Paola - sorella LNH g cel B mediastinico-In terapia-Macop-b

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paola966 · #1 Messaggio da **paola966** » 4 apr 2009, 21:46

Salve a tutti, è solo una quindicina di giorni che "sbircio" in questo forum, esattamente da quando a mia sorella è stato diagnosticato un LNH a gradi cellule B mediastinico e di conseguenza, come una forsennata, ho divorato tutto quello che c'era da sapere su questa malattia su internet e mi sono imbattuta in questo forum.
E' inutile che vi dica come mi sento perchè queste emozioni già fanno parte della vostra vita e della vita di chi vi sta vicino.
Mi sono decisa a scrivere per "capire"...
Leggendo le vostre storie ho percepito la vostra "positività" nei confronti della malattia e queso mi sta dando la forza di accettare quanto ci sta accadendo.
Non è facile per me, come per nessuno, affrontare anche questa mazzata poichè da poco l'infame ha "falciato" la nostra famiglia... abbiamo perso infatti ad agosto del 2008 nostra madre e solo un mese e mezzo dopo, a settembre, nostro papà... e tutti e due sempre per colpa dell'infame.
A quanto pare, a distanza di pochi mesi, ha deciso di non mollarci e questa volta tocca a mia sorella.
Ma io VOGLIO vedere positivo come voi ed aiutare mia sorella con tutta la forza che mi è rimasta.
Non vorrei essere troppo prolissa, comunque la situazione è questa:
Ospedale Sant'Andrea di Roma
Radiografia del torace, esami del sangue, tac, biopsia mediastinica, biopsia osteo midollare e conferma della supposizione di diagnosi. Prossima settimana inizierà la terapia (MACOP-B mi è sembrato di capire) una volta a settimana per dodici settimane.
Lei è una forza della natura ed è pronta ad affrontare tutto... anche perchè ci sono i figli, la famiglia gli affetti e, come dice lei "non mi posso permettere di morire a 45 anni!" e io sono sicura che ce la faremo.... ma a volte lo sconforto è tanto e tanti sono i dubbi.
C'è qualcuno che è seguito all'Ospedale Sant'Andrea di Roma? Esperienze, suggerimenti, informazioni, cosa chiedere, cosa non chiedere, cosa "pretendere"....
Vi prego datemi un conforto.
P.S.: SIETE GRANDI!! .... tutta la mia ammirazione.
Paola

ldh1107 · #2 Messaggio da **ldh1107** » 4 apr 2009, 22:04

ciao paola!! intanto mi dispiace tanto per la perdita dei tuoi...immagino il grande dolore..purtroppo l'infame a volte è proprio infame! ma per tua sorella stai tranquilla...vedrai che lei è giovane e forte..e con l'infame questo conta!! ti posso solo manifestare la mia vicinanza! per l'ospedale in questi giorni ti faranno sapere in tanti...! tu non lasciarti andare alla disperazione...l'infame non ha scampo!!! vedrai che tra qualche mese penserai a tutto ciò come un bruttissimo ricordo...!noi siamo qui per sostenerti e rispondere alle tue domande...
un abbraccio..e come si usa nella nostra famiglia...tanti :incro:

Simone · #3 Messaggio da **Simone** » 4 apr 2009, 22:05

Ciao paola,
Non posso che rimanere addolorato per quello che vi è capitato, però se leggi la mia storia vedrai che mia moglie Elena ha avuto lo stesso tipo di linfoma di tua sorella e proprio al mediastino; dopo aver fatto le cure ora è (

) in remissione.
Porta questo messaggio a tua sorella e dille che la forza d'animo e la positività sono una arma in più per sconfiggere l'infame...........te lo dico perchè, avendolo provato in "diretta" ti assicuro che è tutto vero......SI PUO' GUARIRE
A presto.
Simone

#4 Messaggio da **Fulvio** » 4 apr 2009, 22:20

Ciao Paola,cavolo mi dispiace della perdita dei tuoi genitori! Ma per infame intendi anche loro con Linfoma?

Allora come avrai capito, di linfoma si guarisce e noi ne siamo la prova vivente visto che non scriviamo dall'aldila'

Schezo non prendertela....
Riguardo all'Ospedale S. Andrea, lo consoco molto bene! Il reparto di Radioterapia è uno dei Migliori in Italia, ed fu Mnadelli a consigliarmi di andare a fare la Radio da loro ed oltretutto sono specializzati nei linfomi visto che il Prof Maurizi (il rpiamrio) prima era alL'Umeberto primo con Mandellli ed ha un'esperieza di trattamento dei linfomi eccezzionale.
Riguardo al Reparto di Ematologia ,s e devo essere sincero...non ne ho sentito parlare un gran che bene anche da medici tra cui un carissimo amico medico della Asl rm/F che ha perso il papa' per lecuemia.
E' vero che le terapie sono standard....ma io al posto tuo chiederei un altro consulto.
Ti premetto che io mi son curato per il mio Linfoma al S.Camillo, che è un ottimo centro e dei Linfomi si occupa il dott. Zoli,per la recidiva feci solo radioterapia al S. Andrea (ottimo per la radio)
Da 2 anni sono in cura al policlinico di Tor Vergata. In tutta onesta ti consiglierei un consulto con il Prof Massimilaino Postorino ( sta seguendo me adesso ) A Tor Vergata il primario è la Professoressa Maria Cantonetti , braccio destro di Mandelli per decenni ed una persona di un'umanita unica.
Se dovessi optare per il consulto chiama questo numero 06-20903367 (numero diretto) e ti dara un appuntamento in ospedale nel giro di 5-6 giorni
Ah diementicavo controlla se l'istologico di tua sorella ha il (CD 20+) e se cosi fosse domanda perche non gli fanno anche il Rituximab http://www.aimac.it/informazioni/profil ... icolo=6512

Per ogni domanda o informazione non esitare a chiamarmi...339-6901998.
P.S. Se vuoi,visto che abito vicino al S. andrea, ci possiamo anche vedere per un caffe' un giorno che sei in ospedale.

(Perdona se sono stato troppo schietto, ma come ti posso dire con certezza che guarira' ed è vero. Sarei piu tranquillo se sentissi anche il parere di un altro ospedale)

daniela75 · #5 Messaggio da **daniela75** » 4 apr 2009, 22:26

Cara Paola,
sono molto addolorata per quello che scrivi, ma sono anche certa che prima o poi tutto questo sarà solo un brutto e lontano ricordo. Qui troverai tutto l'affetto e il sostegno di cui hai bisogno in questo periodo così difficile.
Fulvio poi è stato precisissimo con le indicazioni mediche.
Quindi forza, siamo tutti con te

fiorella · #6 Messaggio da **fiorella** » 4 apr 2009, 23:01

Avete visto che si sono subito precipitati in vostro soccorso?

E vedrete quanti ne arriveranno ancora!
Mezza guarigione è già garantita dall'essere approdate qui!
Fulvio è il "leader" se mi permette di dirlo, il benemerito fondatore del forum, persona squisita e tanto disponibile.

Ora non vi resta che affrontare e debellare l'infame con grinta e coraggio e con un grande stuolo di tifosi.

paola966 · #7 Messaggio da **paola966** » 5 apr 2009, 8:58

Vi ringrazio per tutte le risposte. Siete sempre disponibilissimi.
In particolare ringrazio Fulvio per le sue informazioni preziosissime.
Anche io avevo letto di questo anticorpo monoclonale ed in effetti l'istologico conferma la presenza di CD20+ e CD79A+ - Stiamo aspettando di fare la PET, l'ultimo tassello mancante per la stadiazione, e poi comincerà la chemio penso in questa settimana.
Sul reparto di ematologia dell'Ospedale Sant'Andrea ho anche io qualche perplessità "a pelle" ma vedo mia sorella molto fiduciosa e serena nel rapporto con l'ematologa (Dott.ssa Cox). Premetto poi che ci siamo rivolte al Sant'Andrea perchè la mia ginecologa è dirigente medico di primo livello in quell'ospedale e ci ha dato una vera mano, vista la situazione (mia sorella ha difficoltà a respirare e problemi di tachicardia perchè la massa le comprime l'aorta), ad accelerare i tempi per tac, biopsia ecc. ed è lei che ci ha messo in contatto con l'ematologa.
Comunque penso che andrò a farmi una chiacchierata anche con Tor Vergata.
Con mio cognato abbiamo preso anche appuntamento per un consulto con il Prof.Tirelli del CRO di Aviano per il 10 aprile. Qualcuno per caso lo conosce e sa dirmi?
Andiamo avanti giorno per giorno!! Oggi è domenica e c'è il sole... ora la chiamo e portiamo i bambini al parco!!!
Tanti abbracci a tutti voi grazie, grazie, grazie.
Paola

paola966 · #8 Messaggio da **paola966** » 5 apr 2009, 9:04

A proposito, prima che vado, per Fulvio: ho perso i miei genitori non per un linfoma. Mamma aveva un carcinoma mammario e per papà la storia è un pò più lunga comunque i medici hanno sospettato metastasi da carcinoma prostatico.
Mi sono riletta e mi sono ripromessa di non parlare più dei miei..... voglio solo VITA nei miei e vostri argomenti!!
Ciao!

Cristina · #9 Messaggio da **Cristina** » 5 apr 2009, 9:46

Ciao Paola,
mi dispiace moltissimo per quello che hai vissuto e stai vivendo da alcuni mesi a questa parte; per quanto riguarda tua sorella sembra retorica ma nella sfortuna e'stata fortunata visto che cio che le e'capitato e' curabile e qui in queste pagine troverai le certezze di questo!!!
La cosa importante e' affrontare il tutto con forza e positivita', e anche se avete vissuto un periodo brutto tua sorella deve trovarla e naturalmente anche tu devi darle una mano!!!! sappi che le persone vicine in questi momenti sono fondamentali quindi pronti, via....!!
Naturalmente ci saranno momenti tristi e quando arrivano......noi siamo qui sempre pronti!

Ti mando un abbraccio grande
Cri

E come usiamo noi iniziamo con tanti:

:incro:

#10 Messaggio da **Sonia** » 5 apr 2009, 11:59

Ciao Paola
mi dispiace di quello che vi è capitato nel giro di così poco tempo,la vita vi ha messo a dura prova ma nella sfortuna a tua sorella è capitato un infame meno bastardo...nel senso che si cura meglio di quello che hanno avuto i tuoi genitori.
Qui in questo forum ci sono tantissimi esempi...io stessa ti porto la mia esperienza esattamente delllo stesso tipo di tua sorella,LNH a grandi cellule B...nel mediastino avevo una massa di 10X15...e ora stò bene da quasi tre anni.
Volevo poi dirti che la terapia che vi hanno detto è simile alla mia,solo che la mia si chiamava VACOP-B,la sua MACOP-B (che forse l'ha fatta Lisa mi sembra),comunque la lettera diversa starà in un solo farmaco che probabilmente è diverso...ma sulla presenza del Rituximab,l'anticorpo monocolonale,ne sono certa che c'è.

vittorio · #11 Messaggio da **vittorio** » 5 apr 2009, 12:22

benvenuta Paola, purtroppo avrei voluto conoscerti da un'altra parte.

cmq anche io avevo un LNH a grandi cellule B al mediastino. mi sono curato con r chop. il resto te lo ha spiegato la nostra "guida" Ful. per qualsiasi altra info siamo a disposizione. un abbraccio

Arianna · #12 Messaggio da **Arianna** » 5 apr 2009, 16:07

Ciao Paola, benvenuta tra noi, vedo che sei stata accolta e già piena di informazini, ti stimo molto per il tuo coraggio e questa voglia di ottimismo, non può che far bene a tua sorella

Anche mio fratello infame al mediastino parte sinistra, massa totale di 18 cm legata all'orta, proprio come tua sorella, la massa gli comprimeva al punto da comportargli dell'exstrasistole continue, a parte dolori lancinanti al collo, perchè diramata fino all'orecchio, infatti ha rischiato una trombosi al braccio sinistro per questo motivo...ma oggi ha finito, da poco le terapie e stiamo in attesa di conferma di remissione. Da affrontare c'è, ma credimi prima si inizia è meglio è, la terapia è stata r-chop come Vittorio, quindi anche anticorpo monoclonale, l'ha sopportata benone nonostante alcuni fastidi, ma pensavamo peggio sinceramente.
Quindi io incrociio per la stadiazione, anche se ho imparato nel forum che è molto relativa...
:incro:

gandalf · #13 Messaggio da **gandalf** » 6 apr 2009, 12:04

Ciao Paola,
e benvenuta tra noi.
Ho avuto la stessa diagnosi di tua sorella (LNH mediastinico) e sono stato curato con il medesimo protocollo (Macop B). E' probabile che, insieme al protocollo standard, gli facciano anche il Rituximab (Mabthera), cioè l'anticorpo monoclonale.
Stai tranquilla, l'infame l'è 'na brutta bestia, ma lo si può battere. Io ne sono uscito quasi tre anni fa.
Vedrai che nel giro di 5/6 mesi sarà solo un brutto ricordo.
Se hai domande o dubbi, in questo forum troverai molte risposte.
Un abbraccio forte a te e a tua sorella.

Giorgio

PS: e ovviamente

paola966 · #14 Messaggio da **paola966** » 6 apr 2009, 13:30

Buongiorno a tutti, anche se proprio buono questo giorno non lo è.
Prima di tutto un abbraccio a tutti coloro che seguono questo forum che risiedono o hanno parenti nelle zone colpite dal terremoto di questa notte. Davanti a tanto scempio mi sembra insensato dare informazioni ed aggiornamenti sulla mia situazione ma tant'è... la vita prosegue e la battaglia non si molla!
Allora, mia sorella ha la PET fissata per il 9/4. E' l'ultimo tassello che manca e comunque prossima settimana comincia la polichemioterapia. L'ematologa conferma "R-MACOP-B" per dodici settimane, quindi c'è anche il Rituximab e siamo più sollevate.. a quanto pare è il protocollo "standard" confermatomi da molti di voi e non solo.
Saranno i tre mesi più lunghi della nostra vita ma ce la faremo e tutto questo sarà solo un brutto ricordo.
Per ora sono solo all'inizio della salita e sono io ad appoggiarmi a voi.... il mio sostegno c'è comunque per tutti voi.... anche se non so come si inseriscono 'sti cavolo di "incrocini"!!!!
A presto con aggiornamenti!!
Appena ho un minuto al lavoro o fuori vi seguo sempre!!
Paola

Gae71 · #15 Messaggio da **Gae71** » 6 apr 2009, 14:31

Ciao Paola, la mia ammirazione per la forza dimostrata nell'ultimo periodo della tua vita, credimi, tra le righe questa determinazione si avverte: usala per sostenere tua sorella per l'ennesima battaglia, questa volta si vince.
Un abbraccio grande e sappi che rimango nei paraggi per rifornimento di

.
Gae.

#16 Messaggio da **Fulvio** » 6 apr 2009, 14:59

Bene paola, prima inizia e prima guarisce, si effettivamente il protocollo sembra quello standard ed il fatto che ci sa il rituximab è ottimo.

Bruno · #17 Messaggio da **Bruno** » 6 apr 2009, 16:22

Coraggio e fiducia, Paola, naturalmente ti sostengo
anch'io con il pensiero, questi mesi passeranno, il
bersaglio sarà centrato

Lisa72 · #18 Messaggio da **Lisa72** » 6 apr 2009, 16:44

Ciao stellina bella!!!
Sono addolorata per ciò che hai passato!!!

Certo, è dura affrontare nuovamente una battaglia,
ma credimi, puoi vederlo anche da sola, di linfoma si può guarire!!
Adesso, non siete più sole ad affrontare tutto,
ci siamo anche noi!!!!

Io ho avuto un lnh come quello di tua sorella e adesso,
sono qua a scrivere!!!! :rido:

United we stand!!!!!!!!!

dary · #19 Messaggio da **dary** » 6 apr 2009, 17:10

Ciao Paola,

Anche mio marito di 30 anni ha avuto un NHL mediastinico a grandi cellule B... è ormai in remissione da 1 anno e mezzo :rido:

Eravamo molto spaventati all'inizio ma in giro di 5 mesi è tutto passato. Ha fatto 6 sedute di chemio (RCHOP- con Rituximab) e poi 17 sedute di radioterapia. La chemio non li ha portato tanti effetti collaterali, non ha quasi mai avuto nausea, anzi, aveva tanto appetito, ha perso i capelli ma li sono ricrescuti in fretta... la radio, invece, non ha avuto nessun effeto collaterale... lui partiva da una massa iniziale di 5 cm e dopo la terza chemio era già sparita... adesso fa controlli ogni 8 mesi, mangia sano, si gode la vita.

Anche noi, come Fulvio, siamo stati in cura da Dott. Zoli al San Camillo e ci siamo trovati benissimo.

Un bacio e non esitare a scrivermi! Vedrai che tutto finirà presto!!!

gio74 · #20 Messaggio da **gio74** » 7 apr 2009, 22:14

Cara Paola, arrivo solo ora da te.
La tua storia mi ha colpito, ma non voglio dilungarmi.. una cosa te la dico però.. sono con te..
A TUTTA VITA!..
Io incrocio per te e soprattutto per la tua grande sorella..

Vi seguirò con mille incroci e più..

Gio

fiorella · #21 Messaggio da **fiorella** » 10 apr 2009, 19:35

BUONA PASQUA!

Cristina · #22 Messaggio da **Cristina** » 11 apr 2009, 15:20

Ciao Paola,
tanti auguri di Buona Pasqua a te e tutta la tua famiglia!
Cri

paola966 · #23 Messaggio da **paola966** » 11 apr 2009, 20:55

Buona Pasqua e che sia una vera resurrezione.
Paola

gio74 · #24 Messaggio da **gio74** » 14 apr 2009, 15:33

passo di qua per un abbraccio a te e alla big sorella

Gio

paola966 · #25 Messaggio da **paola966** » 14 apr 2009, 16:13

Buogiorno a tutti voi! Avete passato una buona Pasqua? Tralasciando il finimondo di quest'ultima settimana, senza per questo dimenticare, diciamo che per me è passata abbatanza bene, in famiglia, molto tranquilla.
Finalmente la prima buona notizia. La biopsia del midollo di mia sorella è negativa, il midollo è pulito e quindi tutto fa ben sperare.
Ancora non abbiamo la pet comunque giovedì 16/4 si comincia con la prima chemio.
Abbiamo avuto il consulto con il Prof.Tirelli del CRO di Aviano che ci ha dato la conferma di dover continuare a vedere il bicchiere mezzo pieno: la massa è localizzata, non ci sono altri focolai e quindi "tre/cinque mesi di sacrificio e ne siamo fuori!".
Speriamo bene.
Un grande abbraccio a tutti voi grandissimi!!!!

Arianna · #26 Messaggio da **Arianna** » 14 apr 2009, 19:39

Ciao Paola credo che siano tute ottime notizie! :rido:

Io resto incrociata per la prima terapia, vedrai tutto è iniziare vi abbraccio

antonella81 · #27 Messaggio da **antonella81** » 14 apr 2009, 20:15

Ciao Paola anch'io ho avuto un lnh grandi cell b e ho fato lo stesso schema di tua sorella, r-macob-b appunto anche lanticorpo monoclonale! ora sto benissimo! sono già 3 anni che ho terminato le cure! quindi forza!!! Scusa se forse sto per fare una domanda inopportuna... ma i tuoi genitori hanno avuto anche loro un linfoma? no perchè io ogni volta che penso all'infame mi viene in mente solo i linfomi ....cmq forza e vedrai che presto tutto diventerà un ricordo e tua sorella riprenderà la sua vita di sempre!!

antistress · #28 Messaggio da **antistress** » 16 apr 2009, 23:52

Ciao, Paola. Se la cosa può interessarti, ti dico che io ho scoperto di avere il mediastino completamente invaso dalla bestiola che a quanto pare si trovava ormai un pò a ristretto ed aveva pensato bene di migrare anche nel midollo, scorrazzando allegramente un pò dappertutto. Era il luglio del 2006;
all'appello dell' ultima tac (30 marzo scorzo) non si è presentato e lo stanno ancora cercando.
Chissà.. forse si rifarà vivo prima o poi, ma per adesso.. neanche una telefonata!
Vedrai che anche con la tua sorellina farà lo stesso!
Un abbraccio
Stefano

Cristina · #29 Messaggio da **Cristina** » 17 apr 2009, 15:42

Ciao Paola,

sono felice per le prime belle notizie :rido:

e mando tanti

per l'inizio della terapia!

Sono sicura che tua sorella la superera' alla grande!
Un abbraccio
Cri

Lisa72 · #30 Messaggio da **Lisa72** » 21 apr 2009, 17:38

Paola,
ci sono ottime notizie al fronte!!!!!!!!!

Per cui la lotta si fa più dura e veloce!!!

paola966 · #31 Messaggio da **paola966** » 24 apr 2009, 13:11

Salve a tutti, è un pò di tempo che non scrivo anche se ogni tanto vengo a dare una occhiata alle nuove e vecchie esperienze!
Facendo un pò il punto della situazione: siamo a meno 2! Mia sorella ha infatto superato abbastanza bene le prime due chemio a distanza di una settimana una dall'altra. Non particolari fastidi tranne un pò di nausea, spossatezza, doloretti vari ma insomma, per il momento tutto perfettamente accettabile! La cosa un pò antipatica è il mughetto sulla lingua e in bocca che si è affacciato subito dopo la prima chemio ma è tenuto sotto controllo con i farmaci (Diflucan e Mycostatin) e va già molto meglio. Che dire... speriamo continui così, anche se sappiamo che, anche a detta dei medici, a metà terapia si comincia a soffrire un pò....ma siamo pronti a tutto pur di ridurre ed eliminare questa "patata" nel petto!
Ha fatto ieri il videat radioterapico e le hanno confermato che comincerà la radio subito dopo la fine delle 12 chemio, valori permettendo e comunque entro 30 giorni dalla fine della chemioterapia, per un totale di 40 sedute... considerando che andiamo incontro all'estate non sarà proprio una passeggiata!
I capelli sono ancora lì e tutto sommato la previsione di perderli è la cosa che la spaventa meno, la sua paura, e anche la mia, è quella di non riuscire a sopportare la terapia fisicamente anche se fino ad ora se l'è cavata abbastanza bene.
Una domanda: cosa si può fare per il cibo? Lei sente tutti i sapori diversi! In ospedale le hanno consigliato di fare più spuntini nell'arco della giornata ma sente tutto "strano"! Voi avevate qualche rimedio? Lo so è una stupidaggine, ma tutto ciò che ci aiuta a superare meglio anche le piccole cose va bene no?
Un abbraccio grande a tutti voi!
Paola

Lisa72 · #32 Messaggio da **Lisa72** » 28 apr 2009, 16:35

CIao Paola!!
Menomale che va bene tutto sommato!!

Sì, sentire i sapori strani e falzati è normalissimo!!!!
Vedrai che quando finiràle chemio, tornerà tutto ok!!!!
:incro:

paola966 · #33 Messaggio da **paola966** » 30 apr 2009, 21:07

Buongiorno a tutti!
Oggi doveva essere la terza.... invece è saltata... se ne riparla martedi prossimo!

I valori andavano anche bene solo che le mucose sono troppo sensibili e la micosi è molto estesa oltre che in bocca anche all'interno della gola e fin giù nello stomaco per questo hanno consigliato a mia sorella di aspettare qualche giorno prima della prossima "botta".
Pensate che era lei ad insistere perchè la facessero comunque.... è troppo forte il suo desiderio di finire il più presto possibile, anche a costo di mangiare omogeneizzati per tre mesii!
I capelli stanno cominciando a diradarsi e così ha dato la prima sforbiciata... E' BELLISSIMA!!!
La mia super-sorella è straordinaria e la ammiro per come sta superando tutto questo!
Ha sempre un sorriso per tutti, un pensiero, non l'ho MAI sentita lamentarsi... piangere o disperarsi... è per me un grande esempio di vita... mi ricorda tanto mamma....
ora basta altrimenti ricomincio a piangere come una fontana e so che lei non approverebbe.
Buon 1° maggio a tutti!!! Avete programmi per questo week end?
Besos!!

fiorella · #34 Messaggio da **fiorella** » 1 mag 2009, 0:39

é una lotta impari, tua sorella ne uscità vincitrice, vedrai!

Lisa72 · #35 Messaggio da **Lisa72** » 7 mag 2009, 13:41

CIao tesoro!
Una sorellina splendida è sorella di un'altra speciale vero??!!
Siete uniche entrambe ed il vostro amore immenso e tangibile,
mi commuove!!!!!!!!!!!!!

Forza tesori!!!

paola966 · #36 Messaggio da **paola966** » 8 mag 2009, 15:21

Buona giornata a tutti!!
Siamo a quota 3! Per il momento tutto bene... se continua così fino all'ultima siamo a cavallo! Anche la micosi è molto migliorata...
I capelli sono andati tutti... ma lei sembra non disperarsi più di tanto.... siamo andate a scegliere una parrucca e ci siamo fatte un sacco di risate!! Per sfizio ne ha misurata una lunga e di capelli veri neri (mia sorella è bionda, di carnagione chiara e con gli occhi celesti) e non si poteva guardare!!!
L'ha scelta di un taglio carino sul biondo, di lunghezza medio/corta... almeno quando riguarderà le foto della comunione del piccolo non si vedrà con il foulard! Devo dire che i capelli sono per lei l'ultimo dei problemi è solo per evitare le domande stressanti delle persone che incontri quotidianamente e che come al solito non sono tutte dotate di sensibilità!!!
Per il resto che dirvi??? Non mi sembra vero di sentirmi tutto sommato "bene" dopo la disperazione iniziale.... sono strapositiva e so che mamma e papà da lassù la aiuteranno ... NON PUO' PIOVERE PER SEMPRE!!!
Un abbraccio grande a tutti voi e buona festa della mamma (per chi ce l'ha, per chi lo è e per chi lo diventerà!!!!)
Paola

paola966 · #37 Messaggio da **paola966** » 13 mag 2009, 9:10

Buongiorno a tutti, solo un attimo per avere una rassicurazione:
Ieri quarta più veloce del solito. Inizialmente tutto bene poi nel pomeriggio febbre a 38° e senso generale di spossatezza. Chiamato l'ambulatorio le dicono di attivare copertura con un antibiotico in più rispetto a quello che già prende (lei è già sotto Bactrim dalla prima seduta) e di recarsi la mattina dopo (cioè oggi) per visita e lastra al torace.
Che vuole dire?? A qualcuno di Voi è già successo? Le avevano preavvisato che c'era il rischio polmonite ma se così fosse dovrebbe interrompere le sedute di chemio?
Spero che non sia nulla e che la febbre sia solo un possibile effetto collaterale del farmaco, leggendo le Vostre storie ho visto che può capitare qualche linea di febbre.
Mi sento strana e comincio ad avere paura..... ogni minima complicazione mi "destabilizza"....
O.K. RESETTO!! Niente panico e aspettiamo il referto della radiografia incrociando le dita!
Non mi rispondete più??? Ho forse violato qualche regola di comportamento del forum che non conosco o sono forse troppo egoista a scrivere solo della mia situazione senza intervenire nei post di altri? Sinceramente non ho sufficiente esperienza di questa malattia per dare conforto o consigli....
MMMh oggi è una giornata NO e vedo tutto nero.... forse semplicemente non avete avuto tempo!!!!
Baci e abbracci a tutti
Paola

paola966 · #38 Messaggio da **paola966** » 15 mag 2009, 10:01

Tutto O.K.! Febbre sparita!
La radiografia del torace l'ha fatta comunque e indovinate?? Buone notizie! Già dopo 4 sedute la massa iniziale (ca.19 cm) si è ridotta ed è pressochè sparita! La Dottoressa è contenta anche se ci ha detto di non dormire sugli allori perchè dovrà comunque finire il ciclo, fare radioterapia e tutto come già programmato e solo la pet che farà a fine maggio ci conforterà sullo stato effettivo della malattia...
Intanto continuiamo a tenere le dita incrociate!
A piccoli passi...
Un saluto a tutti
Paola

fiorella · #39 Messaggio da **fiorella** » 17 mag 2009, 17:48

Dai Paola, anche voi siete sulla strada giusta!

Fra un po' si arriva! Laggiù c'è il sereno!

dina · #40 Messaggio da **dina** » 5 ago 2009, 16:04

paola come va ? immagino che tua sorella abbia finito le terapie ? se ti va mi farebbe piacere sapere come state
un abbraccio