Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
mi chiamo Agostino ho 28 anni e ho scoperto di avere nell'agosto 2008 un linfoma di Hodgkin varietà a sclerosi nodulare stadio IV B, ero sempre stanco senza forza e ho rischiato seriamente inquanto ero diventato anemico e l'emoglobina mi era arrivatta a 5, dopo un ricovero nell'ospedale civile di Sarno (SA) fui trasferito al reparto ematologico dell'Ospedale Moscati i Avellino dove in regime di Day Hospital ho fatto 6 cicli di ABVD, dopo appena 2 cicli in una PET fattami fare dai medici era scomparso tutto, non esistevano più linfonodi nelle sedi iniziali e il midollo era diventato pulito ed io tutto contento pensavo che fosse tutto passato. A fine dei 6 cicli mi hanno rifatto la biopsia ossea e la PET, il midollo risultava pulito, i linfonodi al collo scomparsi, ma in 3 punti (retroclavicola e mediastino) erano ricomparsi, un trauma psicologico tremendo mi ha investito come un fiume in piena, il medico che mi ha in cura insieme al primario dell'ematologia del moscati adesso hanno optato per una nuova terapia chiamata IGEV con alla fine Trapianto autoogo, ho fatto due cicli di terapia e mi devono chiamare per il terzo, hanno raccolto le staminali e venerdi farò una nuova PET.
Cari amici in questa brutta esperienza stò capendo che chi ti capisce è solo qualcuno che ci è passato come te e ho deciso di iscrivermi a questo forum. Ho le idee troppo confuse, non capisco se i medici ti rassicurano perchè è prassi così o realmente questa brutta bestia si può realmente sconfiggere. Ho consultato tanti specialisti in ematologia e sembra ce tutti dicanola stessa cosa e che la strada intrapresa è quella giusta, ma nessuno mi ha garantito nulla, forse perchè il mio era uno stadio troppo avanzato ? perciò l'ABVD ha funzionato in parte ? per favore chi si è trovato nella mia stessa situazione o che sà di più mi rispondi ! GRAZIE

Ciao agostino!! benvenuto tra noi!! mi spiace per la ripresa della malattia!! Non son un dottore...ma posso consigliarti di far un giro qua dentro e vedrai che ci son altri casi simili al tuo che poi si son risolti nel migliore dei modi grazie al trapianto!! Quindi vedrai che stavolta lo cancellerai del tutto l'infame! I linfomi dal I al IV stadio son tutti curabili!!! Quindi cerca di esser fiducioso che i dottori non vanno a dare in giro false speranze!

non ti preoccupare agostino! anche io ho la stessa paura che i medici dicono che si guarisca solo per farmi stare tranquillo pero sn guarite un sacco di persone! alla fine metteremo l'infame fuori dal corpo come si fa con la spazzatura

Certo che ce la farai. Io ce l'ho fatta. Sono arrivata all'IGEV, all'autotrapianto, e ora sto bene. L'infame è debole se noi siamo forti. Leggi la mia storia, sono tra i nuovi arrivati e ti posso dire che vivo la mia vita normalmente come se non avessi avuto mai niente o quasi.
Forza siamo tutti con te.
LUCIETTA

Ciao Agostino e benvenuto tra noi.
Sono amareggiato di leggere quello che ti è capitato, anche perchè quello della recidiva penso sia l'incubo ricorrente di tutti coloro che affrontano le cure per debellare l'infame.
Posso solo immaginare i pensieri che in questo momento affollano la tua mente, ma se possibile, dovrai cercare di farti forza per affrontare questo ultimo scoglio che ti separa dalla guarigione.
Spero che il tuo percorso sia quanto più sereno e tranquillo affinchè possa anche tu goderti la meritata guarigione definitiva, che sono sicuro arriverà prestissimo.
Ti saluto caramente.

Beppe

Ciao, Agostino

Passo anch'io per salutarti e per incoraggiarti. Non ho avuto il
tuo stesso linfoma, tuttavia posso dirti che fra gli iscritti in remissione
ci sono anche persone che, pur avendo affrontato malattie non
facili, hanno vinto lo stesso, hanno battuto l'infame!
L'esempio di Lucietta, che ti ha scritto prima di me, è in questo
senso folgorante, ma verranno qui altri amici con le loro preziose
testimonianze e tutti saremo pronti a fare il tifo per te
La Medicina e la fiducia sono le nostre potenti alleate


Piesse. Fiorella dice che non è in grado di capirti perché non ha
vissuto la tua esperienza... non le credere
Fiorella è invece straordinaria!

Ciao Agostino, mi dispiace incontrarti qui e non in un'agenzia di viaggi.
Immagino che mazzatoa la recidiva, ci sono passato,anche se dopo 16 mesi
I medici anche a me dicevano che sarei guarito......AVEVANO RAGIONE

Tranquillo affronta l'ultima battaglia ed a breve sarai vincitore

ciao Agostino, mi chiamo Daniela ho 36 anni e da 1 anno combatto contro ldh III stadio B. Ho fatto 6 cicli di ABVD e 4 di IGEV. Dopo l'ennesima PET ero ancora positiva e siccome non era previsto che mi chiamassero al trapianto nel giro di pochi gg, il mio dottore mi ha fatto fare 2 cicli di BEACOPP sperando di negativizzare completamente la PET. Sinceramente non so più come affrotare la cosa, oltre al linfoma poi si aggiungono i vari virus che girano e li raccatto tutti...d'altra parte avendo 2 bimbi è facile che accada..lunedi dovevo finire chemio ma non me l'hanno fatta perchè avevo globuli bianchi a 700. L'unica cosa che posso dirti è di tenere duro e essere fiduiosi. CIAO!

Ciao Agostino,
mi dispiace molto per l'ostacolo che hai incontrato nel tuo cammino ma anche questo fa parte del gioco, ci si augura sempre che non ci siano ricadute, ma se arriva si deve continuare a lottare come hai fatto fino ad oggi e sono sicura che sarai perfettamente in grado!
Non posso darti informazioni precise, la mia era una situazione diversa, ma in giro nel forum ce ne sono diverse; spesso anche io mi sono sentita al di fuori del resto del mondo e incompresa e sono daccordo con te su questa cosa ma qui ho incontrato angeli come Fiorella che mi riconciliano con il resto del mondo!!
Ti saluto e ti mando un abbraccio grande
Cri

CIAO CARISSIMO AGOSTINO,
purtroppo ti devo dare il benvenuto, ma come dice Lisa, non perchè tu non sia gradito ma perchè avrei preferito conoscerti in un contesto diverso....
I tuoi dubbi le tue incertezze e paure sono più che leciti, ma quì sei nel posto giusto e vedrai che sarai circondato da persone fantastiche che riusciranno a darti tutte le risposte di cui avrai bisogno...
nel mio piccolo ti posso dire che anch'io ho avuto un periodo di devastazione mentale nel momento in cui mi comunicarono che la malattia risultava refrattaria alle cure quindi la soluzione sarebbe stata IGEV e autotrapianto...sono uscita settimana scorso dalla cameretta sterile e ti devo confessare che è stata molto meno dura di quanto pensassi...ora sono felicemente a casa in convalescenza...vedrai caro Agostino che a piccoli passi tutto si risolverà ci vuole solo tanta tanta pazienza....noi siamo qui e ti accompagneremo nel tuo cammino e vedrai che anche per te ci sarà la luce in fondo al tunnel
un abbraccio grande
Sabry

benvenuto tra noi agostino.
posso comprendere la tua devastazione davanti al fatto della recidiva, ma se hai tempo di leggere qui in giro nel forum, troverai tante esperienze come la tua ( o qualcuna anche peggio) che oggi sono completamente guariti. sei giovane e forte, quindi devi tenere duro e ripeterti ogni giorno che VINCERAI TU. perchè questa è la sola verità: VINCERAI TU. devi solo avere un po' di pazienza, e nel frattempo resta con noi che tiferemo tutti quanti per te!
ti lascio un po' di che fanno sempre bene.
nel frattempo ti auguro di trascorrere una pasqua serena con tutti i tuoi affetti.
un

Ciao Agostino

(che bel nome, mi è sempre piaciuto perchè mi ricorda le vacanze)...Posso capire come ti senti, ma devi pensare ad una ed una sola cosa: che guarirai. Attento perchè il nemico più grande in questo momento stà annidiato nella tua testa. E' la paura della sofferenza, di non farcela. Tutto normale ma tu non dargli retta. Guarda qui nel forum e leggiti un pò di storie e capirai perchè.

Un abbraccio

BUONA PASQUA!

Ti mando tantissimi auguri per una Pasqua piena di felicita'!
Cri

Ciao! Leggo che vivi in campania, anche Vittorio si è curato ad Avellino, ora in remissione, il suo un altro infame, certo che possiamo capirti e anche tu sei molto giovane purtroppo.
Ma leggi in remissione le varie storie, molte sono simili alle tue, e ti sentirai già più forte nel combattere!
Noi saremo qui a coccolarti ok? intanto

Non ho parole per rngraziarvi tutti, credo che a tutti sia capitato, in questo brutto percorso di sentirsi un pò solo, bhè qando mi sono iscritto a questo forum, il mio stato d'animo era quello, ma n voi ho scoperto unaltra famglia ! GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE ! domani mi ricovero per il terzo IGEV e vado in ospedale conuno stato d'animo decisamente cambiato ! A presto amici miei !

Ciao Agostino,inizio ad incrociare perche la terapia di domani non ti dia molti fastidi

P.S Fatti dare una stanza grande, pperche saremo in tanti a farti compagnia intorno al letto

Ciao Agostino,
inizio con tantissimi per la terapia

Ricorda che i momenti di sconforto sono normali e le domande e i pensieri sono tantissimi ma tu devi soltanto guardare dentro di te e cercare quella forza che ti serve per superare tutto perche' c'e'!!!!!!! e se ti senti giu'.........QUI CI SIAMO NOI!!!!

Un abbracico
Cri

Ciao Agostino
insieme al mio BENVENUTO in questa famigliola,ti mando tanti incrocini per la terapia...forza che ce la facciamo!!!!!

Miei cari amici, eccomi tornato sono uscito martedì, grazie per le vostre testimonianze di affetto, che mi fanno sempre piacere, adesso non ci resta che aspettare il medico cosa ci dirà al prossimo controllo, ovvero se devo fare il trapianto e quando lo devo fare. Mamma mia un mese i camera sterile ! e come passerà...........bhò non voglio proprio pensarci! GRAZIE ! GRAZIE ! GRAZIE!

Forza e coraggio vedrai tutto passa


Beppe

Miei cari amici, il venerdi santo ho fatto l'ultima PET con esito negativo, ho fatto un'altro IGEV e la settimana scorsa tutti gli esami pre autotrapianto, i risultati sono buoni e sembra quasi venuto il momento! Infatti oggi mi hanno detto che la settimana prossima sarò chiamato per il ricovero, non sò il mio stato d'animo, sembra tutto un miscuglio di sensazioni alcune positive altre tristi, bhòòò, non lo sò ! sono contento perchè sembra arrivato l'ultimo ostacolo ma sono tant triste prchè un mese intero saro isolato come un detenuto, senza la mia famiglia, senza la mia ragazza, senza i mei amici, senza la normalità della mia quotidianetà! Voglio vincere credo fermamente in me stesso ma sono un pò giù ! Vi abbraccio forte tutti ! Agostino !!!!!!!!!!