi Margherita dopo 2 giorni dalla chemio ha molti dolori alle gambe e un po' di mal di testa (rachicentesi) ma tutto a parte questo è 0k , venerdi' 17 luglio (non avrebbero potuto scegliere data migliore!!! ) avremo la prima tac di controllo, già mi sale l'ansia ! avro bisogno dei superbeneauguranti incroci !!!
vi auguro una buona domenica , vorrei avere le braccia abbastanza lunghe per abbracciarvi tutti !!! ciao alix a presto

[rossana]

ciao sono venuta a salutarti e a darti il benvenuto ciao un bacione ed un sorriso

[serenella]

ciao, e benvenuta
leggo ora la storia della tua mamma
mi sento di rassicurarti, ho avuto lo stesso linfoma della tua mamma e sempre nel seno sfenoidale, nel mio caso sinistro, e nella fossa pterigopalatina. Ora da un anno sono in remissione... anche io ho fatto l'R-CHOP + rituximab.
Ti lascio tanti

[nonno gamy]

Vedrai che il responso della PET sarà: REMISSIONE
Intanto si incomincia con qualche incrocino, nn guastano mai
Un abbraccio.

[alix]

questo sito ha del miracoloso !! riuscite incredibilmente a tirarmi su e credetemi che non è facile in questo momento , oggi siamo al 4giorno dopo la terza infusione si sente stanca ed ha un sacco di dolori alle gambe , l'appetito va e viene , appena sono salita in
macchina mi sono fatta il mio ormai quotidiano pianto e sono tornata a casa , ma ho già fatto 2 telefonate perchè sono in ansia!!!
stringiamo i denti e andiamo avanti .
grazie per il benvenuto di altri 2 amici serenella e nonno gamy che è un mio concittadino anch'io sono di alessandria,
serenella sono andata a leggere la tua storia che presenta molte analogie alla situazione della mia mamma ,anche a te hanno fatto l'intratecale? quanti cicli hai fatto ,per quanto riguarda la vista tutto ok?' pare che gli infami che scelgono come loro domicilio il massiccio facciale siano piuttosto rari .
buona serata amici e grazie di tutto

[Bruno]

Alix, passo anch'io per salutarti

Come vedi, qui è praticamente impossibile sentirsi soli

Ti mando un po' di e un abbraccio incoraggiante

[paoletta]

Ti do anche io il mio BENVENUTO...e comincio a andar di incro per mamma!

[Cristina]

Ciao
arrivo anche io a darti la benvenuta in questa meravigliosa famiglia in cui non si e' mai soli; mi dispiace molto per la tua mamma ma noi restiamo cosi' e ti siamo vicinissimi

[serenella]

ciao,
anche a me dissero che era abbastanza raro il massiccio facciale come sede per i linfomi e che, anche se la tipizzazione era comune ad altre localizzazioni era difficile comunque avere dei termini di paragone riguardo alla risposta ai farmaci (del tipo: in genere questo tipo di linfoma risponde bene ai farmaci ma in quella sede non possiamo fare previsioni... ). Anche ai controlli periodici durante la terapia rimaneva sempre un punto interrogativo perchè non era possibile essere coadiuvati anche dal controllo ecografico. Comunque ha risposto alla terapia ed è andato per ora tutto bene. Io ho fatto 6 cicli di R-CHOP. Riguardo ai miei controlli l'esito della tac fatta ieri me lo danno lunedì prossimo.
Ti mando ancora qualche e vedrai che andrà tutto bene

[alix]

grazie Serenella per la risposta l'importante che tutto finisca per il meglio così come e successo a te e ne sono felice , saluto e ringrazio anche gli altri 2 amici che mi hanno scritto Bruno e Cristina .
questi giorni , dopo la terza infusione sono e continuano ad essere piuttosto duri , le hanno somministrato la dose piena il 24-07 per 2 giorni è stata pimpante come al solito, ma al 3 giorno non è stata bene e non è più uscita, debolezza , gambe molli ,bruciori di stomaco in più l'appetito latita , così preoccupata ho voluto sentire l'ematologa ,la quale mi ha detto che tutto questo passerà ognuno ha un tempo di metabolizzazione delle sostanze tossiche tutto suo comunque io sono molto dubbiosa in proposito , gli esami del sangue vanno decisamente bene ldh e tornato normale dalla prima infusione, ma mi chiedo al 16-07 dovrà esserle sommonistrato il 4 ciclo e dimagrita come farà a reggerlo ? sono in ansia , voi cosa ne pensate ? 10 giorni non sono troppi?
grazie a tutti vi auguro una felice serata

[Arianna]

Ciao Alix, scusa il mio ritardo nel conoscerci, non so rispondere alla tua domanda, ma credo che i dott. sappiano cosa fare, comprendo anche la tua ansia, ma se cerchi risposte chiedi spiegazione è tuo dititto, vedrai che qui sul forum qualcuno saprà risponderti, intanto ti abbraccio

[alix]

grazie arianna, e piacere di conoscerti mi scuso io per il ritardo con cui ti rispondo ma questi giorni sono stati difficili , ora la situazione va lentamenta migliorando,al mattino esce a fare la spesa , si sente decisamente meglio anche se l'appetito è ancora un po' scarso , io resto comunque preoccupata, i medici dicono che più e forte la chemio e meno sono le probabilità che l'infame si ripresenti, purtroppo nulla si può fare se non stringere i denti e andare avanti finchè si può
buona serata alix

[nonno gamy]

Cara Alix,
vedo che hai nuovamete scritto aprendo una nuova casella, la terza. Strano che non siano ancora intervenuti i "moderatori" per avvisarti che bisogna scrivere sempre nella prima aperta.
A parte questo, sono lieto che le cose vadano meglio, ti/vi auguro che continui così.
Ti avevo inviato un MP, spero che tu l'abbia rievuto. Domani vado in vacanza e non ci sono fino verso fine mese.
Un abbraccio.

[alix]

grazie Serenella per la risposta l'importante che tutto finisca per il meglio così come e successo a te e ne sono felice , saluto e ringrazio anche gli altri 2 amici che mi hanno scritto Bruno e Cristina .
questi giorni , dopo la terza infusione sono e continuano ad essere piuttosto duri , le hanno somministrato la dose piena il 24-07 per 2 giorni è stata pimpante come al solito, ma al 3 giorno non è stata bene e non è più uscita, debolezza , gambe molli ,bruciori di stomaco in più l'appetito latita , così preoccupata ho voluto sentire l'ematologa ,la quale mi ha detto che tutto questo passerà ognuno ha un tempo di metabolizzazione delle sostanze tossiche tutto suo comunque io sono molto dubbiosa in proposito , gli esami del sangue vanno decisamente bene ldh e tornato normale dalla prima infusione, ma mi chiedo al 16-07 dovrà esserle sommonistrato il 4 ciclo e dimagrita come farà a reggerlo ? sono in ansia , voi cosa ne pensate ? 10 giorni non sono troppi?
grazie a tutti vi auguro una felice serata

[alix]

ciao nonno gamy ,grazie per avermi risposto e grazie per avermi segnalato l'errore,il con il pc non sono molto brava (e si vede!), avevo comunque provato a inviare il post utilizzando il tasto "rispondi" ma non sono riuscita così ho provato con "nuovo argomento " e ce l'ho fatta , sono una pasticciona e farei bene ad andarmi a rileggere Istruzioni per l'uso del forum! Ora i miei post li devo spostare nella prima casella aperta?
spero di non aver creato problemi ,
un saluto e una vacanza piena di tanta serenità e belle cose alix

[barby]

Cara Alix, non preoccuparti, andra' tutto per il meglio. anche il mio papa' 77enne ha l'infame da quelle parti, precisamente al rinofaringe, e non credere alle statistiche che dicono che se sono anziani bla bla bla, ha ragione Fulvio. Se ti sei affidata alla tua ematologa e credi in lei, falle tutte le domande che ritieni opportuno e d esprimile tutte le tue perplessita'. Cerca di stare tranquilla, grazie a Dio queste malattie, a differenza del carcinoma che inizialmente avevano diagnosticato anche a papi, si combattono, percio' forza e coraggio, sara' dura ma ce la faremo. Un bacio grande a te e allla tua mamma

[Cristina]

Cara,
stai tranquilla, le rezioni alle terapie sono molto soggettive e per quanto riguarda i tempi i medici valutano tutto prima di procedere; e' normale la debolezza e la stanchezza e poi sicuramnte il caldo non aiuta!!!!!
Io per il 16 ti mando gia' un po' di questi e resto qui per qualsiasi cosa
Un abbraccio
Cri

[alix]

ciao Barby, lieta diconoscere un'altra persona "speciale " come solo chi percorre un sentiero doloroso come il nostro sa esserlo , grazie per le tue parole mi sono davvero di grande conforto! sono andata a leggere la storia del tuo grande papi, anche l'infame della mia mamma e arrivato quasi al rinofaringe, MALEDETTO! sicuramente rispetto a ciò che precedentemente avevano diagnosticato ai nostri amati genitori queste patologie pare abbiano ampie possibilità di cura , come ben tu saprai l'intervento per adenocarcinoma situati in quelle parti sempre che siano operabili richiedono interventi totalmente demolitivi quindi... possiamo dire che nella iella siamo comunque state fortunate?
Che bello leggere il tuo post del 09 - 07 sono felice per voi !!! Spero anch'io presto di poterne inviare uno simile
a te mando un bacione e al tuo papà un abbraaccio grande grande Alix

[alix]

Carissima Cri , che dire ,mi hai nuovamente risposto grazie infinite!! sei gentilissima!! si è così le come dici tu le reazioni sono soggettive chiaramente anche l'età gioca un ruolo fondamentale , anche Margherita è una settantanovenne travestita da sessantacinquenne (questa sono gli anni che l'ematologa pensava avesse il giorno del nostro primo incontro ) ho però molta paura che a questo punto la dottoressa decida di non somministrare la dose piena perchè troppo pesante , visto che proprio lei mi fece presente che con le dosi piene si possono ottenere remissioni più lunghe, comunque sentiremo giovedì (rituximab) e poi venerdì 17 ( ma ti rendi conto?) la tac mamma mia che paura!!!
grazie per gli incroci hanno portato fortuna a molti ,speriamo bene !!
un abbraccio grande Alix

[angelobossi]

ciao alix
tua mamma ha una bella forza....tra l'altro se dimostra 20 anni in meno....me la immagino come mia nonna....che ha 86 anni e va in Chiesa tutti i giorni con un vestito diverso....
mi dice: la pensione fino a quando non morirò me la devo frecare a vestiti e creme.....ora siccome le creme non fanno effetto sulle sue rughe mi ha chiesto se può farsi il lifting ....e che cavolo...a 86 anni

quindi stai tranquilla...tutto andrà bene...ci vuole solo tanta tanta pazienza

[Cristina]

se non erro oggi dovrebbe essere giorno di tac e allora un po' di questi

e speriamo che portino bene!!
un abbraccione
Cri

[barby]

Ciao Alix, come va? E SuperMargherita?


per i risultati della tac ti mando una valanga di


incroci


un bacio grande a entrambe
Barbara

[alix]

ciao Angelo, rispondo un po' in ritardo e chiedo scusa ,lieta di fare la tua conoscenza , eh si penso proprio che la mia mamma e tua nonna abbiano molto in comune, anche lei tiene moltissimo al suo aspetto e con la sua grinta da' forza a tutti ,siamo stati fortunati Angelo, speriamo che Dio questa fortuna ce la lasci ancora a lungo.
un abbraccio a te e alla tua carissima nonna
Alix

[alix]

Care Cri e Barby rispondo purtroppo con notevole ritardo e me ne scuso , i vostri beneauguranti incroci li terro' in caldo anzi al fresco vista la
temperatura tropicale per il 30 luglio , infatti la tac è stata rimandata in quella data , visto che venerdì 17 l' apparecchiatura non funzionava , altra attesa snervante ,questo è veramente un periodo coi fiocchi !Peraltro appunto venerdì le è stata praticata la seconda rachicentesi , il medico la bucata 3 volte e non è riuscito, così ha chiamato il neurochirurgo in un secondo fatto! "mamma ti hanno fatto male?" e lei "un pochino , tutto sopportabile" poi un sorriso e una chiaccherata con le infermiere , speriamo che questi giorni scorrano velocemente e he vada tutto ok.
vi abbraccio forte forte
Alix

[barby]

Stai serena, andra' sicuramente tutto bene, i giorni passano in fretta e il 30 e' alle porte (venerdi' 17 portava un po' sfiga tra l'altro). un super bacio a SuperMargherita e a te cara Alix

[alix]

Grazie Barby , sei carissima ! speriamo in una notizia strabella !!
buona serata ALIX

[alix]

Carissimi , scusate per il silenzio di questo lungo periodo ma ci sono stati momenti un po' difficili e non solo per il problema di mamma .
Comunque veniamo agli aggiornamenti: l oggi terminata la terapia e ultima rachicentesi , esito della tac ottimo , giudizio di risposta vgpr (very good partial remission)
, lei sta bene, anche se ha perso 7 kg ( ma ne ha già recuperato 2!) diciamo che ha superato tutto brillantemente , ma.....
ieri abbiamo parlato con il radioterapista il quale ci ha parlato degli effetti collaterali che puo dare la radio , insomma la vista all'occhio dx con molta probabilita' si perderà! Io disperata al limite del pianto ,lei "non importa con uno ci vedro comunque bene " e mi ha immediatamente fatto coraggio ! LEI a ME , ma le brutte notizie non erano finite ....... ho chisto all'ematologo in caso di eventuale recidiva se ci saranno opzioni terapeutiche da applicare nuovamente , lui mi ha risposto che se l'infame tornerà sarà molto aggressivo ma tarapia non potrà piu' (per età) essere così forte, in piu' la zona in cui era situatocerto non aiuta, comq qualcosa si farà, sperando anche che qualche cellula tumorale non vada a spasso per il cervello perche' a quel punto sarebbe veramente impossibile risolverla , io sto malissimo non riesco neppure a mangiare ,e pensare che dopo l'esito della tac avevo anche ricominciato a sorridere e ad essere un p0' più serena , ora tutto mi ricorda linizio di qest'incubo dove non riuscivo proprio a vedere una via d'uscita.
Ora sto cercando di aver informazioni sulla tomoterapia per limitare i danni , sapete se questo nuovo tipo di radioterapia tratta anche i linfomi?Ora vado a prendermi 2 goccine , altrimenti altra notte in bianco
Vi abbraccio a presto Alix

[barby]

alix, calma e sangue freddo!!!!!! gia' pensi alla recidivaaaa!!!!! ma che, ti vuoi rovinare la vita?

punto primo: e' gia' andato tutto per il meglio e gia' questa e' una grande notizia!!!

punto secondo: sulla tomoterapia io so tutto perche' l'ha fatta papa',e prima di arrivarci mi sono documentata meglio di un topo da biblioteca, e' una radioterapia all'avanguardia che colpisce solo il tessuto tumorale risparmiando quello sano, gli effetti collaterali rispetto alla radioterapia tradizionale sono MINIMI, prevalentemente mal di gola che risolvi con sciacqui di micostatyn e spruzzi di froben, il problema e' che ci sono in italia solo una decina di macchine di tomoterapia, non tutte in convenzione, infatti noi abbiamo pagato, ma comunque e' andata ALLA GRANDE,ha fatto 22 sedute e nonostante qualche incidente di percorso siamo arrivati alla fine, adesso sta molto molto meglio e se vuoi notizie di qualsiasi tipo chiedimi o telefonami 3389968322, e non ti avvilire maiiiiii!!!!!!!!
barbara

[nonno gamy]

CARA ALIX,
SEGUI IL CONSIGLIO DI BARBY, MI RACCOMANDO: NON PENSARE ALLE RECIDIVE, ALTRIMENTI NON SE NE VIENE PIù FUORI !!
Bisogna pensare positivo: aiuta moltissimo.
Un abbraccio.

[alix]

Che cari che siete! Io più o meno un po' di positivita' ho sempre cercato di portarmela dietro soprattutto dopo che sono approdata qui , ma questa volta è davvero dura , anche se so che devo star bene per lei , ma le parole dell'ematologa ( molto preparata professionalmente ma altrettanto dura e poco sensibile) mi risuonano continuamente in testa "non sappiamo se manterra' il risultato e poi la zona è molto particolare dietro l'occhio c'e' il cervello se è sfuggito qualcosa... abbiamo poco a livello di statistiche " Che mazzata! Comque loro consigliano fortemente la radioterapia per un ulteriore consolidamento del risultato , della tomo non conoscono neppure l'esistenza (strana questa cosa!!) .
Barby quindi tu mi confermi che la tomo tratta anche i linfomi? Ho cercato qualcosa in proposito ma ho trovato poco per quanto riguarda la nostra patologia , il centro a me più vicino è il San Raffaele a Milano oppure mi pare ci sia anche a Genova , Barby tu il trattamento l'hai pagato? ma non dovrebbe essere mutuabile?Immagino i costi ! Quante sedute ha fatto il tuo papa'? Mi sembra di aver capito che ora sta meglio ! Che bello contenta per te !!
Nonno Gamy come sono andate le vacanze?
un'abbraccio
Grazie di tutto Alix

[alix]

Che cari che siete! Io più o meno un po' di positivita' ho sempre cercato di portarmela dietro soprattutto dopo che sono approdata qui , ma questa volta è davvero dura , anche se so che devo star bene per lei , ma le parole dell'ematologa ( molto preparata professionalmente ma altrettanto dura e poco sensibile) mi risuonano continuamente in testa "non sappiamo se manterra' il risultato e poi la zona è molto particolare dietro l'occhio c'e' il cervello se è sfuggito qualcosa... abbiamo poco a livello di statistiche " Che mazzata! Comque loro consigliano fortemente la radioterapia per un ulteriore consolidamento del risultato , della tomo non conoscono neppure l'esistenza (strana questa cosa!!) .
Barby quindi tu mi confermi che la tomo tratta anche i linfomi? Ho cercato qualcosa in proposito ma ho trovato poco per quanto riguarda la nostra patologia , il centro a me più vicino è il San Raffaele a Milano oppure mi pare ci sia anche a Genova , Barby tu il trattamento l'hai pagato? ma non dovrebbe essere mutuabile?Immagino i costi ! Quante sedute ha fatto il tuo papa'? Mi sembra di aver capito che ora sta meglio ! Che bello contenta per te !!
Nonno Gamy come sono andate le vacanze?
un'abbraccio
Grazie di tutto Alix

[barby]

cia alix! la tomoterapia tratta con grandissima precisione tutte le masse, siano esse duvute a linfomi, mielomi o quant'altro. e' una tecnica all'avanguardia, ecco perche' i medici non ne sanno niente e la tua ematologa invece di creare panico inutile farebbe meglio ad aggiornarsi sulle nuove tecniche previste oggi poiche ' considera che la tomo, data la sua precisione, e' considerata la terapia di elezione per la cura dei tumori testa-collo, proprio perche' sono zone delicate. sei fortunata perche' al san raffaele la macchina c'e', presumo sia in convenzione, invece qui a napoli non c'e' negli ospedali ma solo in un centro a pagamento e io per 22 sedute ho pagato 7.000 euro (ringrazio il nostro presidente della regione bassolino che per la festa di piedigrotta ha chiamato elton john a cantare e lo ha pagato 750mila euro e poi uno che passa un guaio come il nostro per curarsi si deve svenare!)
cmq per saperne di piu' vai su google e scrivi: tomoterapia - wikipedia . ti uscira' tutto un dossier sulla tomo, compreso i centri in italia che hanno la macchia. clicca poi su : centri italiani che dispongono di tomoterapia, ti uscira' il san raffaele, clicca su e ti esce tutto, anche i numeri di telefono per prenotare.
datti uno sguardo anche al periodico dell'humanitas(vai su google e inserisci: periodico humanitas anno XIV n°1-2009), anche il centro humanitas di rozzano ha una macchiana spaziale, rapidarc, credo sia sempre tomo se non qualcosa di meglio ancora. la tua fortuna e' che questi centri tu ce li hai vicini, e non e' poco! fammi sapere e non ti avvilire!!!!!

[alix]

Splendida Barby ! quante notizie importanti mi dai , mi rassereni la giornata! la mamma dovra' iniziare più o meno tra un mese io domani iniziero' ad approfondire il discorso e chiamero' il San Raffaele anche perchè non conosco i tempi d'attesa quindi , certo Barby 7000,00 euro sono un enormita' considerando che il diritto alle cure dovrebbe essere un diritto e non un privilegio solo per pochi eletti ( e bravo Bassolino ! i miei complimenti !!! Incredibile!) comunque poter continuare a vedere il sorriso del tuo papy certo ha un valore inestimabile .
Un utima domanda, leggendo qua e la sul "nostro forum" noto che non tutti hanno fatto dopo la chemio la radio vome mai ? forse viene consigliata a chi ha lesioni piu' invasive quindi piu' a rischi di recidiva?
grazie mille
buon pomeriggio alix

[barby]

credo che l'eventualita' di recidiva non c'entri, penso sia soprattutto la localizzazione a fare la differenza, e poi comunque ogni caso e' un caso a se'. ti consiglio pero' di guardare il problema da un altro aspetto, tua madre ha gia' superato lo scoglio peggiore che e' la chemio (la tomoterapia rispetto alla chemio sara' uno stuzzichino!!), se le consigliano di fare altro e' perche' il fisico ha risposto bene e quindi vogliono sradicare l'infame definitivamente, quindi non pensare gia' alla recidiva, ma chi ti ha detto che ci sara'? so che e' difficile affrontare la malattia di una persona cara, ma sappi che lassu' c'e' qualcuno che decide per noi, e noi non possiamo assolutamente sapere cosa ci riservano le giornate prossime, e vale anche per chi al momento ha la fortuna di essere in buona salute , dobbiamo imparare a goderci il presente, quello che abbiamo cercando di non crearci problemi ulteriori rispetto a queli che gia' presenti, bisogna procedere a piccoli passi, solo cosi' si va lontano ..

[alix]

Cara Barby , sono sicura che oggi sara' una giornata migliore grazie anche a te e alle tue incoragginti parole , ti aggiornero' presto !!
ti abbraccio forte Alix

[angelobossi]

CIAO ALIX
PASSO PER SALUTARTI E LASCIARTI UN CARO ABBRACCIO A TE E LA MAMMA

[alix]

Carissimi , scusate per l'assenza che dura da un po' (non ho certo dimenticato tutto il sostegno e l'affetto che mi avete trasmesso) il periodo passato è stato un po' difficoltoso , la mamma ha avuto un ottima ripresa , (anche se c'e' qualche novita')l'appetito che era cio' che fra le altre cose era ci preoccupava di piu' e tornato pure con gli interessi!! lei e' serena ,qualche dolore , persistono le parestesie alle mani e ai piedi ma sono cose di poco conto la visita dall'ematologa ha confemato che va tutto bene anche se chiaramente i valori degli esami del sangue sono un po' sballati ma cme e' normale che sia in considerazione anche dell'eta', purtroppo tutte queste tensioni hanno fatto si che io cedessi, per farla breve una forma depressiva piuttosto accentuata mi ha presentato il conto, con tutto cio' che ne consegue , ora sto piano piano tentando di venirne fuori.
Ieri siamo stati a Cuneo per la pet , poi nel pomeriggio siamo andati a ritirare l'esito della tac, ed ecco il bel pugno nello stomaco, una frase nel referto che stonava nel contesto piuttosto diciamo cosi' "soddisfacente";"Rispetto al precedente del 30.07.09 sembra evidenziarsi ulteriore lieve accentuazione, con qualche sfumata iperdensita'dell'ispessimento simil parenchimatoso" ecc... , porto subito il tutto dal medico il quale mi dice che la pet chiarira' ogni possibile dubbio, in ogni caso mi ha parlato di una possile terapia con un farmaco chiamato zevalin.
Ora siamo in attesa di fare la visita radioterapica, solo radio perche' la tomoterapia purtroppo non e' indicata per lei , anche se come dice il mio medico curante stanno aspettando un po' troppo l'infame va prontamente aggredito sopratutto quelli con un istotipo cosi' aggressivo!!
Comunque attendiamo gli eventi
Ringrazio in ritardo Fulvio per l'invito del 2 0ttobre, se avessi potuto ci sarei venuta anche a piedi Roma che e' nel mio cuore da sempre , troppo bella!!
Un grazie anche ad Angelobossi e a Barby
Vi abbraccio a presto

[barby]

cara alix, mi dispiace tanto leggere che sei piuttosto giu'. Per quanto riguarda la mamma il referto della tac, che tu stessa hai definito soddisfacente, non deve allarmarti , una "lieve accentuazione dell'inspessimento ....." non fermera' la guarigione , ne sono certa e non credo sia preoccupante piu' di tanto, tra l'altro il ritorno dell'appetito e' un'ottimo segno, e poi scrivi che si sta riprendendo alla grande, e non e' poco , del resto da queste parti la chiamiamo SUPERMARGHERITA!! Tu piuttosto cerca di stare un po' serena, e soprattutto attenta alla depressione, che e' tremenda e insidiosa, mi raccomando Alix, forza e coraggio e sappi che questo periodaccio cosi' come e' cominciato finira' , e quando meno te l'aspetti il sole tornera' a splendere piu' forte di prima. ti abbraccio forte.

[alix]

ciao a tutti !
Questa settimana abbiamo saputo grazie al nostro medico curante (un angelo!!!) che si è informato presso l'ospedale di Cuneo dove la mamma ha effettuato la pet che l'esito è....................... negativo!!!!! siamo veramente tutti sollevati , finalmente !!!
Mercoledi' abbiamo fatto la visita radioterapica , purtroppo il radioterapista ci ha subito detto che esiste il 50% di possibilita' che l'occhio dx possa avere dei grossi problema con una perdita totale della vista , per cui ci ha prospettato la possibilita' di ridurre in modo significativo le probabilita' che questo accada rivolgendoci presso qualche centro dove si effettui la cyberknife , bene per farla breve sono riuscita ad ottenere per domani un consulto all'istituto Besta di Milano , certo se fosse non sarà comodissimo , ma chi se ne importa ce la caveremo in qualche modo!!!
Vorrei consigliare a tutti voi un sito, mediciitalia. it, dove troverete trovare uno staff di professionisti veramente preparati che rispondono in tempi mediamente brevi alle domande sulla salute , il sito e diviso per categorie e varie specializzazioni , per chi come noi e come tanti altri naviga alla ricerca di risposte finalmente un buon punto di riferimento .
Grazie mille Barby per le tue parole sempre gentili e carine che sono veramente di grande conforto , spero vivamente che per il tuo papy stia andando alla grandissima lo strameritate!!!!
un abbraccio
Alix

[weeping_willow]

Ciao alix...non so tu di dove sia però il cyberknife c'è anche a Vicenza, ed il primo centro ad averlo utilizzato in europa, diciamo che sanno bene quello che fanno!
Se vuoi saperne di più fammi sapere...
Un abbraccio

[alix]

Grazie weeping willow scusa il ritardo con cui ti rispondo , noi siamo di Alessandria , milano dista circa 80 km , quindi diciamo è il posto piu' vicino giovedi', andremo per la tac di centratura ed il giorno 30 la seduta con cyberknife , peraltro ancora non conosco le modalita' di questo tipo di trattamento , benche' dal mio medico curante abbia avuto qualche notizia , comunque ti faro' sapere
Buona giornata
Alix

[nonno gamy]

cara Alix,
hai tutto il mio sostegno che, ovviamente, si manifesta con tonnellate di questi .
Se non ti crea problemi, dimmi chi è il tuo medico, in privato, per e-mail. Ripetiamo la privacy...!


PS - ti ho inviato una e-mail

[alix]

Ciao a tutti!
Finalmente(forse) riusciamo a rilassaci un attimo!! Siamo stati a Milano al Centro Diagnostico Italiano ,dove dopo aver effettuato la tac di centratura e' stata sottoposta a 4 sedute di cyberknife , il trattatamento e' assolutamente privo di effetti collaterali (quantomeno al momento della somministrazione stessa)i ,non e' stato necessario il casco stereotassico usato invece per la gammaknife , ma soltanto una maschera termoformata per il viso , la durata di ogni seduta e stata 40 minuti , una tecnica straordinaria, il tutto in regime ambulatoriale .
Vorrei spendere qualche parola per il centro in questione siamo rimaste molto soddisfatte , una professionalita' una correttezza e un rapporto umano con il paziente assolutamente ineccepibile , ritengo sia un centro d'eccellenza in tutti sensi e il Dott Beltramo che ne e' il responsabile una persona veramente speciale, pertanto se qualcuno di voi avesse bisogno di qualche informazione non esiti a contattarmi .
La mamma quindi ora sta meglio e' senz'altro piu' serena , l'appetito e' tornato alla grande, per0o' nonostante tutto i chili persi non tornano e io gurdo la cosa con un po' di sospetto anche per qualcuno di voi e' stato difficile recuperare peso?
Mando a tutti un abbraccio
Alix