Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

grazie cara Dandi.....
il fatto è che papà conduce tranquillamente lasua vita.
La stanchezza dall'ultima trasfusione fatta 1 mese fà l'ha abbandonato e quella che se sente è un pò di stanchezza fisica quando fà molte cose in giro per il paese e a piedi.
Il colorito è sempre strano e il viso un pò smagrito....ma si sente bene.
E' solo capire perchè il midollo non si rimette in moto? Il fatto che le piastrine si siano mantenute stabili (sono state sempre il suo punto debole....sempre le prime a calare) può essere un segnale di ripresa?

Che dire...cara Dandi
quando non si sente bene papà si lamenta e ce lo dice....infatti adesso è stupito che si sente bene ed ha questi valori bassi.
In più il piccolo linfonodo latero-cervicale che aveva è già sparito e questi segni lo portano ad essere più sereno ed ottimista.
Domani rifacciamo emocromo con la speranza che i valori inizino a risalire....altrimenti capire le cause di questo abbassamento continuo porterà via tempo ma soprattutto annebbierà la testa. Ho già parlato con ospedale della mia zona e in una giornata intera è possibile risolvere il problema "trasfusione" se l'emoglobina sarà più bassa di 8.
Insomma...siamo in guerra....ma quando lo guardo mio padre condurre la sua vita, andare a giocare a carte...andare in Processione....penso già alla vittoria.

Angelo.......
io arrivo solo ora.
Ma stamattina ti porto una manciata di valori tutti sani e forti.
dai che noi tifiamo sempre per voi,
un abbraccio e che sia una giornata passi in avanti,
Tiziana da

Sempre con voi..forza che mi sembra tu abbia a che fare con un ottimo guerriero!

eccoci....
al controllo di giovedì e quindi 3 gg dopo il controllo precedente valori in risalita.....scongiurata trasfusione di emoglobina che da 8,4 è passata a 9...piastrine da 60 a 81....gb da 1,71 a 2,17....restano indietro i neutrofili che da 80 sono passati a 90 (ma ne occorrono 150)
martedì prossimo controllo sperando di raggiungere i target previsti per assumere la R-BENDA
un abbraccio a tutti

Un abbraccio a te Angelo
che tutto continuii ad andare per il meglio,e che a piccoli passi.possiate uscire da questo tunnel buio.
il tuo amico Sergio.

Angelo avete visto che di passi inavanti ne avete fatti !!

ora mi concentro ancora e vi mando tutta la forza per i neutrofili.
Che si diano una mossa !!!
buona giornata a voi da

ciao a tutti...
allora martedì ancora piccola risalita, ma neutrofili poco meno di 1.300
comunque lo stesso siamo andati in terapia e l'ematologo ci ha ridotto le dosi. a metà settembre tac e midollo per capire come va e se la BENDA piuttosto che fare bene sta facendo qualche danno visto che i globuli fanno fatica a salire.
Alla visita milza molto ridotta....(diciamo che la dott.ssa manco la sentiva) e nessuna adenopatia superficiale.
Preso quindi R-BENDA senza effetti collaterali....infatti dopo la terapia ci siamo sparati 7,5 ore di treno senza problemi.
Mi hanno sorpreso le piastrine che martedì mattina erano 86 e a distanza di 24 ore erano 100.
Ci aggiorniamo e incrociate pregate per i controlli.
Grazie a tutti voi e perdonatemi se non riesco a passare dalle vs. casette, ma il tempo è davvero poco.

Angelo...
son contenta, dai,
si va avanti !!!

Tu non preoccuparti per noi,
noi siam qui che vi teniamo stretti e non vi molliamo.
Tu aggiornaci quando puoi, senza problemi, ci vorrebbe !

ti lascio una borsa piena di forza e speranza
Tiziana da

al controllo dopo 7 gg. dall'inizio secondo ciclo valori atterrati...GB 1.1 e neutrofili 0.52
Tengono le piastrelle 81 e l'emoglobina a 8.9
Abbiamo iniziato i 6 gg previsti di fattori di crescita.....con la speranza che al prossimo ceck i valori si mettano a salire.
Per il resto vita normale....mio padre va al mare....crema sulla cute e una canotta...e si fa sù e giù ogni giorno per andare in spiaggia......
Certo con questi valori.....ma si sente bene e se dico di non andare sò già di atterrarlo psicologicamente....
....a piccoli passi....

dai che ti mando una borsa delle mie,
per far ritornare i valori alla normalità !
un abbraccio da

Dai...che forza che ha tuo padre...non si arrende va semplicemente a tutta vita!!!!

Ciao a tutti,
sarà l'effetto delle punture.....
GB da 1,18 a 3,26
neutrofili da 0,52 a 2,08
emoglobina da 8,9 a 9,5
piastrine da 81 a 98
GR da 2,59 a 2,76

valori saliti di molto di una settimana....continuiamo monitoraggio fra 7 gg. e speriamo che tutta questa salita sia buon segno.

ma certamente che è un buon segno !

noi qui tifiamo davvero per voi.
Che sia una giornata serena a passi in avanti,
un abbraccio da

Vai cosi che vai piu che bene per il tuo adorato papà
un abbraccio e sappi che ci sono sempre
Sergio el furlan

Nei controlli settimanali successivi i bianchi ed i neutrofili hanno ripreso la discesa.....GB 2.2 e Neut a 1.08
Piastrine stabili ed emoglobina in salita. Abbiamo fatto TAC e midollo (questa volta molto molto molto molto molto doloroso)....e siam in attesa.
Terapia sospesa per il momento. Non mi spiego come mai i bianchi non reggono...non me lo spiego. Il dottore dice: la valutazione midollare ci aiuterà a capire"
Intanto papà continua con la sua vita....esce , entra, guida, mangia e dorme.....
chiedo incroci e preghiere per gli esiti degli esami.
Saluti a tutti

Angelo.......
mi dispiace che non ci sia questa ripresa che tutti aspettiamo,
ma vorrà dire che ha bisogno di più tempo,
Io sono piena di speranza e forza.
Ve la mando tutta, insieme alla fede e agli incroci magici di questa famiglia.
un abbraccio .
Tiziana da

Da telefonata intercorsa con ematologi, la tac è ottima, il midollo è pulito e non mostra elementi per giustificare il calo dei bianchi, ma non si spiegano il motivo di questo abbassamento e lento recupero dei bianchi. La terapia è molto leggera (lui ha fatto un ciclo e mezzo) cmq controllo emocromo e consulto multidisciplinare previsto per giovedì per capire come proseguire. Queste le notizie del momento. Un abbraccio a tutti e pregate ed incrociate per noi cari amici.

Angelo caro,
vedrai che tutto si risolverà per il meglio.
Un abbraccio a te e papà.

a 6 gg. da ultimo emocromo siamo in salita..
bianchi e neutrofili saliti...emoglobina e rossi bel balzo....in attesa di riunione dei medici....miriamo a 3° ciclo con coltello tra i denti.
Questa notizia ha infuso in papà serenità e determinazione.
Si continua a lottare.

Ciao Angelo
con piacere leggo che va meglio con il tuo papà e certo che dovete lottare,e te stagli accanto piu che puoi ora che sembra vada per il meglio.
con il coltello tra i denti il mio MAI MOLLARE amico caro.
un ciaooo e tanti incroci Sergio.

Angelo !
hai visto ?
dai dai, che siamo sulla buona strada.

pieni di fiducia e determinati come sempre,
un abbraccio grande da

Allora....continuiamo con terzo ciclo settimana prossima e dopodichè tenteranno raccolta staminali in quanto il midollo risulta essere già pulito.
Al IV ed ultimo ciclo probabile vadano solo di rituximab.
Continuamo cari amici...continuiamo.....nella speranza che questo terzo ciclo non mandi giù troppo i bianchi e che la raccolta avvenga con successo.
Preghiera, preghiera, preghiera.....la più grande medicina è la preghiera.

Senza ombra di dubbio la preghiera è il massimo e quella ti aiuta tantissimo caro Angelo e di cuore mi associo con profonda fede e speranza
Sergio.

io stasera accenderò un cero......
pieno di luce e speranza......

In terapia. Da settimana prossima partono esami di preparazione alla raccolta. Se si raccoglie si va a trapianto con anticipo visto che siamo già in remissione. Se non si raccoglie si farà mantenimento ogni 3 mesi x 2 anni con il rituximab. Queste per ora le novità. Saluto a tutti.

Direi piu che bene da quello che leggo,quindi avanti sempre con determinazione,forza,corraggio e vedrai che alla fine il tuo papà tornerà come nuovo.
allora sempre duri con una preghiera sempre.
un ciaoooo Sergio.

Vi lascio tanti pensieri luminosi.
e tanta speranza perchè c'è una luce laggiù in fondo,
ed è quella della vittoria....

Un abbraccio denso da

Salve cari amici, vi aggiorno un pò
Dunque...il prelievo delle staminali per trapianto autologo è fallito....il midollo di papà non ce la fa a produrre cellule in abbondanza....quindi dalle analisi fatte diciamo anzi che non è proprio cominciata la fase di prelievo. Inoltre da una telefonata ricevuta dall'ospedale 15 gg. fa la dott.ssa ci aveva accennato ad una leggera anemia emolitica (gli anticorpi si mangiavano i globuli rossi).....allarme poi rientrato (così pare) ieri stesso da colloquio con altra dottoressa che guardando il valore dell'emoglobina ci ha detto che per lei non cè problema.
Quindi ci hanno allungato a 6 i cicli previsti di R-BENDA ma badate bene....la dott.ssa che ci ha ricevuti nel DH quando ha chiamato l'altra che ci segue per chiedere come andare avanti....dall'altra parte del tel. arriva una risposta secca: ALLOGENICO!!!
Mah!!....è vero che non spetta a noi giudicare....ma si può affrontare un allogenico a 65 anni per linfoma follicolare?....inoltre mio padre era già contrarissimo all'autologo...figuramoci all'allogenico.
Cmq giovedì prossimo riunione dell'equipe e decisione che sicuramente ci sarà comunicata a fine novembre (data presunta quinto ciclo salvo valori )....allogenico o mantenimento.
Mi sento un pesce fuor d'acqua sinceramente. Mio padre di trapianti non ne vuole sapere...favorevole invece al mantenimento.....ma se il linfoma poi più in là dovesse tornare che si fa?
qualcuno riesce a darmi qualche info?
saluti

Dura dare una risposta a una simile domanda amico mio
tuo padre ha 65 un età che per un trapianto del genere è difficile riesca,ma se d altro canto non ci sono soluzioni si deve almeno tentare,ma qui saranno i doc a dire cosa fare e come fare.
certo la situazione non è delle piu belle ma bisogna affrontarle con fiducia e tanta serenita,cosa che tuo padre non ha leggendo quello che scrivi
ti auguro vada tutto x il meglio con un augurio grande sergio

Angelo...
leggo e capisco che siete in ansia....

la prima cosa che mi viene in mente è:
avete sentito un altro parere, da qualche altra parte ?
Angelo dobbiamo avete speranza , sempre !

io comunque ti mando una delle mie borse,
piena di coraggio e determinazione.
Ieri sera ho acceso un cero per tutti noi......
un abbraccio
Tiziana da

chiedere altro parere non credo Tiziana...siamo all'Humanitas...uno dei centri di eccellenza in Italia per i linfomi.
Non abbiamo ancora discusso a fondo la faccenda....ma cmq la dott.ssa ci ha detto che anche a questa età ne fanno di allogenico. Il fatto è che questo tipo di trapianto è molto tossico e non mi va che mio padre debba starsene a Milano un bel pò di tempo tra il trapianto appunto e tutto quello che ne deriva dopo.
Preferisco il mantenimento....anche perchè credo che non siamo gli unici in recidiva che non fanno un trapianto per continuare a vivere.
Ci sarà da valutare a mente fresca, soprattuto il rapporto rischio/beneficio.
Intanto papà sta bene e procede con la sua vita di sempre...le terapie (anche se al 50% della dose) non gli arrecano alcun effetto collaterale....è solo il midollo che purtroppo ci mette tempo a produrre nuovi globuli.
Ci aggiorniamo.

Caro Angelo,
devo dirti che avevo 66 anni quando è stata riconosciuta la malattia ed il primario, dopo qualche pensamento, ha deciso di non fare la raccolta delle staminali da tenere di riserva.
Probabile che l'età risulti eccessiva e non producente.
Effettivamente mi pare di leggere che molti fanno mantenimento con Ritux e vanno avanti, cosa che ovviamente auguro a tuo padre.
Un sincero augurio ed un abbraccio.

Ciao Angelo seguo tutti gli aggiornamenti del tuo papà che ha una gran tempra da quanto ci scrivi.
Cmq, ci sono in arrivo una marea di nuovi farmaci anche in somministrazione orale per i follicolari recidivati e tutti con tossicità quasi zero.
Un allogenico o anche autologo all'età di papà mi sembra un po' forzato ma sembrerà forzato anche per un giovane con le nuove prospettive da qui a due anni.
Comprendo che all'Humanitas sono molto spinti con l'allogenico ma continua a sembrarmi un po' forzato.
Io fossi in te un secondo parere lo sentirei. Se vuoi restare su Milano ci sono tanti centri di eccellenza dall'IRCCS al Niguarda ecc.ecc.
Oltretutto le stesse linee guida non penso lo contemplino come fortemente consigliato anzi cercando velocemente ecco quello che riportano

Recommendations Young (<65-year old) fit patients who
relapsed after or were refractory to a previous therapy
including autologous SCT are candidates to allogeneic SCT

un caro saluto a papà

quindi solo quelli che hanno già fatto autologo ed età inferiore ai 65

nico77 ha scritto: Ciao Angelo seguo tutti gli aggiornamenti del tuo papà che ha una gran tempra da quanto ci scrivi.
Cmq, ci sono in arrivo una marea di nuovi farmaci anche in somministrazione orale per i follicolari recidivati e tutti con tossicità quasi zero.
Un allogenico o anche autologo all'età di papà mi sembra un po' forzato ma sembrerà forzato anche per un giovane con le nuove prospettive da qui a due anni.
Comprendo che all'Humanitas sono molto spinti con l'allogenico ma continua a sembrarmi un po' forzato.
Io fossi in te un secondo parere lo sentirei. Se vuoi restare su Milano ci sono tanti centri di eccellenza dall'IRCCS al Niguarda ecc.ecc.
Oltretutto le stesse linee guida non penso lo contemplino come fortemente consigliato anzi cercando velocemente ecco quello che riportano

Recommendations Young (<65-year old) fit patients who
relapsed after or were refractory to a previous therapy
including autologous SCT are candidates to allogeneic SCT

un caro saluto a papà

quindi solo quelli che hanno già fatto autologo ed età inferiore ai 65

Anche a me pare che il seconda opinione sia necessaria. Anche l'Humanitas non è infallibile e ne ho avuto altre prove...
Perché non ti rivolgi al prof. Mandelli a Roma (sei anche più vicino!), massima autorità riconosciuta in Italia, persona di grande umanità, gentilezza e di un garbo unico. Ti allego il numero di cellulare, poi sta a te decidere: 3391034867
ciao.

Grazie a tutti...grazie nonno.
aspettiamo di vedere cosa ci comunicano nel prossimo incontro in merito al consulto multidisciplinare. ....poi valuto.
loro a quanto hocapito mirano alla guarigione......ssoprattutto viste le buone condizioni di salute di papà. Ed è proprio questo che ci fa pensare. ...lui ora sta bene....perché andarsi ad impelagare in un trapianto che sicuramente comporterà stati di malessere?
Ci aggiorniamo. .....intanto metto a memoria il n. Del prof.mandelli

Eccomi con nuove news....
dunque dal colloquio multidisciplinare è emerso che vogliono fare un secondo tentativo di raccolta staminali per autologo. Se fallisce anche questo si passa al mantenimento. Intanto sospesa chemioterapia perchè papà è andato in remissione già al secondo ciclo e quindi per i medici è inutile continuare, anche se è prevista una TAC di controllo.
L'allogenico è stato scartato. Adesso il bello è che mio padre ce ne ha messo per convincersi perchè sta bene ...lui vuole fare mantenimento e basta....ma l'autologo a detta dei medici ha un forte potere eradicante e sinceramente non mi dispiace il fatto di sbatterci adesso per stare sereni dopo.
Cmq al 25 di questo mese si riparte con visita, punture e tentativo....di là si presegue.
P.S. emocromo di stamane (dopo le 6 punturine finite ieri sera) mostra 14.3 GB e 11.8 neutrofili...fuori dal range in max non li abbiamo mai visti, ma per i medici è buono.
Ci aggiorniamo e incrociate sempre per noi.

Angelo........
certamente che tifiamo per voi,
per papà !
ti mando una delle mie borse piena di coraggio e determinazione.
un abbraccio grande da

Ed eccoci di nuovo qua.....
non si fa niente....il secondo tentantivo non ha portato a raccogliere le cellule. Quindi prossimi step sono tac tra 3 sett. per controllo e inizio terapia di mantenimento con rituximab.
Non so proprio se effere tranquillo o meno....non sò cosa possa riservarci il futuro....ma ero convinto che questa volta mio padre il trapianto lo faceva sigillando un pò più di anni di remissione.
E vabè...doveva andare così....
Mantenimento e ci aggiorniamo con la speranza che la TAC sia cmq OK!!
Qualcuno conosce qualcuno che sta facendo/ha fatto mantenimento dopo la recidiva?...Come sono i risultati?

Un abbraccio a tutti

Ciao Angelo,
io ho avuto una recidiva dopo due anni dal primo infame. 2003 2005.
Finite le chemio nel luglio 2005, mi proposero mabthera/ rituxsimab per 2 anni, una ogni 3 mesi.
Ero titubante, ma ho accettato e grazie a questa terapia oggi sto bene.
Pensa che io avevo polmoniti 3-4 volte l'anno.
Da quando feci la terapie di mantenimento, si sono diradate moltissimo.
Vorrà dire che il mio sistema immunologico si è rinforzato !!!

Effetti collaterali ?
a me tanta sonnolenza il primo giorno, ma poi più niente .

ecco, questo è quanto io ti posso dire.....

Mi auguro che a tuo padre, davvero funzioni come a fatto a me
e che vi riprendiate la vostra sana vita di tutti i giorni.
Nel frattempo un abbraccio grande a voi,
Tiziana da

Ciao Tiziana e grazie per la tua presenza.
Di effetti collaterali fino ad ora 0 grazie al Buon Dio.....diciamo che il mantenimento è quanto si augurava mio padre perchè la voglia di passare 20 gg. in ospedale non l'ha mai avuta....lui subito dopo le terapie si è sempre messo in treno per spararsi 7 ore di viaggio senza nessun segno di stanchezza.
Cmq ora la decisione è presa....di trapianto non se ne parla.
Speriamo solo in una lunga, lunghissima remissione.
Un abbraccio

un abbraccio a voi,
Tiziana

Angelo...speriamo che questa sia la strada giusta...per questo ti lascio un mare di
E per la prossima TAC anche di piu'
Un abbraccio pieno di speranza!

Eccoci qua....TAC fattà martedì scorso.
"Va bene"....le parole del medico che ha provato 2 volte la raccolta delle staminali.....la TAC va bene.
Ci vediamo il 28 gennaio x l'inizio del mantenimento.
Tutto qua.
Papà sta bene .....e andiamo avanti.
Un abbraccio

ciaooo Angelo e scusa se arrivo quando posso,ma leggere questo mi rincuora e certo il tuo babbo ancora di piu
Ho capito che è un osso(come me) mica sarà del 47 la classe d acciaio?
salutalo e abbraccialo da parte mia e idem a te e un felice Natale e poi a piccoli passi si andrà avanti

ANGELOOOO IL DESTINO.............
mentre scrivevo a te
te scrivevi a me contemporanemente
si vede che ce empatia amico caro di nuovo un saluto un abbraccio Sergio.