Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Purtoppo il sospetto di recidiva é molto forte. Il problema principale é andare a prelevare tessuto linfonodale nella parte sottocarenale e devono farci sapere come. Anche qualche captazione di qualche lesione allo scheletro. La ematologa cmq ha parlato di nuove cure, molto blande, cosí come blanda si mostra la ricomparsa della malattia anche se non sappiamo si che tipo.
Un pó di confusione e frastuono...fare su e giu in inverno non e ol massimo.
Non ci mollate.

ma no che vi molliamo.........
siamo una famiglia e noi saremo con voi
anche questa volta.

Ti mando una borsa delle mie piena di tanta speranza,
davvero ti stringo forte,
Tiziana da

Mi ero persa la vostra PET...
Siamo qui tutti assieme per affrontare con voi questa nuova avventura...

Sonoc erta che l'ematologa abbia ragione...prestissimo tornera' tutto a posto!

Angelo, è giusto aspettare!
Poi, non farei fare su e giù al papà: ormai i protocolli sono uguali ovunque. Al massimo ti farai prescrivere a Milano la cura migliore, ma non vedo perchè non la puoi effettuare a casa tua.
Pensaci...
Un abbraccio.

Ciao nonno, hai ragione, ma fino a quando papà se la sente di fare avanti e indietro mi sento più sicuro in Humanitas.
Cmq sett. prox ci hanno fissato biopsia e quindi martedì si parte.
Inizia da capo tutto l'iter, spero solo di poter resistere e soprattutto spero che la remissione torni nuovamente.
Incrorciate e pregate per noi.
Grazie cari amici.

Incrocio per te, ma credimi, anche se non so pregare, vi penserò con il cuore. Non ti buttare giù.

Vi aggiorno cari amici.
il materiale prelevato per la biopsia non è in quantità sufficiente per stabilire se c’è o no una recidiva. Sostanzialmente è come non aver fatto la biopsia.
Quindi ci hanno rimandato con PET e TAC a metà gennaio per valutare l'evoluzione della malattia dicendoci cmq che anche se si trattasse di una recidiva, il comportamento è molto indolente e si può aspettare senza problemi.
Papà fisicamente sta molto bene e continua a fare la sua solita vita.
Incrociate e pregate per noi.
Un saluto a tutti

certo che incrociamo ...
metterò una candela anche per voi,
nel frattempo,
non disperate, mi raccomando !

Ti abbraccio stretto stretto,
Tiziana da

passo con una borsa di incroci magici.........
e un abbraccio da

Passo anche io di qui...perche' siamo a meta' gennaio e lascio un mare di !!!
Un abbraccio

Ciao a tutti....tutto pronto per TAC e PET il 29 gennaio e riscontro dei risultati il 31.
Le vostre preghiere e i vostri incroci e pensieri positivi urgono a valanghe.

Eccomi.....incroci a non finire per il 31 .......insieme a tanti pensieri positivi!!

un abbraccio
vale

arrivo in ritardo ?
spero di no, ma comunque
vi lascio davvero tante borse stracolme di incroci magici.
Tutti stretti attorno a voi,
perchè siamo davvero una famiglia,

un abbraccio da

Carissimi amici ben ritrovati a tutti.
Allora la TAC è rimasta identica a quella di ottobre 2013, mentre la PET mostra qualche lieve miglioramento rispetto alla PET eseguita a novembre.
La ematologa ci ha congedati sorridente a maggio per un nuovo monitoraggio con TAC-PET. Per ora solo controlli.
Un abbraccio a tutti.

e vai !!!!!
sono proprio contenta !!!
un bacione multiplo e tanti sorrisi qui da

Grazie Tiziana cara

Bene, benissimo!
Sono felicissima per voi.
Miliardi di incroci magici perchè tutto vada al meglio.
Un abbraccio.
Erika

Amici carissimi,
gli inizi di maggio si avvicinano, e quindi come al solito sono qui a chiedere le vostro preghiere ed i vostri incroci per il controllo (TAC/PET) che ci aspetta.
Mi padre, a parte qualche doloretto alla schiena, che ancora non riusciamo a capire di che natura è, conduce la sua vita normale.
FEDE, FEDE, FEDE!!!!!!!!!!!!

Grazie a tutti.

Eccoci qua...
Linfoma follicolare in lenta ripresa. Non avrei mai voluto sentire queste parole....ma purtroppo la realtà è questa e bisogna accettarla.

La PET e la TAC rispetto a 3 mesi fa sono sostanzialmente invariate, tranne che per la milza cresciuta di 3 cm e l'emoglobina....scesa a 10.6 . Per il resto ci sono sempre le captazioni a livello scheletrico e nella zona sottocarenale anche se più o meno in linea a 3 mesi fa, e qualche linfonodo qua e là che inizia a crescere pian pianino.

Prossimo passo è rivedere emocromo e quindi emoglobina a fine maggio. Se ancora bassa si procederà con bom....se torna normale non so cosa ci diranno di fare.

Le condizioni fisiche di papà sono buone....un pò di pallore, tosse fissa (ma dalla tac sia a polmoni che bronchi non risulta niente) e lunghe dormite (forse causate dal dolce far nulla); per il resto è ok.

Che dire...mi sento un pò stordito e disorientato...spero di riprendere al più presto la situazione in mano. Un abbraccio

Emoglobina ancora più bassa e quindi oggi BOM
Urgono incroci e preghiere cari amici.

Urgono qui...mi ero persa gli aggiornamenti!
Forza tenete duro, e speriamo che l'esame dia risposte favorevoli!!!

Ciao a tutti.
Allora settimana prossima saremo in H per consulto ed eventuale inizio terapie. Il midollo è risultato intaccato da follicolare al 70%

Il prof. dopo la terapia consiglia trapianto autologo per via dell'età di papà (65 anni) e delle sue buone/ottime condizioni fisiche. In più a febbraio verrà al mondo il mio terzo pargolo e la mia preoccupazione di ora (lo so che vado troppo avanti con la testa) è che se capitano assieme parto e trapianto non saprei come cavolo fare....maternità a 70 km da casa e ospedale a 800 km.
Se qualcuno mi illumina cortesemente su come possa svolgersi la cosa, anche se sappiamo che tutto è molto soggettivo, lo ringrazio di cuore....certo la dott.ssa sicuramente non me ne parlerà perchè se prima non facciamo la terapia, figuriamoci se pensiamo al dopo (ed ha ragione)

Che dire di più...umore basso, pensieri alti e cervello che frulla...frulla...frulla.....papà anche abbastanza demoralizzato ma spero che dopo aver iniziato possa tirare fuori di nuovo la grinta.
Un abbraccio a tutti

sono qua e ti leggo ! forza Angelo

Angelo.......
davvero non avrei voluto nemmeno io leggere questi risultati......

Però, e c'è sempre, un modo per partire e iniziare le terapie.
Siate positivi !
dopo il primo botto, la malinconia farà posto alla determinazione e
le forze ritorneranno, magari più grandi di prima.

Noi siamo qui che tiferemo anche questa volta per voi,
non vi molliamo !!!!

Vi mando una borsa di speranza e di forza,
quella di chi ci crede, fino in fondo.......
Un abbraccio
Tiziana da

ciao Angelo ero nella casetta di alberto ove ho letto che chiedi consigli su come avverà questo trapianto e ancor prima che chemio le faranno. io posso dirti la mia solo che tuo padre ha un linfoma follicolare mentre io l avevo mantellare ,non posso dirti se faranno la stessa terapia mia in linea di massima direi di si
Ad ogni modo a me appena scoperto il tipo di linfoma subito partiti con VINCRISTINA E STEROIDI (gennaio 2010) per poi cominciare con 4 cicli di R-CHOP dal 11 febbraio al 22 aprile 2010 di seguito due cicli di HD-ARA -C dal 26/5 al 1/7 sempre 2010 dopodiche il 19/6 la raccolta di cellule staminali reinfuse il 2/11/2010 (bella data vero?) quindi in quella data ero ricoverato in una stanza sterile senza contatti con il mondo esterno salvo medici e infermieri ma dentro avevo tutto è di piu dal tel alla tv al pc quindi nulla di che cosi dopo 25 gg mi hanno dimesso sempre controlli sempre tac e anche pet e ora a fine agosto la visita ematologica x l enneesima volta
il resto lsciaomo perdere ma sappi che non ci sono problemi di sorte
se hai dubbi scrivimi pure
un in bocca al lupo da Sergio

buongiorno a tutti cari amici,
la battaglia riprende il 10 luglio con il primo ciclo.....R-Bendamustina
Previsti 4 cicli....prelevamento cellule....ricovero legnate di chemio e reinfusione.

La battaglia terminerà con la vittoria finale della guerra....linfoma a casa e per sempre.
Ci aspetta un periodo tosto ma non possiamo mollare.
Un abbraccio e pregate ed incrociate per noi

Caro Angelo,
come certamente ti avranno informato l'accoppiamento di Rituximab+Bendamustina era applicato in modo particolare contro le recidive, come nel caso di tuo padre.
Oggi è invece diventato trattamento di prima linea e sostituisce in molti casi il vecchio R+CHOP.
Vedrai che tutto andrà per il meglio.
Un abbraccio a te ed al tuo "vecio".

Angelo...questa battaglia sara' tosta ma speriamo decisiva!!!
Forza, a piccoli passi senza mai mollare e osando sempre la speranza, come mi hanno insegnato qui!
questi son tutti per voi!!
Un abbraccio

Certamente che siamo con voi,
tutti stretti e pieni di pensieri positivi.
Annientatelo !!!!!!

vi mando la mia solita borsa;
questa però è quella piena di pazienza e vincitrice !

non vi mollo,
un abbraccio
Tiziana da

prima seduta di Benda andata senza troppi intoppi.....oggi la seconda e fra una settimana Rituximab.
Unico neo è questa emoglobina bassa che molto probabilmente necessiterà di trasfusioni. Monitoraggio continuo ogni settimana. Partiamo anche subito con i fattori di crescita visti i livelli di rossi e bianchi abbastanza bassi.
Qualcuno può darmi qualche info sulle trasfusioni?

Certo amico monitoragggio continuo. io ogni settimana un emocromo facevo ,ma è normale con quello che ha tuo padre e per le trasfusioni se dici il trapianto,cioe le sue cellulle,non è niente di che,se sono trasfusioni di piastrine eccc egualmente nulla di strano,quelle le fanno con le flebo mentre l autotrapianto pure dopo aver prelevato le cellulle e messe in cultura
tutto qui caro Angelo e vedrai che il tuo papà tornerà casa ben vegeto per fare il nonno poi.

ciaooo amico auguri a te per il piccolo a tuo padre per la malattia.

questi sempre

eccoci qua....
secondo giorno di Benda ieri andato senza problemi. Oggi papà dovrebbe concedersi una giornata di mare.
Giovedì prossimo i sarà il Rituximab. Poi monitoriamo settimanalmente l'emoglobina. La dott.ssa diceva cmq che dopo un paio di cicli dovrebbe aumentare da sola visti gli effetti dei farmaci

Per ora ci teniamo pronti...se avrà bisogno di trasfusioni si faranno pure quelle.
Grazie Sergio e grazie Dandi.

e dai ........ora siete partiti !
pieni di forza e umili nel ricevere quello che si dovrà, andrete avanti a testa alta......

un abbraccio a voi e a tutta la vostra famiglia,
Tiziana da

...e un abbraccio!

ieri il rituximab è andato in 4 ore invece delle 5,5 - 6 previste e senza alcune effetto collaterale. Oggi trasfusione perchè ieri l'emoglobina era 7.8
Il 7-8 agosto di nuovo in pista con la R-BENDA
Si procede a piccoli passi verso il trapianto e verso la tanto ambita remissione.

e vai ........
vedrai che poi saranno sempre meno le ore con il rituximab.

per il resto?
io non vi mollo e davvero questa volta arriverete alla vittoria.
un manciata di determinazione forza,
Tiziana da

eccoci....
dopo le 2 sacche prese in trasfusione papà pare che non lamenti più la stanchezza che lo attanagliava a prima mattina. Il linfonodo del collo appena visibile s'è disintegrato.
Ora sett. prossima faremo emocromo per verificare se avrà bisogno di altre sacche e si va verso verso il 07 agosto, giorno della B e 08 agosto, giorno della R.
Per il resto pare che tutto fila ( ). Sta facendo punture di fattori di crescita, anche queste senza alcun effetto collaterale. Esce, torna, riesce....prende la macchina, la lascia, la riprende.
Unica cosa e l'irrascibilità.....è sempre nervoso e si altera facilmente...parte in V per ogni cosa senza rendersi conto di chi cè e chi non. Cmq vediamo se più in là si riesce ad avere un consulto psicologico.
un abbraccio

E'da capire caro amico,che tuo padre sia cosi nervoso.la paura fa questi scherzi e ne siamo passati tutti, pensa che io sono gia 3 anni dal trapianto e sono cambiato eccome, Mia moglie mi dice sempre; non sei quello di prima e ne ha ragione eccome.
ma cee sempre questa spada che pende sulla testa, e nei momenti di sconforto la senti sopra di te e l ansia,la paura, ti assale di nuovo. ogni minimo scompenso dentro te subito vai a pensare :ecco è ritornato..............
E cosi la vita continua tra gioie e patemi, ma sempre con fede e speranza. cosa che auguro al tuo adorato padre.
leggo che il tutto va piu che bene,quindi lascia perdere la sua irrascibilità puoi capirlo.
un ciao un augurio grande al paà e te sempre su di morale
un abbraccio da Sergio.

Son contenta di leggere che le cose procedono per il verso giusto...compensa questa voglia di fare del tuo papa' con il suo essere nervoso...è un lottatore, ci sta che ogni tanto ci siano momenti piu' difficili!
Forza che siete sulla strada giusta!
Tantissimi ...
Quando ti leggo ricordo con affetto le tue parole che mi scrivesti appena arrivai qui in questo splendido posto...e rileggerti di nuovo in pista mi fa un po' effetto!
Sergio...tu sai sempre dare il consiglio giusto...
A presto...

Al controllo emocromo settimanale emoglobina a 9,9 e quindi niente trasfusione.restano bassi, ma non troppo i bianchi. ....ma abbiamo ancora 9 gg prima del II ciclo. ...andiamo avanti.

Certo avanti cosi che và piu che bene e vedrai che la roccia eccome che distrugge l infame
lo disintegra di certo

un ciaooo Sergio

con grande ed amara sorpresa i bianchi e i neutrofili, oltre alle piastrine sono molto bassi e ci hanno rimandato. Aspetto chiamata.

Ciao a tutti....dopo 6 giorni dal precedente emocromo valori ancora più calati....siamo a 8,4 di emoglobina (da 9.1) 1,71 di GB (da 1.97) neutrofili 0.80 (da 0.96)....le priastine sono rimaste invariate (60)

insomma...un macello che neanche i dottori si spiegano. giovedì ricontrolliamo...se continuano a scendere bisognerà rianalizzare midollo per capire cosa sta succedendo.

A qualcuno è successo una cosa del genere?....dopo 30 gg dalla chemio i valori non salgono?
Urgono incroci e preghiere