Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti!
vorrei raccontare la storia di mia sorella e la mia vissuta dietro le quinte!
mia sorella 37 anni sposata con due figli 2 mesi fa s'accorge di avere un rigonfiamento sul collo si pensa ad un primo momento
ad una ciste di grasso, va dal medico il quale subito gli propone una visita specialistica un ecografia e poi un ago aspirato
poi da li esami su esami TAC PET , il 3 giugno e' stata operata in day ospital per l'asportzione e esame istologico e oggi mentre scrivo sta facendo BOMB penso si chiami cosi
non sappiamo ancora cosa sia le ematologhe vanno piano e non si pronunciano.
io mi sento inutile ed impotente vorrei poter fare qualcosa anche perche' lei e' distrutta dal pensiero.
non sente alcum dolore gli esami del sangue sono buoni a parte la cupremia che e' leggermente alta l'attesa e' struggente
e leggervi in questo periodo mi ha aiutato un grosso bacio a tutti
e spero di essere stata chiara
cosa posso fare io ?

Intanto ti mando un grosso saluto, Rossana

Tu chiedi che cosa puoi fare?
Per il momento dovresti cercare solo di stare tranquilla,
i medici stanno facendo tutti gli accertamenti del caso
e noi aspetteremo il loro responso con la massima
fiducia, vero?
A ogni buon conto, ti metto questi che
sanno bene cosa devono fare... loro sì che lo sanno

E poi ti mando un abbraccio!

GRAZIE BRUNO sei molto gentile e aspetto anche se non riesco a stare tranquilla !
un forte abbraccio sai mi sento gia' in famiglia

Ciao Rosanna, come ti ha gia detto Bruno non allarmarti piu di tanto, se leggi nella sezione falsi allarmi trovi molte persone che rano convinte e terrorizzate di avere un linfoma ma che poi l'esito istologico ha smentito.
E se anche dovesse essere....in 6-7 mesi sara di nuovo in pista piu sana e bella di prima. la parte piu struggente è prorpio quella della diagnosi dopo è tutto piu semplice.
parola di "dual linfomato"

Rossana! Allora ce l'hai fatta!

Stai tranquilla e rassicura anche tua sorella.
Ormai l'attesa, che è il periodo peggiore, è quasi finita e si farà ... quello che s'avrà da fare ... e magari ... non s'avrà da fare nulla!

Stai serena, comunque, in ogni caso.

vi ringrazio ma sono sempre piu' in ansia
nessuna telefonata e il tempo passa
vorrei dormire e svegliarmi quando tutto sara' finito
pensavo di essere forte !!!!!!!!!!!!!!
vi faro' sapere qualcosa appena so
un abbraccio a tutti

ho appena ricevuto la conferma e vi scrivo scusate ma sto tremando
si tratta di linfoma no hoking 2 in fase di stadiazione
terapia chemio 6 cicli
scusate ma non riesco a scrivere di piu'
ci sentiamo piu avanti

scusate ancora ma cosa significa 6 o 8 cicli
ogni 21 giorni

Ciao Rossana,
arrivo soltanto ora a darti il benvenuto e ho appena letto che la diagnosi e' stata fatta!!!capisco l'iniziale momento distordimento e confusione terribile; in realta' da ora si puo' cominciare a ragionare con piu'lucidita' perche' finalmente si conosce il nome del nemico da combattere e girando su questo forum ti sarai gia' accorta che dal linfoma si guarisce, assolutamente!!! non posso darti tantissimi ragguagli tecnici perche' per me si trattava di leucemia e quindi i cicli sono diversi comunque se ho ben capito dovra' fare un ciclo di chemio (spesso si fa in day hospiral con delle flebo) ogni 21 giorni per 6 o 8 cicli in base alle risposte!!!!!!!!!!! ora bisogna soltanto rimboccarsi le maniche, tirare fuori tanta forza e iniziare a combattere.....e come dico sempre tua sorella fara' il grande del lavoro ma voi che le siete accanto avete un compito grandissimo che e' quello di donarle tranquillita' , serenita', forza e ottimismo!!!!!!!!
qui puoi sfogarti quando vuoi, troverai sempre sempre qualcuno e puoi fare qualsiasi domanda!
Un abbraccio Rossana
Cri

grazie ma io non riesco non trovo le parole ...non siamo mai andate d'accordo
lei e' molto precisa non fuma si lava le mani mille volte al giorno
ha sempre giocato con le bambole

meno male che hai risposto e ti ringrzio
nell'attesa ho letto on dico tutto ma quasi tutto questo posto
ed e' sicuramente bello avervi incontrato anche se preferivo un altro posto

sai questi sono i momenti in cui spesso si mettono da parte i disaccordi e magari chi losa la vita e' piena di sorprese!!!!
lei come l'ha presa la notizia??
la situazione la si puo' vedere in diversi modi e anche se puo'sembrare retorica nel male le e' andata bene perche' le e' capitata una malattia curabilissima!!!!!!!!!!
cerca di azzerare tutti i pensieri e ricominciare daccapo perche' cosi' rischi di impazzire!
lo dico per te cara!
sul posto lo dico sempre anche io che una bella gelateria in riva al mare sarebbe stata meglio ma purtroppo e' cosi', le cose capitano e bisogna andare a cogliere i lati positivi!

lei ancora prima di sapere voleva morire per non esssere d'impiccio
e sabato l'ho sgridata continua a piangere e io continuo a leggere in internet ogni
parola che le salta fuori dalla bocca

io vorrei dormire solo dormire
non posso parlare con nessuno non riesco a piangere perche' non voglio recare ansia ai miei
preferivo essere io colpita

tu come stai???????????'

no cosi' non va bene, devi farle capire che deve soltanto calmarsi e iniziare le cure.....ma come morire stiamo scherzando.............lo so che la parola linfoma fa paura ma falle fare un giretto qui dentro e si rendera' conto un po' meglio!!!! non farla girare troppo su internet allo sbaraglio.........anche con un raffreddore in alcuni siti sembra tu stia morendo!!!! purtroppo c'e' scritto di tutto!!
fa bene a piangere e a sfogarsi e questo vale anche per te ma poi arriva il momento in cui deve calmarsi e tu con lei e deve capire che tra qualche mese tutto sara' tornato alla mentalita' e avra' vissuto un'esperienza difficile ma che ti fa capire un sacco di cose!!!
io ho avuto una leucemia a 17 anni (il protocollo e' molto piu'lungo rispetto ai linfomi, la mia storia e' tra quelle in remissione) e dopo le chemio e i controlli ora sto benissimo!!! sono soltanto molto piu'consapevole del mondo che mi circonda!!!!

le ho giia' parlato di questto sito non vuole nemmeno sapere come si chiama
ho avuto anche iio un amica con la leucemia e' una ragazza stupenda fortissima
pensa aveva un bambino di 1 anno e una bimba di pochi mesi quando e' stata male
e stata proprio sfortunata
ma poi con il trapianto con sua sorella e' definitivamente guarita
ma poi sai le disgrazie non avvengono mai sole
il figlio maschio che ha 9 anni adesso e' autistico

cara.....nella vita non si puo' mai sapere e io penso che determinate cose capitano a chi da dentro di se la forza di superarle, deve solo andare a cercarla!!! naturalmente non devi forzarla a fare niente in nessun modo, piano piano deve cercare lei il giusto equilibrio!!!
io ho avuto una bambina dopo le chemio e non sapevo se sarebbe stato possibile ma ci deve essere sempre l'ottimismo e la fiducia!!!!!
sicuramente i giorni iniziali sara' un po' stordita, quando deve iniziare le terapie??

martedi prossimo
si anche a me il don a detto che ognuno porta la sua croce

ma scusa io sono un po' imbranata avevo fatto tre domande ma non ci sono piu'
sai per caso dove vengono spostate

no non sei imbranata..... se scorri in alto qui nel tuo topic li hanno inglobati qui, devi lasciare soltanto questo topic aperto e sara' il tuo riferimento, non devi aprirne di nuovi con nuovi argomenti, scrivi sempre qui!!!!
quindi avete una settimana di tempo per prepararvi all'inizio delle cure, come ti ho detto molto probalbilmente tua sorella ha soltanto bisogno di un attimo per ammortizzare il tutto e poi sono sicura che la forza viene fuori anche perch'e ha dei bambini, giusto?? ho capito bene?? e quindi non puo' assolutamente mollare.........ha dei motivi validissimi per reagire !!!!!!!!

si due bambini di 9 e 6 anni

li ho visti grazie ! sei molto gentile

e quindi dopo lo smarrimento iniziale potra' fare soltanto una cosa....lottare....iniziare questo percorso....e fare tutte le terapie!!!!!!!!!!!!!! e guarire presto per ritornare alla sua vita normale con 2 meravigliosi bambini a sostenerla!!!!!!
forse in questo momento la cosa piu' difficile e' farle capire che anche se puo' sembrare una tragedia e sicuramente non sara' facile perche' le chemio portano diversi fastidi pero' poteva andare peggio!!!!
ora devo salutarti purtroppo Rossana, il lavoro mi chiama ma cerchero 'di ricollegarmi piu' tardi!!!
mi raccomando inizia tu a stare calma e vedere la situazione da un punto di vista diverso e poi piano piano ci riuscira' anche lei!!!
ti mando un abbraccio grandissimo e sono qui
Cri

grazie vado a fare un giro
forse mi passa ciao un bacio alla prossima

rossana cara, ti scrivo per darti il mio sostegno e piccolo contributo e per dirti di stare tranquilla e di non lasciarti prendere dalla disperazione...anzi..per oggi ci può stare, ma da domani..grinta! Te lo dico perchè ho lo stesso problema di tua sorella, un hodgkin al 4 stadio e so che non è facile..non è facile da accettare non è facile cominciare a rapportarsi con questa nuova situazione..non è facile ma nemmeno impossibile! Io sono arrivata al sesto ciclo di chemioterapia e vivo benissimo senza troppe limitazioni..esco con gli amici, mi diverto quando posso vado in palestra, evito solo posti molto affollati ma solo per una precauzione mia per evitare malanni che possono interferire e ritardare la fine delle terapie.. io già dopo 4 cicli ho avuto una riduzione del 90% della malattia!! e come me tante e tante persone qui dentro! Quindi cercate se possibile di non lasciarvi prendere dallo sconforto, perchè come dice Cristina (dolcissima!) nella sfortuna ci è capitata la cosa meno sgradevole e curabilissima!!!
Per ora ti mando un abbraccio caloroso e se hai bisogno chiedi pure tutto quello che vuoi!

grazie sei molto gentile
hho proprio bisogno di parlare con qualcuno (sembro io ad essere ammalata)
avrei voglia di fare qualcosa per voi ma lo state facendo a me

Ciao rosanna, vedo che la dignosi è arrivata. ottimo!!
Adesso sapete cosa combattere, resistete fino a novembre e tutto sara solo un brutto ricordo.
Se hai bisogno di consigli o info non esitare a contattarmi anche al tel se vuoi 339-6901998

grazie fulvio

sono ancora qua e aspetto di poter parlare con qualcuno

Ciao Rossy
Ho letto la storia di tua sorella...beh sai l'ansia all'inizio prende un pò tutti ma poi in un certo senso ci si abitua al pensiero della malattia e la seconda fase post-diagnosi si affronta con maggiore ottimismo.
Dalla mia esperienza ho potuto constatare che chi vive la malattia in prima persona la vive più serenamente dei familiari...ma credo che tua sorella adesso x essere un pò più serena desideri vedere prima sereni voi che siete la sua famiglia...cercate per quanto possibile di continuare la vita di sempre e tu cerca di stare tranquilla...andrà tutto bene e tutto questo sarà solo un brutto ricordo! bacini e un grosso abbraccio

Rossana, vedi che non ti lasciamo sola?

So che all'inizio non è facile e tutto viene scombussolato,
ma poi si comincia a camminare e si trova la forza di
andare avanti, la forza ma anche la fiducia

Per fortuna oggi c'è questo forum e qui faremo tutti
il tifo per voi

Se non ricevi subito una risposta, non preoccuparti,
appena possibile ti raggiungeremo direttamente qui.

Ti abbraccio forte

Ciao Rossana ,

avevo ragione io , per me è importante la stadiazione parla di un 2° grado ,
questo lo hai scritto tu "si tratta di linfoma no hoking 2 in fase di stadiazione terapia chemio 6 cicli" ,
è il grado più basso , i 6 cicli sono da intendersi composti da 2 chemio , Ti spiego meglio con il mio
esempio : il mio ciclo partiva di Lunedì , faceco 2 ore di infusione in Day Hospital e poi veniva concluso
2 settimane dopo , sempre di Lunedì con le stesse 2 ore di infusione , alla fine i 6 cicli sono state per me
12 sedute in Day Hospital , dove sicuramente verrà curata Tua sorella .
Il mio è un 4° grado , un Hodgkin particolarmente bastardo per altre complicazioni , ma solo dopo
4 chemio ero già completamente pulito .
Quindi Rossana devi stare tranquilla , qui è pieno di gente che ne è uscita e sta benone , devi avere
pazienza e trasmetterla a Tua sorella , niente parole grosse tumore o robe del genere , è solo malata
ma ne uscirà alla grande , ma Tu non puoi agitarTi vagando dalla chat al forum e aspettando risposte ,
vai nella sezione in remissione e leggerai un sacco di storie che Ti daranno fiducia .



CIAO CIAO ROSSANA --- ABBRACCIONE FORTISSIMO A TE E SORELLA --- ....... MAI MOLLARE DEVI ESSERE UNA IENA

questo ho trovato sul referto del medico per mia sorella
LINFOMA NON HOFGKIN FOLLICOLARE DEL CENTRO GERMINATIVO GRADO II CD20+
BCL-2+
BCL-6+
MIB -30% CD30 NEG
CD23 NEG STADIAZIONE LDH NORMALE VES 14

Ciao Rossana,
come va? spero che tu sia piu' tranquilla e tua sorella??
ti mando un abbraccio grande
Cri

ciao rossana,

sono neoiscritta al forum, e ho appena letto il tuo post.

ho un lh e ho iniziato la chemio da un mese. il momento peggiore per me è stata l'attesa della diagnosi e dell'inizio della terapia: hai paura, immagini il peggio, ti chiedi come il cancro cambierà la tua vita. Poi, quando inizi, sai che stai facendo qualcosa, che sarà dura, che è dura, ma guarirai. E se i globuli bianchi scendono, il morale sale.

Mio fratello è fantastico. Da anni il ns rapporto si era...diciamo raffreddato và, intanto x' io sto a parigi e lui in ita, poi x' sembrava non avessi più molto in comune. Quando ho fatto la biopsia è atterrato all'ospedale nonostante i miei "noooo, non serve!!!", benedetto lui che non mi ascolta...

Stare vicino a un malato è complesso...siamo spaventati e non vogliamo ammetterlo, irritabili e desiderosi di parlare di noi e della malattia, scocciati x' si parla sempre di quello, vogliosi di ridere ma come si fa in queste condizioni??, dissacranti verso il cancro e pronti ad accusare di insensibilità chi lo sa al posto nostro...una categoria da manicomio...ma sentiamo l'affetto di chi ci sta vicino, ci commuoviamo per un nonnulla, abbiamo bisogno di sentirci amati per tenerci a galla...

Non ti ho dato manzo mezzo consiglio pratico, vedi tu che commento fregatura che ho fatto, ma spero di averti tirato su un filo il morale...

Un grosso in bocca al lupo a te e tua sorella

sissi
http://linfomania.splinder.com/

ciao rossana,
ho letto i tuoi post e posso solo dirti quanto ti hanno detto gli altri: state tranquille! Di linfoma si guarisce ed il tipo di linfoma che è capitato a tua sorella ed a me (lo stesso!) è tra i più controllabili.
Io ho iniziato il primo ciclo di chemio ed è andata alla grande anche se ritengo che buona parte del successo clinico ottenuto finora lo devo alla cattiveria con cui ho affrontato il cancro. E' importante la tenuta psicologica ed emotiva.
Se vuoi informazioni o se tua sorella preferisce parlare con un "collega" chiamami pure al 349-0606127.
Giovanni

come ho gia' detto non riesco a farla venire qui ...mi dice che e' una perdita di tempo
faro' leggere il tutto a suo marito se riesco
ti ringrazio di tutto
io qui ci sto ore intere non riesco a staccarmi dal pc !!!!!!!!!!!!!
ho letto tante storie e ho anche pianto ma sono tranquilla quando sto con voi e vorrei poter fare qualcosa in piu' per tutti voi

se puoi, consiglia a tua sorella di non navigare troppo su internet o, se proprio lo deve fare, di cercare solo ed esclusivamente news sul follicolare indolente. è un linfoma molto comune, con cui ci si può convivere senza alterazioni della qualità di vita per molti anni. inoltre ti riporto quanto dettomi da un ottimo ematologo (Santoro): le terapie in fatto di linfomi sono in aggiornamento così continuo che ogni mia affermazione su terapia e prognosi può essere sconfessata positivamente fra due anni.
a presto

VERAMENTE SONO IO CHE NAVIGO IN INTERNET A LEI E' GIA STATO SCONSIGLIATO DAI DOTTORI

Ciao rossi
come va oggi????
tanti baciniiiii

meglio oggi grazie e tu ??????????

Ciao Rossana
come va? Spero un pochino meglio.
Perdonami se ieri non ti ho risp ma mi sono accorta solo poco fa del mp che mi avevi inviato!! La solita sbadata...
Comunque spero davvero che tua sorella si stia riprendendo dallla botta psicologica della notizia..tu hai noi..ma lei?
E' importante che nn si senta sola..e che non si lasci andare allo sconforto, ma sono sicura che tu stai già facendo il possibile..poi magari potresti "casualmente" lasciare il pc acceso su questo forum e far si che lo scopra pian piano da sola...
per ora ti lascio un po' di portafortuna e tanti bacini

Ciao, Ross : ti vedo in linea e lascio un BIS ABBRACCIO per te e per tua SORELLA ...



Continua a starle vicina e noi faremo lo stesso con te

ciao rossana, finalmente sono riuscito a trovarti, scusami se ancora non ero mai passato da te, ma siamo così tanti, che spesso si fa' fatica a seguire proprio tutti.
comunque, visto che le presentazioni le abbiamo già fatte, ora verrò a visitarti più spesso
un abbraccio forte a te e tua sorella

beppe

Ciao Rossana ,

in questo momento non Ti devi preoccupare di noi , ricordati una sola parola "egoista" , adesso siamo noi
del Forum che ci occuperemo , tempo e terapie permettendo , di Te e , se vorrà , di Tua sorella .
Intanto devi ritrovare un po' di serenità e mi raccomando trasmetterla in famiglia , le cose che mi hai
raccontato mi hanno un po' inquietato , non puoi prescindere dai Tuoi bimbi e da Tuo marito , che
hanno la massima priorità , poi Ti dedicherai alla sorellina , ma con un atteggiamento magari più
aggressivo , io non ho idea di che carattere abbia , quali le armi su cui giocare , ma mi sei sembrata
una ragazza intelligente , troverai Tu la strada migliore .
Via i sensi di colpa , la malata sembri Tu e così non sei di nessuno aiuto , poi da quello che mi sembra
di capire , la sister non mi sembra così spaventata , ha scelto anche un centro dove curarsi che è di
sicura eccellenza , per cui tranquilla , appena si comincia vedrai che andrà tutto meglio .
Rossana tranquilla , sei capitata nel posto giusto , vedrai che sarai seguita e coccolata , dovrai solo
aiutarTi e aiutare i "linfomatti" reagendo in maniera positiva , sarà la migliore delle terapie .



CIAO CIAO ROSSANA --- SUPERABBRACCIONE ---

ciao rossana io sono pina una follicolare grado1 stadio 4a ho iniziato la mia battaglia a gennaio di quest'anno ho 43 anni e due meravigliosi ragazzi di 15 e 13 anni sto facendo tutto quello che si deve fare in questi casi proprio per loro venerdi ho finito la mia 6 chemio adesso e tutto da rivalutare a milano dove sto in cura ho visto tante persone andate bin remissione da oltre 15 anni e vero la nostra strada e ancora in salita anch'io ho paura dei controlli che dovro fare aluglio non so se sara remissione totale o ancora parziale ma comunque con tinuero a curarmi perche devo farcela me lo sono imposto rivoglio la mia vita non so per quanto ma la rivoglio posso capirti la mia vita e cambiata l'ho un po rivalutata ho selezionato le amicizie sono diventata un po piu egoista mi sono allontanata dall'ufficio ho desiderato stare solo con i miei figli e mio marito anche perche sono figlia unica ed ho perso entrambi i genitori quindi chi piu di me deve farcela .le personeche ci stanno vicino non potranno mai capire quello che noi proviamo e un sewgreto solo nostro dagli solo tanta allegria e non farti mai vedere triste perche nei vostri sguardi tristi a volte possiami leggere cose che non ci farebbero piacere un bacio a te e tua sorella e in bocca al lupo ciao

ciao ross
come va? qualche cambiamento incoraggiante nell'umore di tua sorella? e tu come stai?
Gio

Ciao Rossana ,

direi che sottoscrivo in pieno le parole di Pina , che non ho il piacere di conoscere , ma che ha mirato giusto ,
giusto al target principale , Brava Pina , sono cose che in qualche modo avevo anticipato a Rossana , l' atteggiamento
di Pina è quello giusto , lei è la diretta coinvolta , Tu se devi essere di conforto a Tua sorella devi assumere almeno
in parte , se ce la fai , certi comportamenti .
Complimenti a Pina per come sta affrontando questo percorso e un bocca in lupo a Rossana che ne seguirà
sicuramente il bell' esempio .



CIAO CIAO ROSSANA --- ABBRACCIONE FORTISSIMO --- NON TI LASCIAMO SOLA , TRANQUILLA

Ciao Rossana cara, come vanno le cose? Stai un po' meglio? E tua sorella?
Attendo news..