Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, mi chiamo Francesco, ho compiuto 50 anni pochi giorni fa.
Mi sono iscritto a questo forum, su cui sono arrivato per caso, perchè stavo cercando informazioni sugli effetti collaterali della chemioterapia.... Ho letto un pò di post, alcuni sembrano quelli che avrei scritto io, se ci fosse stata la possibilità! Vorrei farvi partecipi della mia esperienza, con la speranza che possa essere in qualche modo d'aiuto a chi sta combattendo questa durissima battaglia: tutto è cominciato con un piccolo nodulo inguinale cui non diedi nessuna importanza perchè non doleva, non dava fastidi e, soprattutto perchè stavo benissimo!! Qualche mese dopo cominciarono strani "fastidi" come un fortissimo prurito, soprattutto ai piedi, la sera, appena toglievo le calze.... Poi fu la volta di un prurito fortissimo, soprattutto alle gambe e al torace dopo la doccia, poi un fortissimo mal di schiena notturno ed una stanchezza sempre crescente. Fui portato di peso al pronto soccorso dalla mia ragazza ed un carissimo amico: sfortunatamente trovai un medico neolaureato che si fissò con la toxoplasmosi e mi fece perdere un altro paio di mesi con esami del sangue a ripetizione. Alla quarta volta che mi disse di rifare lo stesso esame PRETESI il ricovero e dopo 2 giorni i medici mi dissero che loro non potevano fare molto (mi trovavo a Camerino, dove stavo studiando) e mi consigliarono di trasferirmi in una clinica universitaria (Perugia) dove sarei stato curato molto meglio. Scelsi di ricoverarmi al policlinico di Milano, perchè lì vicino c'era mio fratello, e ci son rimasto 28 interminabili giorni: la diagnosi fu Linfoma di Hodgkin stadio IVB.... Non sto a descrivervi il fiume di emozioni, paure perchè penso che siano state uguali a quelle che voi avrete provato.
Sono stato curato con 12 cicli di chemioterapia, 6 cicli di MOPP alternati con 6 di ABVD a cui doveva seguire la radioterapia, di cui però - fortunatamente - non ci fu bisogno . E' stata una lunga, estenuante lotta, durata oltre un anno... le ultime sedute di terapia vomitavo quando mi facevano il prelievo del sangue e l'ultimissima volta.... ... vomitai appena entrato in ambulatorio! Non ne potevo davvero più, a 24 anni, pensavo, un giovane doveva fare ben altre cose.
EH SI'....da allora son passati 26 anni!!
Pensavo di essere un superesperto di questa malattia, e mi rendo conto solo ora che non ne so più una cippa!!!
Leggo termini mai sentiti prima.... PET... AUTOTRAPIANTO.... e mi rendo conto solo ora di quanti passi avanti sono stati fatti !!
Nonostante ciò, mi permetto di darvi lo stesso un piccolo consiglio: NON MOLLATE !! MAI !! ...Anche se vi sembrerà che tutto stia per cadervi addosso, non perdete mai la voglia di lottare: lo spirito con cui si affonta questa prova è FONDAMENTALE per riuscire ad abbattere il nemico.
UN GRANDE agli amministartori e agli utenti di questo forum, peccato che "ai miei tempi" non ci fosse: avrei potuto avere anche io il grande aiuto morale che riuscite a dare !!
Vorrei entrare in contatto con qualcuno che "abbia subito lo stesso trattamento" diversi anni fa per capire se gli acciacchetti che sto patendo possano essere una conseguenza di quelle cure... Naturalmente sono a disposizione di chiunque abbia voglia di farmi una qualsiasi domanda.
Per tutti gli utenti che ne hanno bisogno:

CIAO A TUTTI
Francesco

ciao francesco...complimenti per la tua lotta che ti ha portato alla tua remissione!!certo 26 anni fa le cure erano completamente diverse da quelle attuali..ed è una cosa meravigliosa sentire che 26 anni fa con cure completamente diverse c'è stata una guarigione così importante!!
ma che dolori hai??
complimenti ancora
la tua storia aiuterà molti di noi a lottare sempre di più...
grazie!!! rimani con noi..

Gianluca

Ciao Francesco
benvenut nel forum...certo strano che dopo 26 anni cerchi ancora info sulle chemio...però sono proprio contenta che tusia approdato qui da noi....mi ha dato un senso di commozione leggere che sono passati così tanti anni...spero di arrivarci anch'io sempre in forma...e con le cure che sono sempre migliori...la ricerca prosegue e fà passi da gigante e noi di questo dobbiamo solo ringraziare!!!!!

Ciao Franza, che bello leggere che sei in remissione da 26 anni Wow!!!!
Mi viene spontaneo portgerti una domanda pero'...dopo 26 anni ancora pensi ai giorni della malattia a tal punto da andare a cerace su google oppure c'è stato un evento scatenante degli ultimi periodi che ha fatto si che tu sia approdato a noi?
Cmq sia sono felice che tu abbi scelto di unirti a noi e spero di rileggere tue news di tanto in tanto.
P.S Nle forum, tra i "piccolipassisti in remissione" trovi la storia di Maurizio che è in remisisone da 18 anni ed ha fatto terapie simili alle tue piu l'asportazione della milza... puoi contattarlo e confrontare i tuoi doloretti con i suoi...
Grazie e buona giornata

Beh, ragazzi.... non è che cercassi informazioni sulla chemio, più precisamente una sorta di studio sugli effetti secondari della chemioterapia dopo diversi anni. L'unica cosa che ho trovato non è stata precisamente "ottimista", quindi sorvoliamo.
I dolori che accuso sono prevalentemente osteo muscolari, più che altro a carico di spalle, schiena, gomiti e caviglie.... A volte ho l'impressione di non aver più nessuna articolazione a posto e da un pò di tempo sto notando un'insolita "fragilità" ad eventi traumatici: se sbatto da qualche parte, anche lievemente, il dolore persiste per mesi.... boh! Il mio medico curante pensa che io sia diventato ipocondriaco, ma vi assicuro che non è così; ho più l'impressione di essere diventato ipersensibile al dolore... non so bene come spiegarmi... Ultimamente è comparso un gran mal di testa molto "ballerino" nel senso che non è mai localizzato nello stesso posto, a volte dura pochi minuti, altre volte intere giornate! Adesso è venuta fuori una strana colorazione rossastra, come una ragnatela, dalle coscie alla parte bassa dell'addome e alle braccia, a volte molto evidente, altre volte quasi invisibile.... non da prurito nè alcun tipo di fastidio: esami del sangue di routine, niente da segnalare, tutto nella norma a parte una leggera anemia
Fulvio, grazie per la segnalazione... contatterò Maurizio "a quattr'occhi"!!
Ciao a tutti
Francesco

Ciao Francesco,
benvenuto tra noi, per me sono passati 15 anni da quando ho combattuto contro il cattivo ( che nel mio caso era una leucemia, trovi la mia storia tra quelle in remissione); oggi ho 32 anni..........ma in alcuni momenti mi sembra di averne molti molti di piu'...........proprio per gli acciacchetti di cui parli tu !!!!!!! ne ho parlato spesso con il mio medico ma ho notato (forse mi sbaglio ma io seguo molto le mie sensazioni) che cerca di non attribuire mai niente alle chemio e a tutte le cure che ho fatto ma io ho un po' di dubbi comunque va bene lo stesso, l'importante e' che sto qui e sto bene e tutti gli acciacchetti sono bene accetti se sono il piccolo prezzo da pagare per vivere questa vita meravigliosa!!!
Conosco benissimo tutte le sensazioni e le paure di cui parli e anche io appena entrata qui ho pensato che se fosse esistito durante la mia lotta sarebbe stata una grande cosa!!!
Sono felice che tu sia qui perche' ogni singola parola di chi ce l'ha fatta in questo posto sono musica pura!!
Ti mando un salutone grande e spero di risentirti presto
Ciao
Cri

Che meraviglia!!!! Meno male che ci sono quelli come te Francesco che ci scrivono senza paura della loro esperienza a lieto fine e che ci mandano il coraggio per non MOLLARE MAI!!!!

Grazie Francesco , mi sa che il record adesso è tuo!!!!!!!!


Un bacione, Silvia.


P.S. : può essere che la chemio lasci qualche spiacevole regalino anche a lungo termine, non sei il primo che si lamenta proprio dei sintomi che hai appena descritto. Però Francesco anch'io, che non ho fatto chemio, ed ho quasi 50 anni, se faccio qualche sforzo diverso dal solito accuso dolori che durano nel tempo..... allora facciamo che sia l'età ok?

Silvia63 ha scritto:Che meraviglia!!!! Meno male che ci sono quelli come te Francesco che ci scrivono senza paura della loro esperienza a lieto fine e che ci mandano il coraggio per non MOLLARE MAI!!!!

Grazie Francesco , mi sa che il record adesso è tuo!!!!!!!!


Un bacione, Silvia.


P.S. : può essere che la chemio lasci qualche spiacevole regalino anche a lungo termine, non sei il primo che si lamenta proprio dei sintomi che hai appena descritto. Però Francesco anch'io, che non ho fatto chemio, ed ho quasi 50 anni, se faccio qualche sforzo diverso dal solito accuso dolori che durano nel tempo..... allora facciamo che sia l'età ok?

SILVIAAA..... stai scherzando, vero?? Io da questo orecchio non ci sento..... SONO UN GIOVANOTTO!!!
Scherzi a parte, spero proprio che tu abbia ragione..... Forse sti doloretti sono arrivati per ricordarmi che non ho più 18 anni e sarebbe il caso di smetterla con gli stravizi??

Cristina.... sono perfettamente d'accordo: "l'importante e' che sto qui e sto bene e tutti gli acciacchetti sono bene accetti se sono il piccolo prezzo da pagare per vivere questa vita meravigliosa!!!"
Spero solo che non aumentino di intensità..... se no sai come arriveremo a 99 anni?? (anche 109.... perchè metter limiti alla provvidenza?)
Un abbraccio forte a tutti
Francesco

Ciao Francesco io so Zio,anzi ero zio ma ne sono felice,
oggi il record è tuo,insieme a mio papa'(nel tuo stesso anno) che ha seguito come noi due,
passo passo ,le cure nostre.
Stesse domande,stessi dubbi,stessa voglia di condividere. che dire,
mi sono riletto a distanza di tre anni.
Grazie per essere qui con noi e per la tua sensibilita che è l'unico pregio
a non mancare in ognuno dei piccolipassisti. saranno le cure? .
Quoto Silvia,e come non si potrebbe,anzi rubo il tuo spazio per abbracciarla.
La risposta alle tue domande che sono anche le stesse mie,meritano un approfondimento,
Certo è, e che gli abbiamo gia' rubato piu' di un ventennio all'infame vile .
A presto.
[size=2



ops non è per caso ti ricordi a quale gruppo apparteneva il tuo IV b ?00]ex Zio

E allora... forza Francesco

Passo anch'io da te per salutarti

Franz ha scritto: ...Forse sti doloretti sono arrivati per ricordarmi che non ho più 18 anni e sarebbe il caso di smetterla con gli stravizi??

Ma pensa che di diciott'anni, fra non molto, noi due ne avremo
addirittura tre
E ci lamentiamo di tanta ricchezza? Nemmeno a pensarci

Esco dalla battuta e spero che tu riesca a governare in qualche
modo i tuoi dolori, l'importante è non arrendersi mai, ma questo
lo sai meglio di me

Un abbraccio anche a te!

Benvenuto Francesco, è bellissima la tua testimonianza, soprattutto ce n'è bisogno in un forum come il nostro. Caspita, 26 anni, chissà come ci si sente, io considero un record i miei miseri 4, ma spero un giorno di poter raccontare una storia come la tua.

Spero anche che tu venga a capo dei tuoi disturbi e trovo un'ottima idea sfruttare internet alla ricerca di persone con un percorso simile al tuo, con le quali confrontarsi. Diciamo che se la tecnologia non ti ha aiutato ai tempi delle cure, può farlo ora per gli effetti collaterali.

Un abbraccio forte forte.

Grazie a tutti per il benvenuto, sono davvero felice di aver trovato un gruppo di persone così speciali..... SIETE GRANDI!!

X ZIO..... No No... lo zio continuerai ad esserlo tu, anche perchè io i 26 anni li conto da quando mi sono ammalato e non da quando sono in remissione.... quindi riprenditi l'oscar!!
Non ricordo benissimo ma penso proprio che nella cartella clinica ci fosse scritto linfogranuloma maligno di Hodgkin, è questo che volevi sapere?
ti ho mandato un MP ieri....
Ciao a tutti
Francesco

ciao Francesco, che bello leggere della tua remissione così lunga....certo, lo sappiamo che ci possiamo arrivare tutti...ma avere un testimonial in carne e ossa (bè, non proprio...dicamo in pixel e ossa ) è diverso!!!!!
Grazie di essere venuto tra noi!

piccolaVale ha scritto:ciao Francesco, che bello leggere della tua remissione così lunga....certo, lo sappiamo che ci possiamo arrivare tutti...ma avere un testimonial in carne e ossa (bè, non proprio...dicamo in pixel e ossa ) è diverso!!!!!
Grazie di essere venuto tra noi!

EH EH..... e non è finita qui!!
Preperatevi tutti che per il trentennale faremo una MEGAFESTA , che ne dici MauriZio ??
ciao a tutti
Francesco

Ciao Francesco,qs sono le storie che vorremmo leggere ogni g,penso che testimonianze del genere rincuorano veramente e tengono alto il morale!!peccato che non ti abbia letto un certo Kip...........infatti non sò se era inca.......o nero con il mondo intero,se faceva il cretino o se era veramente convinto di ciò che scriveva!!fatto è che invece di ringraziare le cure che lo avevano portato sin quà a me sembrava che quasi quasi inveiva contro...... se hai tempo per curiosità vallo a leggere,rimarrai sconcertato.......il bello è che poi ripete sempre le stesse cose,mi aveva fatto prendere un tale nervoso......e digliene quattro!!!io sono quà da pochi g ,ho dei linfonodi ingrossati al collo di 3 cm (da circa 6 7 mesi)e ce li ho pure all'inguine,stò cercando di capirci un pò di più....perchè ho già avuto un carcinoma endocrino!!un abbraccio a presto grazie

Un salutone francesco!!!
Tutto ok???e i dolorini????
Stai tranquillo niente ci impedira' di arrivare ad oltre 100 anni
Un abbraccio
Cri

Ciao, ti do anch'io il mio benvenuto, anch'io per ora ho solo 4 anni, ho rubato la battuta ad un amico che viene con me nelle scuole e che dice ai ragazzi di avere 17 anni, gli anni della sua remissione, lui non mi ha mai parlato di dolorini e cose varie, ad occhio mi risulta difficile pensare che possano essere legati alla chemio comunque potrebbe essere interessante che tuttigli iscritti con un periiodo importante di remissione ci facciano sapere le loro condizioni e che tutti noi chiediamo relazioni in proposito a tutti quelli che conosciamo e che non sono iscritti, per ottenere una statistica che ci permetta di capire meglio se potrebbero esssere effetti a distanza della chemio.
Ciao Alberto

ciao Franz ,perdona la mia latitanza,ma sto a le prese con codici esenzione 048
chiesto dopo piu'di vent'anni per la prima volta
si è proprio cosi'
ti aggiornero''
Trovo molto importante per noi tutti qui,approfondire per migliorare,
anche per chi ineitabilmente rrivera'.un saluto zio

Buonasera ragazzi, chissà se vi ricordate di me, è da qualche anno che non scrivo, ma ogni tanto vi passo a leggere. Un po di cose sono cambiate in questi anni: mi sono sposato e a maggio diventerò papa'....di un maschietto. Fisicamente sto bene e mi fa molto piacere leggere di remissioni da così tanti anni. Sinceramente ,devo dire , che la cosa che non riesco a mandare giu é che non passa giorno in cui non ci penso, in cui non mi passano per la mente strani pensieri, ma non riesco a parlarne con nessuno. Avvolte ci ho provato , ma sinceramente leggevo strani imbarazzi negli occhi di chi mi stava di fronte, quindi è un argomento che non tratto più con nessuno. Non so come comportarmi cerco di stringere i denti sempre e di andare avanti, purtroppo da solo.

Ciao a tutti!
volevo lasciare anche la mia testimonianza... linfoma di Hodgkin IV stadio a 6 anni (chemioterapia, radioterapia), oggi ne ho 35 ma, anche se non posso dimenticare questa esperienza, ho cercato questo sito pensando di dare una speranza a chi è ancora malato. Purtroppo un tumore lascia un segno indelebile, una paura che non va mai via (almeno per me), ma è possibile guarire e oggi con cure meno invasive di allora!
un abbraccio!

buona fortuna :D