Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Vi ho “scoperti” ieri sera. Mi sono subito iscritto.
Anch'io LLC, scoperta a dicembre per linfonodi sotto al mento. Primo emocromo 25.000 bianchi: a fine aprile erano 76.000. Così, pur avendo tutti i fattori prognostici favorevoli, il 5 maggio ho fatto il mio primo di 6 cicli previsti di chemio: Fludarabina e Endoxan. Dal prossimo ciclo ( 8 giugno ) mi aggiungono Rituximab (al primo ciclo non mi è stato dato perché avevo febbre e mal di gola, e si sa che gli anticorpi monoclonali sono immunosoppressori potenti...).
Adesso ho i bianchi a 3.600 e l'emoglobina che sta scendendo ....e credo che tutto d'ora in avanti continuerà a scendere....
Sono contento per te, Enrica, per l'ottima risposta alla terapia. Sei di un ciclo avanti a me, così d'ora innanzi ti seguirò con particolare interesse.
Vi saluto a tutti, con la strana sensazione di conoscervi dopo aver spiato dal buco della serratura, mentre voi non sapevate nemmeno della mia esistenza e io invece venivo a sapere di Enrica, del marito di Stefy, di Margherita.....
Grazie a tutti. Sono con voi.

Mi sono accorta ora del messaggio di Rodolfo!
Vorrei dirti che questo forum è di grande conforto e ci aiuta moltissimo. Perchè portare il peso che noi portiamo è un po' più lieve se si può condividere con qualcuno, ma condividere troppo in famiglia non si può (per non far soffrire i nostri cari più del necessario e, anzi, cercando di risparmiare a figli e mariti e anziani geniitori, le preoccupazioni). E anche condividere con gli amici non è il massimo. C'è sempre un certo imbarazzo nella persona sana quando si correla a una persona malata. E il malato inevitabilmente riocade nel ruolo di malato e non ne esce più. Insomma, è solo con le persone che vivono la stessa esperienza che si ha voglia di parlare. Per me è così.
Quindi Rodolfo hai fatto bene a cercare sul web e sei stato fortunato a cascare qui. Ci scambiamo le informazioni e ci sosteniamo a vicenda.
E adesso tanti tanti incroci per te!

enrica

Ciao Rodolfo...sono contenta di fare la tua conoscenza...mi avrebbe fatto piacere conoscerti in un altro modo e per altri motivi...ma le persone che sto scoprendo e conoscendo su questo forum sono tutte meravigliose. Ci sono io sul forum e non mio marito perchè lui ha un carattere un po' chiuso...non parla molto di se ed io invece avevo bisogno di sapere cosa stesse accadendo a Lui e alla mia famiglia. Un po' per pudore e per non far conoscere lui tutte le mie paure non gli faccio leggere tutti i miei messaggi ma gli racconto tutto di Enrica, di Margherita e da oggi se ti fa piacere di Te. Ben arrivato e raccontaci un po' di Te...un abbraccio e ti mando questi per la tua terapia.
Stefy

ho un po' di difficoltà a raccontarmi....magari col tempo mi scioglierò un po'...
Non so nemmeno se ho davvero voglia di essere consolato, la cosa mi imbarazza un po' perchè non sono abituato a chiedere aiuto, come forse succede più spesso a noi maschi.
Cinquantotto anni e mai una malattia e il senso di sentirsi sempre “fortunato” rispetto a tanti altri. Poi, a dicembre, ho saputo che avevo cambiato status : ero diventato un malato e non avrei più smesso di esserlo, e anzi l'unica speranza era quella di esserlo il più a lungo possibile !
ho fatto il primo ciclo il 5 maggio, ora i bianchi si sono normalizzati e la mia faccia è tornata normale ( ero gonfio di linfonodi , e mia madre, ignara di tutto, mi rimproverava di essere troppo ingrassato !).
E poi c'è Nicola, il mio bambino di 4 anni , avuto a 54 anni e verso cui mi sento in colpa perché prima gli ho dato un padre vecchio e poi ora anche un padre malato....ed è questo che mi è davvero insopportabile. Questo mi fa piangere.
vabbè, ora basta compiangersi. vi abbraccio tutti. a presto

X RODOLFO
Ciao Rodolfo, grazie di esserti unito a noi, provvedero ad aprire uno spazio tutto tuo dove spostero' i messaggi che hai messo qui sopra, in modo da non crare confusione con la storia di Enrica ok?
Un abbraccio

ciao rodolfo..benvenuto tra noi!!!anche se era meglio conoscersi altrove!!!
adesso anche tu fai parte della nostra famiglia...questo è un forum magico...comincia già da roa a mandarti tanta energia e tanti tanti incroci

Ciao Rodolfo,benvenuto tra noi.
Sbagli a sentirti in colpa nei confronti di tuo figlio, la malattia purtroppo non è una cosa che la si va a cercare.
spero tu possa affrontare nel migliore dei modi le terapie in modo da stabilizzare la tua condizione fisica.
Vieni nuovamente a trovarci, troverai sempre qui qualche amico disponibile a darti qualche consiglio, o solo a tenerti su il morale.
Un abbraccio

Beppe

Ciao Rodolfo,
intanto benvenuto in questa meravigliosa famiglia e poi......
di sensi di colpa me ne sono venuti tanti, anche a me.
mi sentivo , come dici tu, in colpa per non essere una mamma sana, anch'io ho cinquantanni e figli di 10 e 16, di non essere una compagna sana, forte, ma poi ho capito che non ero l'unica. Ma soprattutto che questi pensieri era meglio che me li togliessi dall'anima e invece usassi le mie energie per combatte l'infame.
Noi siamo qui per te , nelle gioie e nei pianti, ognuno con il suo bagaglio, siamo in tanti, ci siamo quando tu ne avrai bisogno.
Dovrai scusarmi se non sarò sempre da te, ma con il pensiero noi ci sentiamo.
qui si usa fin dall'inizio incrociare perchè il cammino sia sereno...........
i miei sono lunghi perchè vengono dalla scandinavia e quindi ancora più efficaci,
un bacio a te e alla tua famiglia
copenaghen

Ciao rodolfo, anche se viviamo due situazioni diverse, mi sento di dirti che ti comprendo alla perfezione..come tutti qui del resto..
ti dò solo un piccolo consiglio se mi permetti..c'è un mio zio che ha dei problemi di salute molto seri e che vive la stessa angoscia per il suo bambino, avuto un po' più da grandicello.. il problema è che gli sta facendo pesare tanto la sua situazione a suo figlio che quest'ultimo piange sempre e convive con l'idea che a breve non avrà più un padre..è chiaro che non è e non sarà il tuo caso, ma..se puoi, se riesci..cerca di essere solo un padre..nè vecchio nè malato..solo un padre con un po' di debolezze e tanta forza! per lui lo farai molto volentieri.
Ti abbraccio -luciana-

Grazie, grazie a tutti. Grazie di cuore.
No, no, Fiorella, mi va bene il tuo tono burbero-sorridente: in questo periodo tendo a compiangermi e mi fa proprio bene che qualcuno mi svegli : ho una malattia cronica come tanti. E poi, in effetti, Nicola dice spesso "babbo sei bello" e mi riempie di baci !
Passo a una domanda. Chiedo se qualcuno di voi sa qualcosa sulla possibilità di trapianto allogenico nella leucemia linfatica cronica: io ho un fratello compatibile. A me , se raggiungo la remissione completa, i medici vorrebbero invece farmi l'autotrapianto , come “consolidamento” della remissione. A voi risulta niente in proposito?
Un abbraccio di cuore a tutti.

Ciao Rodolfo,
Purtroppo non so risponderti alla domanda.......però a mia moglie i medici dissero che se fosse arrivata alla remissione completa (trattasi però di un linfoma) A MAGGIOR RAGIONE le avrebbero fatto l'autotrapianto, appunto per consolidare i risultati ottenuti; e in effetti è stato proprio così.
Notte.
Simone

Ciao Rodolfo,
sulla possibilità di trapianto allogenico nella leucemia linfatica cronica: io ho un fratello compatibile.
senti non ti so rispondere ma.................
ti consiglio di cuore, di prendere una cosa alla volta.
la notizia che ci dai di tuo fratello è un'ottima notizia...............

e allora a piccoli passi,
continua quello che stai facendo e focalizza solo lì ,per il momento,
il resto chissà, magari vi fermate solo lì...............
un abbraccio e tanti incroci
copenaghen

Ciao Rodolfo, comprendo perfettamente...quando si hanno queste notizie e si affrontano questi problemi, il primo pensiero va ai nostri figli...li vorremmo proteggere da tutto ed il pensiero di farli soffrire è il pensiero che fa male più di ogni altra cosa. La cosa che posso dirti per quanto letto (e non hai idea di quanto io abbia letto!) e per quanto mi abbiano detto i medici (e abbiamo fatto più di qualche visita) è che questa è una malattia che si tiene sotto controllo abbastanza bene per cui prova a trovare una maggiore serenità...in merito alle altre domande che fai...posso dirti che nella LLC dopo la remissione non ho mai sentito parlare di autotrapianto. Ci hanno sempre detto che l'autotrapianto non è un buon modo di trattare questo tipo di malattia perchè di solito dopo un po' recidiva...ci hanno sempre detto che la maniera per eradicare il clone leucemico è il trapianto da donatore (se c'è e Grazie a Dio per te c'è) che si fa se e quando la malattia non risponde più alle altre terapie. Naturalmente ti riporto le parole dei medici interpellati da noi...non so altro ma puoi usare quello che hanno detto a noi per chiedere maggiori spiegazioni. Fammi sapere cosa altro ti dicono.
Ti abbraccio
Stefy

Caro Rodolfo
io leggo cose molto contraddittorie sulla nostra malattia. Ma un comun denominatore con quello che dice Stefy c'è. E' una malattia incurabile ma si tiene sotto controllo. Solo un paio di volte, navigando sul web, mi sono imbattuta nella parola eradicazione riferita alla nostra malattia, ma non veniva ben specificata la procedura, nè c'erano statistiche.
I medici che mi curano (a Roma al centro di via Benevento) non parlano di eradicazione e non parlano di trapianto. Credo anche che sia rischioso.
Comunque, ai livelli in cui siamo noi (io, te, il marito di Stefy, Margherita) non credo sia il caso di pensarci.
Ma prendi tutto con beneficio d'inventario perchè io non sono medico!
Come va la tua terapia?
Io la prossima settimana faccio il terzo ciclo e ti racconterò tutto (appena ce la farò a riaccendere il pc!).
Ti abbraccio e ti mando tanti incroci

enrica

Ciao Rodolfo, vedo che abbiamo la stessa patologia ;anche a me i medici non hanno mai parlato della necessita' di un autotrapianto, perche' le prospettive sono di controllare bene la cosa con le terapie;forse perche' non siamo giovanissimi e si puo' sperare che la nostra vita abbia un decorso non dissimile da tanti altri. A me l'ematologo ha detto che sperava o di guarirmi completamente o di tenere comunque la malattia al minimo; ultimamente, un'altra dottoressa che mi segue, ha previsto per me altri 36 mesi di remissione completa, e poi di nuovo la chemio; certo loro si basano sulla loro esperienza, ma non possono prevedere del tutto come andranno le cose......io pero' sono abbastanza tranquilla, sono una tua coetanea, io voglio vedere i miei nipoti, e tu tuo figlio crescere! Quindi
faremo, buoni buoni , tutto quello che ci sara' da fare! Ora ti abbraccio e spero di avere buone notizie anche da te
margherita
ps:come l'hai scoperto? Sintomi?

Ciao Rodolfo...passo per un saluto e un abbraccio!!!

Stefy

Ciao Rodolfo!
Io ho finito sabato scorso il terzo ciclo della terapia e i medici dicono che ci fermiamo qui, e non arriviamo al sesto ciclo come era previsto. Ora dovrò fare molte analisi per vedere bene a che punto stanno le cose.
Dacci notizie di te. Come va la terapia, come ti senti?
Io finora ho avuto la nausea due volte per qualche ora, e ho seguito il consiglio di Margherita: qualche goccia di limone. Non so se è suggestione, ma effettivamente mi ha aiutata.
Ti mando tanti tanti incroci

enrica

Ciao Rodolfo,
non vedo piu' notizie da un bel po': come stai?
Io ogni tanto passo per vedere se ci sono novita', spero buone.
A presto, margherita

Ciao Rodolfo, come mai non ci dai piu' notizie?
Mi auguro che tu magari sia in un'isola deserta, a goderti l'estate.....
margherita