Simona - LNH cellule T - In terapia Gmall-consolidamento

[paperina]

Buongiorno a tutti, mi chiamo Simona e purtroppo anche io ho dovuto fare i conti con il linfoma.
Tutto è cominciato l'anno scorso verso ottobre con dei piccoli linfonodi ingrossati sotto il collo. Avevo avuto un pò di febbre per cui pensavo fosse dovuto a quello.
Nel dubbio ho comunque chiamato il medico di base che mi ha detto: "tranquilla Simona sei sana come un pesce". Nonostante io gli avessi chiesto di fare altre analisi lui me le sconsigliava perchè inutili. Allora vado da un Professore della Sapienza che mi conferma che non ho nulla. Io stavo molto tranquilla.
Mia madre però che in quanto mamma ha il sesto senso verso i figli mi ha voluto comunque far fare una biopsia. Io ho accettato di farla almeno mi toglievo qualsiasi dubbio.
Naturalmente ero sicura di non avere nulla: in famiglia nessun caso di tumore, io sportiva e sempre alimentata bene, insomma a tutto pensavo meno che a questa malattia.
Una notte però ho sognato la diagnosi e visto che so di avere dei sogni premonitori (per chi non ci crede la prenda per quello che è) mi ero in parte preparata al peggio.
Comunque quando mi hanno detto la diagnosi mi è caduto il modo addosso. Ero con la mia famiglia e mio marito. Mi hanno parlato di chemio, di aspettare per avere figli e tutte le altre cose che sapete. Inutile descrivervi lo stato d'animo perchè già lo conoscete.
La mia più grande preoccupazione era per i figli. Pensate che non mi importava di avere una malattia tanto brutta ma continuavo a domandare se avessi potuto avere figli che è da sempre il mio più grande desiderio. Ormai avevo tutto quello che una ragazza può desiderare un marito che amo e che mi ama, una casa, un buon lavoro.........e invece bummmmm la vita ti manda un treno in piena corsa addosso.
Dall'inizio però ho avuto forza d'animo, i momenti brutti sono stati tanti ma la fede e le persone care mi hanno aiutato.
Il mio iter è stato questo
Dicembre 40 giorni di ricovero con chemioterapia intensiva - I induzione;
Gennaio-Febbraio ancora chemio in day hospital ma tutti i giorni- II induzione;
marzo aprile maggio ancora ricoveri per seconda induzione e ora ho fatto consolidamento e devo finre giugno luglio il consolidamento.
La terapia che faccio si chiama Gmall e mi hanno detto che è una delle più forti che esistono.

Mi ero scordata di dirvi che la localizzazione della mia malatti aera con linfonodi multipli nel collo e nel midollo per il 14% non si era ancora diffusa altrove come nel mediastino che è uno dei primi organi che prende.
Dai primi controllo che ho effettuato in questi mesi sembra che ho risposto bene: riduzione a 0-1 nel midollo e scomparsa dei linfonodi nel collo. DOra sono in attesa delle risposte dell'ultima TAC e devo fare aspirato midollare per controllo.
La cosa che mi fa più male è ancora quela dei figli: ne potrò avere? e quanto dovrò aspettare?

Un abbraccio a tutti

[piccolaVale]

Ciao Simona, da ciò che leggo sei una che lotta e che la sta "vivendo bene"...brava!!!!!
Per quanto riguarda i figli....dopo la fine della chemio dovresti aspettare un paio di anni (così dissero a me a suo tempo)

un bacio

[paperina]

grazie!!! Non la sto vivendo bene ma cerco di no nfarmi prendere dallo sconforto son ouna persona con molta grinta.

Per i bambini i due anni devono passare da mantenimento o da consolidamento? Da quanto ne so io dopo il consolidamento avrei un anno e messo di mantenimento dove devo fare delle lombari che tra l0altro mi hanno fatto soffrire tantissimo.

Grazie per la risposta

ciao

[Fulvio]

Ciao simona, mi dispiace per il tuo percorso.....ance io so che bisogna ttendere 2 anni dalla fine della chemio rpima di avere bambini. Se per mantenimento intendi Rituximab....non dovrebbe interferire affatto con la gravisdanza...

P.S. Ho letto che sei in cura al S.Andrea a Roma....io abito non distante dall'ospedale.....tu in che zona sei?

[paperina]

ciao Fulvio anche io abito molto vicino al Sant'Andrea.

cosa è il rituxiamb? a me hanno parlato di purinethol e una lombare al mese per un anno e mezzo.

Secondo voi quante possibilità ci sono che potro avere figli?

[Fulvio]

Il rituximab è un anticorpo monoclonale...se lo digiti su google vedrai i dettagli.
Non conosco il farmaco che farai tu.
io vivo sulla flaminia fuori roma e vado in palestra a viale parioli, se ti va un caffe' per far 2 chiacchere fammi sapere.

[Cristina]

Ciao Simona,
e' un piacere conoscerti anche se il posto non e' dei migliori ma hai la giusta forza, grinta e determinazione per combattere cio' che ti e' capitato; io ho combattuto con una leucemia diversi anni fa ma il percorso che descrivi e' molto simile a quello che ho fatto io, con consolidamento e mantenimento con punture lombari ogni mese!!!!!! stai tranquilla e continua come stai facendo ora; non so quanto tempo deve passare esattamente, sapevo anche io un paio d'anni dalle chemio (ma io quando ho fatto le terapie avevo 17 anni quindi ancora non ci pensavo); per la paura posso dirti che io sono diventata mamma 4 anni fa molto tranquillamente quindi non fare pensieri brutti da ora, questo e' solo un ostacolo sul tuo cammino e una volta superato potrete continuare tranquilli la vostra meravigliosa vita!!!!!!!!!!
Io sono qui e puoi chiedermi qualsiasi cosa!
Un abbraccio grande
Cri

[DaniD]

Un abbraccio forte cara! Capisco ogni tuo pensiero doloroso. Sii fiduciosa, hai già affrontato tanto...

DaniD

[Lisa72]

Ciao Simona!
Mi dispiace per il percorso che hai dovuto fare!!!
Sai, quella dei figli, è una cosa che ancora i medici non possono stabilire!
Si rifanno solo e soltanto a percentuali!
Aspettare e crederci è il meglio da fare!!
Comunque, dopo le cure, si devono aspettare 2 anni...

[paperina]

ciao a tutti! ho avuto il risultato della tac. Sembra tutto ok anche se nel collo ci sono ancora linfonodi di circa 1 centimento. I dottori mi hanno detto che stanno valutando la possibilità di un autotrapianto. diconon però che non ci sono certezze nel senso che fare o non fare l'autotrapianto è una questione di punti di vista dei medici. Mi sono davvero stancata non ce la faccio più sonon stata forte fin'ora ma sento che sto crollando. mi tocco continuamente il collo e mi sembra di sentire le palline e poi ogni tanto sento delle fitte al collo , a voi capita?
nell'ultima tac non c'era scritto nulla dei linfonodi del collo per cui ho pensato ad un peggioramento. I medici però dicono che dipente da chi fa il referto. C'è chi non scrive nulla (perchè sono piccoli) e chi li sottolinea. Io comunque sono davvero preoccupata.

[Silvia63]

Ciao Paperina, che bel nickname che hai scelto, è simpaticissimo

Lo sò che stai continuamente pensando ai figli che vorresti avere al più presto, ma cerca, se puoi, di procedere a piccoli passi. Adesso devi pensare a guarire completamente e finire tutte le tue cure. ti posso fare un esempio che sicuramente di darà fiducia, una persona che conosco (non del form) è in attesa del suo terzo figlio ed ha curato, circa 10 anni fa un linfoma con chemio e radio. Ok? quindi si può fare

Un abbraccio Simo e stai tranquilla, silvia.

[pietro82]

Ciao Simona, piacere di conoscerti... ho letto tutto quello che ti è successo ed è molto simile a quello che ho vissuto io, cioè con ricoveri lunghi e alte dosi di farmaci.
Mi dispiace tanto ma ormai non si può tornare in dietro nel tempo e bisogna affrontare di petto tutto quello che ci troviamo di fronte...le cure funzionano, è solo che noi vorremmo avere tutto subito ma purtroppo bisogna avere tanta pazienza...tutta quella che ci hai messo fin'ora!!!
Capisco il tuo stato d'animo perchè penso che nessuno meriti di soffrire così...però guarda il lato positivo della malattia.
Non voglio essere presuntuoso, però a me la malattia mi ha arricchito interiormente...nel senso che se tocchi veramente il fondo del barile riesci poi a gustarti tutte le sfumature della vita, i sorrisi, l'amore delle persone che ti vogliono bene veramente e le piccole cose che prima assolutamente per la loro "inconsistenza" snobbavo.

Tornando a noi, mi raccomando di tenere sempre duro, anche quando la tristezza e lo sconforto si fanno largo nella tua testa.
Non abbatterti mai...vedrai che i figli arriveranno, anche io ho 27 anni ed una fidanzata e vorrei formare la mia famiglia, tutti i nostri progetti si sono solo congelati ma presto li realizzeremo,però prima bisogna pensare a guarire, poi tutto il resto verrà!!!
Il protocollo che hanno utilizzato per me è stato fatto a Bergamo, non so se è lo stesso tuo...si chiama NILG ALL 10/07 e prevedeva 6 cicli con alte dosi di Metotrexate (10000mg) infusi in 24 ore e 4 dosi di citarabina (4000mg ogni 12 ore infusi in 3 ore) alternati a vincristina, ciclofosfamide e cortisone.
Poi la fase di mantenimento che stò ancora facendo, prevede pastiglie di purinetol e metotrexate tutti i giorni con puntura lombare mensile (ormai sono arrivato a 20) per iniettare anche li i farmaci.
E' dura perchè quando pensi di stare bene immancabilmente succede qualcosa che ostacola il percorso (v. polmonite)...però almeno la cura esiste e bisogna continuare...verremo ripagati dei nostri sacrifici a tempo debito!!!

Ti abbraccio forte, se hai bisogno di un consiglio o di un incoraggiamento io sono qui a sostenerti.
Un bacio

[fiorella]

ciao Simona!

Mi spiace per l’iter che ti è toccato, ma sento che le cose, ora, sembrano andare per il verso giusto.
Vedrai che anche i bambini, quando sarà il momento, arriveranno; conosco anch’io, come Silvia, una ragazza che ora è in attesa ben del quarto figlio! Coraggio e speranza!

[paperina]

Grazie a tutti!!!! Siete davvero di grande aiuto.
Hai ragione Pietro la malattia (sembrerà strano) ma mi ha regalato tanto come crescita interiore.
Mercoledì comincio il consolidamento con vincristina e un'altra che non ricordo come si chiama. Ne dovrò fare uno alla settiamana per 4 settimane. Per non farmi mancare nulla mercoledì mi faranno anche la malefica lombare che mi comporta tanti problemi. Ma forza e avanti!!!!
La mia terapia si chiama Gmall ed è un pò diversa dalla tua!!! Io ho alternato vincristina a aracityn a asparaginasia metrotexane...insomma non mi hanno fatto mancare nulla!!!

Un abbraccio a tutti a presto

Stefano se vogliamo vederci per un caffè visto che abitiamo vicini mi farebbe piacere però devo vedere se dopo la lombare riuscirò a muovermi....

[paoletta]

ciao Simona!
scusa se arrivo solo ora...ma posso farmi perdonare
E' vero, hai un protocollo tosto...ma una malattia che risponde bene, e che farai fuori sicuramente!!!!
rimani sempre tosta ...e naturalmente noi collaboriamo per portarti al traguardo
un abbraccio
Notte!!

P.S. questi per l'antipatica lombare

[Lisa72]

Ciao bellissima!
Io concordo con Silvia!!
Devi affrontare le cose a piccli passi, altrimenti,
il peso sarà insostenibile e ti porterà al crollo psicologico!
Affronta un problema per volta; poniti il prossimo obiettivo e poi, scorri...
Adesso devi guarire e devi concentrarti!
Poi, ai figli, una volta che ti sarai rilassata e avrai raggiunto
e svolto con successo, ciò che ti eri prefissata,
penserai alla "costruzione" della famiglia al completo

[paperina]

ciao ragazzi oggi ho fatto la lombare e ho pochi minuti di autonomia dalla posizione orizzontale a letto per farvi un saluto.
I controlli sono andati bene. Continuo il consolidamento con vincristina e un altro farmaco.

Il mio pensiero profondo va a Sabrina e alla sua famiglia.

A presto un abbraccio a tutti

[paoletta]

Bene! Via un'altra lombare Simona bella!
Avanti così
Stai a lettuccio...

[Cristina]

ciao Simona,
pensa...anche io ho fatto la vincristina...... e diverse lombari!!!!!!!!!!!!!!!!
spero che il week end sia positivo e non abbia fastidi.....continua dritta per la tua strada...non devi pensare ad altro....soltanto alle cose positive che questa esperienza ti portera'....che noto gia' stai vedendo!!!!!!!!! per forza di cose di inizia a vedere il mondo con occhi diversi e si da la giusta importanza ai problemi e alle difficolta'!!!!
ti sono vicina in questa lotta che e' similissima a quella che ho portato avanti io e.......ti aspetto fiduciosa e ottimista vicina a me nelle storie in remissione!!
Un abbraccio grande
Cri

[paperina]

ciao a tutti!!!
Grazie per l'incoraggiamento ce ne è davvero bisogno.

Sto proseguendo con il mio protocollo g-mall. Oviamente gli intoppi di percorso ci sono sempre (prendo conrtisone con tutti i problemi connessi, il mio cvc si nfetta spesso con forti dosi di antibiotici da prendere etc etc) ma la teraia la sto continuando.

Vorrei chiedere un consiglio a tutti voi: finita la fase di cura i medici non sono sicuri se cominciare il mantenimento o fare autotrapianto. Diciamo che sono 2 scuole di pensiero diverse. Mihanno spiegato che fino a qualche anno fa nella mia malattia si faceva sempre autotrapianto, mentre di recente si tende a fare mantenimento. Non tutti i medici però (ne ho snetito più di uno) sono concordi.

Voi avete esperienza in tal senso?
Con autotrapianto ci sarebbe un nuovo ricovero con un terapia forte mentre con mantenimento sarebbero pasticche e lonmbari per un anno e mezzo.....

[Fulvio]

Ciao Simona, come stai?
come procedono le terpaie?
Se ti va un caffe' a Porte di Roma...fammelo sapere ed arrivo...
Ti lascio il tel se ti va coffe o fari una chiaccherata 339-6901998
Un abbraccio

[paperina]

Ciao a tutti,
è da tanto che non entro nel forum. Volevo dire che oggi è un anno che ho finitio la terapia e tutto procede.

Un abbraccio forte a chi sta combattendo questa battaglia che si deve vincere!!!

[paperina]

l'unico dispiacere è che devo aspettare per un bimbo e per me è difficilissimo!