Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a Tutti,
mi chiamo Martina, ho 35 anni e sono stata colpita anche io dall'infame. Linfoma follicolare. Io l'ho chiamato LILLO perchè con un nome così ridicolo non può fare troppa paura.

Mi è stato diagnosticato il 19 dicembre scorso. Ho già fatto 6 cicli di polichemioterapia secondo lo schea R-CVP.

Già dopo il primo ciclo, i linfonodi sottomandibolari e sovraclaveari (che erano intorno a 2,5 cm) si erano ridotti a "granuglia", così l'ha chiamata l'ematologa.
E dall'ecografia fatta dopo il quarto ciclo, anche quelli che avevo nell'addome si erano ridotti fino a non vedersi praticamente più...e ne avevo uno di 4 cm di diametro...

La terapia non mi ha praticamente dato disturbi, a parte le vampate micidiali di calore causati dal cortisone e un po' di insonnia...
Ho perso parecchi capelli, quasi metà testa, ma anche in questo sono stata fortunata perchè non ho chiazze e non si nota quasi nulla...

In questi sei mesi sono stata bene, ho vissuto serenamente, mi sono goduta l'assenza dal lavoro come un periodo di vacanza...Mi sono SPOSATA e ho fatto ben 2 feste di nozze!!!
Non so se è stato per via del mio carattere positivo, se è stato merito di chi mi è stato accanto vigilando senza farsi notare troppo, se è stato merito delle mie stelline lassù (i miei genitori)...non so se è stata pura incoscienza, ma ho vissuto 6 mesi quasi...normali.

La terapia è finita, ho già fatto Tac/Biopsia/Pet di ri-stadiazione...e sono in attesa dei risultati.

Vi chiederete...dopo un periodo così "tranquillo" che hai ora?
Ecco...ora ho una paura folle...sono letteralmente terrorizzata dall'idea che non sia andato tutto come vorrei...
Ho provato ad esternare la mia ansia con mio marito, con i miei più cari amici, col resto della famiglia...ma non riesco a farlo fino in fondo.
Loro sono meravigliosi, mi sono sempre vicino, non mi hanno mai lasciata sola un attimo e so che continueranno a farlo comunque, ma li vedo così sicuri e convinti che è tutto a posto che non voglio "rovinargli la festa" con i miei dubbi.
Per amor mio, ogni volta che si affronta l'argomento, loro sdrammatizzano, tagliano corto, mi rassicurano. Li capisco e li adoro, ma no è quello di cui sento il bisogno ora. Vorrei poter parlare di quello che mi fa davvero paura adesso...Mio marito ci prova, ma vedo che soffre troppo e allora lascio stare. E' un uomo fantastico e molto molto chiuso, perciò non voglio forzarlo.
Parliamo di avere un bambino appena sarà possibile (Lillo è arrivato proprio quando avevamo deciso di provarci), e questo obiettivo mi da' ancora tanta forza, ma in questi giorni temo sempre di più che non avverrà mai...
Sono arrabbiata con me stessa: non devo/non voglio/non posso abbattermi propri ora...e allora perchè da quando ho fatto la PET ieri pomeriggio non riesco a smettere di piangere??
Sono sola, mio marito è fuori per lavoro...sono stanca, molto stanca...forse il calo dell'adrenalina...
però vorrei riuscire a darmi una scossa!!!!

Un bacio a tutti...
Martina

Ciao Martina,
innanzitutto ben arrivata qui e penso proprio che tu sia nel posto giusto!!
ho letto la tua storia e intanto sono felice perche' se ho ben capito hai finito le terapie e senza troppi fastidi e questo e' meraviglioso; mi dispiace che tu ora ti senta cosi' anche se forse potrebbe essere la tensione che scoppia, tutta la tensione accumulata in questi mesi di terapie e magari tenuta repressa perche' impegnata a lottare ora che c'e' un attimo di calma sta venendo fuori tutta insieme a sorpresa!!!!!!!!!!
non voglio dirti di stare calma perche' quello che provi e' incontrollabile, quello che posso dirti e' che puoi sfogarti quanto vuoi, nessuno si stanchera' mai di ascoltarti, solo che arrivata a questo punto e' un peccato farsi rovinare tutto dall'ansia, piu' che lecita, ma devi ritrovare la tua positivita' e quando i risultati saranno positivi potrai goderti quel momento alla grande!!!
e potrete pensare al vostro futuro e passato il giusto tempo ad un bel bebe'.........io sono diventata mamma dopo le chemio, quindi stiamo ottimisti!!!!!!!!
Io intanto inizio con questi per i risultati come si usa qui che portano bene!!!

Ma certo che puoi sfogarti come e quando vuoi!!!
Qui ci si capisce al volo..ansie, paure, gioie.. tutto viene accettato e capito alla perfezione..
Io sto vivendo la tua stessa ansia in questi giorni..sono all'ultimo ciclo di chemioterapia, gli ultimi esami sono stati ottimi e tutti intorno a me già si danno alla pazza gioia.. Tutti tranne me..cioè, mi spiego: anche io sono molto molto contenta dei risultati ottenuti e del fatto che ho superato 5 cicli praticamente continuando a fare la stessa vita di prima..ma non riesco a sentirmi serena..soprattutto ora che ho prenotato la prossima tac per il 16 luglio.. sono piena di ansie e paure che nn stia andando tutto bene...e non posso parlarne con nessuno, perchè appena accenno a qualcosa mi sento dire che sono pessimista, esagerata e che ormai è tutto finito..insomma cercano di infondermi positività e FANNO BENISSIMO..ma non è quello di cui ho bisogno adesso..e allora cerco rifugio qui, dove mi sento davvero capita...e sono sicura che presto scoprirai anche tu quanta gente c'è pronta ad ascoltarti e a strapparti un sorriso di quelli veri!!
Io nel frattempo ti mando un e ovviamente tanti tanti incroci nell'attesa dei risultati!

Grazie per le vostre risposte...
avete ragione, essere "capitata" qui è stata proprio una fortuna.
Cercavo su internet, per la centomilionesima volta, informazioni su Lillo l'infame, cercavo statistiche, notizie, spiegazioni, ma più leggevo e più mi sconfortavo.
E poi vi ho trovato!!

L'ansia non mi molla...

Nel primo messaggio ho accennato alle mie stelline lassù, che sono i miei genitori. Sono qui con la foto del loro matrimonio sulla scrivania e mi sono resa conto che avevo completamente dimenticato una cosa che ora me li fa sentire ancora più vicini, soprattutto la mia mamma.
Lei, a 36 anni, ha scoperto di essere affetta da una gravissima forma di leucemia e se n'è andata dopo soli 2 mesi dalla diagnosi. Io avevo solo 4 anni e mezzo...
Certo era il 1978, erano altri tempi, non era la mia stessa malattia, certo a me le cose stanno andando diversamente, però...

Lo so, devo e voglio smetterla con quest'ondata di pessimismo, sennò la dò vinta a Lillo, ma, me lo dico da sola, sono stata brava per 6 mesi...potrò avere un attimo di defiance o no??

Spero che una bella dormita e l'arrivo di mio marito domani mattina mi rimettano in careggiata. Mi odio quando sto così.

Grazie a tutti per l'ascolto e la comprensione.
Un bacio

anche io tengo le dita incrociate...

brava Martina hai detto bene su un sacco di cose....intanto stop al pessimismo senno' si crede piu' forte e questo non esiste proprio...........per i tuoi genitori mi dispiace tantissim ma.........erano altri tempi.....hai detto bene........anche io mi sono trovata davanti una leucemia e dopo 15 anni sono ancora qui e l'ho sconfitta..........quindi non devi assolutamente pensare in negativo............devi solo pensare che sei stata bravissima e ora devi avere pazienza.........un'alleata fedele in queste situazioni..........e aspettare i risultati che saranno positivi!!!!!!!!!!! l'attimo di debolezza ci sta tutto, ci mancherebbe, l'importante e' che non ti fai sormontare da questo!!!!!!!!!!
sono felice che tu sia tra noi!!!!!!!!!
Un abbraccio
Cri

Già, ci sono dei momenti in cui non ne va una dritta, ogni pensiero è negativo e si tende ad essere un po' così: "LINFOMATTI".

Io chiamo o vado dal dottore, mi dice che va tutto bene e di stare tranquillo...
Non so, io ho una grossa fiducia nella scienza e le sue parole seppur uguali a tutti quelli che me le dicono tutti i giorni, mi danno la carica e mi fanno sentire già guarito.

Trova dentro la forza per superare il momento, ormai ce l'hai fatta, buttati a tutta forza in qualche nuovo progetto e ritorna, meritatamente, alla tua vita di prima!!!

Siamo con te.

ciao.anche a me il pessimismo non mi abbandona mai.
pure papà ha un follicolare...e il medico certamente non è stato negativo. noi ancora non cominciamo, pensa un pò,però quando penso a tanta gente che il mio medico curante mi ha dato come esempio, alcuni che addirittura si curano da molti anni,cerco di darmi un pò di serenità.
mà...speriamo
intanto pregherò per te...sei mia coetanea...ma da come vanno le cose leggendoti secondo me sarai spostata tra i post in remissione.
ciao

ciao.anche a me il pessimismo non mi abbandona mai.
pure papà ha un follicolare...e il medico certamente non è stato negativo. noi ancora non cominciamo, pensa un pò,però quando penso a tanta gente che il mio medico curante mi ha dato come esempio, alcuni che addirittura si curano da molti anni,cerco di darmi un pò di serenità.
mà...speriamo
intanto pregherò per te...sei mia coetanea...ma da come vanno le cose leggendoti secondo me sarai spostata tra i post in remissione.
ciao

ciao martina e benvenuta in famiglia...
non posso capire direttamente quello che tu stai provando perchè io sto dalla parte dove si trova tuo marito... anch'io quando il mio fidanzato va in ansia comincio a dirgli che è pessimista e di non preoccuparsi ma devi capire che è una sorta di autodifesa...anzi meglio autoconvincimento che in quei momenti ci spinge ad andare avanti... cmq tranquilla carissima amica vedrai che gli esiti saranno positivi e cmq conta sempre su di noi che sapremo ascoltarti senza chiederti null'altro... qui puoi sfogarti, parlare gioire ed essere soprattutto di esempio ad altri che son nella tua situazione e che sentendo te positiva e ottimista prenderanno spunto dalle tue parole per ricaricarsi...
mi raccomando stai su...tienici aggiornati
per ora si inizia con un pò di questi

ciao martina!!
benvenuta tra di noi!!!
l'ansia e la paura al termine della terapia sono normalissime...mentre ci curiamo non vediamo l'ora di finire, ma una volta finito le cure si comincia a pensare, ma vedrai non appena ariverà l'esito della pet e sarà tutto OK, ti sentirai meglio avrai tanta voglia di vivere!!!
un bacio e tanti tanti incroci per l'esito della pet

Ciao collega follicolare,
hai superato la parte peggiore (diagnosi e terapia) ma la battaglia continua ancora e, sono certo, per moltissimi anni. Lillo sta provando a fiaccarti emotivamente nel momento in cui magari pensi che la battaglia sia finita con la fine della chemio: rimettilo in riga!
Intanto incrocio per te
Ciao
Giovanni

Amici...
tutto il vostro sostegno e il vostro calore, il rientro di quel sant'uomo di mio marito (che però è già ripartito...), una passeggiata al mare nonostante il brutto tempo (e io adoro il mare in burrasca con i nuvoloni su nel cielo), una mangiata di piadina a dir poco colossale a pranzo, una merenda con gli amici con tante risate, una cena cinese apocalittica nel mio ristorante preferito e una notte di...coccole...(che avevate pensato? Maliziosi! )

Beh, che dire, oggi va decisamente moooolto meglio! Anzi, potrei anche azzardare a dire che va proprio bene!!...e allora lo dico: OGGI STO BENE!
Certo se mi fermo a pensarci le cose non sono cambiate da ieri, però oggi sono carica, ottimista, positiva e combattiva com'ero quando ho avuto la diagnosi e durante la terapia.
La mia ematologa preferita mi dice che sono un caterpillar (si scrive così?)!
E allora eccomi di nuovo in azione...e Lillo deve sloggiare, anzi mi sa che lo scomodo inquilino deve solo riconsegnare ufficialmente le chiavi. Capito???!!!!

So che posso sembrare schizzata e con personalità multiple...ma...sono proprio così ...per questo dico che mio marito è un santo. Mi sta accanto e mi sopporta da circa, pressappoco 19 anni, tra vari tira e molla, 13 anni ininterrotti di fidanzamento di cui 10 di convivenza e ora 4 mesi di matrimonio...wow!
A leggerla così sembra più la storia di una simpatica coppia di vecchietti e invece siamo ancora dei ragazzini: 35 anni io e 37 lui. Due bimbi praticamente!! E guai a chi dice il contrario!!

Quando è arrivato ieri, ho provato a far finta di niente, ma mi conosce troppo bene. Non ha detto una parola al riguardo, ma mi ha ordinato di vestirmi e mi ha portato fuori...senza nemmeno una parola, ma con lo sguardo più eloquente che abbia mai visto ha dichiarato guerra alla mia ansia e mi ha dimostrato ancora una volta tutto il suo amore.
E ha fatto benissimo, ha avuto ragione su tutta la linea. Smettere di parlarne per un po', uscire dal circolo vizioso e ossessivo, vedere le persone che adoro di più al mondo...mangiare cibi deliziosi, mi ha risvegliato da quello stato di trans emotivo che non mi permetteva di vedere lucidamente lo scopo: non permettere a Lillo di condizionarmi la vita!!!

Bene...con questo mio messaggio a dir poco sconclusionato e logorroico vi lascio l'augurio di una settimana splendida e un abbraccio formato gigante a tutti.
E ovviamente gi incroci di rito!!!
Tornerò presto...si si!!

Cara Martina,
ecco qui un vecchio "follicolare", trattato anche lui a bottogliate di R+CVP.
Dopo 4 cicli dei 6 effettuati ero già in remissione completa che, fortunatamente, perdura tuttora.
Vedi star tranquilla, il follicolare risponde molto molto bene alla terapia, e sicuramente è così anche per te.
Ti abbraccio.

EVVAIII!! sono proprio felice di sentirti dire che stai bene e sei positiva!!!
Bravo tuo marito che è riuscito a distoglierti dall'ansia, brava tu che ti sei lasciat andare!!
Quando vuoi..io sono qui!

So che vado fuori tema, ma questa non mi ci voleva proprio...
Io sono qui tutta ottimista e positiva che attendo di dare a tutti una meravigliosa notizia...e...bam...
ne arriva una per niente bella che riguarda il mio meraviglioso e adorato suocero.
Adenocarcinoma alla prostata.
Lo so in via ufficiosa (lui vuole comunicarlo a me mio marito personalmente, ma mia suocera non ha resistito) e non conosco bene i dettagli...però...però...Io dico, si può avere un po' di pace o no????

Martyganz ha scritto:So che vado fuori tema, ma questa non mi ci voleva proprio...
Io sono qui tutta ottimista e positiva che attendo di dare a tutti una meravigliosa notizia...e...bam...
ne arriva una per niente bella che riguarda il mio meraviglioso e adorato suocero.
Adenocarcinoma alla prostata.
Lo so in via ufficiosa (lui vuole comunicarlo a me mio marito personalmente, ma mia suocera non ha resistito) e non conosco bene i dettagli...però...però...Io dico, si può avere un po' di pace o no????

ciao...
al giorno d'oggi queste terribili malattie stanno davvero distruggendo la pazienza di uomini e donne.
Io non faccio che pregare tutto il giorno che questa maledetta malattia possa essere debellata e sparisca senza lasciare dietro di se nemmeno il ricordo....avvolte immagino che salti fuori una cura di acqua e zucchero per "aggiustare" le cellule cattive....
.In bocca al lupo per tuo suocero....dopo la tua remissione, potrete dedicarvi a lui per aiutarlo a combattere e a portarlo alla guarigione

Eccomi...sono arrivati gli esiiti degli esami di ri-stadiazione.
Lillo l'infame non se nè ancora andato del tutto, nella PET si sono evidenziate due zone di iperfissazione a carico di linfoadenopatie mesenteriali con SUV 3.8 e 5.5.
Mi hanno programmato altri 2 cicli di chemio RCVP, comincio lunedì!

Marty non arrenderti...altre due botte e per Lillo sarà ora di andarsene a fanc....!!!!

Ciao Martina, io ho avuto una recidiva e ho dovuto fare altre terapie, quindi ti capisco, non so dirti se è peggio che torni dopo un anno e mezzo di tranquillità com'è capitato a me, o quando si è ancora "freschi" di terapie e quindi psicologicamente ancora abituati alle cure.
In ogni caso, il mio consiglio è quello di attaccarlo subito, se ti hanno prescritto solo due cicli di cure significa che la situazione non è così brutta.

Non abbatterti, due cicli voleranno in fretta e vedrai che lo debellerai. Con l'aiuto poi delle belle persone che hai accanto, vedrai che non sarà dura.

Ti abbraccio.

Rieccomi dopo tanto tempo di assenza.
Ho fatto i due cicli di chemio a luglio e agosto e ora sto aspettando di fare la PET di ri-ri-stadiazione, il 23 di ottobre!
Nel frattempo ho fatto un po' di vacanza al mare, ho lavorato un mesetto e poi sono andata in viaggio di nozze in crociera!! Un sogno!

Mi comporto e mi sento come se fosse tutto finito anche se ancora non si sa...
Insomma...nonostante tutto sto bene e sono serena.

Ho solo ancora un po' di fastidi fisici (è normale lo so), e quello che mi crea più problemi è il gonfiore ai piedi. Non riesco a portare le scarpe chiuse e se sto seduta o in piedi anche per poco tempo, le mie caviglie diventano enormi.
Avete qualche consiglio al riguardo?

Grazie
Martina

La Pet del 23 ottobre non è ancora negativa. Sgrunt!
I linfonodi residui presenti a fine giugno non ci sono più, ma si sono presentati due nuovi linfonodi mediastinici da valutare. Dato che ho una bella bronchite l'ematologa ipotizza che siano semplici linfoadenopatie flogistiche, ma vanno comunque accertati.
Ho fatto una TAC martedì 10 novembre...ora sono in attesa del responso.
Che faccio se non sono flogistiche??? Non so se reggo alla nuova botta! :-(

passo per miliardi di questi

Ne aggiungo qualche altro miliardo
e attendo il responso con te

Grazie per gli incroci...io attendo e l'ansia cresce!

Ma come sei romantica.............................................questo si che si chiama amore!!!
Ti lascio un pò di incrocini per la TAC
saludos

E' arrivata una novità.
A quanto pare Lillo è in remissione. E qui ci starebbe una bella ola con tanto di trenino e "pepe pepepe"...di rito!

Io però non sono così al settimo cielo...
Perchè? Perchè mi hanno detto che devo fare il prelievo delle cellule staminali per congelarle in caso di recidiva.
Non è tanto il prelievo in sè che mi spaventa, quanto la fase preparatoria, la chemio più pesante di quella già fatta finora, che porterà "simpatici" effetti collaterali come cistite emorragica, coliche renali, oltre ai classici nausea e vomito, perdita dei capelli....tutte cose che con gli 8 cicli di R-CVP mi ero risparmiata.

Insomma...l'avevo scampata bella quando ero malata e onestamente mi disturba parecchio dover star male ora che l'infame se n'è andato!

L'ho presa male questa cosa, forse anche per il modo in cui me l'ha presentata la dottoressa, che non era quella che mi segue di solito, ma una che non ha il minimo tatto e soprattutto non si preoccupa nemmeno di leggere la cartella clinica prima di parlare con un paziente che non conosce.
Mi ha irritato, innervosito...mi sono proprio incavolata, fino a sfociare in un pianto nervoso. Mi sono odiata per aver pianto davanti a medici e infermieri, ma non sono riuscita a trattenere le lacrime...

Mi piacerebbe sentire qualche esperienza di chi ci è passato...magari mi potete spiegare meglio come funziona...

Grazie

Cara Martina,
leggo quanto hai preso nel modo sbagliato la proposta dei tuoi medici, i quali, anche se incapaci di un rapporto umano decente, hanno preso la decisione assolutamente giusta.
Una persona della tua età DEVE essere protetta per un eventuale recidiva, non si sa mai, e benissimo fanno a prelevarti le staminali.
Pensa che, in un primo tempo, avevano pensato di farlo anche con me, all'epoca 66enne, ma poi, giustamente, hanno deciso di soprassedere.
Devo confessarti che in un primo tempo ci sono rimasto male, contrariamente a te avrei voluto procedere in quella direzione; poi ho capito che alla mia età sarebbe stata un'esperienza troppo dura.
Tu, invece, devi farlo ed esserne contenta.
Coraggio.
Un abbraccio.

dai Marty
la remissione è il primo passo importantissimo...e tu l'hai superato.
Ora si tratta di salvaguardare il futuro (sempre nel caso in cui si verifichino i presupposti)....quindi...salta quest'ultimo cancello e poi pensa a goderti la vita

ciao

Eccomi di nuovo qui!
Sto iniziando a riprendermi ora dall'Endoxan e dal prelievo delle cellule staminali. Avevo preso malissimo la notizia, ma alla fine l'ho fatto e ora mi sento più leggera.

Lillo mi ha dato filo da torcere ma alla fine ho vinto io, su tutta la linea. Olè!!

Sono passati 3 mesi da quando ho fatto tutta la procedura. Sono stata davvero male, è stata un'esperienza dura, però adesso sto meglio, i capelli stanno ricrescendo, e comincio finalmente a riprendere le forze.
L'avventura è finita, e ho diffidato Lillo dal ripresentarsi...

Grazie a tutti voi per il sostegno, i consigli e anche solo per avermi ascoltato.
IN BOCCA AL LUPO A TUTTI VOI

No, non vi abbandono, ma già non frequentavo il forum troppo assiduamente, e ora vorrei provare a tornare alla normalità e alla quotidianità. Perciò, nel caso non ci sentissimo per un lungo periodo, intanto faccio a tutti i miei migliori auguri, perchè il lieto fine della mia avventura non sia un episodio isolato, ma si ripeta per ognuno di voi.

ANCHE IO TI LASCIO I MIEI MIGLIORI AUGURI E I MIEI COMPLIMENTI PER LA TUA GRANDE FORZA. SAI ANCHE IO HO LA TUA STESSA PATOLOGIA E SONO SOLO ALL'INIZIO NON HO INIZIATO NEANCHE LA CHEMIO, SPERO DI AVERE LA TUA STESSA FORZA E DI RIUSCIRE A SUPERARE TUTTI GLI OSTACOLI E SOPRATTUTTO DI DAR FIORI QUELLO ........ DI LILLO!!!!!!

BACI

Felice che tutto sia andato bene.
Un abbraccio.

CIAO MARTY

in mega per la tua pazienza e la tua perseveranza.

HAI VINTO!!!!!

Cara Terry72..un grosso inboccalupo e tanti incroci di dita per te.
Ormai avrai già iniziato la terapia e spero che stia andando tutto bene. Coraggio...ce la farai anche tu!!

Nonno Gamy...un abbraccio!!

Angelo...grazie!!!!!


Tra poco rientrerò anche al lavoro...un bel passo avanti!! Sono felice!!!

Grazie per gli imbocchi al lupo, si hai ragione sono già in terapia, lunedì ho il terzo ciclo di r-chop, per il momento tutto bene non ho avuto particolari fastidi, tranne un po' di nausea e mal di testa, e ho perso tutti i capelli in una solo settimana (avevo dei lunghi capelli lisci), ma non ha importanza, quello che mi interessa è combattere e abbattere l'infame.
in bocca al lupo per il rientro e riprenditi la tua vita.......

un augurio dal cuore per tutto, riprenditi la tua vita, te lo meriti :-) come tutti noi!!!! pero' ogni tanto passa a darci qualche bella notizia!!!