Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao sono cristina e sono una novella del forum..................ho fatto un pò di giri per conoscervi meglio e ho letto la tua storia.....bhè che dire sei un grande!!!!è bellissimo il modo in cui tu e la tua famiglia avete affrontato la malattia e soprattutto è straordinario il fatto che in un momento così delicato siete riusciti a condurre la vostra vita di coppia nel modo più normale possibile tanto da concepire il terzo bebè!complimenti!sei un bellissimo esempio!sai in questi gg anch'io ho avuto momenti in cui quasi avevo dimenticato di avere un tumore e pensavo se il mio comportamento fosse giusto oppure no!poi sono arrivata alla tua stessa conclusione:basta farsi tante seghe mentali.........se sono felice bene...........se sono triste bene cmq......l'importante è continuare a vivere nel modo più naturale possibile.........e così ho fatto!spero di continuare ad avere lo stesso coraggio e la stessa forza per tutto il tempo..........come hai fatto tu! ps. mi raccomando tienici aggiornati e a presto.....................intanto faccio un pò di che non guastano mai e continuiamo a

Rieccomi colleghi di gladiatura!
Vi aggiorno!
Ho terminato le mie R-CHOP il 21 settembre ed il 14 ottobre scorso ho fatto la TAC di stadiazione con MDC. Il tono emotivo era quello borioso di sempre, supportato fra l'altro da un'ottima condizione fisica, per cui sette giorni dopo mi sono recato in ospedale con moglie incinta al seguito per ricevere il sospirato dispaccio di vittoria....................ed invece il referto parlava di una formazione di circa 1 cm sulla milza e di altre tre di uguale dimensione al fegato!
Vi lascio immaginare il mio stato d'animo: sensazione peggiore di quando mi hanno diagnosticato il linfoma ed a nulla valeva il resto del referto che parlava anche di linfonodi ormai sotto il centimetro.
Provo ad attingere alle residue forze emotive che mi suggeriscono: "Fede, fede, fede!", vado a cercare il radiologo che ha refertato la mia TAC, ma invano (è in ferie), chiedo consiglio ad un amico radioterapista, lui si preoccupa quanto me e riesce a procurarmi al volo un'ecografia epatica.
L'ecografista riscontra le lesioni ma afferma di poterle ricondurre a degli angiomi benigni, ma...vista la mia condizione di linfomato, tutto è possibile. Insiste chiedendo "Ma nella TAC precedente c'erano?" Risposta: "Il referto non ne parla, ed anzi riguardo la milza, ne certifica la regolarità anatomica".
Torno a casa con l'angoscia nel cuore ma già pronto a riprendere le armi e menare più forte.
Piccola ma significativa parentesi: la prima TAC l'ho fatta a Roma e la seconda l'ho fatta a Viterbo; della prima ho portato il cd con annesso referto per consentire la diagnosi di confronto. Mi avevano assicurato di aver copiato i file e non avevo motivo di pensare che a Viterbo non avessero guardato le immagini precedenti.
L'impazienza è tanta, l'ematologo al telefono non sa che dirmi ed il mio amico radioterapista, interpellato un radiologo di esperienza, si sente riferire che in assenza di quelle lesioni nella TAC iniziale non può che trattarsi che di temibilissime metastasi.
Non ce la faccio più e comincio a far girare il cervello sui dubbi salienti della vicenda:
-perchè a Viterbo non c'è traccia dei fantomatici file iniziali?
-perchè il radiologo di Viterbo non si pronuncia sul referto citando le conclusioni del collega di Roma?
-come mai a distanza di sei mesi con chemioterapia risultano ridotti tutti i linfi ed invece compaiono quei buchi al fegato e alla milza?
Qualcosa non torna.
In tarda serata l'AMICO radioterapista, dopo lunga giornata di lavoro e con famiglia e bimbi a carico, si offre di farsi 35 km per consultare insieme a me le immagini della prima TAC e confrontrarle con quelle della seconda.
Lì la prima sorpresa: tutte le lesioni citate a Viterbo sono presenti anche nella TAC di sei mesi prima fatta a Roma. Non solo: hanno a prima vista stessa forma e stessa dimensione. Perchè "er radiologo de Trastevere" non l'ha refertate, li mortacci??????????????
La notte passa un po' più serena ma con il dubbio latente, non risolto neanche dal mio ematologo il giorno dopo, il quale si rimette al consulto di un radiologo esperto con entrambe le TAC alla mano.
Arriviamo al venerdì, giorno della verità (ed intanto mi ripetevo "Fede, fede, fede sempre ed a qualunque costo!"). Il mio ematologo è di guardia nello stesso turno del luminare dei raggi X ma non si fa sentire per tutta la mattinata ed il pomeriggio. Non ricordo di avere atteso una telefonata così tanto dai tempi delle prime cottarelle. E dire che l'ematologo non è neanche il mio tipo!!!!
Alle 18 squilla il cellulare, rispondo di corsa: "Abbiamo appena rivisto tutte e due le TAC da cima a fondo, incluse le lesioni a fegato e milza. C'erano già sei mesi fa e non sono cambiate in nulla, praticamente sono sovrapponibili. Abbiamo rivisto le altre stazioni linfonodali e....per farla breve...SEI IN REMISSIONE COMPLETA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Non aggiungo altro perchè non serve. Solo chi è stato "prescelto" dal cancro può capire appieno lo stato dei sentimenti alle notizie di aggravamento ed a quelle della remissione del male...

La vita aveva già un sapore diverso (migliore) da quando sono entrato nell'arena dei linfomati (sì, mi considero un po' un gladiatore pronto a giocarsela con la morte ogni volta). Tuttavia il venerdì sera non pensavo, con la remissione in tasca, che la vita potesse anche avere un odore diverso: le mie donne (moglie e bimbe) avevano un profumo diverso e ANTICO. Tornate da commissioni fuori casa me le sono strette e sapevano di pane sfornato e di biscotti.
Ed allora ho ripensato (ancora) che lo spavento di tre giorni prima valeva tutto questo, la chemioterapia e la nausea degli ultimi quattro mesi valevano tutto questo e che l'intera esistenza, comunque si presenti, vale la pena di essere vissuta...

Nunc bibendum (trad: adesso si beva e basta). Non so quanto a lungo durerà la battaglia (io continuo a battermi per la guarigione) ma oggi sono ancora più ricco di ieri ed il cancro non può togliermi neanche un briciolo della ricchezza accumulata.
Auguro a tutti quanti voi che condividete la mia stessa esperienza la stessa voglia di vivere domani e lo stesso appagamento di quanto si è già vissuto!!!

P.S. Ho sentito oggi il radiologo di Viterbo e mi ha detto di non essere riuscito a copiare la TAC di Roma e si è affidato al solo refeto precedente. Fra una settimana ho un appuntamento con il radiologo di Roma...Ho lucidato la mazza da baseball...

ciao Giovanni
mamma mia...solo a leggere tutta la storia...mi sà che devo contattare un cardiologo per farmi installare 2 by-pass

comuqnue alla fine....SEI IN REMISSIONE COMPLETA!!!!!

questo è quello che si cercava vero?....hai vinto!!!

Non posso fare altro che abbracciarti, e sperare che a mio padre, quando finirà, non accada una cosa simile alla tua....altrimenti mi dovranno portare d'urgenza in cardiologia

Ciaooooooooo

VUOI UNA MANO PER IL TRASFERIMENTO ???????
AUGURI

gorgonister ha scritto: ....per farla breve...SEI IN REMISSIONE COMPLETA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bel colpo, Giovanni, sono molto contento

ciaooooooooooooooooooooooo e complimentoni per la tua grande vittoria!sono contenta che sei passato a trovarmi perchè esempi come il tuo sono per me fondamentali!grazie per le parole che mi hai dedicato.............ho capito che oltre a condividere una lotta importante abbiamo in comune un forte senso della fede e questo non è poco!!!!!!!!!!grazie ancora e a presto!
ps.ricordiamoci della fede sempre .............quando siamo tristi ma soprattutto quando siamo felici!questo forse è ciò che questa esperienza più di tutto mi sta insegnando!
per te e per l'infame

bravo, bravo,. bravo . sono contentissima GIOVANNI ti auguro ogni bene

ciao Giovanni
ti vedo collegato e ne approffito per lasciarti un caro saluto e per ringraziarti davvero con tutto il cuore per le tue parole che tanto tanto mi hanno aiutato e mi stanno aiutando.
Spero di conoscerti di persona un giorno per prendere esempio dal tuo grande coraggio.
ciao e un bacione alle tue principesse

Giovanni!!,
sono molto in ritardo ma spero tu voglia accettare ugualmente il mio entusiastico hip hip hurrà per la felice conclusione del tuo percorso di guerra.
Un abbraccio.

un saluto veloce veloce al mio guerriero a me tutto ok ho iniziato il 18 novenbre un nuovo protocollo iev nessun disturbo tutto ok speriamo bene ......................ti lascio tanti

ciaooooooooooooooooooooo passo per un saluto................ho letto che hai ripreso il lavoro .......................mhhhhhhhhhhhhhhhhhh quel nanetto ha rotto proprio le scatole!pensa che ieri sono andata a sentire per il contrib. economico per gli invalidi e mi hanno dettto che noi statali grazie al mitico brunetta non abbiamo diritto a nulla..................mhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh.....che rabbia!!!!! cornuti e mazziati si dice dalle mie parti!cmq spero che tutto proceda per il meglio !ps. fammi sapere come stai e soprattutto come è messo il pancione della tua dolce metà.....................nel frattempo tantissimi a presto kris!

ciao kris,
che piacere sentirti! qui tutto sotto controllo: mamma ok, vispissima nascitura ok, sorelle ok ed il maggiordomo rassegnato (cioè io) ok.
rientrare al lavoro, alla fine, è stata una fortuna perchè tiene occupato il cervello in altro che non sia la paura del futuro e soprattutto fa sentire di nuovo utili...non che sia inutile chi invece è costretto a rimanere a casa, ma è questo che la testa spesso ti fa credere.
non so a che punto delle pratiche burocratiche di invalidità sei arrivata, ma non posso che confermarti che lo status d'invalido 100% accordato agli statali non aggiunge granchè. qualcuno, a ragione, dirà che già essere statali di questi tempi è gran fortuna
tuttavia, se già non lo hai fatto, puoi chiedere e ottenere il parcheggio invalidi e la gratuità dei mezzi pubblici per il periodo delle terapie oltre alla preziosissima legge 104 che consente a te o ad un familiare di assentarsi da lavoro un bel po' di ore al mese. può sembrare poco, ma ti assicuro che migliora la qualità di vita in maniera sensibile.
per il resto spero davvero che tu stia benissssssssssssssssssssimo, soprattutto dal punto di vista emotivo (il lato fisico lasciamolo agli ematologi).
a presto!

Ave compagni di gladiatura!
Aggiornamenti dal fronte! Oggi ecografie di controllo (addome e linfi): tutto negativo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
E lunedì primo ciclo di mantenimento con Rituximab!!!
A quanti sono ancora in attesa della meritata vittoria posso soltanto dire quello che mi ripeto ossessivamente ogni mattina mettendo i piedi giù dal letto, ad ogni fermata di semaforo, in ogni coda all'ufficio postale, di fronte ad ogni dipendente lagnoso: CREDERE, CREDERE, CREDERE, CREDERE, CREDERE, CREDERE, CREDERE, CREDERE, CREDERE, CREDERE!
A presto!

GIO

ciao Giovanni

sono molto felice dopo aver letto il tuo ultimo post!!
noi siamo in attesa dei controlli di fine terapia previsti x il 11 gennaio.....e non tinascondo che mi tremano le gambe.
Però tu (INSIEME AGLI ALTRI) mi hai dato e mi dai grande forza di CREDERE!!!!

GRAZIE.

ciao Giovanni
sono contentissima per i tuoi risultati e colgo anche l'occasione per farti i miei auguri di BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO

Felicissimo per il successo (ampiamente previsto!!) delle cure.
Buon Natale e buon anno, Grande Guerriero.

Carissimo feroce Guerriero,
ti ringrazio moltissimo per i tuoi graditi auguri. Mi ha fatto sorridere il "battistrada", ma non posso far altro che apprezzare ed augurare a me stesso, e quindi anche a voi tutti, che il BATTISTRADA duri a lungo.....
Un abbraccio, unito agli auguri di Buone Feste a te e famiglia.

Hai detto CREDERE, Giovanni? Allora CREDERE, CREDERE, CREDERE

Ti aspetto in remissione, chiaramente ti spetto solo lì!

Un forte abbraccio e tanti auguri anche a te

grande guerrieroooooooooo augurissimi di buon anno..................sento che sarà speciale per tanti e tanti perchè sarà l'anno della rinascita!!!!!!!!!!!io mi sento mentalmente in forma e spero anke fisicamente................eheheheheheh!!!!!!!!!domani ho i controlli poi ti aggiorno..................a presto krissssssss!

QUALUNQUE COSA CI RISERVI IL 2010 AUGURO A TUTTI NOI CHE CI TROVI 365 VOLTE CON IL SORRISO!!!!!!!

GIO

ciao Giovanni
mi ha fatto un piacere immenso trovare un tuo messaggio nel mio 3d

Hai perfettamente ragione...il mio comportamento non è stato da uomo coraggioso.....e sicuramente merito qualche legnata.
L'esito della fine delle terapie è stato tra i migliori che ci potevamo aspettare.
Grazie davvero per le tue parole...dai primi giorni sei stato sempre una "rassicurazione" su tutte le mie paure e angosce.
Poi, quel giorno che ci siamo sentiti al telefono mi hai davvero fatto sentire bene con le tue parole....quella telefonata non la dimenticherò mai...perchè mi ha tolto tantissimi dubbi e perplessità.

GRAZIE ANCORA. Un abbraccio immenso a te e tutta la tua splendida famiglia

Mercoledì 10/02/2010 ho tagliato il mioterzo cordone ombelicale!
Ed ho VINTO ancora una volta!

Dedicato a mia figlia Elisabetta (appena giunta), alle altre due Francesca e Angelica e...a mia moglie Mariangela!
...Ma dedicato anche a tutti voi, cui auguro di apprezzare SEMPRE E COMUNQUE quanto sia STRAORDINARIA LA VITA!

grande mio guerriero aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaauguri sei meraviglioso

Auguri di cuore Giovanni, a te e alla tua famiglia!
Non c'è cosa più bella



Stefy

Giovanni, sei veramente un grande guerriero: Non potevi che vincere!

Sento la musica, Giovanni, la potente colonna
sonora della tua vittoria

Un abbraccio fortissimo!

ciao Giovanni e augurissimi di cuore per la tua meravigliosa famiglia

un guerriero beato tra le donne

ehi...tutti qui han fatto a quest'uomo che è felice di avere tre figlie......se penso a mio figlio, che si lamenta e non gli va giù che la sua seconda sarà femmina (eppure, il primo è maschio)....... devo però fargli presente di andare ad aggiornare la sezione "lieti eventi"!!!
E poi, mi par di ricordare che, quando si è iscritto al foum, il grande Giovanni e la sua consorte aspettavano l'arrivo di una figlia adottiva: immagino che, con tutte queste novità, il progetto sia stato rinivato, ma spero NON ARCHIVIATO...per cui, la tribù è destinata ad aumentare e il maggiordomo deve essere in per fetta efficienza!!!
un abbraccio a tutta la famiglia
lory

aggiornamenti dal fronte (adesso più affollato):
-13 marzo fatta TAC total body con esito.............................negativo
-22 marzo fatta pera di rituximab senza problemi
-23 giugno prossimo nuovo rituximab

Per il resto la vita continua più bella e più intensa che mai. C'è qualche pannolino di troppo ma è un prezzo lieto da pagare.
A presto,
Gio

BRAVISSIMOOOOOOOO

Grande guerriero invincibile!!

ciao Giovanni
sei troppo grande!!!!!!

Evvaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Evviva!

Un'altra bella notizia!





Aries

Grande Giovanni.......sara' il nome.....complimenti per il giusto modo di prendere la vita....bravo!!!

Scusate....qualcuno di voi ha fatto lo Zevalin?

SONO FELICE PER TE !!!!!!!!!!!!!1

Macchia

ciaoooooooooooooooo giovanni è da un pò che non ti leggo...............te la spassi eh! bravoooooooooooo fai strabene! io ho finito le terapie ad aprile e tra un pò farò i miei attesissimi accertamenti............la fifa c'è ed è umano ma sono anke molto ottimista e fiduciosa! sai ho anke iniziato a studiare per diventare tua collega.....ihihihih speriam bene! cmq speroo che nel tuo arem tutto stia procedendo alla grande e ke presto ritornerai a farci un saluto veloce! un abbraccio immenso e se non dovessimo bekkarci buone ferie ......ciauuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu!

Kristina mi ha fatto (a ragione) una tirata di orecchi e doverosamente vi aggiorno.
Poco prima dell'anticorpo di mantenimento di marzo il radiologo si era preoccupato per alcune palline (nuove?) al fegato ma ciononostante l'ematologo mi ha voluto fare ugualmente il mabthera. Un'ecodoppler epatico di maggio e le precedenti tac hanno invece decretato la tranquillità delle macchioline riscontrate (due angiomini benigni e due cistine sfigate). Così a giugno con l'ecografia dei linfonodi e dell'addome negativa ho fatto il mio terzo mabthera di mantenimento e per l'ematologo rimango favolosamente in REMISSIONE COMPLETA.
Per il resto le cose vanno ancora meglio; le mie padrone crescono tutte e quattro: le tre bimbe crescono in massa fisica e astuzia femminile e la mamma in autorità familiare spalleggiata com'è da tre complici. Il papà? Ridotto alla stessa dignità di un mestolo da sugo...Scherzo, in realtà è un gran bel vivere se penso che solo un anno fa vivevo un'esperienza tra le più devastanti per un uomo ed ora mi ritrovo con la famiglia più larga e con una serenità che mai avevo sperimentato prima.
Ancora una volta e a costo di apparire ripetitivo confermo: VINCE CHI CREDE!
A presto,
GIO

P.S. x Kristina: augurissimi per gli esami di controllo (ti riconfermo nella lista preghiere) e per i concorsi...

ciao Giovanni
mi fa sempre un piacere immenso leggerti e leggere soprattutto che procede nel migliore dei modi.
SEI UN GRANDE UOMO.!!!

Un caro abbraccio a te e tutta la tua stupenda famiglia

Piacere di risentirti Giovanni

e soprattutto piacere di sentire quelle due parole

"REMISSIONE COMPLETA"

eccotiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ahahaaha sapevo che non ci avresti abbandonati ahahahhaha! grazie per le preghiere e per esser passato da me! son contenta di sentirti felice ma sai non ne avevo dubbi..................grande giovanni !! spero che gli aggiornamenti miei futuri siano positivi e che possa riprendere ank'io il mio amato lavoro anke perchè anke se il nanetto ci vuol tagliare le gambe noi continuiamo a crederci e a lavorare con amore,,,,,,,,,credo che sia la forma di protesta più alta................poi ci chiama fannulloni......................ahhhhhhhhhhhhhhhhhhh che dobbiamo sopportare! cmq se hai qualke dritta da darmi io sono tutta orecchie ahahhahahahha...................a presto collega!dimenticavo sempre e comunque avanti tuttaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!

Ciao Giovanni,
grazie per essere passato da me.
So che le cose stanno andando per il verso giusto, ma forse dovresti aggiornarci un pochino.
Aspettiamo di leggerti qui.
Un abbraccio.

mi piacciono le storie con lieto fine ........................ comunque tienici informati!!!!!!!!!!!!!!