Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao ragazzi sono Giovanni e prima di tutto GRAZIE GRAZIE GRAZIE mille volte , vi seguo da gennaio 2009 da quando mi hanno diagnosticato un infame ldh 2 stadio A LOCALIZZATO ALL, INGUINE.VI CONOSCO ORMAI TUTTI VI VOGLIO GIà BENE E VI AMMIRO PER LA VS UNITà ED AIUTO CHE DATE A TUTTI .RICORDATEVI PERò CHE NON SIAMO UNITI PERCHè ABBIAMO L,INFAME MA PERCHè TUTTI ABBIAMO LA VOGLIA E LA FORZA DI SCONFIGGERLO E NATURALMENTE CE LA FAREMO ****appla : .VIVO A FOLLONICA SUL MARE IN TOSCANA POSTO STUPENDO HO 45 ANNI E UNA GRAN VOGLIA DI VIVERE I PRIMI 2 MESI QUANDO NON SAPEVO LA DIAGNOSI SONO STATO VERAMENTE MALE POI DOPO UN ATTIMO DI INCERTEZZA LEGGENDO CON VOI I VS CONSIGLI MI SONO RIMBOCCATO LE MANICHE PORTIZZATO E VIA PER L, AVVENTURA DELL, ABVD MARTEDI 7 APRILE HO FATTO LA 5 ABVD E AD OGGI ECCETTO STITICHEZZA RISOLTA CON LAEVOLAC E UN LEGGER MAL DI STOMACO NESSUN EFFETTO COLLATERALE PENSATE CHE NON HO FATTO AD OGGI NESSUNA PUNTURA DI FATTORI DI CRESCITA PER I GLOBULI BIANCHI SONO EMOZIONATO A PARLARE CON VOI PER LA PRIMA VOLTA VI SENTO MOLTO VICINO ED OGNUNA DELLE VS STORIE MI HA EMOZIONATO RINFORZATO SIAMO VERAMENTE UNA BELLA FAMIGLIA DI FORTUNATI E LO SOTTOLINEO FORTUNATI NELLA SFORTUNA NON SONO MOLTO PRATICO CON IL COMPUTER MA STATE TRANQUILLI CHE SE RICEVERETE QUESTO MESSAGGIO E MI RISPONDERETE NON VI LIBERERETE DI ME TANTO FACILMENTE E INSIEME CI FAREMO DELLE BELLE RISATE ALLA FACCIA DELL, INFAME

ciao , piacere sono sonia
benvenuto ...
sei una bella pillola del benessere anche tu
ti mando un sorriso ciao

Giovanni

Se leggerti e risponderti significa non liberarsi più di te e
farci così delle belle risate, guarda, non mi devi nemmeno
pregare... eccomi qui ad assicurarmi la tua presenza
spero presto da sostenitore

Ormai ci conosci tutti (sei un portento!) e sai già un po'
di cose, inoltre vedo che sei determinato, quindi passo
ai fatti...

tifo

incroci portafortuna

e comincio a lustrare la tua coppa da vincitore


Poi ti mando un bell'abbraccio

Giovanni,


Inutile dirti che sono prontissima ad incrociare per te e a farmi 4 risate contro l'infamone!



Buona Pasqua

Gio

...e allora presto ci vedremo......a Pratornieri abbiamo una casetta e sta per cominciare la stagione estiva......per cui a presto!!!

Naturalmente tanti .....ma vedrai che supererai il tutto prima di quanto tu possa pensare.

A presto.

Simone

Ciao Giovanni, benvenuto a bordo!!
Vedo con piacere che non hai fastidi e che hai preso tutto nel giusto modo.
Beh se sei alla quinta dose prima dell'estate sarai di nuovo in perfetta forma
P.S anche io ho avuto unLDH in sede inguinale...

benvenuto tra noi giovanni..
complimenti per come hai preso questa notizia..caro compagno di sfortuna facciamo quattro risate alla faccia di sto infame che presto andrà via....
e come si usa nella nostra grande famiglia...tantissimi per la terapia

Bravo Giovanni,
hai reagito all'infame nel modo più giusto.
E' così che lo si sconfigge.
Continua a stare con noi.

raga non ci posso credere siete veramente fantastici in meno di 1 ora rivedo facce che mi rispondono facce non di persone sconosciute ma di amici che conosco da due mesi mi avete insegnato tanto ma la prima cosa è stata quella di parlare tra di noi (ORMAI PENSO DI APPARTENERVI)IN MANIERA SOLIDALE SENZA PIANGERSI ADDOSSO MA CON UNA GRANDE VOGLIA DI RICOMINCIARE TUTTO DACCAPO EHI PISTOIESE TI ASPETTO A FOLLONICA DIMMI SE QUI TI POSSO LASCIARE IL MIO NUMERO DI TELEFONO .A PROPOSITO MA SI PUò PRENDERE IL SOLE? SE NO PROTEZIONE 30 E VIA ANDARE SENZA PROBLEMI RAGA AL POSTO DELLA RADIOTERAPIA LO CUOCIAMO CON DEI BEI RAGGI UV . .A PROPOSITO CON L,ABVD VI HANNO DATO DEI GASTRO PROTETTORI A ME NO PERCHE DICE CHE IL CORTISONE è POCO AH IO SONO IN CURA DAL PROF LAURIA EMATOLOGIA DI SIENA CHI LO CONOSCE DI VOI?EHI PERCHè IN OCCASIONE DI QUESTI PONTI FERIALI NON FACCIAMO UN BELL, INCONTRO E BRUCIAMO BANDIERE CON LO STEMMA DELL ,INFAME ALLA MANIERA DEGLI ESTREMISTI ISLAMICI CON LA BANDIERA USA .SPIEGATEMI COME INTERAGIRE CON VOI TRAMITE IL SITO VADO BENE SCRIVENDO IN QUESTO MODO? ORA VI SALUTO E CI RISENTIAMO PRESTO,MI ASPETTA UNA BELLA ZUPPA DI FAGIOLI PER NON SCORDARMI CHE DEVO MANGIARE FIBRE COME MI AVETE INSEGNATO

non ti hanno dato un gastroprotettore???mmm stranissimo..ti invito a chiederlo e richiederlo...
mi sa che non puoi prendere il sole...mi dispiace..ma meglio che chiedi ai tuoi medici...
bravo mangia sempre tante fibre!!! :D

AL DOTTORE LE LO HO RIPETUTO 100 VOLTE E LUI QUASI INDISPETTITO MI HA DETTO CHE IL GASTRO PROTETTORE NON SERVIVA SCUSATE MA SE VI VOGLIO RISPONDERE VA BENE COSI OPPURE DEVO INVIARE IL MESSAGGIO AD OGNUNO DI VOI E SE SI COME DEVO FARE

Ciao Giovanni,

Ti saluto anche io e ti dico che mi sembra davvero che anche tu abbia lo spirito giusto per dare battaglia (e vincerla!!!) all'infame!!! Insomma, anche tu mi pari, come me, bello INCAZZATO!!!!
Dai, anche io ti lascio un bel pò di questi
e di questi
Per qualunque cosa io sono qui, non esitare a chiedere!! (anche se a differenza tua io ho appena iniziato, giusto ieri, il 1° di 6 cicli di ABVD e quindi sugli effetti della terapia sarò io a chiederti info.... )
Un abbraccio e Buona Pasqua.
Edoardo

Ciao Giovanni,
e' un piacere conoscerti anche se tu sei avvangaggiato (ci segui gia' da un po' quindi dobbiamo recuperare ).
Inizio con tanti perche' il modo in cui affronti la situazione e' sicuramente quello giusto e continuo con tanti che non ci stanno mai male!!!!
Continua con questa grinta e determinazione che l'ha gia' capito che non ha speranze
Ti mando un salutone e tanti auguri di Buona Pasqua!
Cri

Ciao Giovanni benvenuto, che grinta ragazzi! Me la vendi un pò? E' molto bello quello che hai scritto sul forum e sulla nostra famiglia, è davvero speciale. Siamo già a buon percorso leggo, quindi tifo per te

ciao giovanni.. è un bel po che non entro e ti leggo solo ora ma sei davvero forte... io sono alla prima della 3° ciclo e sto andando bene..mi è piciuto nmolto il tuo spirito... ti mando gli auguri di pasqua per ora e poi ci risentiamo sempre piu carichi!!!! ciao un bacione

ciao giovanni!!!! in bocca al lupo!

CIAO Giovanni continua così che vai fooorteeee!!!!!!!
Ricorda noi colpiti dall'Infame siamo esseri speciali, scelti per vivere veramente la vita.
LUCIETTA

Ciao Giovani, come stai?
dacci tue news.

Fulvio ha scritto:Ciao Giovani, come stai?
dacci tue news.

fulvio prova a vedere se parte la mia risposta

ciao giovanni, passavo per un salutino prima di andare a letto..abbiamo avuto modo di parlare un pochino in chat e posso dire che ti trovo veramente grintoso e questo è l'importante!
Mi raccomando divertiti il 25 giugno se vai a Roma e continua sempre così!
Un abbraccio

ciao anche da parte mia sono una vostra, delle tante mascotte

Giovanni caro, scusami per ieri sera in chat ma non ti ho abbandonato così senza motivo..in realtà la mia connessione in questi giorni è molto molto ballerina!!

luci ha scritto:Giovanni caro, scusami per ieri sera in chat ma non ti ho abbandonato così senza motivo..in realtà la mia connessione in questi giorni è molto molto ballerina!!

luci ti ringrazio per la chiarezza ma non ti dovevi preoccupare di avvisarmi sono uscito dalla chat per andare a leggere la tua storia hai trovato veramente uno stronzo possibile che i dott non capiscano i nostri stati d' animo che casualità io leggevola tua storia e tu mi mandavi il messaggio luci rispondimi se ricevi questo messaggio sono un' pò imbranato con il pc

prova di invio messaggio

ALLORA RAGAZZONI MIEI VI DEVO CONFESSARE LA MIA IGNORANZA NO AVETE PIù LETTO DI ME PERCHè NON RIUSCIVO PIù AD INVIARE MESSAGGI SONO VERAMENTE 1 IGNORANTE COMUNQUE VI HO SEGUITO E SPRATTUTTO HO FREQUENTATO MOLTO LA NS CHAT UN SALUTO PARTICOLARE Và A LUCI, LDH 1077 ROSSANA ENDRIU MARIA GRAZIA CERTO RAGAZZI CHE CI VOGLIAMO VERAMENTE BENE SIAMO PROPRIO UN BEL GRUPPO PER QUANTO RIGUARDA LA MALATTIA FINITO IL 4 CICLO DI ABVD LA TAC RISPETTO A QUELLA DI MARZO HA EVIDENZIATO UN ULTERIORE CALO DEL 20% DELLA DIMENSIONE DEI LINFONODI E COPIO ESATTAMENTE "VALORI DI PERFUSIONE SENSIBILMENTE RIDOTTI RISPETTO AL PRECEDENTE CONTROLLO MA NON DEL TUTTO NEGATIVIZZATI"" VOI CHE NE PENSATE??? L'EMATOLOGO HA DETTO CHE VA TUTTO BENE PERò MI CAMBIA TERAPIA E PASSA MI PARE AD UNA IGVD MI SEMBRA PER STRONCARE IL MALEFICO VADO 1 GIORNO PER 1 INFUSIONE DOPO 1 SETTIMANA ALTRA INFUSIONE (1 CICLO ) DOPO 28 GG NUOVAMENTE E POI STOP PER 45 GG TAC PET E PENSA DI EVITARE LA RADIO VOI CHE NE PENSATE???'C'è NESSUNO CHE HA FATTO QUESTA TERAPIA????? VI PREGO DI RISPONDERMI SONO UN'Pò IN ANSIA CIAO A PRESTO

Giovanni

Il tuo ematologo sta cercando di rendere
risolutiva la terapia, abbi fiducia.

Spero che tu abbia imparato a postare nel
forum, Giovanni, così riesco a seguirti meglio
anch'io.
Per la chat ci vuole tempo e molti amici (io fra
questi) non ce l'hanno, ma potrebbero starti
vicino anche se non vengono nella "stanzetta",
quindi... appena puoi raggiungici un po' qui,
mi raccomando

Ti mando un abbraccio

Giovanni carissimo,
sai già che io non so dirti molto su questa nuova terapia, ma se il tuo ematologo ha optato per questo cambiamento di sicuro ha scelto la strada migliore per te!

Io ti sono vicina..dentro e fuori la chat..come tutti del resto!

P.S La chat è un bel momento di aggregazione e svago, ma non tutti stanno a rigirarsi i pollici tutto il giorno come me!!!

prova di invio

ciao luci

luci ha scritto:Giovanni come stai?
Dammi tue notizie

ciao Luci non male mercoledì ho fatto la famosa nuova chemio gvd mercoledì 8 luglio ritorno per finire il ciclo non sono stato male pensa che ho anche guidato al ritorno l'unico problema è stato solo un fortissimo mal di testa ora a distanza di 3 gg sono rispetto all'abvd solo un pochino più stanco forse perchè può essere l'accumulo sudo tantissimo non sò se per la terapia o per il caldo?? la dottoressa mercoledì mi ha tranquillizzato molto dicendomi che ho sempre risposto molto bene alle terapie il cambio è dovuto al fatto che secondo loro l'abvd con me aveva fatto il suo corso e per questo per le ultime 2 volevano vedere di avere maggiori effetti anche per evitare la radio Comunque speriamo bene siamo in mano loro non avete più notizie perchè i miei aggiornamenti non passano a te come ti và ?????. a presto od in chat o sul postCIAOOOOOOOOOO

Giovanni

Finalmente tue notizie, vedi quant'è importante per tutti
noi poterti leggere qui, in questo tuo spazio?
Sennò come facciamo a sapere come stai?

Vedrai che la tua ematologa sta lavorando per rendere più
efficace la terapia. Penso che non ti avrebbe tranquillizzato
senza valide ragioni

Giovanni, metto qui un po' di incroci per dopodomani e ti
aspetto con gli altri amici

ciao GIOVANNI passavo da qui ti lascio un bacio e un sorriso

come mai non scrivi piu' ?