Micia-LNH centrofollicolare a cellule B IIIA- in terapia

[micia]

...Salve ragazzi,sono tra voi,purtroppo il mio adorato compagno di vita si è ammalato!!!!E'una storia un pochino complicata......che prima o poi raccontero'!!!VI DICO INTANTO CHE LUI è IN OSPEDALE ORMAI DA 1 MESE e ancora non sappiamo se è un linfoma o leucemia acuta!!!!
Visto che il midollo è compromesso l'ematologo ha detto che intanto la terapia iniiziale sarà uguale sia in un caso che nell'altro.....stiamo aspettando tutti i risultati,sono arrivati,intanto, quelli di bologna della biopsia ascellare e loro sostengono sia un linfoma............ma allora,io ignorante in materia mi chiedo,perchè a Roma,dove è ricoverato,pensano ancora che possa essere leucemia?????Ma a Bologna non sono i piu bravi?????
Cmq l'ematologo gli ha detto che inizierà il primo ciclo di chemio martedi...................e io volevo chiedervi come lo posso aiutare e rendere meno dolorosa questa terapia.........e cosa ci dovremo aspettare dal primo ciclo di chemio???????????????
Stiamo insieme da ragazzini io avevo 20 anni e lui 23 oggi dopo piu di 10anni insieme e 3 di convivenza il pensiero di poterlo perdere mi terrorizza......lui è la mia vita,l'altra parte di me,senza lui non sono io...e lui senza me non è lui!!!!!!!!!!!!
Grazie e siete tutti fortimissimisssimissimi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!A presto.

[Bruno]

Ciao, Micia, passo subito per lasciarti un saluto

Vedrai che "Bologna" e "Roma" troveranno un punto d'incontro,
appena potranno confrontarsi sugli esiti degli esami.
Riguardo agli effetti delle cure, be', essi possono variare da persona
a persona, non tutti reagiscono allo stesso modo.
Tu continua a stargli accanto come hai fatto fino a ora, il tuo
amore per lui è il più grande aiuto (oltre alle terapie) che possa
ricevere
Non temere di perderlo, questo mai, abbi fiducia

[micia]

Grazie Bruno.....gli starò accanto sempre.........e spero che il mio amore lo possa aiutare a sopportare le terapie!!!!!!
Comunque quando la lotta si fa dura i duri cominciano a lottare..............si dice cosi no?????
Gli faremo vedere noi chi è il piu forte!!!!!!!!!!!!!!!!!
A presto.

[Fulvio]

Ciao Micia,mi dispiace conoscerti in questo contesto!
Cmq stai tranquilla sono entrambe malattie curabilissime e trovi molti casi di leucemia in remissione anche nel nostro forum.
Leggo che sei anche tu di Roma...in che ospedale è ricoverato?
Vedrai che i fastidi da chemioterapia saranno moooolto meno pesanti di quanto si possa immaginare e presto tornerete felici e sorridenti per i prossimi 65 anni.
Un abbraccione!
P.S se dovessi servirti qualche indicazione su ospedali romani o info per eventuali consulti non esitare a domandare o se preferisci anche chiamarmi. 339-6901998

sposto il tuo messaggio tra i nuovi arrivati per renderlo piu visibile e far si che tu riceva piu info e coccole

[ldh1107]

ciao..mi dispiace leggerti tra queste notizie..
ti dico solo di avere fiducia nei medici e nella medicina..non avere paura..stai più che puoi accanto al tuo amore..questo fa sentire più forti di ogni terapia!! ti siamo tutti vicino sperando di sentire presto notizie buone..
per ora occupati solo del tuo amore..!!!
un abbraccio...

[vittorio]

benvenuta (purtroppo) sul forum.
come dice Bruno presto Roma e Bologna si metteranno d'accordo. nel frattempo è buono iniziare, così, qualunque cosa sia, nel giro di poco ve ne sbarazzerete. gli effetti delle terapie sono diversi, dipende dai soggetti. un'ottima medicina, anche se so che è difficile, è il buon umore o cmq la tranquillità di spirito. a piccoli passi se ne uscirà


un abbraccio e tanti

[Cristina]

Ciao,
ti do il mio benvenuto anche se mi sarebbe piaciuto conoscerti in altre circostanze; anche io sono sicura che presto capiranno se si tratta di linofma o leucemia e oggi entrambi sono curabili quindi nel male e' andata bene!
Leggo che sta per iniziare le chemio e questo e' positivo, prima comincia prima arriva al traguardo
Per quanto riguarda le reazioni alle chemio sono molto soggettive e di tantissimi tipi, una cosa importantissima e' affrontare le terapie con forza e un forte spirito positivo (so che e' difficile ma credimi serve tantissimo); per quanto riguarda il tuo ruolo e' fondamentale, infatti quando affronti queste cose sentire le persone vicine e positive aiuta tantissimo!!
Sono qui e puoi chiedermi qualsiasi cosa, all'inizio tutto sembra confuso e tragico ma vedrai che giorno per giorno la situazione ti apparira' piu'chiara e meno buia!!
Ti mando un abbraccio grande
Cri

[micia]

GRAZIE ATUTTI PER L'APPOGGIO!!!
Scusate se rispondo solo ora ma ho lavorato fino alle 22........mi divido tra ospedale e lavoro,e il tempo per un po di relax non è moltissimo....ma appena ho un attimo......mi collego con voi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Non vedo l'ora che Emi esca cosi potrà conoscervi anche lui e avrà modo di conoscere se vorrà le vostre esperienze....................che sicuramente gli daranno forza e coraggio,come ora voi lo state dando a me!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Siete gentilissimi,un forte abbraccio...vi tengo informati su gli esiti ragazzi!!!!!!

[fiorella]

Ciao,

nella sfortuna hai avuto anche tu la tua piccola fortuna di incappare in questo forum . Ti accorgerai man mano che parteciperai di quanto sia grande, grande quasi quanto lla sfortuna che vi è capitata.
Non dovrei dirlo io che dalla mia ho avuto solo la fortuna di capitare qui , ma ... te ne sei già accorta, vero?

Stai serena, ce la farete anche voi.

[Franz]

Ciao Micia
spiace molto anche a me per quanto sta soffrendo il tuo compagno... Come ti hanno già detto nella sfortuna, è andata bene: oggi si ottengono risultati davvero importanti nella lotta a queste patologie.
Vorrei solo consigliarti di stargli il più vicino possibile e di infondergli fiducia in continuazione, è possibile che a volte gli sembrerà di perderla e tu potresti essere l'elemento in più della sua terapia.
Appena ti sarà possibile fagli dare un'occhiata a questo forum, ci sono un sacco di persone meravigliose che sapranno trasmettergli una buona dose di ottimismo, nel frattempo ti la scio un pò di portafortuna
ciao a tutti
Francesco

[piccolaVale]

Ciao Micia, vedrai che presto arriverà una diagnosi certa...e, qualunque essa sia, ti accorgerai che ci sono armi potentissime per curarla!!!! Tu cerca solo di stare tranquilla e di infondere coraggio e serenità nel tuo Emi...questa è la cosa più importante ora!!!!!
Ti invio tanti incroci per l'inizio della chemio!!!!!!

[micia]

Sono tornata ora dall'ospedale,e gli ho parlato di voi,di come mi state dando forza........Sicuramente appena uscirà ve lo presenterò,sono certa che piacerà anche a voi!!!!!!!A già conquistato tutti gli infermieri........e le infermiere del reparto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Devo dire che l'ho trovato bene.....mangia tanto ed è+ tornato sul viso un bel colorito rosa...............il morele è abbastanza buono,certo a volte lo vedi pensieroso ma credo che non possiamo fargliene una colpa !!
Io gli starò vicino ma non voglio essere oppressiva,vorrei stare li accanto rispettando i sui silenzi e i sui umori senza tartassarlo di domande.............voi che dite ci riuscirò????????????
Vi mando un salutone forte e buona notte.....a domani che sarà sicuramente un giorno migliore di questo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Cristina]

Sono sicura che sarai bravissima a stargli accanto e seguire i suoi umori senza influenzarli!!!
So che e' difficile ma e' importante che tu riesca a farti vedere tranquilla, ricordo la tranquillita' che mi trasmetteva la mano di mia mamma che teneva la mia e solo oggi mi rendo conto dello sforzo che faceva ma io mi sentivo benissimo!!!!
E' positivo che lui abbia il morale alto e cerca anche tu di stare tranquilla e per i momenti di sconforto....scrivi e noi arriviamo!
Un bacione grande
Cri

[micia]

OK non esiterò a contattarvi per i momenti no!!!!!!!
ciao ciao

[micia]

..ciao ragazzi,volevo aggiornarvi,sono tornata dall'ospedale da poco.......l'infame fa parte dei non hodgkin...ma ancora non ci hanno detto che tipo è???Credono che purtroppo sia lucemizzato....... giovedi avremo anche l'esito del puntato midollare!!!!Voi che ne pensate?????

[laura978]

ciao micia,
putroppo non ti so aiutare circa le informazioni che chiedi ma approfitto del tuo post per fare tanti incrocini al tuo amore e a te affinchè tu gli trasmetta la serenità ed il coraggio di cui ha bisogno.


Laura

[Lisa72]

CIao Micia!
Sono dispiaciutissima per il tuo compagno!
Gli altri hanno già detto l'importante!
Io mi ripeto un pò dicendo che
mi sono curata a Bologna e mi sono trovata bene,
ma Roma è un ottimo centro e se siete di ROma, ti consiglierei
di restare lì.
Le cure, hanno effetti simili, ma
non sempre si possono presentare,
per cui, direi che è meglio non fasciarsi la testa
e affrontare i problemi pian piano...
In bocchissima al lupissimo!!!

[micia]

del mio compagno.......LNH centrofollicolare a grandi cellule B IIIA....che ne pensate???Possiamo farcela???Si inizierà con questi chemioterapici....MACOP-B.................VOI CHE NE PENSATE???Possiamo farcela?????????????????
BACI A TUTTI e

[Fulvio]

8 mesi di terpie..............e poi dovrai sopportare tuo marito tutta la vita che ti lascia il dentifricio senza tappo...eheh
Tranquilla certo che guarira in fretta.

[micia]

Bene bene....gli otto mesi li sopporto....ma il dentifricio senza tappo..quello proprio no!!!!! ..............ma una curiosità perchè nel suo protocollo non c'è l'anticorpo monocloniale???ne sapete qualcosa.......io leggo che a tante persone viene associato alla polichemioterapia!!!!!!!

[micia]

Per il mio compagno è molto importante.........tantissimo....noi abbiamo adottato una micia 2 anni fà lei è vaccinata vive in casa non frequenta altri animali,ha un bel balcone dove ama trascorrere le giornate estive,volevo sapere se quando lui tornerà a casa potremmo ancora tenerla????Lui al solo pensiero di darla via sta malissimo...... dice che non vede l'ora di tornare a casa e vederla......io per il momento ho parlato con il veterinario che mi ha confermato le cose che già sapevo...cioè che lui non dovrà toccare la lettiera e non dovrà dargli da mangiare.......finchè è considerato immunodepresso..........Al solo pensiero di doverci staccare dalla nostra micetta ci fa soffrire!!!!OLTR ALLE ALTRE SOFFERENZE!!!!!!!!!
grazie a tutti.

[Fulvio]

Micia perdonami ma adessoraduno tutti i tuoi post in uno solo altrimenti non ci si capisce piu nulla ok?

[Fulvio]

L'anticorpo monoclonale Rituximab o Mabthera (è la stessa cosa) è un farmaco anti CD20 e se nel suo referto istoligico non vedi la sigla CD20 + non servirebbe a nulla.
http://www.aimac.it/informazioni/profil ... icolo=6512

[micia]

grazie sono un pochino pasticciona

[MACCHIA NERA]

Ciao, Micia
Dai, a quanto ho letto qui da tutti gli amici quando si ha la diagnosi certa e si comincia la terapia si è già un grandissimo passo avanti.
Tra l' altro mi sembra che tu e il tuo amore siate tipi tosti e quindi son sicuro di una buona risoluzione di tutta la faccenda
Vi lascio tanti incrocini sia per voi che per la micia ...

[micia]

Tipi tosti????Ma noi siamo dè coccio....come si dice qua a Roma,combatteremo fino all'ultima cellula cattiva per sconfiggere questo INFAME,che ci ha costretti a rallentare il nostro cammino........saremo noi a rendergli la presenza in emi moooooolttoooooooooo difficile!!!!!!!!!!!e alla fine sparirà!!!!!
Ma che dicte la gattina possiamo tenerla?????HELP!!!!

[Cristina]

Ciao cara,
leggo gli aggiornamenti e soprattutto sento la forza giusta per affrontare tutto
Anche noi abbiamo preso un gatto (pero' non e' la stessa cosa perche' facevo gia' la chemio di mantenimento quindi piu' leggera) e alcune persone mi avevano detto che dovevamo darlo via, la mia ematologa mi disse che (con la dovuta igiene) non c'erano assolutamente problemi, anzi spesso mi ha detto, gli animali sono terapeutici per la mente!!!!non so che dirti!!! chiedi agli ematologi e senti che ti dicono!!!!!
Per il resto iniziamo con tanti

[micia]

Lo forza c'è,la fede anche........perciò
Vedremo per la gatta.......ma credo che se emi non la tocca e non tocca le sue cose con molta attenzione potremo tenerla!!!!!!!!!!!!!!!!!SPERO TANTO!!!!!!!
baci

[fiorella]

Ciao

chi ne sa più di me ha già risposto, io spero solo che possiate tenere la micia, gli animali hanno effetti terapeutici!

[lucietta]

CIAO , MA tienila pure questa micetta!!!!!!! E affidati alla protezione divina. Io ci credo e infatti di momenti di immunodepressione ne ho avuti tantissimi e sono sempre stata poco attenta continuando a fare tutto quello che facevo prima.



LUCIETTA

[micia]

Speravamo tanto che qualcuno ci dicesse di tenerla!!!!!!
cmq oggi emi ha iniziato la chemio..............dai dai che superiamo tuttto

[micia]

Ciao a tutti...scusate l'assenza di questi giorni...ma ho roportato Emi a casa!!!!!!!!
Prossima chemio lunedi matt............per ora quella passata non ha dato fastidio per nulla!!!!!!!!!
Forse perchè è la prima???Voi che dite????
La micia la posso tenere...cosi dice l'ematologa..... .a presto con nuove notizie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
notte notte

[Cristina]

per la micia!!!!!!
Per quanto riguarda i fastidi alle chemio sono molto soggettivi e anche io all'inizio non ne ho avuto nessuno, quindi puo' darsi che continui cosi' come potrebbe essere che arrivino con i prossimi cicli, l'importante e' la sua forza nell'affrontarli!

Vi mando tanti
Un abbraccio
Cri

[micia]

Ciao a tutti!!!!
Come state???....noi procediamo,fastidi da chemi per il momento non ci sono...............solo tanta fame ihihihih!!!!!!!
L'unico problemino è che questa mattina si è svegliato con la gola che gli da fastidi.....come se fosse cotta??????Ne sapete qualcosa?????E per i crampi ai piedi????????????????Grazie a tutti scappo a lavoro!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
BUONA GIORNATA ATUTTIIIIIIIIII

[Lisa72]

CIao!!
della gola "cotta" non so che dire...
I crampi, sono normali... noiosi, ma normali...
La fame è data dal cortisone...tutto da copione!!!
Forza!!!

[micia]

Grazie per la risposta....ad oggi la gola è tornata ok.....è stata una stomatite,crampi finiti.....è rimasta la fame!!!!!!I capelli ormai non ci sono piu....ma devo dire che lui è sempre molto bello ,anche pelatino!!!!!!!!!!!
Speriamo che tutto si risolva per il meglio!!!!!!!!!!!!

[Cristina]

Ciao cara,
i capelli ricrescono meglio di prima e poi ora va di moda, no??!!??
la marcia continua con la giusta determinazione!
Un abraccio
Cri

[micia]

Nessuno ci fermerà............siamo troppi forti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Insieme si supera tutto..anche l'infame!!!!!!!!!!!
bacioni

[angelobossi]

CIAO MICIA
che bello vederti così serena e determinata.
Spero pure io con il mio papà di essere uguale a te
chissà quando cominceremo con questa benedetta cura
continua a postare per favore....mi sei di grande aiuto....e salutami il tuo emi

[micia]

Grazie a tutti voi io riesco ad essere cosi.....grazie a le testimonianze lasciate in questo forum,grazie a tutte quelle splendide persone che hanno sempre risposto le mie domande................vedrai vedrai che tutto andrà bene!!!!
Si deve lottare,mai arrendersi e non permettere all'infame di bloccare le nostre vite.......non è semplice,ma bisogna rimboccarsi le maniche e affrontarlo!!!I nostri cari si appoggiano a noi.....e perciò TIENI DURO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vedrai che il Signore ci aiuterà......non perdere la fede e la speranza!!!!!!!
Quando vuoi scrivimi,sarò felicissima di chiacchierare con te!!!!!!!!!!BACI BACI

[angelobossi]

ciao micia
la fede è l'unica cosa che non perderò mai....la preghiera è l'unica via per chiedere
tra qualche giorno ci diranno quando andare a colloquio....speriamo bene...ho una certa paura

intanto il mio papà continua a sprizzare energie a destra e manca...e mangia come un leone....unica cosa si incaxxa nero quando gli diciamo cose che a lui non vanno ....già era così prima....ma adesso....

[micia]

Ciao bene bene vedrai che tutto andrà meglio!!!!!La fame è normale....Emi è un lupo!!!!!!Mangia tantissimo!!!
Per me ieri e questa notte sono stati un incubo,ieri ha fatto la chemio è dopo tornato a casa febbre altissima e dolori fortissimi alle ossa.......tutta la notte con quedti dolori lancinanti,gli ho fatto le punture e ha preso la tachipirina come ha detto l'ematologo.......e questa mattina va un pochino meglio!!!!!!!!
Ma io volevo sapere se è normale!!!!Chi mi può aiutare????????????!!!

[Lisa72]

Ciao Micia,

purtroppo febbre e dolori dopo la chemio, sono nel menù
Vedrai che più si allontana dal giorno dell'infusione e meglio sta!

[micia]

Grazie Lisa,infatti già il giorno dopo stava meglio....e oggi è tutto ok!!!!!!
Prox sett farà la tac la pet e tutto il controllo generale del 1 mese.......................incrociamo le dita e speriamo in un miglioramento
BACIO e buona giornata.

[micia]

Eccomi qui....stanca morta!!!!!!
Fatta tac,ma credevamo in risultati migliori,forse un mese e mezzo di terapie è ancora presto per avere dei risultati buoni!!!!!!!E'possibile che alcuni linfonodi aumentino di volume e altri diminuiscano???Sarà normale!!!!!?????Non so che pensare.............................ma non ci arrendiamo!!!
qualcuno di voi è successa la stessa cosa all'inizio della terapia????????
Baci fortissimi a tutti!!!!

[Cristina]

non ti posso aiutare dal punto di vista tecnico ma stai tranquilla, sicuramente 1 mese e mezzo e' pochino per vedere grandi risultati!!!!!!!!!!
tu stai tranquilla e non abbatterti!!!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio
Cri

[micia]

Ciao,no abbattere mai...........................pero'??!!!!!
Ogni tanto vorresti qualcosa di positivo che ti venisse detta...........invece nulla!!!!!!!!
Chissà?????
Speriamo che piano piano tutto si risolva!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[micia]

Stasera sono un pochino triste........forse la stanchezza inizia a farsi sentire................................bacioni a tutti voi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
VI TERRò AGGIORNATI.

[fiorella]

le cosa stanno procedendo

... ma forse tu hai bisogno di coccole

[micia]

Ciao oggi è stata una giornatona............chemio e poi lui si sentiva in forma......perciò è voluto andare a pranzo fuori...................................al fresco dei castelli romani,mangiando una bella e buona amatriciana!!!!! ......................era tanto che non stavamo cosi rilassati!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Buona notte a tutti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!bacioni!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!